薛連玉 陳勤勤 沈菲菲 汪禮慧 鄧江山 袁加文
腦卒中是一種高復(fù)發(fā)率疾病,其幸存者1年內(nèi)復(fù)發(fā)率為11%~23%,其中70%患者存在偏癱、失語(yǔ)等后遺癥[1,2]。首發(fā)腦卒中一旦復(fù)發(fā),可加速患者向半失能或完全失能狀態(tài)過(guò)渡,且致死率和致殘率均顯著高于首次發(fā)病,導(dǎo)致患者出現(xiàn)復(fù)發(fā)恐懼心理[3,4]。研究指出,首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼發(fā)生率為60%~90%,是導(dǎo)致不良心理問(wèn)題、低生活質(zhì)量的主要原因[5]。研究表明,腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼與吞咽功能、自理能力等相關(guān),而個(gè)體復(fù)發(fā)恐懼水平可隨環(huán)境、時(shí)間等變化而變化,提示復(fù)發(fā)恐懼的變化軌跡可能存在異質(zhì)性[6]。預(yù)測(cè)首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼的軌跡特征并給予針對(duì)性干預(yù),可提高護(hù)理質(zhì)量和合理配置醫(yī)療資源。因此,本研究采用縱向研究方法追蹤調(diào)查首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼水平分析影響復(fù)發(fā)恐懼變化軌跡的預(yù)測(cè)指標(biāo),旨在為首發(fā)腦卒中患者康復(fù)護(hù)理提供參考。
1.1 調(diào)查對(duì)象 選取2018年5月至2021年5月我院收治的首發(fā)腦卒中患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[7],經(jīng)CT、MRI確診;③首次發(fā)病;④治療后病情穩(wěn)定;⑤意識(shí)清晰,有正常交流能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①心、肝、腎等臟器功能衰竭;②短暫性腦缺血發(fā)作;③精神疾病史或智力障礙;④合并惡性腫瘤等嚴(yán)重疾病。剔除標(biāo)準(zhǔn):①死亡;②搬遷外地或失聯(lián);③主動(dòng)退出;④無(wú)效問(wèn)卷。采用單組重復(fù)測(cè)量設(shè)計(jì)樣本量計(jì)算表[8],每例患者測(cè)量4次,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05,把握度1-β=0.8,效應(yīng)值(f)=0.14,相關(guān)系數(shù)(ρ)=0.5,計(jì)算樣本量為93例??紤]隨訪過(guò)程中15%失訪率,樣本量最少107例。結(jié)合我院實(shí)際情況,共納入110例。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn),患者均簽署知情同意書(shū)。
1.2 研究工具 (1)一般資料調(diào)查表:由研究者自行設(shè)計(jì),包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、工作狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)支付方式等。(2)臨床資料調(diào)查表:由研究者自行設(shè)計(jì),包括腦卒中家族史、發(fā)病至就診時(shí)間、病情程度、吞咽功能、自理能力等。①病情程度:采用美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院卒中量表[9](NIH Stroke Scale,NIHSS),包括11個(gè)條目(意識(shí)、凝視、視野、面癱、肌力、共濟(jì)失調(diào)、感覺(jué)、語(yǔ)言、構(gòu)音障礙、忽視),每個(gè)條目0~3分,得分越高代表卒中越嚴(yán)重。NIHSS總分<5分為輕度,5~13分為中度,>13分為重度。②吞咽功能:采用洼田飲水試驗(yàn)[10],患者取端坐位,口服30 ml溫開(kāi)水,Ⅰ級(jí):1次性飲用完且無(wú)嗆咳;Ⅱ級(jí):分2次飲用完且無(wú)嗆咳、停頓;Ⅲ級(jí):1次飲用完,但出現(xiàn)嗆咳;Ⅳ級(jí):≥2次飲用完,期間出現(xiàn)嗆咳;Ⅴ級(jí):多次發(fā)生嗆咳,無(wú)法飲完。Ⅰ級(jí)為試驗(yàn)陰性,Ⅱ~Ⅴ級(jí)陽(yáng)性。③自理能力:采用Barthel指數(shù)[11],包括進(jìn)食、洗澡、修飾、穿衣、控制大便、控制小便、如廁、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯等10個(gè)項(xiàng)目,總分0~100分。0~40分代表重度依賴(lài),41~60分代表中度依賴(lài),61~99分代表輕度依賴(lài),100分代表無(wú)依賴(lài)。(3)復(fù)發(fā)恐懼:采用吳奇云等[12]恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(fear of progression questionnaire-short form,Fop-Q-SF),總表的Cronbach’s α系數(shù)為0.883,2個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.829和0.812。中文版Fop-Q-SF包括生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度,共12個(gè)條目,每個(gè)條目按照5級(jí)評(píng)分法,1分=從不,2分=很少,3分=有時(shí),4分=經(jīng)常,5分=總是??偡?2~60分,得分越高代表復(fù)發(fā)恐懼程度越高。本研究中,Fop-Q-SF的Cronbach’s α系數(shù)為0.901,2周后重測(cè)信度為0.804。
1.3 方法 正式試驗(yàn)前,對(duì)調(diào)查員進(jìn)行培訓(xùn),內(nèi)容包括問(wèn)卷構(gòu)成、條目含義、指導(dǎo)語(yǔ)和填寫(xiě)原則。一般資料調(diào)查表和臨床資料調(diào)查表于住院期間由調(diào)查員通過(guò)查閱電子病歷或詢(xún)問(wèn)患者等方式收集?;颊叱鲈簳r(shí),現(xiàn)場(chǎng)向患者發(fā)放Fop-Q-S量表,原則上由患者自行填寫(xiě),必要時(shí)可由調(diào)查員代為填寫(xiě),量表填寫(xiě)完畢后當(dāng)場(chǎng)檢查,答案高度相似(>95%)、規(guī)律作答的問(wèn)卷作無(wú)效處理?;颊叱鲈?個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月,采用門(mén)診復(fù)查、家庭入戶(hù)、電話、微信等形式隨訪,指導(dǎo)患者填寫(xiě)Fop-Q-S量表。
2.1 首發(fā)腦卒中患者隨訪情況 本研究隨訪調(diào)查110例患者,出院1個(gè)月時(shí)失訪1例,出院3個(gè)月時(shí)失訪4例,出院6個(gè)月時(shí)失訪7例,共失訪12例,失訪率10.9%,最終納入98例。失訪原因:無(wú)效問(wèn)卷4例,主動(dòng)退出3例,搬遷外地2例,失聯(lián)2例,死亡1例。
2.2 首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡分析 當(dāng)潛在類(lèi)別從1個(gè)增加至3個(gè)時(shí),BLRT的P值仍達(dá)到顯著水平,但增加至4、5、6個(gè)類(lèi)別時(shí)模型不再顯著,提示保留2~3個(gè)類(lèi)別模型優(yōu)于保留≥4個(gè)類(lèi)別。進(jìn)一步分析,當(dāng)潛在類(lèi)別從2個(gè)增加至3個(gè)時(shí),AIC、BIC、aBIC均變小,Entropy>0.8,盡管LMR的P>0.05,但BLRT的P<0.001,提示3個(gè)類(lèi)別的擬合優(yōu)于2個(gè)類(lèi)別。綜合以上,選擇3個(gè)類(lèi)別的模型作為最優(yōu)模型。復(fù)發(fā)恐懼穩(wěn)定組共21例(21.4%);復(fù)發(fā)恐懼下降組共52例(53.1%);復(fù)發(fā)恐懼升高組共25例(25.5%)。見(jiàn)表1。
表1 首發(fā)腦卒中復(fù)發(fā)恐懼軌跡潛在類(lèi)別模型擬合結(jié)果
2.3 首發(fā)腦卒中患者潛在類(lèi)別特征及命名 根據(jù)吳奇云等[12]建議的復(fù)發(fā)恐懼臨界值(34分),組1基線時(shí)超過(guò)臨界值,且在后續(xù)隨訪中穩(wěn)定維持在較高水平,命名為“復(fù)發(fā)恐懼穩(wěn)定組”。組2基線時(shí)有復(fù)發(fā)恐懼,但在后續(xù)調(diào)查中出現(xiàn)下降趨勢(shì),且在出院3個(gè)月、6個(gè)月時(shí)復(fù)發(fā)恐懼得分<34分,將其命名為“復(fù)發(fā)恐懼下降組”。組3基線時(shí)即處于較高恐懼水平,后續(xù)隨訪中呈持續(xù)上升水平,將其命名為“復(fù)發(fā)恐懼升高組”。見(jiàn)圖1。
圖1 首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼的潛在類(lèi)別變化軌跡圖
2.4 單因素分析影響首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡類(lèi)別的因素。單因素分析顯示,年齡、家庭人均月收入、病情程度、吞咽功能、自理能力與患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡類(lèi)別有關(guān)(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡類(lèi)別單因素分析結(jié)果 例
2.5 Logistic回歸分析 將單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)納入多項(xiàng)Logistic回歸方程,因變量:復(fù)發(fā)恐懼,1=復(fù)發(fā)恐懼穩(wěn)定組,2=復(fù)發(fā)恐懼降低組,3=復(fù)發(fā)恐懼升高組。自變量:年齡,1=18~40歲;2=41~50歲;3=51~59歲;4=≥60歲;家庭人均月收入,1=<3 000元;2=3 000~5 000元;3=>5 000元;病情程度,1=輕度;2=中度;3=重度;吞咽功能,1=洼田飲水試驗(yàn)陰性;2=陽(yáng)性;自理能力,1=輕度依賴(lài);2=中度依賴(lài);3=重度依賴(lài)。結(jié)果顯示,首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡類(lèi)別與年齡、病情程度、吞咽功能、自理能力有關(guān)(均P<0.05)。以“復(fù)發(fā)恐懼降低組”為參考,“復(fù)發(fā)恐懼穩(wěn)定組”病情更重,吞咽功能更差、自理能力更低;“復(fù)發(fā)恐懼上升組”年齡更輕、病情更重,吞咽功能更差、自理能力更低。見(jiàn)表3。
表3 首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡類(lèi)別影響因素Logistic回歸分析結(jié)果
首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼呈不同變化軌跡。本研究提示半數(shù)以上患者會(huì)在首次發(fā)病初期出現(xiàn)明顯復(fù)發(fā)恐懼情緒,但隨著時(shí)間的推移,恐懼水平逐漸降低??赡苁且?yàn)槎鄶?shù)患者預(yù)后較好,對(duì)疾病以及并發(fā)癥的恐懼心理逐漸減輕;也可能有些患者面對(duì)繁雜的生活和工作,暫時(shí)忽略了疾病帶來(lái)的困擾[13]。但是本研究也識(shí)別出“復(fù)發(fā)恐懼穩(wěn)定組”和“復(fù)發(fā)恐懼升高組”2種軌跡,分別占比21.4%和25.5%,說(shuō)明有些患者在治療后復(fù)發(fā)恐懼仍處于高水平甚至繼續(xù)升高的狀態(tài)??赡芘c首發(fā)腦卒中患者對(duì)疾病知識(shí)了解不夠全面且缺乏健康管理專(zhuān)業(yè)性指導(dǎo),造成患者對(duì)疾病復(fù)發(fā)高警覺(jué)[14]。這部分患者也是臨床護(hù)理重點(diǎn)關(guān)注對(duì)象,需要針對(duì)其心理狀態(tài)制訂個(gè)體化干預(yù)策略。
年齡可預(yù)測(cè)首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡。本研究顯示,年齡是首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡類(lèi)別重要預(yù)測(cè)因子,18~40歲年齡段患者發(fā)展成復(fù)發(fā)恐懼升高組是復(fù)發(fā)恐懼降低組的9.262倍(OR=9.262,95% CI=1.104~77.689)??赡芘c以下原因有關(guān):(1)與高年齡段人群相比,18~40歲人群正處于社會(huì)家庭的重大轉(zhuǎn)變期,很多患者尚未完全適應(yīng)和完成社會(huì)家庭角色轉(zhuǎn)換,心理和情緒容易發(fā)生波動(dòng),造成對(duì)疾病復(fù)發(fā)有較高水平恐懼。(2)年紀(jì)越輕的患者對(duì)未來(lái)生活的期望越高,對(duì)疾病預(yù)后也有更高的期待,康復(fù)需求也相對(duì)較多,導(dǎo)致患者對(duì)疾病復(fù)發(fā)所帶來(lái)的后果更為緊張和恐懼[15]。提示,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患者情緒采取有效地心理減壓手段,幫助以更健康的心理狀態(tài)面對(duì)疾病和康復(fù)。
臨床資料對(duì)首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡類(lèi)別的預(yù)測(cè)作用。本研究結(jié)果顯示,病情程度、吞咽功能、自理能力是首發(fā)腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼軌跡類(lèi)別的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素。病情更重、吞咽功能更差、自理能力更低的首發(fā)腦卒中患者發(fā)展成“復(fù)發(fā)恐懼穩(wěn)定組”和“復(fù)發(fā)恐懼上升組”的風(fēng)險(xiǎn)更高。分析原因:(1)病情:患者在腦卒中發(fā)病初期,病情越重受到疾病創(chuàng)傷也越深,容易產(chǎn)生恐懼等不良情緒,擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)會(huì)加重病情,增加家庭負(fù)擔(dān)。研究表明,腦卒中復(fù)發(fā)伴隨著嚴(yán)重軀體并發(fā)癥,降低了生活能力和人際關(guān)系,并且發(fā)病時(shí)病情越重,這種感受越強(qiáng)烈[16]。因此,對(duì)于初次發(fā)病時(shí)病情較重的患者,應(yīng)強(qiáng)調(diào)以家庭作為一個(gè)治療單位,鼓勵(lì)家庭成員間互動(dòng)和交流,降低患者復(fù)發(fā)恐懼心理。(2)吞咽功能:吞咽功能障礙意味著患者失去了最基本的生存技能,有些患者需要鼻飼,嚴(yán)重影響患者心理調(diào)適,使其呈現(xiàn)高水平疾病復(fù)發(fā)恐懼。王建玲等[17]指出,遺留吞咽功能障礙的患者可嚴(yán)重影響其日常生活,容易出現(xiàn)低心理彈性和高疾病進(jìn)展恐懼,與本研究結(jié)論相符。說(shuō)明臨床上應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者吞咽功能鍛煉,盡量減少吞咽功能對(duì)康復(fù)和復(fù)發(fā)恐懼的影響。(3)自理能力:首發(fā)腦卒中患者自理能力越強(qiáng),自我照護(hù)也越好,患者能夠全面照護(hù)自身健康和疾病,讓其有更高的康復(fù)信念。此外,自理能力的提高可在一定程度上提高疾病適應(yīng)能力,患者在完成自我照護(hù)時(shí)會(huì)逐漸降低對(duì)疾病復(fù)發(fā)的恐懼感[18]。提示護(hù)理人員應(yīng)動(dòng)態(tài)評(píng)估患者日常生活活動(dòng)能力,制訂相應(yīng)的康復(fù)策略,增強(qiáng)對(duì)腦卒中適應(yīng)能力,減輕心理負(fù)擔(dān)和復(fù)發(fā)恐懼水平。
本研究通過(guò)追蹤調(diào)查首發(fā)腦卒中患者從急性住院期到康復(fù)期的復(fù)發(fā)恐懼變化水平,識(shí)別出3種不同的軌跡類(lèi)型,并證實(shí)年齡、病情程度、吞咽功能、自理能力能夠預(yù)測(cè)復(fù)發(fā)恐懼的軌跡類(lèi)別,為后續(xù)個(gè)體化護(hù)理提供了新思路。