初治肺結(jié)核患者自我管理困境的質(zhì)性研究

陳凱倫, 李玉梅, 張美芳

(1. 同濟大學(xué)醫(yī)學(xué)院, 上海, 200092; 2. 同濟大學(xué)附屬上海肺科醫(yī)院 護理部, 上海, 200433;3. 上海市結(jié)核病(肺)重點實驗室, 上海, 200433; 4. 江蘇省太倉市第一人民醫(yī)院, 江蘇 太倉, 215400)

結(jié)核病(TB)是由結(jié)核桿菌引起的慢性傳染病,可累及全身多個臟器,其中以肺結(jié)核(PTB)最為常見[1]。中國結(jié)核發(fā)病率處于全球較低水平,但由于人口基數(shù)龐大,結(jié)核發(fā)病病例數(shù)位居全球第3位[2]。結(jié)核病疫情形勢依舊嚴(yán)峻,這不僅直接關(guān)系到患者的生命健康,也關(guān)系到社會經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和全球公共衛(wèi)生安全[3]。世界衛(wèi)生組織(WHO)為提高肺結(jié)核患者治療依從性,強調(diào)醫(yī)務(wù)人員針對肺結(jié)核患者開展直接觀察治療(DOT)[4]。研究[5-7]認(rèn)為,以患者為中心的結(jié)核病患者自我管理作為DOT的補充,可以提高結(jié)核病病例的管理水平[7]。自我管理是一種新的慢性疾病管理模型,以患者自我為中心的護理模式,包括堅持用藥和治療,保持健康的飲食、適量的運動、良好的精神狀態(tài),加強個人解決問題的能力,是改善患者健康水平最為經(jīng)濟和最為有效的措施之一[8]。目前,國內(nèi)自我管理的研究集中于慢性疾病的管理[9-11],對于具有傳染性的肺結(jié)核患者研究較少。胡雪丹等[12]研究發(fā)現(xiàn),耐藥肺結(jié)核患者在自我管理過程中缺乏疾病管理能力與應(yīng)對經(jīng)驗,經(jīng)常出現(xiàn)治療依從性差[13]、防范傳染病的意識淡薄[14]、心理承受能力弱[15]等問題。

基于患者角度多方位探討自我管理困境的解決方案是一個亟待研究的問題。計劃行為理論(TPB)是研究行為最有影響力的理論框架之一,已運用到各個領(lǐng)域[16]。該理論認(rèn)為,行為意向決定個體行為,而其又受行為態(tài)度、主觀規(guī)范和知覺行為控制的影響[17]。行為態(tài)度是反映個人對某一行為喜歡或不喜歡的程度,當(dāng)對待自我管理的態(tài)度越消極和重視程度越低,其行為意向就越低。主觀規(guī)范反映了重要的他人或團體對于個人行為決策所產(chǎn)生的影響,當(dāng)外界支持越少,其自我管理行為意向越低。知覺行為控制是反映個人對促進(jìn)或阻礙因素的感知,對阻礙自我管理因素的感知越弱,行為意向越低[18]。本研究以計劃行為理論為框架,采用質(zhì)性研究方法,深入探討肺結(jié)核患者自我管理中遇到的困境,為今后臨床工作者制訂初治肺結(jié)核患者針對性的自我管理支持方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究資料

本研究采用目的抽樣法,選取2022年7—9月結(jié)核科病房初治肺結(jié)核住院患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 年齡≥18歲者; ② 符合中華醫(yī)學(xué)會結(jié)核病學(xué)分會發(fā)布的《肺結(jié)核診斷和治療指南》中的診斷標(biāo)準(zhǔn)者; ③ 無語言交流及溝通障礙者; ④ 知情同意的患者; ⑤ 初治患者。上述條件均需同時滿足。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 復(fù)治肺結(jié)核的患者; ② 認(rèn)知功能障礙的患者; ③ 肺外結(jié)核的患者。上述條件滿足其一即排除。本研究已獲醫(yī)院倫理審查委員會批準(zhǔn)(批號為K18-142), 研究對象均簽署知情同意書,自愿參加本研究。樣本量以訪談過程中信息重復(fù)出現(xiàn)、資料分析不再出現(xiàn)新主題為止,最終共納入患者18例,將其編碼為A1～A18以保護隱私。初治肺結(jié)核患者一般資料見表1。

表1 初治肺結(jié)核患者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 擬定訪談提綱: 本研究在回顧相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上,按照計劃行為理論內(nèi)涵設(shè)計訪談提綱。本研究為現(xiàn)象學(xué)研究,采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。正式訪談前,預(yù)訪談2例患者,根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果修訂訪談提綱?；颊咴L談提綱: ① 您如何看待自己的疾病?② 在工作、生活、社交等方面,疾病給您帶來哪些影響?③ 您是如何進(jìn)行自我管理的?④ 在遇到困難的時候,是如何處理的?⑤ 您的家人、朋友或同事的態(tài)度如何影響到您的自我管理行為?⑥ 您覺得影響您堅持日常自我管理行為的困難有哪些?⑦ 在自我管理方面,您需要哪些專業(yè)指導(dǎo)和幫助?

1.2.2 資料收集: 訪談前向受訪者介紹本研究目的和意義,取得知情同意后預(yù)約訪談時間和地點,避開訪談對象就診、檢查、勞累的時間段,訪談地點選擇安靜且獨立的會議室。訪談時征得受訪者同意并簽署知情同意書,采用錄音和筆記相結(jié)合的方式記錄訪談內(nèi)容,并注意觀察訪談對象的面部微表情及肢體語言的變化,在提問題時不嚴(yán)格拘泥于訪談順序,根據(jù)患者的回復(fù)適當(dāng)追問,訪談過程中不予誘導(dǎo)、暗示并鼓勵其充分表達(dá)。訪談前,向訪談對象解釋其有權(quán)隨時退出,并承諾不會對其治療有任何影響,告知訪談對象所有資料僅用于本研究。

1.2.3 資料整理與分析: 研究者將訪談資料錄入Nvivo 11.0軟件中進(jìn)行儲存和管理,采用Colaizzi 7步分析法[19]歸納、提煉主題。① 仔細(xì)閱讀全部訪談資料; ② 摘錄有意義的陳述; ③ 對反復(fù)出現(xiàn)的陳述進(jìn)行編碼; ④ 將編碼后的觀點匯集; ⑤ 寫出完整的描述; ⑥ 歸納共性的觀點,升華主題概念; ⑦ 返回研究對象處核實求證。分析時盡量避免加入研究者自身的理論與經(jīng)驗,不斷反省、體會、尋找資料中的主題。

1.2.4 質(zhì)量控制: ① 選擇具有不同年齡、性別、病程等資料的患者,以此確保訪談對象的代表性; ② 研究者為碩士研究生,掌握質(zhì)性研究的方法和訪談技巧,并且有9年結(jié)核科室的工作經(jīng)驗,能夠與訪談對象建立信任關(guān)系,保證訪談的順利進(jìn)行; ③ 為保證資料的準(zhǔn)確性及真實性,研究者將轉(zhuǎn)錄后的文本返還給訪談對象進(jìn)行核實,確認(rèn)無誤后再進(jìn)行分析及提取; ④ 本研究采用合眾法,同一份資料由2名研究者分別按照計劃行為理論框架進(jìn)行歸納、分析并提取概念群,研究者間不同的意見經(jīng)研究小組共同討論后進(jìn)行決議,形成最終主題,使分析更具合理性和準(zhǔn)確性。

2 結(jié) 果

2.1 行為態(tài)度

2.1.1 深陷負(fù)性情緒困擾: 主要包括病恥感、自我價值感降低、不良情緒增多。① 病恥感: 肺結(jié)核患者及家屬不得不面臨因疾病具有傳染性帶來的病恥感,不僅造成自身心理壓力增大,還會導(dǎo)致患者自尊感和生活質(zhì)量下降。15例患者談及他們對外隱瞞病情的經(jīng)歷,擔(dān)心告知其他人后引起他人害怕和躲避。② 自我價值感降低: 生病后需要多次就醫(yī)、住院,正常生活和工作的角色功能降低,甚至需要他人幫助,患者感到自我價值下降。③ 不良情緒增多: 患病早期患者無法接受事實,常會產(chǎn)生情緒風(fēng)暴; 因疾病具有傳染性、抗結(jié)核藥物不良反應(yīng)等情況,易引起患者焦慮、抑郁情緒。本研究接受訪談?wù)咧? 14例患者擔(dān)心傳染給家人、朋友; 12例患者在早期明確診斷后表示無法接受,甚至懷疑診斷的準(zhǔn)確性; 10例患者表示曾因為藥物的副反應(yīng)而產(chǎn)生焦慮情緒。

2.1.2 忽略自我管理的重要性: 在醫(yī)院時,因為有醫(yī)護人員督促,患者能表現(xiàn)出良好的自我管理能力。離開醫(yī)院一段時間后,自我管理意識明顯下降; 部分患者甚至認(rèn)為來醫(yī)院進(jìn)行靜脈輸液就是治療的重點,回家后其他方面如飲食和行為方式等對于疾病恢復(fù)而言都是不重要的。

2.2 主觀規(guī)范

2.2.1 家庭支持不足: 家庭成員作為患者接觸最密切的人,他們的支持對患者有著重要的影響。① 異地打工者無法得到家庭關(guān)懷?；疾∑陂g,很多異地打工的患者因為面臨缺少家屬的生活照顧和來自親人的心理安慰等,會減弱對于疾病治愈的信心。② 家屬歧視。家庭成員因為對肺結(jié)核的恐懼,擔(dān)心有被傳染的可能,從而對患者產(chǎn)生抱怨情緒,采取不妥當(dāng)?shù)母綦x措施,使患者飽受家屬歧視。

2.2.2 社交隔離: 因疾病具有傳染性,加之身體不適以及情緒不穩(wěn)定,影響了患者正常工作和生活,使患者減少或者回避各種社交活動; 而且為了擔(dān)心病情被別人知道,患者會主動和外界減少交流,沒有了傾訴的對象,內(nèi)心孤獨,得不到外界的心理支持。

2.2.3 “煙酒文化”桎梏: 中國傳統(tǒng)的社交習(xí)俗也在一定程度上阻礙了患者自我管理行為的堅持。

2.3 知覺行為控制

2.3.1 難以改變的不良習(xí)慣: 盡管知曉良好的生活習(xí)慣對于疾病恢復(fù)的重要性,但是因為自控力弱、個人習(xí)慣以及周圍環(huán)境,導(dǎo)致患者無法進(jìn)行有效的自我管理。

2.3.2 缺乏疾病知識的延遲就醫(yī): 患者出現(xiàn)癥狀時并未給予重視,造成延誤治療,病情加重。18例患者中,有2例是體檢發(fā)現(xiàn)的, 3例患者出現(xiàn)咯血后就醫(yī)診斷出肺結(jié)核, 3例患者咳嗽癥狀出現(xiàn)3個月甚至更長時間才就醫(yī)。

2.3.3 疾病風(fēng)險認(rèn)知不足引起的遵醫(yī)行為差: 患者缺乏疾病風(fēng)險和疾病相關(guān)知識等信息支持,使其難以意識到長期自我管理的必要性,給其自我管理帶來挑戰(zhàn)。

2.3.4 多藥聯(lián)合的不良反應(yīng)嚴(yán)重: 抗結(jié)核治療使用多種藥物聯(lián)合用藥,很多患者會出現(xiàn)很多不良反應(yīng),如消化道反應(yīng)、皮膚過敏、肝腎功能損傷[20]、周圍神經(jīng)炎、視神經(jīng)損傷、尿酸增加等。這些不良反應(yīng)會給患者帶來不適體驗,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量,阻礙肺結(jié)核患者堅持服藥,是自我管理的主要困境之一。

3 討 論

本研究從計劃行為理論角度深入分析阻礙因素,通過改善初治肺結(jié)核患者負(fù)性情緒,鼓勵患者從主觀上提升自我管理水平; 重視患者多源支持,借助外力提高患者自我管理水平; 提供專業(yè)的指導(dǎo)和幫助,提升患者自我管理效能感; 實施個性化的健康教育,提高患者對疾病及疾病風(fēng)險的認(rèn)知,促進(jìn)患者行為意圖的改善,提高初治肺結(jié)核患者自我管理行為。

3.1 改善患者負(fù)性情緒,鼓勵患者從主觀上提升自我管理認(rèn)知水平

本研究結(jié)果顯示,部分患者在自我管理方面深陷負(fù)性情緒干擾。主要原因有: ① 疾病會給患者帶來病恥感體驗和焦慮、消極等不良情緒[21]; ② 當(dāng)患者從家庭生活的照顧者轉(zhuǎn)為被照顧者,社會和家庭角色發(fā)生弱化,自我價值感下降,也會出現(xiàn)低落、抑郁等情緒[22], 這與DAFTARY A等[23]研究結(jié)果一致。負(fù)性情緒會影響肺結(jié)核患者的治療依從性,導(dǎo)致不良的治療結(jié)果,是尋求健康行為的障礙之一,而疾病的不良后果又會加重心理負(fù)擔(dān),兩者易形成惡性循環(huán)。盡管肺結(jié)核患者的負(fù)性情緒是常見問題,但是這一心理健康問題在日常醫(yī)療護理工作中沒有得到足夠的重視[24]。因此,建議醫(yī)療機構(gòu)針對肺結(jié)核患者加強心理問題篩查,開設(shè)心理門診[25]; 主治醫(yī)生、心理醫(yī)生和患者之間加強溝通,根據(jù)心理狀態(tài)為患者選擇合適的治療方案; 對醫(yī)護工作者進(jìn)行有針對性的培訓(xùn),良好的醫(yī)患溝通能緩解患者的負(fù)性情緒,增強戰(zhàn)勝疾病的信心[26]。

3.2 重視患者多源支持,借助外力提高患者自我管理行為水平

研究[27]表明,家庭和社會的支持是影響患者自我管理的重要因素。本研究的受訪者普遍表示,因為害怕傳染給其他人、害怕被人歧視等原因而選擇減少社交,但是他們的內(nèi)心希望能夠得到來自家屬、病友、社會等的支持與幫助,共同達(dá)成疾病管理及治療目標(biāo)。對于初治肺結(jié)核患者而言,家庭成員擔(dān)負(fù)著改變不良習(xí)慣、不良反應(yīng)觀察、用藥提醒、生活起居照顧等重任。59.9%的患者有結(jié)核病家族史[28], 家庭成員不得不背負(fù)著被傳染可能的恐懼,而且還會產(chǎn)生連帶的污名感受,產(chǎn)生的家屬歧視使患者無法獲得家庭支持,這與陳凌霄等[29]研究一致。訪談中還發(fā)現(xiàn),明確診斷后的肺結(jié)核患者社交明顯減少,伴有明顯的孤獨感與隔離感。對于肺結(jié)核患者而言,無論是決定隱瞞疾病診斷,還是坦誠地告訴別人,人際關(guān)系和工作、生活都會受到影響,這些取決于社會對結(jié)核病的知識掌握情況和態(tài)度[30]。醫(yī)務(wù)人員需要加強患者家屬疾病知識和消毒隔離措施的指導(dǎo),科學(xué)防護,不歧視患者; 衛(wèi)生部門需要完善結(jié)核密切接觸者的免費疾病排查流程,重視家屬的心理護理,鼓勵家屬積極參與到患者的健康管理中,在保證營養(yǎng)、適當(dāng)運動、正常作息、按時服藥等日常管理中發(fā)揮正向作用。組織開展結(jié)核病俱樂部活動,或者利用媒體平臺,讓患者疏泄負(fù)性情緒,體會到來自“同伴”的社會支持,獲得認(rèn)同感與歸屬感; 建立健全肺結(jié)核患者的社會保障體系,如教育、就業(yè)、醫(yī)療,避免因疾病而得到不平等的對待。此外,對于中國的社交習(xí)俗,仍要理性對待,加大在公共場合就餐使用公筷、不過度勸煙勸酒等文明行為的宣傳,棄糟粕,取精華,營造并保持自我管理的良好氛圍。

3.3 提供專業(yè)的指導(dǎo)和幫助,提升患者自我管理效能感

自我管理效能是提高患者治療依從行為的動力,自我管理效能感弱化的主要原因是疾病認(rèn)知水平低下,需要醫(yī)護人員專業(yè)的指導(dǎo)和幫助。本研究中,受訪患者均希望得到醫(yī)護人員的幫助和相關(guān)知識的講解,介紹感染肺結(jié)核的原因、治療方案、服藥注意事項、防止傳染的相關(guān)措施以及日常生活注意點。醫(yī)護人員需要在住院期間及早發(fā)現(xiàn)患者的需求,提供專業(yè)的指導(dǎo)和幫助,而且還需要設(shè)計院外的延伸護理關(guān)懷計劃,督促改變不良生活習(xí)慣,提升自我效能感,保持長期的正確有效的自我管理?？菇Y(jié)核藥物數(shù)量多、不良反應(yīng)重,也是導(dǎo)致患者保持自我管理的阻礙因素,與潘陳麗等[31]、席美霞等[32]研究一致。因此,在患者抗結(jié)核治療階段,醫(yī)護人員應(yīng)加強藥物專業(yè)知識宣教,包括不良反應(yīng)表現(xiàn)及處理方法,使患者更理性地對待不良反應(yīng),提高治療依從性,保證患者自我管理的有效性。

3.4 實施個性化的健康教育,提高患者對疾病及疾病風(fēng)險的認(rèn)知

患者疾病認(rèn)知和疾病風(fēng)險感知水平會影響其健康行為的改變,是自我管理的重點內(nèi)容。研究[33]表明,高估疾病風(fēng)險會導(dǎo)致個體長期處于恐懼、緊張的狀態(tài),而低估風(fēng)險則會導(dǎo)致個體不太可能采取并遵守預(yù)防行為。本研究中,肺結(jié)核患者疾病和疾病風(fēng)險認(rèn)知差表現(xiàn)為: ① 肺結(jié)核患者對結(jié)核病的認(rèn)知都是在感染疾病后才開始的; ② 不知曉治療依從性的重要性及耐藥的危害; ③ 以前錯誤的就醫(yī)經(jīng)驗對現(xiàn)在有誤導(dǎo)作用; ④ 患者對飲食、運動等自我管理內(nèi)容一知半解,反而起了相反作用。部分患者確診后怨天尤人,沒有分析自己感染肺結(jié)核的原因; 部分患者會上網(wǎng)搜索疾病相關(guān)知識,但是準(zhǔn)確性、全面性參差不齊。中國衛(wèi)生系統(tǒng)需要加強結(jié)核病的科普宣傳,讓更多的人了解結(jié)核病,改變錯誤觀念; 衛(wèi)生部門結(jié)合教育部門,將結(jié)核病防治納入學(xué)校健康教育課中,重視結(jié)核病的高校教育,提高對肺結(jié)核病的認(rèn)知。衛(wèi)生系統(tǒng)還應(yīng)聯(lián)合疾控中心和社區(qū),多部門共同完善自我管理信息平臺建設(shè),定期進(jìn)行疾病知識宣傳、自我管理打卡等[34], 及時評估患者的遵醫(yī)行為,并糾正患者的錯誤行為,提高對肺結(jié)核疾病和疾病風(fēng)險的認(rèn)知,更好地監(jiān)督患者落實自我管理。

本研究通過對18例初治肺結(jié)核患者的定性訪談,探討了患者在面對疾病時自我管理方面的困難,從計劃行為理論角度揭示了自我管理困境的復(fù)雜性及重要性,并提出了針對患者自我管理障礙的應(yīng)對策略。本研究發(fā)現(xiàn)初治肺結(jié)核患者自我管理障礙主要表現(xiàn)為患者對疾病的負(fù)性情緒及對自我管理的錯誤認(rèn)知、家庭和社會的支持不足以及缺乏維護自我管理行為的自我效能和疾病風(fēng)險感知等方面,提示在今后的研究中應(yīng)針對不同阻礙因素從多角度分析,制訂個性化的干預(yù)措施,以轉(zhuǎn)變患者行為意圖,提升其自我管理行為水平,提高疾病治愈率,減少耐藥結(jié)核的發(fā)生。