蔡磊和段睿：我們是過命的交情

●文/墨花

本文主人公

2023 年8 月26 日，京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘南⒃俅蔚巧衔⒉崴?。在一檔電視訪談節(jié)目里，蔡磊誠懇地說出，他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實他去年已在準(zhǔn)備身后事，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準(zhǔn)備?！?/p>

45 歲的蔡磊，因為在4 年前被查出患有漸凍癥，人生瞬間轉(zhuǎn)向。漸凍癥，患病率十萬分之一，治愈率卻為0?；艚鹁褪菨u凍癥患者，奇跡般存活了55 年，背后是舉國家之力，為他提供昂貴的醫(yī)療和護(hù)理，非常人所能及。而絕大多數(shù)患者會在2～5 年內(nèi)走向生命終點。

蔡磊并沒有像大多數(shù)身患絕癥的人一樣，安度余生，而是做了一件匪夷所思的事——最后一次創(chuàng)業(yè)，攻克漸凍癥。他搭建起一個全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，鏈接科學(xué)家研發(fā)新藥，將藥物研發(fā)的進(jìn)程至少向前推進(jìn)了10 年。

他奔走融資，卻無人愿意投資，于是花掉自己的積蓄，賣掉股票，甚至抵押了房子，前后投入超過千萬，用于攻克漸凍癥事業(yè)。

蔡磊還將自己患病的經(jīng)過，以及如何開啟最后一次創(chuàng)業(yè)的經(jīng)歷，都寫進(jìn)了他的傳記《相信》一書。蔡磊明知，攻克漸凍癥事業(yè)漫長，他有生之年所做的，不足以救自己一命，但他依然堅定地做下去，竭盡所能，希望倒下之前，為未來的漸凍癥患者提供生的希望。

蔡磊的選擇太特殊了，他堅定地走在攻克漸凍癥的路上。不過他并不孤獨，身邊站著一個關(guān)鍵的人——段睿，既是妻子，亦是戰(zhàn)友。

“現(xiàn)在，我就是后盾”

她是北大高才生，畢業(yè)于醫(yī)學(xué)專業(yè)，畢業(yè)后進(jìn)入頂級醫(yī)療器械企業(yè)，成為外企金領(lǐng)；用3 年的業(yè)余時間考完了注冊會計師、注冊稅務(wù)師，并成為一家會計師事務(wù)所的合伙人；也是個工作狂，隨時拎包就出差，習(xí)慣了什么都自己做，自由、暢快、成就感滿滿。第一次相親見面，他們聊物理、化學(xué)、生物，尤其投緣，直到服務(wù)員過來提醒餐廳要打烊了，才發(fā)現(xiàn)四周桌椅早已空蕩蕩了……

“這就是傳說中的一見如故。我很久沒有遇到這么有趣、大方、不做作的女生了，那雙愛笑的眼睛就這樣印在了心里?！被貞浧鸷投晤５牡谝淮我娒?，蔡磊在他的自傳《相信》中這樣寫道。

第二個周末，蔡磊去北大講課，邀請段睿一起，那一整天的課深得段睿的心。兩人吃飯時，段睿興奮地說個不停，蔡磊望著她說了句：“你準(zhǔn)備什么時候結(jié)婚？如果彼此感覺合適，我們就結(jié)婚吧?！倍晤５纱罅搜劬?，懷疑他是“騙子”，得知蔡磊是因為沒時間談戀愛，她回了句：“好啊?！?/p>

兩人就這么結(jié)婚了。用蔡磊的話說：“奇葩”遇上了“奇葩”。在一起后，他們才發(fā)現(xiàn)兩人有太多的相似之處，實屬幸運。比如，兩人都很“無趣”，愛節(jié)儉，討厭內(nèi)耗，愛工作，不愛旅行和享受。

結(jié)婚1 年后，2018 年底，他們迎來了兒子。愛的結(jié)晶讓兩人加速走向幸福，41 歲的蔡磊也遇到此生最大的挑釁：持續(xù)肉跳近1 年后，他被確診漸凍癥。

蔡磊在書中如此寫道：“‘家’這個詞對我來說意味著愛、歸屬、責(zé)任和擔(dān)當(dāng)，而今天命運竟然要一手毀了它。”

確診后，蔡磊的心一直往下沉。他永遠(yuǎn)學(xué)不會鋪墊，確診當(dāng)晚，一踏進(jìn)家門就脫口而出：“我快死了。”兩人經(jīng)歷了一個失眠的夜晚，第二天，終于坐下來決定面對命運這個殺手。

“我們離婚吧?！辈汤谠谥v完自己的病情后，說出了在心里演練了無數(shù)次的話，“我們又不是老夫老妻，結(jié)婚幾十年那種。我們才結(jié)婚1 年多，沒必要弄得你這么痛苦。”漸凍癥的致殘率百分之百，隨著病情惡化，患者將逐漸喪失行動和說話能力，最后連呼吸都得靠呼吸機，需要昂貴的醫(yī)療和護(hù)理投入，死亡隨時會來敲門，這會讓整個家庭陷入絕望。

但段睿不同意，她抹了把眼淚，吸了吸鼻子說：“你想都別想?！苯又终f了一句給予蔡磊巨大安全感的話，“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾。”

“心可以碎，手不能?！?/h2>

作為會計師事務(wù)所合伙人，段睿工作繁忙，但隨著蔡磊的病情逐漸加重，需要段睿配合的地方越來越多。原本早上7 點起床的她，不知不覺提前到了6 點，幫丈夫洗臉，刷牙，穿衣服，忙完了丈夫再忙兒子。早晨出門前，段睿的計步器上已經(jīng)走了2000 步。

晚上，蔡磊看漸凍癥資料到深夜，睡下已是凌晨1 點。段睿幫蔡磊洗漱安頓完才能入睡，時間更晚。為了助力蔡磊建立漸凍癥基金，段睿還專門去考了基金資格從業(yè)證。創(chuàng)始人、媽媽、漸凍癥患者的妻子，多重身份集合于一身，段睿沒有時間陷入傷感，她要拼命做事，與時間賽跑。

一次，段睿開車送蔡磊去接受治療，治療時間長達(dá)1 天，其他家屬都在門外等待，段睿則在治療室外的走廊上學(xué)習(xí)最新的審計政策。旁邊來往醫(yī)生的眼神很是詫異，丈夫病成這樣，妻子居然還能這么心安理得地忙自己的事！還好蔡磊懂她，這才是蔡磊欣賞的段睿。

段睿為何能如此淡定？夫妻倆在與俞敏洪、董宇輝的對談中，段睿說了8 個字：“心可以碎，手不能停?！比绱肆钊藙尤荨?/p>

對話中，段睿還講到自己的心境變化，是忙碌帶給她可控的感覺和力量。“在這個過程中，原來我覺得一切不可控，但漸漸發(fā)現(xiàn)竟然還會有一些可控的事情，然后可控的事情變成一件兩件三件，慢慢你的情緒和你的想法也會變得可控?！?/p>

對段睿來說，照顧蔡磊的吃穿已是日常，最難的是面臨職業(yè)方向的抉擇。

段睿本是學(xué)醫(yī)藥專業(yè)出身，在醫(yī)藥行業(yè)工作多年，專業(yè)背景過硬，又具有行業(yè)從業(yè)經(jīng)驗，還具有超強的學(xué)習(xí)力和溝通力，這在蔡磊看來就是上天派來的最佳隊友。2022 年初開始，蔡磊開始勸說段睿放下自己的事業(yè)，全職加入漸凍癥攻克中。

彼時的段睿已經(jīng)轉(zhuǎn)型，艱難地花了3 年時間躋身為會計師事務(wù)所合伙人，剛剛捋清思路，有著大好前程。那時，她被最愛的人丟入兩難的境地，為此痛苦地哭了好多次。

如今的段睿，已經(jīng)逐步放下會計師事務(wù)所的許多工作，但依然保留了一部分工作，同時，她將更多的時間精力留給了愛人和他們共同的事業(yè)。除了共同推進(jìn)對漸凍癥難題的攻克，他們還做了一件很重要的事——直播帶貨。這是他們找到的一種相對高效且持續(xù)的商業(yè)模式，白天做科研，夜里做直播，如此持續(xù)為攻克漸凍癥事業(yè)輸血。

段睿記得自己加入直播的前一天，內(nèi)心十分崩潰。除去母親指責(zé)她對兒子照顧不夠，以及搬家的雞飛狗跳，還有病人家屬給她提意見，建議她使用直播話術(shù)，甚至花錢購買流量，蔡磊勸她，都是為了你好，段睿回懟：“如果我每天都問你，你那藥研制出來沒有，你怎么想？”

段睿有一張愛笑的圓臉。她討厭苦難敘事，想保留自己獨立個體的身份，拒絕成為媒體與親友眼中“蔡磊的妻子”，或者，一個“絕癥患者的妻子”。

段睿大學(xué)時有一個好友，兩人總是相互損來損去，當(dāng)久不聯(lián)絡(luò)的好友知道蔡磊的病情，給她發(fā)來勵志雞湯。段睿不知該如何回復(fù)：難道絕癥病人的家庭，就一定要一直生活在愁云慘霧之中？

蔡磊在接受采訪時坦言，如果不是因為生病，他創(chuàng)業(yè)肯定是做科技、人工智能方向，做直播實屬無奈?！白约旱腻X有限，花光了怎么辦？沒關(guān)系，咱為了支持公益，做科研，干啥事都不丟人?！泵客? 點，他們會出現(xiàn)在抖音“蔡磊破冰驛站”的直播間，蔡磊坐在一旁，段睿主講，她就如專業(yè)主播般講解各個產(chǎn)品，時不時還會發(fā)出爽朗的笑聲。

“更像是戰(zhàn)友，這是過命的交情”

如今，抖音“蔡磊破冰驛站”賬號櫥窗商品的累計銷量已超過230 萬件。晚上10 點下播后，段睿還會進(jìn)行直播復(fù)盤，到夜里12 點照顧蔡磊睡下后，自己再洗漱睡覺，這時候往往已超過凌晨1 點。

接受采訪時，段睿說了這樣一段話：“那邊（會計師事務(wù)所）的放棄是痛苦的，因為涉及很多經(jīng)濟(jì)損失，這邊在做的事（直播帶貨）是不猶豫的，我一直很堅定，直播項目不管是持平、虧損還是賺錢，我要做的事情不變。”“我倆更像是戰(zhàn)友，過命的交情那種感覺，這種感情其實是需要機會的。”段睿如此說道。

作為會計事務(wù)所的合伙人，直播帶貨不是段睿曾經(jīng)的選擇，如今，她帶著責(zé)任和愛，奔赴在這條路上，并且做得越來越好。這是過命的交情，亦是刻進(jìn)生命的責(zé)任。

若不是因為遇見蔡磊，段睿不會這么早經(jīng)歷人生的這份苦難。不過，在她看來，當(dāng)下的經(jīng)歷并非全是苦難，還有更重要的含義。比如，她并不認(rèn)為每天喂飯這類照顧屬于苦難，因為人是動物，都會生病都會老去，照顧病人是一件很正常的事。

蔡磊說，自己已經(jīng)完全接受死亡?！氨M管3 年前我就已經(jīng)開始接受，但說實話，內(nèi)心還是會有遺憾，但現(xiàn)在，我可以沒有一點兒遺憾安詳?shù)仉x去。”

為什么？蔡磊回答，因為他已經(jīng)做了所有，“應(yīng)該做和能做的事?！?/p>

如今，段睿也覺得，自己已拼盡全力，并且做好最壞打算。她想，如果蔡磊哪天不行了，那他也一定是病人中活得最長的。到那時候，那她的第三次創(chuàng)業(yè)，就是一個護(hù)士長，“也許到那個時候，我終于有時間可以背背唐詩了，可以寫寫字了，也沒啥不行的?！?/p>

經(jīng)歷了這一遭，段睿對生命有了更加深刻的理解。在東方甄選直播間接受董宇輝采訪時，段睿說了這樣一番話：“人每天都在倒計時，都在和不同的人告別，包括也在跟自己告別。我已中年，在走下坡路，看到自己每天不停失去，同時我做出來一點點事，是換一種方式留下一些，這個過程也是在慢慢安慰自己。當(dāng)人用倒計時的方式去生活時，才會知道自己更想干什么。

80 歲壽終正寢是一生，小蟲子朝生夕死也是一生，如果人能活幾百年也是一生，這些是我們所無法改變的，但我們還能選擇?！?/p>

無論面對什么，我們還能選擇，這是多么有力量的一句話。

如今，在抖音“蔡磊破冰驛站”直播間里，蔡磊時不時提醒粉絲按需購買，而段睿則像專業(yè)的主播般講解各個產(chǎn)品。直播間里多了一本《相信》的書籍，蔡磊把自己的所有經(jīng)歷都凝結(jié)在這本書里，記錄他的心路歷程，記錄他藥物研發(fā)的進(jìn)程。他希望通過書籍能讓更多人了解漸凍癥，也是他留給兒子的一份沉甸甸的禮物。

蔡磊更想告訴所有人，在沉重的疾病與命運面前，在面臨幾乎絕對不可能之時，縱使不敵，也絕不屈服。