腦卒中患者恐懼體驗的描述性質性研究

徐娜飛 徐 敏

腦卒中是一種以發(fā)病率高、死亡率高、致殘率高、復發(fā)率高為特點的急性血管性疾病[1]。腦卒中患者往往在疾病后承受瞬時致殘、功能損傷和經濟負擔等身心壓力，給個人情緒造成不同程度的影響。約20.7%的首發(fā)卒中患者在入院4天內經歷恐懼體驗，而卒中3個月后仍有21.7%的患者伴有不同程度的恐懼情緒[2]。本文采用描述性質性研究的方法，從卒中患者自身視角出發(fā)，探究患者患病后恐懼情緒的真實體驗和感受，為制定健全的心理復原策略提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2020年6—12月浙江省兩所三級甲等醫(yī)院神經內科18例腦卒中患者作為研究對象，樣本量以資料達到飽和為原則。納入標準：① 疾病診斷均經頭顱CT或MRI證實；② 意識清楚無溝通障礙；④ 自愿參加并簽署知情同意書。排除標準：① 診斷為蛛網膜下腔出血；② 伴有嚴重心、肺、肝、腎功能改變；③ 既往有焦慮病史；④ 6個月內參與其他醫(yī)學研究。對18例腦卒中患者進行編號S1～S18，男14例，女4例；年齡30～79歲；婚姻狀況：已婚16例，未婚、喪偶各1例；文化程度：初中及以下11例，高中2例，大專及本科5例；主要照護者：伴侶12名，護工5名，子女1名；工作狀況：退休9例，在職7例，無業(yè)2例；醫(yī)療報銷：部分醫(yī)保14例，全部醫(yī)保、自費各2例；卒中類型：缺血15例，出血2例，缺血+出血1例；卒中次數：1次12例，2次4例，＞2次2例；日常生活活動能力采用巴氏指數（BI）評分：60～100分14例，≤50分4例；焦慮自評量表（SAS）評分：＜30分1例，30～50分15例，＞50～57.5分2例。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用描述性質性研究作為研究方法，采用半結構式訪談法進行資料收集。研究者基于對研究問題的理解和相關文獻的查閱擬定訪談提綱初稿，經預訪談1例調整后形成終稿，內容包括：① 您能跟我談談得病的過程嗎？② 得病后有發(fā)生什么樣的改變嗎？您內心的感受是怎樣的？③ 得病后，您有什么樣的害怕情緒？④ 這些害怕情緒給您帶來怎樣的影響？⑤ 您自己是如何調節(jié)情緒的？⑥ 針對調節(jié)情緒，您獲得過來自他人的哪些幫助？⑦ 在調節(jié)情緒中，您希望獲得什么樣的幫助？正式訪談前，告知受訪者錄音及保密原則，獲其許可后簽署知情同意書。訪談時間選擇受訪者方便且精力充沛的時間段，訪談地點保證環(huán)境安靜、私密。本研究訪談總時長約682分鐘，平均每例37.8分鐘。訪談結束后24小時內由研究者將訪談錄音轉錄為文本，共收集文本資料14萬余字。

1.2.2 資料分析方法

采用傳統內容分析法對文本資料進行分析，具體步驟如下：① 反復閱讀，獲得整體感；② 開放性編碼；③ 歸類相似編碼，形成主題、亞主題；④ 定義主題、亞主題，找出相似摘錄。

1.2.3 質量控制

質性研究的嚴謹性主要體現在研究過程嚴謹和研究結果真實兩方面。本研究主要通過以下策略提高嚴謹性：① 研究者通過為受訪者進行疾病答疑及理療操作等方式，與之建立接納信任關系；② 研究者在研究過程中不斷反思；③ 與導師及導師組成員定期展開同行討論，討論內容主要是編碼是否合理、主題是否匹配；④ 資料分析完成后，邀請受訪者參與研究結果核實，本研究3位受訪者（S7、S14、S16）均表示研究結果基本符合他們在卒中后的恐懼情緒。

2 結果

2.1 主題一：恐懼的情境

2.1.1 與疾病預后不良相關的恐懼

2.1.1.1 對無法痊愈的恐懼

卒中患者在突如其來的肢體功能障礙或收效甚微的康復效果影響下，生活失去原本的支點，易產生害怕疾病或肢體無法恢復的情緒。這種體驗貫穿患者整個病程，無論是急性期或恢復期。S12：“我怕自己治不好，這種恐懼感一直存在?！盨15：“我害怕這手會不會永遠活動不自如，能不能好起來?！?/p>

2.1.1.2 對卒中復發(fā)的恐懼

卒中患者害怕卒中再次發(fā)生或害怕復發(fā)后導致病情加重。S1：“害怕再來一次要更嚴重，最好不要再犯。”S6：“肯定害怕復發(fā)，有了第一次，難免會有第二次、第三次（復發(fā)）。”S9：“將來復發(fā)大概沒有今天這個樣子了，生活能不能自理都不知道了?！?/p>

2.1.2 與行為能力受損相關的恐懼

2.1.2.1 對摔倒的恐懼

卒中患者因疾病導致步態(tài)及平衡功能的減退，從而害怕發(fā)生跌落摔倒事件及造成的嚴重后果。S1：“現在就是走路步態(tài)不穩(wěn)，就怕跌倒了。”S7：“我怕一摔倒病情就會加重，導致自己站不起來。”

2.1.2.2 對癱瘓的恐懼

卒中患者對癱瘓后失去自理能力的生活感到恐懼。S8：“生活質量就完全失去了，在床上大小便都不自知，這種事很麻煩的，就怕這個。”S14：“我對于中風一旦癱到床上，內心很恐懼?！?/p>

2.1.3 與家庭負荷增加相關的恐懼

2.1.3.1 對經濟負擔的恐懼

卒中患者通常需要長期支付康復、護理、營養(yǎng)等多方面的醫(yī)療費用，高昂的醫(yī)療支出使患者對家庭經濟狀況感到擔憂并害怕增加家庭經濟負擔。S8：“鼻飼的東西很貴，需要牛奶或其他營養(yǎng)品打進去，300塊錢一天。一般家庭承受不了?！?/p>

2.1.3.2 對家庭失責的恐懼

對家庭失責的恐懼主要指卒中患者害怕因疾病而被迫失去為家庭服務的能力。對于“本該盡責”的青中年卒中患者，其家庭失責的恐懼體驗尤為明顯。S7：“本身該盡責的時候，不是因為不想盡責，而是因為這個病導致無法盡責，我是不情愿的?！盨18：“我怕的是自己本來是家庭主婦，可以給家里做點家務、帶小孩。我得了這個病，家里的責任肯定擔不起來了?！?/p>

2.1.3.3 對拖累家人的恐懼

卒中患者認為子女或伴侶在照護方面沒時間、沒精力、沒能力，害怕因疾病長期照顧而打亂家人的生活秩序或拖垮家人的身體。S3：“要小孩來照顧是最害怕的，畢竟他（她）們有自己的工作，也沒有時間，還要他（她）們照顧。”S12：“害怕拖累她（伴侶），她本身是癌癥患者，目前還在吃中藥，我怕拖累她?！?/p>

2.1.4 與失去社會自我相關的恐懼

2.1.4.1 對人際互動的恐懼

卒中患者因疾病遺留的后遺癥而自尊心受挫，認為自己“已非正常人”，甚至產生自卑心理，進而在社會交往中對正常的人際互動產生恐懼。S16：“害怕與人接觸，別人說你結巴之類的，感覺很丟人?！?/p>

2.1.4.2 對事業(yè)終止的恐懼

卒中患者害怕因疾病或能力受損而被迫放棄自己苦心經營的事業(yè)或熱衷的職業(yè)。S6：“害怕以后不能自理，無法工作，那我的事業(yè)就沒了?！盨11：“我是私營，開店都是我親自打理的，現在我生病了，怕店生存不了?！?/p>

2.2 主題二：恐懼的影響

2.2.1 情緒體驗的改變

卒中患者在多情境恐懼情緒的影響下，衍生出其他多種負性情緒，如低落、焦慮、煩躁等，最終導致多重情緒體驗共存。S12：“到現在還走不穩(wěn)怕摔倒，我就很焦慮了?！盨17：“有些東西越想越怕，怕了之后情緒就低落了?！?/p>

2.2.2 健康行為的轉變

卒中患者受疾病預后相關恐懼情緒的影響，在維持身體健康或促進疾病康復方面會做出一定轉變。S2：“我想這次治療結束后，要改變自己的不良生活習慣。”S15：“像我這么害怕復發(fā)，今后對健康肯定會更加重視?！盨16：“自己得了這個病，就怕以后復發(fā)，所以就更想向醫(yī)生了解一些病情相關的知識，提前預防一下。”

2.2.3 出行方式的變更

卒中患者受行為能力受損相關恐懼情緒的影響，日常外出活動受限或在交通工具選擇等方面發(fā)生了一定變化。S8：“現在出行要么打車，要么坐公交車，車開不了也賣了?！盨11：“我怕單獨出去，主要是怕自己在外面出現意外時無人發(fā)現。”

2.2.4 社會行為的退縮

卒中患者受失去社會自我相關恐懼情緒的影響，在人際互動方面刻意減少交流，弱化關系，甚至會對外隱瞞病情。S8：“我現在和朋友交流比以前少了很多，頂多客氣問候一下，盡量減少交流?！盨11：“我腦出血后找到的工作是司機，但也是隱瞞自己得過這個病的，因為擔心別人知道就會被辭退。”

2.3 主題三：克服恐懼的支持需求

2.3.1 醫(yī)護支持需求

卒中患者在經歷恐懼情緒過程中迫切需要來自醫(yī)護人員的鼓勵支持、健康指導及心理輔導。S1：“希望醫(yī)生多跟（我們）聊聊，知道這個病的性質就安心一點，不那么害怕了。”S12：“老年人有時候想東想西，心理輔導能幫助我們調節(jié)情緒。道理我們都懂，但心理醫(yī)生從專業(yè)角度說的對我們有好處?！?/p>

2.3.2 家庭支持需求

家庭是卒中患者情感休憩的避風港，多數卒中患者認為來自家人的支持能幫助自己克服恐懼情緒，減輕自己的心理負擔。家庭支持需求主要指家人的安慰鼓勵，康復的監(jiān)督幫助及對家人陪伴的需求。S6：“我愛人懂這方面的知識，特別是對我生活的日常規(guī)律或飲食這方面，能（幫助）改善監(jiān)督控制一下?！盨18：“他（伴侶）說不要緊，我的病情不嚴重，兒子也很好，叫我不要怕，會好的，不會不管我。”

2.3.3 社會支持需求

有力的社會支持能更好地幫助患者緩解恐懼情緒。卒中患者的社會支持，主要包括病友的陪伴與鼓勵和國家醫(yī)保政策的基礎性經濟援助。S4：“我們沒什么要求，老年人生了這種‘沒辦法的病’，（社區(qū)）是不是能夠關心、幫助我們?！盨12：“有幾個（病友）說我的情況會好的，都是鼓勵我的。有時候我能走幾步，他們就說比昨天好了。”S14：“我們現在有醫(yī)保，錢不用擔心?！?/p>

3 討論

3.1 卒中患者恐懼的情境呈現多元化

基于卒中疾病高發(fā)病率、高死亡率、高致殘率、高復發(fā)率的特點，患者在罹患此疾病時易產生明顯的恐懼情緒[3]。本文結果發(fā)現，卒中患者普遍存在不同情境的恐懼情緒。其中，與疾病預后不良和行為能力受損相關的恐懼體驗最為飽和，如害怕無法痊愈、害怕摔倒等。這可能與卒中及并發(fā)癥對患者生命安全和生存質量具備長期威脅有關。也有部分患者經歷了與失去社會自我相關的恐懼，如害怕人際互動、害怕事業(yè)終止等，這可能與疾病導致的身體缺陷有關。疾病給家庭帶來的創(chuàng)傷和失序，使卒中患者普遍經歷了害怕拖累家人的體驗，而中青年卒中患者則以害怕家庭失責為特點。值得注意的是，恐懼并不能被劃分為完全獨立的領域，恐懼情境實則相互交織（圖1）。如害怕事業(yè)終止與失去社會自我的恐懼直接相關，同時也暗示了與家庭負荷相關的恐懼。因此，應當以整體觀念看待卒中患者恐懼情境的多元化。

圖1 恐懼的情境

3.2 卒中患者恐懼的影響具有復雜性

長期感知恐懼情緒會造成患者負性情緒增加、活動受限及社交互動減少等問題[4]，在本文結果中也得到相應證實。不同情景的恐懼體驗給卒中患者的身心健康和生活質量帶來諸多影響。其中，受疾病預后相關恐懼的影響而發(fā)生健康行為的轉變對患者產生了積極影響，如通過控制飲食、戒煙戒酒、調整作息等多方面進行生活方式管理。然而，從行為科學角度看，恐懼的實質是焦慮[5]。在恐懼情緒的影響下，大部分卒中患者經歷了多種負性情緒，在人際交往中刻意地減少交流與互動，有意隱瞞病情，表現出人際回避、社交敏感等社會退縮行為，可能與疾病導致的身體缺陷一定程度打擊了患者的自尊心有關。而行為能力受損導致的出行方式變更、外出活動受限等可進一步加劇卒中患者的社會退縮行為。由此可見，我國卒中患者具有恐懼情緒內化的傾向，一定程度上加劇了恐懼影響的復雜性和隱匿性，給醫(yī)護人員在臨床工作中識別患者的恐懼情緒帶來難度。因此，全面看待卒中患者的恐懼情境，重視卒中患者的恐懼情緒及其影響，以提高對卒中患者恐懼情緒的識別能力，是今后臨床護理工作和護理研究的探索方向之一。

3.3 卒中患者克服恐懼需要全面支持

卒中患者經歷了多種恐懼體驗并產生了復雜的影響，而幫助卒中患者克服恐懼則需要來自醫(yī)護、家庭及社會的全面支持。RISING等[6]研究表明，對疾病癥狀或預期的持續(xù)不確定最終會導致恐懼發(fā)生。因此，醫(yī)護人員提供全面的疾病知識和健康教育是降低卒中患者疾病不確定感、緩解卒中患者恐懼情緒的基本策略。鑒于卒中患者疾病知識信息跨度大，涵蓋疾病性質、復發(fā)預防、康復護理、藥物、飲食等各方面，建議醫(yī)護人員在提供信息支持時，可從內容針對性、內容簡單性及途徑多樣性等方面進行考慮。同時，本研究結果顯示卒中患者存在較明顯的自我感受負擔，主要體現在與家庭負荷增加相關的恐懼。REN等[7]也發(fā)現卒中后3個月內患者經歷了中度水平的自我感受負擔，而營造和諧友愛的家庭環(huán)境、提倡家務勞動“共同參與”、鼓勵患者在力所能及范圍下參與家庭活動等家庭支持氛圍能有效緩解卒中患者自我感受負擔。此外，完善社會支持系統則有助于減輕卒中患者失去社會自我相關的恐懼。首先，政府應充分發(fā)揮“組織者”作用，大力推進城鄉(xiāng)無障礙電梯、無障礙坡道等配套設施建設，從根本上先解決卒中患者的出行問題。其次，社會主流媒體應合理利用“宣傳者”身份，通過網絡平臺或報紙雜志等多種方式向社會公眾科普卒中相關知識，糾正公眾對卒中的刻板印象，提高對卒中殘疾患者的接納度。此外，醫(yī)療機構應主動承擔“教育者”角色，通過健康教育重建卒中患者的疾病觀，實現自我身份認同的正向轉化，以有效減輕卒中患者的恐懼情緒，全面提高患者生活質量和疾病預后。

本文通過訪談了解卒中患者患病后的恐懼真實體驗，結果提示醫(yī)護人員要全面看待卒中患者的恐懼情境，重視恐懼情緒及其影響，通過提供信息支持、調動家庭關懷、完善社會幫扶等方式幫助患者克服疾病恐懼，促進病后的情感復原。