FOCUS夫妻干預(yù)計劃對青年女性腎癌患者生育憂慮和情緒調(diào)節(jié)的影響*

周潔，鄭霞，鄒玲，李雨晨，劉芬，董津津

（中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院泌尿外科 華南惡性腫瘤防治全國重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，廣東廣州，510060）

腎癌是泌尿系腫瘤中發(fā)病率位居第二的惡性腫瘤，目前40 歲以下青年女性腎癌患者的發(fā)病率以每年5%的速度在增長［1］。在社會經(jīng)濟(jì)高速發(fā)展的影響下，2008 年—2019 年女性平均生育年齡自26.68歲上升至29.97 歲，因此，許多青年女性腎癌患者在確診為癌癥時，尚未生育［2］。另外，隨著國家“三孩政策”的開放，許多已生育的青年女性癌癥患者有再次生育的意愿［3］。但是腎癌病史可能影響生育率，發(fā)生早產(chǎn)、低出生體重兒等圍產(chǎn)期并發(fā)癥的風(fēng)險也增加［4-5］。在多重因素的影響下，有72%的青年女性腎癌患者出現(xiàn)生育憂慮，導(dǎo)致其出現(xiàn)生育相關(guān)心理痛苦［6］。生育相關(guān)心理痛苦會導(dǎo)致抑郁的發(fā)生率更高、影響治療效果，引起患者強(qiáng)烈的社會心理沖突。生育能力改變易導(dǎo)致夫妻親密關(guān)系滿意度下降。有研究［7-8］針對女性癌癥患者生育相關(guān)心理痛苦的干預(yù)研究主要以生育咨詢?yōu)橹?，方式較為單一。FOCUS 是家庭參與（family involvement）、樂觀態(tài)度（optimistic ttitude）、應(yīng)對效能（coping efectiveness）、減少不確定感（uncertainty reduction）和癥狀管理（symptom management）的首字母縮寫，F(xiàn)OCUS 夫妻干預(yù)是將夫妻作為一個整體，通過疾病信息支持、應(yīng)對技能培訓(xùn)、心理教育及溝通技能培訓(xùn)等方式，為夫妻二人提供支持和幫助的一項(xiàng)干預(yù)計劃［9］。目前，有學(xué)者將其應(yīng)用于婦科癌癥患者及其配偶的干預(yù)中，并取得較好效果［10］，而對青年女性腎癌患者生育相關(guān)研究較少。為此，本研究將FOCUS 夫妻干預(yù)計劃應(yīng)用于青年女性腎癌患者及其配偶的宣教中，并分析該干預(yù)計劃對青年女性腎癌患者生育憂慮和情緒調(diào)節(jié)的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣方法，選取2022 年5 月至12 月在本院住院治療的青年女性腎癌患者及其配偶為研究對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡20～39 歲；②已婚；③CT 報告為腎癌；④主要照顧者為配偶；⑤知曉診斷，均愿意參加研究；⑥認(rèn)知、行為、表達(dá)能力正常。患者排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往有精神病史的患者；②已被明確診斷為不孕的患者；③正在參與其他研究干預(yù)的患者?；颊吲渑技{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡20～39 歲；②已婚；③為患者主要照顧者；④知曉患者癌癥診斷，并愿意參加研究?；颊吲渑寂懦龢?biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知、行為、表達(dá)能力不正常；②既往有精神病史的患者。采用兩樣本均數(shù)比較的樣本量計算公式［11］n1=n2=2［（Zα/2+Zβ）σ/δ］2，取α=0.05，β=0.1，Zα/2=1.96，Zβ=1.282，雙側(cè)檢驗(yàn)，查閱文獻(xiàn)［12］，取σ=4.45，δ=2.92，經(jīng)計算每組樣本量為49 例，考慮10%的脫落率，最終確定每組樣本量為54 例。本研究選取2022 年5 月至8 月在本院住院治療的青年女性腎癌患者及其配偶54對為對照組；2022 年9 月至12 月在本院住院治療的青年女性腎癌患者及其配偶54 對為觀察組，兩組一般資料的比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性，結(jié)果見表1。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（批號為SL-B2022-302-02）。

表1 兩組患者及其配偶一般資料比較（±S；n/%）

表1 兩組患者及其配偶一般資料比較（±S；n/%）

項(xiàng)目對照組（n=54）觀察組（n=54）統(tǒng)計量P患者方面年齡（歲）31.63±3.16 31.35±3.14 t=0.458 0.648文化程度初中及以下 7（12.96）6（11.11）Z=0.393 0.695高中22（40.74） 21（38.89）大專及以上 25（46.30） 27（50.00）婚齡（年）5.65±3.01 5.37±2.60t=0.513 0.609居住地城市26（48.15） 22（40.74）χ2=2.925 0.818縣城16（29.63） 22（40.74）農(nóng)村12（22.22） 10（18.52）工作情況有工作36（66.67） 40（74.07）χ2=1.421 0.701無工作18（33.33） 14（25.93）月收入（元）≤20008（14.81）9（16.67）Z=1.432 0.152 2001～6000 20（37.04） 28（51.85）≥600126（48.15） 17（31.48）子女個數(shù)0 12（22.22） 11（20.37）18（33.33） 19（35.19）2 22（40.74） 21（38.89）3 2（3.71）3（5.55）1 Z=0.225 0.823

（續(xù)表1）

表1 兩組患者及其配偶一般資料比較（±S；n/%）

項(xiàng)目對照組（n=54）觀察組（n=54）統(tǒng)計量P付費(fèi)方式城鎮(zhèn)醫(yī)保14（25.93） 19（35.19）χ2=2.217 0.904職工醫(yī)保28（51.85） 24（44.44）其他12（22.22） 11（20.37）腎腫瘤部位左側(cè)27（50.00） 24（44.44）χ2=0.907 0.989右側(cè)25（46.29） 27（50.00）雙側(cè)2（3.71）3（5.56）患者配偶方面文化程度初中及以下 9（16.67）8（14.82）高中23（42.59） 23（42.59）大專及以上 22（40.74） 23（42.59）月收入（元）≤20006（11.11）8（14.81）2001～6000 21（38.89） 27（50.00） Z=1.475 0.140≥600127（50.00） 19（35.19）Z=0.257 0.797

1.2 方法

1.2.1 對照組 入院后向患者及其配偶介紹病房環(huán)境，進(jìn)行疾病相關(guān)知識的宣教，建立微信聯(lián)系，發(fā)放《中國女性腫瘤患者生育力保護(hù)及保存專家共識》［13］宣傳單張；協(xié)助患者完善術(shù)前準(zhǔn)備工作；術(shù)后做好用藥指導(dǎo)，督促配偶協(xié)助患者早期進(jìn)行運(yùn)動康復(fù)，發(fā)放《腎腫瘤患者術(shù)后健康教育手冊》，當(dāng)患者或其配偶對生育或者手術(shù)治療有疑問時，醫(yī)護(hù)人員及時給予解答；出院當(dāng)天告知患者及其配偶居家自我護(hù)理知識，同時告知隨訪事項(xiàng)。出院后第1周和第2周，與患者及其配偶通過微信、電話或視頻的方式聯(lián)系，詢問患者恢復(fù)情況，了解患者配偶照護(hù)情況，及時解決相關(guān)問題。

1.2.2 觀察組

1.2.2.1 成立干預(yù)團(tuán)隊(duì) 本研究小組由8名成員組成，包括1名研究生導(dǎo)師、1名副主任醫(yī)師、1名副主任護(hù)師、3名護(hù)理學(xué)研究生以及具備國家心理咨詢師三級證書和10年以上腫瘤科臨床經(jīng)驗(yàn)的主管護(hù)師1名，具備10年以上婦產(chǎn)科臨床經(jīng)驗(yàn)的主管護(hù)師1名。成員培訓(xùn)：采用線上結(jié)合線下的培訓(xùn)方式，培訓(xùn)內(nèi)容主要是FOCUS夫妻干預(yù)計劃臨床實(shí)踐方式、注意事項(xiàng)，患者生育相關(guān)心理痛苦的影響因素、干預(yù)方式等。成員分工：副主任醫(yī)師負(fù)責(zé)解答患者及其配偶關(guān)于癌癥治療與生育以及遺傳等方面的問題，并做好患者整個治療期間的健康監(jiān)測；研究生導(dǎo)師負(fù)責(zé)整個研究過程的質(zhì)量監(jiān)督控制；副主任護(hù)師負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)研究過程；1名護(hù)理研究生負(fù)責(zé)實(shí)施生育相關(guān)的夫妻疾病溝通方案，當(dāng)遇到無法解答的問題時，及時咨詢組內(nèi)的副主任醫(yī)師和副主任護(hù)師，另外2名護(hù)理研究生負(fù)責(zé)每次干預(yù)前的準(zhǔn)備及資料的收集與分析；1名具備國家心理咨詢師三級證書的主管護(hù)士負(fù)責(zé)干預(yù)方案的督導(dǎo)和質(zhì)控；1名主管護(hù)師負(fù)責(zé)做好患者的健康宣教。

1.2.2.2 制定干預(yù)方案 課題組成員檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫及CINAHL，Pub Med，Web of Science和Embase等數(shù)據(jù)庫，檢索時限為建庫至2021年12月。中文檢索詞為癌癥、腫瘤、生育憂慮、生育擔(dān)憂、生育困擾、生育相關(guān)心理、癌癥后生育憂慮量表、疾病溝通、溝通、自我表露、表露、自我隱藏、隱藏、隱瞞；英文檢索詞為neoplasm、tumor、neoplasia*、cancer、reproductive concern*、fertility concern*、fertilityrelated psychology*、RCAC、disclosure、cancer related communication、self-conceal*、self-disclos*。最終納入7篇文獻(xiàn)［8，14-19］。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)［8，14-19］，生育相關(guān)心理痛苦的干預(yù)研究內(nèi)容可分為生育相關(guān)咨詢和心理相關(guān)干預(yù)，通過對癌癥夫妻采取溝通技能培訓(xùn)聯(lián)合健康教育，可以提高夫妻雙方希望水平，緩解雙方不良情緒。于是，本研究結(jié)合相關(guān)研究結(jié)果并基于FOCUS原理，制定以家庭參與、減少不確定性、應(yīng)對效能、樂觀的態(tài)度和癥狀管理5個干預(yù)模塊的FOCUS夫妻干預(yù)計劃，具體內(nèi)容及實(shí)施方法見表2。

表2 FOCUS夫妻干預(yù)計劃內(nèi)容及具體實(shí)施方法

1.2.2.3 實(shí)施方法 向符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的患者及其配偶介紹整個研究方案、研究目的、配合事項(xiàng)，告知其研究意義，與愿意參與研究的患者及其配偶簽署知情同意書，并添加微信聯(lián)系方式。按照FOCUS夫妻干預(yù)計劃方案，分別在入院第2天、術(shù)后第1天、出院當(dāng)天及出院后1w、出院后2w，采用面對面、微信視頻/微信語音的方式對患者及其配偶的家庭參與、減少不確定性、應(yīng)對效能、樂觀的態(tài)度和癥狀管理5個方面進(jìn)行干預(yù)，其具體實(shí)施方法見表2。

1.3 效果評價

1.3.1 生育憂慮水平 干預(yù)前后采用癌癥后生育憂慮量表（reproductive concerns after cancer，RCAC）對兩組患者生育憂慮水平進(jìn)行測評。量表于2014年由 GORMAN等［20］研制，2016年由喬婷婷等［21］漢化，為年輕女性癌癥患者生育憂慮的特異性自評量表，量表包含配偶知情、懷孕能力、備孕、不孕接受度、自身健康、子女健康6個維度，各維度均包含3個條目，總共為18個條目。采用Likert 5級計分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次賦分1～5分，總分18～90分，得分越高意味著其生育憂慮水平越高?？偭勘砑案骶S度的 Cronbachα系數(shù)為0.72～0.86。本研究總Cronbachα系數(shù)為0.792。

1.3.2 情緒調(diào)節(jié)水平 干預(yù)前后采用認(rèn)知情緒調(diào)節(jié)問卷（cognitive emotion regulation questionnaire，CERQ）對兩組患者情緒調(diào)節(jié)水平進(jìn)行測評。該問卷于2007年由GARNEFSKI等［22］編制，同年由朱熊兆等［23］進(jìn)行漢化。CERQ測量個體在經(jīng)歷負(fù)性生活事件后傾向采用的認(rèn)知情緒調(diào)節(jié)策略。問卷分為適應(yīng)性調(diào)節(jié)策略和非適應(yīng)性調(diào)節(jié)策略兩部分，其中適應(yīng)性調(diào)節(jié)包括接受、積極重新關(guān)注、重新關(guān)注計劃、積極重新評價、理性分析5個維度；非適應(yīng)性調(diào)節(jié)策略包括自我責(zé)難、沉思、災(zāi)難化、責(zé)難他人4個維度，每個維度均含有4個條目，總共有36個條目。條目采用Likert 5級計分法，分別賦予1～5分，適應(yīng)性調(diào)節(jié)總分為20～100分和非適應(yīng)性調(diào)節(jié)總分為16～80分，得分越高表明個體在應(yīng)對負(fù)性事件時越傾向使用該策略。該量表Cronbachα系數(shù)為0.667。本研究總Cronbachα系數(shù)為0.810。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 26.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。符合正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，組間比較采用t檢驗(yàn)；計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，組間比較采用卡方檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患者生育憂慮得分比較

干預(yù)前后兩組患者生育憂慮得分比較見表3。從表3 可見，干預(yù)前兩組患者生育憂慮總分及各維度得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后觀察組患者的生育憂慮總分及配偶知情、懷孕能力、備孕、不孕接受度、自身健康、子女健康各維度得分較對照組低，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）

表3 兩組患者干預(yù)前后生育憂慮水平的比較（分，±S）

表3 兩組患者干預(yù)前后生育憂慮水平的比較（分，±S）

項(xiàng)目干預(yù)前干預(yù)后觀察組（n=54） 對照組（n=54）tP觀察組（n=54） 對照組（n=54）tP生育憂慮總分60.31±4.0560.37±5.25-1.1470.25747.83±4.6959.63±4.96 -12.753＜0.001配偶知情10.06±1.589.98±2.180.4460.6577.67±1.699.87±1.68-5.417＜0.001懷孕能力10.13±1.979.72±2.071.5670.1237.52±1.839.46±2.40-6.539＜0.001備孕10.19±1.6410.46±1.60-1.2060.2337.94±1.5610.20±1.61-4.867＜0.001不孕接受度8.61±1.578.41±2.320.6590.5137.09±1.558.56±1.49-2.610 0.031自身健康10.87±1.2710.75±1.500.1390.8908.67±1.5910.74±1.38-6.959＜0.001子女健康10.46±1.4411.04±1.79-1.7770.0818.94±1.6110.50±1.70-5.459＜0.001

2.2 干預(yù)前后兩組患者情緒調(diào)節(jié)水平得分比較

干預(yù)前后兩組患者情緒調(diào)節(jié)水平得分比較見表4。從表4 可見，干預(yù)前兩組患者非適應(yīng)性調(diào)節(jié)和適應(yīng)性調(diào)節(jié)及其各維度得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后，觀察組患者適應(yīng)性調(diào)節(jié)及其適應(yīng)性調(diào)接受、積極重新關(guān)注、重新關(guān)注計劃、積極重新評價、理性分析各維度得分較對照組高，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.001）；觀察組患者非適應(yīng)性調(diào)節(jié)及自我責(zé)難、沉思、災(zāi)難化、責(zé)難他人維度各維度得分較對照組低，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.001）。

表4 兩組患者干預(yù)前后情緒調(diào)節(jié)水平的比較（分，±S）

項(xiàng)目干預(yù)前干預(yù)后觀察組（n=54） 對照組（n=54）tP觀察組（n=54） 對照組（n=54）tP 1.適應(yīng)性調(diào)節(jié)總分51.50±14.0051.40±13.770.4490.65562.71±10.4750.56±13.816.239 ＜0.001接受10.81±3.1610.78±3.231.4280.15912.63±2.379.67±3.145.478 ＜0.001積極重新關(guān)注10.24±3.4310.22±3.331.0620.29312.87±2.9510.33±3.504.825 ＜0.001重新關(guān)注計劃9.91±3.159.96±3.02-0.8140.41911.93±2.5210.00±2.964.825 ＜0.001積極重新評價10.33±3.3710.44±3.280.3690.71412.85±2.7210.39±3.395.822 ＜0.001理性分析10.26±3.1010.04±2.961.1540.25412.43±2.5710.17±2.935.218 ＜0.001 2.非適應(yīng)性調(diào)節(jié)總分 50.67±7.1950.70±7.57-0.7910.43339.15±5.0149.70±5.34-9.084 ＜0.001自我責(zé)難13.59±1.9013.22±1.910.6480.52010.26±1.7013.04±0.85-8.172 ＜0.001沉思11.70±2.8112.63±2.53-1.3850.1729.09±2.7612.02±1.95-5.025 ＜0.001災(zāi)難化12.78±2.7112.37±2.470.5940.55510.15±2.3912.61±1.89-5.176 ＜0.001責(zé)難他人12.61±2.3612.50±2.241.0250.3109.65±1.2612.04±2.17-7.909 ＜0.001

3 討論

3.1 FOCUS夫妻干預(yù)計劃可降低青年女性腎癌患者生育憂慮水平

青年女性腎癌患者因癌癥導(dǎo)致的生育相關(guān)問題產(chǎn)生嚴(yán)重的情緒困擾，而生育憂慮越高，患者重度抑郁的概率越大，在面對巨大的壓力時，夫妻間的溝通對親密關(guān)系的質(zhì)量和雙方的幸福至關(guān)重要［24］，夫妻良好的溝通可促使夫妻間開放性的討論，使雙方從癌癥經(jīng)歷中獲益，降低患者生育相關(guān)心理痛苦。本研究結(jié)果顯示，實(shí)施FOCUS 夫妻干預(yù)計劃后觀察組患者的生育憂慮水平較對照組低（P＜0.05）。結(jié)果提示，基于FOCUS 的生育相關(guān)夫妻疾病溝通方案有助于降低青年女性腎癌患者生育憂慮水平。其結(jié)果與聶志紅等［25］研究結(jié)果一致。分析原因可能為：①傾向自我隱藏的患者更容易產(chǎn)生高水平的心理困擾［26］。實(shí)施生育相關(guān)的夫妻疾病溝通方案使夫妻雙方互相表露內(nèi)心關(guān)于生育的真實(shí)情感，通過夫妻共情，給予支持性回應(yīng)，增進(jìn)夫妻親密關(guān)系、促進(jìn)夫妻雙方互相支持以共同應(yīng)對疾?。?7］，緩解了患者生育相關(guān)心理困擾。②目前，我國對癌癥患者生殖健康缺乏關(guān)注，面對癌癥治療帶來的不育風(fēng)險、妊娠健康以及基因遺傳等潛在問題，癌癥女性患者容易因癌癥相關(guān)生育信息的匱乏產(chǎn)生負(fù)性情緒［28］。本干預(yù)計劃通過醫(yī)護(hù)聯(lián)合，主動為患者提供生育相關(guān)信息，滿足女性癌癥患者生育知識需求，對有生育意愿的患者及時給予幫助和指導(dǎo)，減少青年女性腎癌患者生育相關(guān)的心理痛苦。③有生育憂慮的女性癌癥患者更易產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒，通過指導(dǎo)患者及配偶練習(xí)樂觀、正面的思考方式，幫助患者從根本上改變對癌癥的看法和態(tài)度，避免陷入持續(xù)的悲觀情緒，從而降低患者生育相關(guān)心理痛苦。④生育相關(guān)的夫妻疾病溝通方案注重家庭參與，激勵配偶提供情感和功能支持，滿足患者愛和歸屬感的要求，因得到配偶在內(nèi)的家庭成員的關(guān)懷和支持，患者在角色情緒、社會功能及心理健康等方面表現(xiàn)出更多的積極態(tài)度，降低了患者憂慮水平。

3.2 FOCUS夫妻干預(yù)計劃可優(yōu)化青年女性腎癌患者認(rèn)知并提高其情緒調(diào)節(jié)水平

本結(jié)果顯示，觀察組患者非適應(yīng)性調(diào)節(jié)得分較對照組低；觀察組患者適應(yīng)性調(diào)節(jié)得分較對照組高。說明FOCUS 夫妻干預(yù)計劃可優(yōu)化青年女性腎癌患者認(rèn)知并提高其情緒調(diào)節(jié)方式。與岑俏丹等［29］的研究結(jié)果一致。分析原因，面對創(chuàng)傷性事件時，認(rèn)知應(yīng)對方式相比行為應(yīng)對方式會發(fā)揮更大的作用［30］，生育相關(guān)的夫妻疾病溝通方案使用正念減壓等方式幫助青年女性腎癌患者接受罹患癌癥的事實(shí)，調(diào)整心態(tài)，增強(qiáng)患者面對生育問題的信心，并采用積極的方式應(yīng)對疾病。另外，因癌癥治療的復(fù)雜性、對生育影響的不確定性，青年女性腎癌患者容易沉浸在悲傷的負(fù)性情緒當(dāng)中，將疾病給生育帶來的影響歸咎于自身，充滿自責(zé)心理。本干預(yù)計劃中，通過醫(yī)護(hù)一體的方式給予患者溝通技能的指導(dǎo)，提供個性化的醫(yī)療支持，使夫妻對生育保持一致的信念，減少了患者的消極情緒［31］。另外，社會支持是患者重塑希望的關(guān)鍵，正向促進(jìn)患者身心健康，通過鼓勵患者及其配偶尋求同伴支持，分享生育問題相關(guān)經(jīng)歷，鼓勵患者配偶在患者疾病治療過程中陪伴其左右，增強(qiáng)夫妻間親密關(guān)系，從而提升患者積極應(yīng)對疾病的信心和希望水平［32］，使其疾病適應(yīng)能力增強(qiáng)，將癌癥相關(guān)問題視為挑戰(zhàn)，避免使用消極的情緒應(yīng)對策略。

4 結(jié)論

本研究基于文獻(xiàn)回顧和FOCUS原理制訂FOCUS夫妻干預(yù)計劃，并應(yīng)用于青年女性腎癌患者及其配偶的干預(yù)中，結(jié)果表明，該干預(yù)計劃降低了青年女性腎癌患者生育憂慮水平及優(yōu)化患者情緒調(diào)節(jié)方式。本研究只觀察此干預(yù)計劃在青年女性腎癌患者中的應(yīng)用效果，未來應(yīng)將干預(yù)措施推廣至其他青年女性癌癥患者及其配偶中，以檢驗(yàn)該方案的適用性。