王 盼,衛(wèi)曉靜,景孟娟,李 豪
重癥監(jiān)護室(ICU)終末期病人大多癥狀嚴重,在努力搶救下仍未能挽救生命,隨著延續(xù)生命的有創(chuàng)操作增加,病人的死亡質量常常較差。通過分析ICU終末期病人死亡質量的相關研究,進而開展一系列針對性措施,可以更好地改善病人的健康結局,提高臨床護理質量,踐行人文關懷理念[1-2]。本文對ICU終末期病人死亡質量現(xiàn)狀以及影響因素進行綜述,旨在為改善ICU終末期病人的死亡質量提供參考。
死亡質量最早在21世紀初被提出,是家屬、朋友、醫(yī)護人員等對病人死亡過程感覺的全面評估[3-4]。死亡質量與生命終末期生活質量、護理質量有區(qū)別,死亡質量的概念范圍更廣泛,多數(shù)學者認為死亡質量往往涉及較多的維度,如心理、身體、精神、醫(yī)療等,是個體以價值觀對死亡過程的評價。
2015年英國的《經(jīng)濟學人智庫》發(fā)布了一份死亡質量排名,該數(shù)據(jù)使用了20項定性和定量指標對全球80個國家進行評估,評估指標涵蓋姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護理的可負擔程度、護理質量以及公眾參與水平五大類別。在受訪的80個國家里,英國死亡質量位居全球第一,而我國死亡質量綜合得分23.3分(滿分100分),排名第71位。周林等[5]對88例ICU病人進行了調(diào)查,結果顯示,ICU病人死亡質量得分中疼痛得到控制均分為7.4分,病人能保持尊嚴及自尊均分為6分,死亡質量總均分為36.25分。在其研究中,病人對疼痛控制情況整體上較滿意,但病人的呼吸舒暢以及自主進食等方面相對較差。盡管疼痛管理情況良好,然而針對ICU病人無法完全適用,惡心、水腫、腹脹等臨床癥狀仍會增加ICU病人的不適感及痛苦,ICU臨床護理人員應引起重視。針對ICU病人死亡質量現(xiàn)狀的調(diào)查發(fā)現(xiàn),歐洲國家ICU病人的死亡質量排名首位,其次是美國,最后是亞洲國家,與國際醫(yī)療服務質量指標的排名基本一致。
國外學者Curtis等[6]在2001年首次構建了死亡質量概念模型,設計了普適版的死亡質量他評量表(Quality of Dying and Death Questionnaire,QODD),通過照顧者回憶來評估病人的死亡體驗,作為臨終關懷措施實施情況的有效評價指標。而QODD 3.2版本多用于ICU醫(yī)務工作者對于病人死亡質量的評估,目前已被譯成多個語言版本,在世界上廣泛使用。該量表的一致性較高,Cronbach′s α系數(shù)為0.960。中文版ICU病人死亡質量他評量表(Chinese version of QODD for ICU patients,C-QODD-ICU)[7]近年來在臨床上應用較廣泛,Cronbach′s α系數(shù)為0.925。此外,對ICU終末期病人死亡質量的研究多使用ICU死亡質量量表或其調(diào)試版(Quality of Dying and Death Questionnaire in the Intensive Care Unit,ICU-QODD)對ICU死亡病人家屬進行統(tǒng)計,主要涉及生命終末期經(jīng)歷、醫(yī)療照護、死亡時刻、總體評價4個方面,每個方面總分為100分,分數(shù)越高則表示病人死亡質量越高,以此了解國內(nèi)ICU病人死亡質量現(xiàn)況并提出改進措施。
2.2.1 醫(yī)護人員評價
目前,ICU病人死亡質量評價多以ICU護理人員為主,評價的時間集中在病人死亡后的24~72 h內(nèi)[8-9]??赡艿脑?一方面,ICU護理人員的護理時長比一般照護者更長,護理人員的臨床經(jīng)驗豐富,對病人的死亡情況也更熟悉。另一方面,ICU病床周轉快,病人病情危重,護理人員的工作繁雜,為了防止病人發(fā)生記憶力的偏倚,需要在特定的時間內(nèi)對病人死亡質量進行評估。多數(shù)試驗以2名或2名以上醫(yī)護人員進行評價,主要原因是病人的家人了解病人的死亡觀和情緒認知,而醫(yī)護人員則更清楚病人的病情和結局,所以多名醫(yī)護人員評估可以更好地掌握ICU病人的死亡質量。韓國研究者發(fā)現(xiàn),醫(yī)護人員對于病人的ICU-QODD評分較低,護理人員在“對死亡感到平靜”“平穩(wěn)的呼吸”方面評分顯著高于醫(yī)生,主要是因為護理人員與病人的接觸時間更久,可以更好地掌握病人的身體精神狀況。有研究者顯示,護理人員ICU-QODD評分低于病人家屬以及病人的主治醫(yī)生[10-12]。
2.2.2 終末期病人與其家屬評價
有研究發(fā)現(xiàn),關注病人死亡質量的多數(shù)為ICU終末期病人的子女、配偶,多數(shù)病人家屬的年齡小于病人,其中多數(shù)評價者為女性[13]。配偶關注的是病人的死亡方式和臨終關懷的品質,而子女則更在意病人生前的孤獨程度。沒有研究顯示,家庭照顧病人的時長與病人的死亡質量相關,病人的家庭評估期一般是在病人去世后2個月內(nèi)。
死亡質量排名越高的國家在姑息治療方面發(fā)展越好,經(jīng)過分析發(fā)現(xiàn)是因為得到了立法支持和政策支持。其他的研究發(fā)現(xiàn),接受姑息治療的病人ICU停留期明顯縮短,臨床表現(xiàn)得到改善,醫(yī)療成本得到降低,病人的生活品質和護理人員的滿意程度也得到了改善。然而,目前全世界僅有10%的ICU終末期病人獲得真正的姑息治療[14-16]。由于社會背景、文化、信仰等原因,姑息治療方面研究進展緩慢,只有極少數(shù)病人能得到姑息治療,民眾對于姑息治療的認知還有待提高。
ICU病人家屬或醫(yī)務工作者表示,較高的死亡質量與病人超過65歲、突發(fā)急性疾病進入ICU、家屬或病人放棄搶救/簽署拒絕心肺復蘇文件等因素有關[17-20]。若病情嚴重的病人死亡前48 h進行心肺復蘇術、使用正性肌力復蘇術、留置尿管等,則會降低死亡質量。病人的病情越嚴重,則死亡質量越差。
病人死亡前的身體、心靈狀態(tài)與死亡質量有很大關系,如病人的疼痛得到較好控制,可以自主進食,面對死亡感到平靜,尊嚴得到維護等,則會提高死亡質量。對ICU終末期病人提供精神支持,則可幫助他們緩解憂慮、提升生命品質[21-23]。
病人與家屬一起作臨終決定、病人與家屬告別、病人死亡時家屬在場等,均可提高病人的死亡質量[24-26]。ICU病人的病情發(fā)展較快,病人的意識狀況有限,最終的處理方式主要取決于病人的家屬,經(jīng)濟因素、臨終場所、死亡認知、疾病信息、家屬意見的統(tǒng)一情況等都會對家屬的醫(yī)療決定產(chǎn)生一定的作用。由于病人的家庭期望太高,傳統(tǒng)的孝道觀念和道德兩難,終末期ICU病人對醫(yī)療護理的要求更高,他們致力于尋求更高的生存品質,更能積極地對待死亡。
有研究從ICU病人的家庭和ICU護理人員的視角探討了ICU病人的醫(yī)療成本對病人死亡質量的影響,發(fā)現(xiàn)病人在ICU里待得越久、操作越多、病情越嚴重、維持生命的成本越高,病人的死亡質量越低。主要表現(xiàn)為使用高額的醫(yī)療費用來維持生命,會讓病人低質量的生存狀態(tài)延長,延長痛苦的死亡過程,并且還會給家庭帶來較大的經(jīng)濟和精神負擔。
安寧療護通過癥狀管理、疼痛緩解、心理關懷等措施來改善終末期病人及其家人的生存品質。有研究顯示,終末期ICU病人在生命最后的1個月里得到安寧療護的比例達到29.0%。ICU安寧療護可以提高終末期病人的生存品質,還可減輕病人的疼痛。但國內(nèi)安寧療護發(fā)展相對滯后,ICU安寧療護相關研究仍處在起步階段,研究對象以腫瘤病人及老年人為主,ICU護理人員在實際工作中開展的安寧療護工作很少,安寧療護的相關知識缺乏。因病人及家屬也缺乏安寧療護相關知識,致使ICU護理人員在實際工作中開展安寧療護工作較困難。因此,ICU應加強安寧療護培訓,提高ICU醫(yī)護人員的安寧療護意識,建立一套行之有效的安寧療護制度,推動ICU安寧療護工作的開展,滿足ICU終末期病人的護理需要。醫(yī)療衛(wèi)生工作以治病為主,而往往忽視了病人的精神心理問題,因此應強化ICU醫(yī)務工作者的姑息治療教育,使姑息治療成為基本教學內(nèi)容[27-30]。同時建立一個良好的ICU安寧療護篩選準則,找出最適合實施安寧療護的群體執(zhí)行安寧療護服務,滿足病人及其家人的需要,降低不必要的醫(yī)療費用,提升ICU終末病人的死亡品質,減輕病人及家屬的精神和經(jīng)濟壓力。
為ICU終末期病人提供身體與心理護理,強化病人癥狀管理,尤其是止痛干預,改善病人生存期間的身體感受,同時加強病人的心理護理,改善病人焦慮和抑郁等負性情緒。
大部分終末期病人愿意與家人、友人相處,實現(xiàn)與自我、他人、自然的聯(lián)系,期望疼痛得到緩解、家人健康快樂、過去錯誤得到彌補。因此,醫(yī)護人員應關注病人的精神需求,緩解病人內(nèi)心的矛盾,讓病人能夠坦然地對待死亡。
病人實際的死亡狀況和病人偏好是影響死亡質量的重要指標。一份系統(tǒng)性評估發(fā)現(xiàn),預立醫(yī)療照護計劃能減少病人入院次數(shù)、縮短入住ICU天數(shù)、減輕病人疼痛程度、降低病人治療費用、減輕病人家庭經(jīng)濟壓力。因此,倡導制訂預立醫(yī)療照護計劃,強調(diào)尊重病人的最后治療意向,并與病人家屬進行交流,以尊重病人意愿,減少決策矛盾,節(jié)省醫(yī)療費用。
綜上所述,目前世界各國ICU病人死亡質量存在很大差別,其原因較多。國內(nèi)ICU終末期病人死亡質量評價的相關研究處在起步階段,還需進一步改善。ICU終末期病人死亡質量影響因素較多,有姑息治療、病人病情嚴重程度、病人死亡前的身體與心靈狀態(tài)、病人家屬的支持情況、醫(yī)療費用等。建議通過在ICU積極開展安寧療護工作、注重病人癥狀管理、關注病人的精神需求、倡導制訂預立醫(yī)療照護計劃等改善ICU病人的死亡質量。