院家結(jié)合護(hù)理模式在多發(fā)性硬化癥患者中的應(yīng)用

唐姍姍, 李邦靜, 羅 曦

(四川大學(xué)華西醫(yī)院/四川大學(xué)華西護(hù)理學(xué)院 神經(jīng)內(nèi)科, 四川 成都, 610041)

多發(fā)性硬化癥(MS)屬于進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性脫髓鞘疾病,好發(fā)于青年群體,臨床表現(xiàn)為肢體無力、感覺麻木疼痛、語言及情緒障礙等,嚴(yán)重者可造成神經(jīng)功能殘疾[1-2]。吞咽及言語功能障礙是由神經(jīng)功能損傷所致,其中吞咽障礙可引起誤吸、吸入性肺炎、營養(yǎng)不良,還會加重患者心理負(fù)擔(dān),降低患者幸福感及生活質(zhì)量[3]。研究[4]表明,吞咽障礙患者由于唇齒舌喉等器官出現(xiàn)功能障礙,常伴隨著言語功能下降,為患者日常生活帶來極大不便。MS治療周期較長,患者無法長期住院治療或進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,因此出院后還需家庭配合醫(yī)護(hù)人員繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,以促進(jìn)患者康復(fù)。院家結(jié)合護(hù)理模式通過線上平臺、線下回訪、定期復(fù)診等方式將醫(yī)院與家庭結(jié)合在一起,根據(jù)患者病情及其家庭實(shí)際情況制定科學(xué)有效的護(hù)理方案,將院內(nèi)護(hù)理或康復(fù)訓(xùn)練延續(xù)至家庭中,以期達(dá)到加速患者康復(fù)的目的,常用于各類慢性疾病的護(hù)理干預(yù)[5]。但院家結(jié)合護(hù)理模式干預(yù)在MS吞咽及言語功能障礙患者中的應(yīng)用少見報(bào)道。本研究分析院家結(jié)合護(hù)理模式干預(yù)對MS吞咽及言語功能障礙患者吞咽功能、言語功能、日常生活質(zhì)量及心理狀態(tài)的影響,探討其在MS患者康復(fù)訓(xùn)練中的應(yīng)用效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年4月—2022年5月就診的MS患者90例為研究對象,采用隨機(jī)數(shù)字表法分為研究組(n=45)和對照組(n=45)。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 符合MS診斷標(biāo)準(zhǔn),且伴有言語及吞咽障礙者[6]; ② 年齡≥18歲者; ③ 患者家屬可配合進(jìn)行干預(yù)者; ④ 對本研究知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 無吞咽能力,需插管進(jìn)食者; ②伴有影響語言或吞咽能力疾病者; ③ 患有其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病者; ④ 患有精神疾病,無法正常交流者。剔除標(biāo)準(zhǔn): 干預(yù)期間失聯(lián)者。本研究符合《赫爾辛基宣言》。2組患者一般資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05), 具有可比性,見表1。

表1 2組患者一般資料比較

1.2 方法

對照組給予常規(guī)護(hù)理模式進(jìn)行干預(yù)。(1) 給予患者院內(nèi)吞咽功能訓(xùn)練: ① 舌肌鍛煉。持續(xù)轉(zhuǎn)動舌頭,以提高舌肌靈活度,若患者舌肌無法自由活動,可使用清潔紗布輔助活動。② 咀嚼肌、咬肌鍛煉。指導(dǎo)患者進(jìn)行咬合、鼓腮練習(xí),喉部肌肉鍛煉。指導(dǎo)患者進(jìn)行呼吸、張閉口鍛煉,以鍛煉喉部內(nèi)收肌。③ 吞咽訓(xùn)練。使用干凈并經(jīng)過冷凍處理的棉簽,對患者舌根及軟腭部位進(jìn)行刺激; 以上鍛煉均為10 min/次, 1次/d。(2) 給予言語功能鍛煉。給予患者勵-協(xié)夫曼言語訓(xùn)練[7]: ① 發(fā)音時(shí)長訓(xùn)練。指導(dǎo)患者進(jìn)行深呼吸后,憋住氣進(jìn)行盡可能長時(shí)間的元音(a: )發(fā)音訓(xùn)練。② 發(fā)音基頻范圍訓(xùn)練。指導(dǎo)患者先發(fā)出盡可能低的音調(diào),之后發(fā)出盡可能高的音調(diào),重復(fù)10次。③ 階梯式聲強(qiáng)訓(xùn)練。指導(dǎo)患者由朗讀單詞開始,依次進(jìn)展至短語、短句、段落、對話等階梯式朗讀訓(xùn)練; 以上訓(xùn)練均為40～50 min/次,每周4次?；颊叱鲈呵坝舍t(yī)護(hù)人員進(jìn)行指導(dǎo),出院時(shí)叮囑患者按時(shí)進(jìn)行康復(fù)鍛煉,并于患者每周定期復(fù)診時(shí)進(jìn)行指導(dǎo)糾正,院方每月定期電話隨訪2次,了解患者在家護(hù)理情況并給予指導(dǎo)。

研究組給予患者院家結(jié)合護(hù)理模式進(jìn)行干預(yù): 患者吞咽功能訓(xùn)練及言語功能訓(xùn)練方式均同對照組。具體院家結(jié)合護(hù)理干預(yù)內(nèi)容為: ① 院內(nèi)干預(yù)。通過海報(bào)、宣講會等不同形式,對患者及其家屬進(jìn)行健康教育指導(dǎo),提高患者及家屬對MS疾病認(rèn)知,并通過宣傳冊、微信公眾號等形式,向患者家屬講解功能訓(xùn)練的重要性,提高家屬院外配合度。② 飲食及攝食干預(yù)。根據(jù)患者功能障礙情況,制定符合患者實(shí)際情況的飲食方案,并根據(jù)患者吞咽功能恢復(fù)情況,調(diào)整食物類型,患者進(jìn)食過程中,醫(yī)護(hù)人員或患者家屬應(yīng)密切觀察患者吞咽情況,叮囑患者應(yīng)反復(fù)咀嚼后進(jìn)行吞咽,防止嗆咳。③ 康復(fù)訓(xùn)練?；颊哂谠簝?nèi)進(jìn)行功能康復(fù)訓(xùn)練時(shí),患者家屬應(yīng)在旁進(jìn)行監(jiān)護(hù),醫(yī)護(hù)人員可向家屬講解康復(fù)訓(xùn)練要點(diǎn),方便家屬在患者出院后輔助患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。④ 家庭護(hù)理支持?；颊叱鲈汉?可通過線上交流平臺于患者及其家屬保持聯(lián)系,通過視頻、公眾號文章等形式,講解康復(fù)訓(xùn)練技巧; 叮囑患者家屬對患者多給予關(guān)心,日常多與患者進(jìn)行交流,并監(jiān)督輔助患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練; 每月2次電話隨訪了解患者居家護(hù)理狀況,并給予護(hù)理技巧指導(dǎo),叮囑患者定期進(jìn)行復(fù)診,以便及時(shí)調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容。2組患者均進(jìn)行干預(yù)2個(gè)月。2組康復(fù)訓(xùn)練護(hù)理均由專業(yè)的康復(fù)治療師執(zhí)行。

1.3 觀察指標(biāo)

在2組患者干預(yù)前、干預(yù)2個(gè)月后由醫(yī)院資深康復(fù)治療師進(jìn)行各項(xiàng)指標(biāo)評估。① 吞咽功能: 采用標(biāo)準(zhǔn)吞咽功能評價(jià)量表[8](SSA)評估患者吞咽功能,該量表總分為18～46分,得分越高說明患者吞咽功能越差; 采用功能性經(jīng)口攝食量表[9](FOIS)評估患者經(jīng)口進(jìn)食功能,該量表總分為1～7分,得分越高說明患者經(jīng)口進(jìn)食功能越佳; 采用吞咽內(nèi)視鏡檢查[10](VESS)評分評估患者吞咽功能,該評分表總分為10分,得分越高說明患者吞咽功能越好。② 言語功能: 采用言語研究功能評定量表[11](VHI)評估患者言語功能障礙程度,該量表總分為0～120分,得分越高說明患者言語功能障礙越嚴(yán)重; 采用中文版言語障礙篩查測試[12](CLAST)評估患者言語功能,總分為0～4分,得分越高說明患者言語功能越好; 采用日常生活交流能力評定法[13](CADL)評估患者日常交流能力,該量表總分為0～136分,得分越高說明患者日常交流能力越好。③ 日常生活質(zhì)量: 使用多發(fā)性硬化生活質(zhì)量評分量表[14](MSQOL-54)評估患者生活質(zhì)量,該量表總分為0～100分,得分越高說明患者生活質(zhì)量越好; 使用日常生活自理能力量表[15](ADL)評估患者生活自理能力,該量表總分為0～100分,得分越高說明患者自理能力越強(qiáng)。④ 心理狀態(tài): 采用疲勞量表-14[16](FS-14)評估患者心理疲勞程度,該量表總分為0～14分,得分越高說明患者疲勞程度越高; 采用狀態(tài)-特質(zhì)焦慮問卷[17](STAI)評估患者焦慮狀態(tài),該量表共包含2維度共40條目,總分為0～160分,得分越高說明患者焦慮狀態(tài)越明顯; 采用漢密爾頓抑郁量表[18](HAMD)評估患者心理狀態(tài),該量表評分低于8分即認(rèn)為無抑郁狀態(tài), ≥8分則評定為存在抑郁情況, >35分則為嚴(yán)重抑郁。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié) 果

2.1 吞咽功能比較

干預(yù)2個(gè)月后, 2組患者SSA評分低于干預(yù)前,且研究組低于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05); 干預(yù)2個(gè)月后, 2組患者FOIS、VESS評分高于干預(yù)前,且研究組高于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見表2。

表2 2組吞咽功能比較 分

2.2 言語功能比較

干預(yù)2個(gè)月后, 2組患者VHI評分低于干預(yù)前,且研究組低于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05); 干預(yù)2個(gè)月后, 2組患者CLAST、CADL評分高于干預(yù)前,且研究組高于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見表3。

表3 2組言語功能比較 分

2.3 日常生活質(zhì)量比較

干預(yù)2個(gè)月后, 2組患者M(jìn)SQOL-54、ADL評分高于干預(yù)前,且研究組高于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見表4。

表4 2組日常生活質(zhì)量比較 分

2.4 心理狀態(tài)比較

干預(yù)2個(gè)月后, 2組患者FS-14、STAI、HAMD評分低于干預(yù)前,且研究組低于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見表5。

表5 2組心理狀態(tài)比較 分

3 討 論

MS屬于慢性疾病,患者長期住院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練會對其家庭造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),因此還需患者家庭在其出院后配合進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,以保證患者預(yù)后[19]。

本研究中,干預(yù)2個(gè)月后, 2組患者吞咽功能、言語功能均得到顯著改善,但研究組患者改善效果更好。分析其原因,相比于對照組,研究組患者出院后繼續(xù)受到家庭及醫(yī)護(hù)人員的監(jiān)管及指導(dǎo),其康復(fù)訓(xùn)練保持度較高,避免了常規(guī)護(hù)理出院后監(jiān)管缺失或訓(xùn)練不到位等情況,因而康復(fù)訓(xùn)練得以有效堅(jiān)持。院家結(jié)合護(hù)理模式通過與患者家屬建立交流平臺,在患者歸家后仍可給予相應(yīng)康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo),同時(shí)還可聯(lián)合家屬監(jiān)督患者進(jìn)行連續(xù)性康復(fù)訓(xùn)練,提升患者治療依從性,對患者相關(guān)功能恢復(fù)具有積極意義,付蘭香等[20]也發(fā)現(xiàn)給予患者家庭延續(xù)性護(hù)理可有效控制患者病情,提高其神經(jīng)功能水平。

研究[21]顯示,當(dāng)患者家庭支持水平較高時(shí),患者適應(yīng)能力也隨之上升,且患者并發(fā)癥發(fā)生率較低,生活質(zhì)量得到顯著提高。在本研究中,研究組日常生活質(zhì)量顯著高于對照組,分析原因,采用院家結(jié)合護(hù)理模式可對患者及其家屬的疾病錯誤認(rèn)知進(jìn)行糾正,有效提高患者家屬對患者的支持水平,給予患者精神慰藉及日常生活幫助,促進(jìn)患者的家庭和諧,進(jìn)而激發(fā)患者對生活的希望,提高了患者復(fù)健積極性和生活自理能力。針對老年認(rèn)知癥患者的研究[22]發(fā)現(xiàn),具有家庭支持的患者其生活質(zhì)量更高,這與本研究結(jié)果相似。

不良心理情緒是多數(shù)慢性病患者的共有癥狀,患者因疾病無法生活自理,容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理問題,而不良心理狀態(tài)又會對患者疾病進(jìn)展及預(yù)后造成影響,最終造成惡性循環(huán)[23]。本研究結(jié)果表明,院家結(jié)合護(hù)理模式干預(yù)可有效改善MS言語及吞咽障礙患者的不良心理狀態(tài),可能是由于家屬參與患者康復(fù)訓(xùn)練,滿足了患者初驗(yàn)后康復(fù)訓(xùn)練需求,使患者充分感受到家人陪伴,在患者康復(fù)訓(xùn)練期間家屬可及時(shí)感知患者不良情緒,并給予鼓勵安慰,進(jìn)而效緩解患者因病情產(chǎn)生的悲觀情緒,這與黃茶英等[24]研究結(jié)果一致,雖然二者研究對象不同,但具有相同的心理狀態(tài),具有一定的參考價(jià)值。但本研究納入病例數(shù)有限,且研究時(shí)間較短,未進(jìn)行長期隨訪,以待后續(xù)研究補(bǔ)足。

綜上所述,院家結(jié)合護(hù)理模式干預(yù)可有效改善MS言語及吞咽障礙患者吞咽功能及言語功能,有助于患者日常生活自理能力及生活質(zhì)量的提升。