基于慢性疾病軌跡模式的頭頸部腫瘤患者放化療期間內心體驗的質性研究

楊 璨 朱云霞 費珍珍

頭頸部腫瘤作為世界第六大最常見惡性腫瘤之一，侵犯部位常與人體言語、吞咽、味覺及嗅覺等生理功能密切相關[1]，被認為是所有癌癥中“最具情感創(chuàng)傷”的癌癥[2]。目前，隨著頭頸部腫瘤患者生存率逐步提高，患者及醫(yī)務人員對預后的關注已不再局限于生存期，更多的是重視患者的治療體驗與心理體驗。慢性疾病軌跡模式（CITM模式）是由Corbin和Strauss提出的，目的在于通過描述慢性疾病不同軌跡階段的經歷和體驗，了解患者的生活方式、應對行為和對自身疾病管理等多方面的信息，并在此基礎上采取針對性護理措施，改變患者的疾病進程及生活質量。本研究應用CITM模式，探討患者患病期間的真實體驗，為護理人員采取針對性措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

采用目的抽樣法，抽取我院頭頸腫瘤放療科2022年3—6月收治的頭頸部腫瘤患者作為研究對象，均無語言溝通障礙，簽署知情同意書。樣本量的收集以達到資料飽和為止，共訪談15例患者，基本情況見表1。

表1 患者基本情況

1.2 研究方法

以慢性疾病軌跡理論為指導，應用現(xiàn)象學方法收集資料。使用半結構訪談法訪談，了解患者內心真實感受，時間30～60 min。訪談提綱的設置圍繞慢性疾病軌跡理論中三大維度，即疾病相關行為、日常生活行為、自我概念行為。將訪談提綱作為一種線索，但內容不局限于此，訪談方式盡量采用開放式提問法，具體形式因人而異。訪談提綱如下：目前身體有哪些不舒服？疾病對您的日常生活及行為造成什么影響？請您談談開始放化療時，您的態(tài)度和想法？目前情緒怎樣，現(xiàn)在的心理感受是怎樣？最大的煩惱壓力是什么？

1.3 資料分析方法

借助軟件Nvivo12.0，應用Colaizzi七步分析法，具體如下：① 仔細閱讀所有資料；② 提取有重要意義的陳述；③ 對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；④ 將編碼后的觀點匯集；⑤ 寫出詳細、無遺漏的描述；⑥ 辨別相似的觀點；⑦ 回訪向受訪者求證。整理資料過程中采用雙人核對法，再次核對原始資料、譯碼及解釋等。

1.4 質量控制方法

正式訪談前先進行預訪談，分析訪談中存在的問題，總結與受訪者互動的技巧，提高深入訪談的實踐技能。在正式訪談時，訪談者保持客觀中立，避免暗示或誘導性回答。資料的整理與分析由研究者及另一名固定人員完成，并在資料收集48小時內進行逐字逐句的校正核對。轉錄過程中，研究者要規(guī)避自身的價值觀，務必做到分析資料客觀性、準確性。

2 結果

2.1 疾病相關行為

2.2.1 疾病認知不足伴疾病不確定感

受訪者產生疾病不確定感表現(xiàn)為對疾病認識的錯誤，以及與病友交流中對即將進行的放化療充滿著恐懼與不安，同時對疾病預后、復發(fā)存在一定的擔憂。N1：“我跟他們已經開始放化療的病人聊天，聽他們說放療后味覺會消失，感覺挺可怕的，味覺消失那不等于殘疾了嗎？”N9：“這個毛病我就擔心治療后會不會復發(fā)，復發(fā)的人多嗎？”

2.2.2 無法控制的放化療并發(fā)癥

頭頸部腫瘤除疾病本身的特異性癥狀外，也可能有放化療并發(fā)癥，如口干、放射性黏膜炎、食欲缺乏、味覺減退等。放化療階段，部分患者表示癥狀難以忍受，如反復發(fā)作的口腔潰瘍、伴隨的惡心嘔吐、難愈合的放射性皮損等。N5：“嘴巴疼的營養(yǎng)粉也喝不下，各種漱口水、消炎藥都在用，還是一直疼?！盢11：“現(xiàn)在插著鼻飼管，靠管子里打營養(yǎng)液進去，不知道什么時候能拔掉，這樣吃著也沒味道，嘴巴破成這樣了，有時候會流血，怎么弄也弄不好，不太想繼續(xù)放療了?！?/p>

2.2 日常生活行為

2.2.1 社會角色中斷而患者角色增強

由于腫瘤疾病的特殊性，原有角色暫緩，患者角色增強。N10：“我女兒還小，她都不知道我得了這個病，只知道我在外地看病。她現(xiàn)在外婆家，太久沒有看到她了，太可憐了，也沒辦法照顧她?！?N15：“病雖然治療差不多了，但回家也不可能像以前那樣到處串門，親戚、朋友也不會經常走動了，不管怎樣人家總會覺得你還是個病人，肯定會有看法的，回去就在家待著，養(yǎng)養(yǎng)?！?/p>

2.2.2 持續(xù)加重的負性情緒困擾

隨著治療的進程，癥狀負荷逐漸出現(xiàn)，給患者帶來較重的身心壓力，負性情緒也持續(xù)加重，如食欲缺乏難以進食的痛苦、骨髓抑制暫緩治療的焦慮等、放療周期長，患者感受到度日如年的煎熬，對于是否能夠完成放療周期的疑惑、暫時與社會脫節(jié)的孤獨感等。N13：“我吃什么都沒胃口，什么也吃不下，體重已經輕了5斤了，這樣下去不知道還有力氣走路不?！盢15：“難受，想哭，每天打升白細胞針，白細胞卻依然升不上去，不能接著放療，本來可以接著放療，按時出院，這樣又要耽誤一周，不知道要住多久?！?/p>

2.3 自我概念行為

2.3.1 自我認同感低下

患者對病因自我認知較局限，表現(xiàn)為自我批評增強、滿意度降低，產生抱怨、悔恨等一系列消極的心理反應，形成較低的自我認同感。N2：“我就不停地跟孩子抱怨，為什么不早點查出來這個毛病，自己一直當作普通的鼻出血處理，耽誤了多少治療時間，早一點去看，查出來就好了。N3：“現(xiàn)在特別后悔，之前每天抽煙、喝酒，整天打麻將，吃咸菜、冰箱隔夜菜是家常便飯，我生這個毛病應該跟這個有關系吧!”

2.3.2 壓力中積極應對并堅定自我信念

雖然治療之路艱辛，負性情緒占主導，但大多數患者表示仍相信放化療的作用，相信醫(yī)護人員，堅信療效，內心充滿信念與希望。N7：“我自己認為化療是殺敵一千，自損八百，但我仍相信科學，對放化療還是充滿希望的，信任這里的醫(yī)生?！盢12：“堅持不住的時候，我會跟自己說已完成一半放療了，勝利在即，還有一半就看見曙光了。”

3 討論

3.1 提供充足的專業(yè)知識并在放化療前給予心理調適

訪談過程中發(fā)現(xiàn)，患者和家屬表現(xiàn)出較強的對疾病相關信息的需求，想要了解整個診斷、治療及預后信息。患者的疾病不確定感來源之一是缺失疾病相關信息，而提供信息支持可擴大其知識儲備，更好地了解疾病，從而減少疾病不確定感。因此，醫(yī)護人員應給予患者充足的疾病信息支持，講解主要治療方式、放化療具體形式、治療常見副作用，使其正確認識放化療作用，并強調治療最新進展等，盡可能給予患者充分的宣教，減少因知識不足而造成的不確定感、恐懼感。醫(yī)護人員可根據實際情況通過病房訪視一對一的宣教或團體授課、使用多媒體信息技術等多元化方式進行指導，滿足患者的疾病信息需求。此階段患者內心處于創(chuàng)傷應激期，醫(yī)護人員要給予適當的心理調適，予以心理上的支持安慰，盡可能調整好心態(tài)，轉變患者對癌癥的認知，樹立積極治療、戰(zhàn)勝癌癥的信心，為下一步治療做好充足的心理建設。

3.2 加強患者的癥狀管理并注重心理社會支持

患者放化療期間會出現(xiàn)多種并發(fā)癥，護理重點是進行有效的癥狀管理。目前，護理人員在癌癥患者癥狀管理中發(fā)揮著越來越重要的作用，承擔著癥狀篩查與評估、干預措施的制定與實施、醫(yī)護各方面關系的協(xié)調，以及對患者和家屬的健康宣教與隨訪等職責，護理干預從生理和心理方面對提高癌癥患者的生存質量均取得顯著效果[3]。因此，護理人員應加強癥狀的健康教育水平，提高癥狀評估意識和水平，改進干預措施[4]。首先處理好患者目前的不適癥狀，可提高繼續(xù)治療的信心。在加強患者癥狀管理的基礎上，提供相應的心理社會支持，如通過組織病友活動、鼓勵參加抗癌俱樂部來增強同伴支持，減輕患者的孤獨感，給予情感支持；或提供減壓技巧，指導患者日常練習，如正念呼吸、聽音樂、靜坐冥想、肌肉放松訓練等。通過積極調動各種資源，盡可能為患者提供心理、社會多方面的支持。