自建ICU硬核救子，兵爸爸低到塵埃飛云踏海

肖琦

2017年11月，五個多月大的沐沐被確診為脊髓性肌萎縮癥。這是一種罕見的隱性遺傳神經(jīng)肌肉疾病，新生兒發(fā)病率約為萬分之一，醫(yī)生斷言他活不過兩歲。

更不幸的是，該病在當時尚且無藥可醫(yī)，連最厲害的醫(yī)生都無能為力。難道只能眼睜睜看著沐沐還未盛開的生命就此凋零嗎？

為了挽救兒子的生命，原在山東某空軍部隊工作的沐沐爸不惜選擇退伍回到家中，為兒子配備了呼吸機、心電監(jiān)護儀、排痰機等各種醫(yī)用設備，將家打造成一間重癥監(jiān)護室，日夜守護著兒子。最終，他們會迎來奇跡嗎？

艱難抉擇，脫下戎裝護你安康

2017年9月底的一天，時年31歲的鄧啟拾神采奕奕地來到山東省濟南市章丘火車站，迎接即將到來的妻子何燕和兒子沐沐……

鄧啟拾，1986年出生于廣西壯族自治區(qū)百色市。2009年，他大學畢業(yè)后應征入伍，被分配到濟南市一空軍部隊做空軍地勤。2012年，鄧啟拾經(jīng)人介紹認識了來自湖南省張家界市的何燕。那時，何燕在張家界市慈利縣當一名鄉(xiāng)村教師。

鄧啟拾和何燕同齡，兩人對待工作嚴謹認真，對待愛情也不愿意將就，彼此很有共同話題。之后幾年，他們跨越了時間與距離，牽手走到了一起，并于2016年結婚。2017年6月，他們的兒子沐沐也出生了。

自兒子出生后，身在部隊的鄧啟拾一直和妻兒聚少離多。眼見沐沐就要滿百天了，自己卻不能陪在妻兒身邊，鄧啟拾心中不無遺憾。何燕看出了丈夫的心思，主動提出：“那我?guī)Ш⒆右黄鹑习?，到時候我們一起給沐沐過百天?！?/p>

于是，鄧啟拾向部隊告了假，想方設法為兒子安排慶祝，一直陪在妻兒身邊。然而，那幾天，鄧啟拾卻發(fā)現(xiàn)何燕似乎有心事，細問之下才知道，原來，在來濟南之前，何燕帶沐沐去醫(yī)院做了兒保體檢，醫(yī)生說沐沐的頭豎不穩(wěn)，下肢力量也不夠，建議往上級醫(yī)院檢查。這些天，何燕一直很擔心兒子的身體，幾乎寢食難安。

聞此，鄧啟拾也很擔心，第一時間提出：“正好你們現(xiàn)在來濟南了，我們這就去醫(yī)院做個全面檢查?！彪S后，鄧啟拾帶著妻子和兒子來到了濟南齊魯兒童醫(yī)院。經(jīng)檢查，醫(yī)生懷疑沐沐患有SMA，也就是脊髓性肌萎縮癥。

醫(yī)生告訴他們，這是一種罕見的隱性遺傳神經(jīng)肌肉疾病，發(fā)病率僅為萬分之一，該病會導致患者的呼吸系統(tǒng)、骨骼系統(tǒng)、消化系統(tǒng)以及其他系統(tǒng)異常，最終還會導致呼吸衰竭，危及生命。

夫妻倆不敢置信。何燕來不及和丈夫多聚，帶著兒子回了長沙，在湖南省人民醫(yī)院給兒子做了基因檢測。一個月后，基因檢測結果出來，沐沐被確診患有脊髓性肌萎縮癥。醫(yī)生告訴他們，這個病尚且無藥可治，嬰兒期發(fā)病的患者通?；畈贿^兩歲。

之后一段時間，何燕日日以淚洗面。她想不明白，明明此前產(chǎn)檢沒有任何問題，兒子出生后也一切正常，他會笑、會吃，還會嗯嗯啊啊跟媽媽互動，怎么就會患上這么嚴重的??？她哭著給鄧啟拾打電話，夫妻倆在電話里失聲痛哭。

鄧啟拾明明記得，一個月前，他和兒子見面時，兒子還很喜歡他的一身戎裝，一直盯著他看，對他笑。他將自己的軍帽戴在兒子頭上，跟兒子拉鉤，告訴他長大后也要成為跟爸爸一樣的人，和爸爸一起保護媽媽。

然而，事已至此，眼淚也無濟于事。雖然醫(yī)生說沒有特效藥，但鄧啟拾無法什么都不做，他覺得但凡有一點可能，他也要去試一試。

這年年底，鄧啟拾將自己的《留隊申請書》改成了《退伍申請書》，雖然他心中無比熱愛軍旅生活，但不得不選擇放棄。因為他知道，兒子需要他。而對于沒有多少積蓄的家庭來說，退伍費也可以給孩子看病，解一家人的燃眉之急。

很快，鄧啟拾回到了湖南。何燕也向?qū)W校請了長假，夫妻倆帶著沐沐在全國各地奔走求醫(yī)。然而，幾乎所有的醫(yī)生都搖頭，表示無能為力。

起初，沐沐除了發(fā)育緩慢，與其他孩子并無區(qū)別。鄧啟拾逗他，他會笑，會回應。有時候，看到媽媽躲在爸爸懷里哭，他雖然不知道發(fā)生了什么，但也會撲進媽媽的懷里，給她安慰。

然而，慢慢地，沐沐的癥狀越來越明顯，他開始咳痰，胸腔也開始塌陷。鄧啟拾從抱著僥幸到悲痛，再到絕望，沒人知道他經(jīng)歷了怎樣的痛徹心扉。他一次又一次地哭求醫(yī)生：“你快救救孩子呀，讓他住院治療吧?！笨舍t(yī)生卻說：“沒有藥，住院也無濟于事?！?/p>

難道就要這樣坐以待斃嗎？鄧啟拾不甘心，他抱著兒子，柔聲地對他說：“沐沐乖，爸爸一定會救你的，請你再堅強些，千萬別放棄?！便邈逅坪趼牰税职值脑挘谩班培虐“　钡穆曇艋貜椭?，好像在說：“爸爸，我會加油的。”

望著兒子閃動的大眼睛，鄧啟拾決定奮力一搏。他在長沙租了一間房子，一有空就帶沐沐去做小兒推拿；買充氣泳池給他游泳鍛煉身體；沐沐咳痰，他就給兒子買回咳痰機、吸痰器；沐沐的胸腔變形，肺泡不張，他就給沐沐買回二手呼吸機；就連柜子里、抽屜里，都是沐沐需要的常備藥物和護理工具。他小心翼翼地照顧著兒子。

硬核救子，自建ICU“拍打”式與命運抗爭

然而，即便夫妻倆細心呵護著沐沐，沐沐的癥狀還是持續(xù)加重。在沐沐快滿一歲的時候，他因肺炎住進了中南大學附屬湘雅一醫(yī)院的重癥監(jiān)護室。這一住就是半個月。

那半個月，只要一想到那么小的一個孩子躺在病房里，何燕的眼淚都快流干了，無數(shù)次哭倒在鄧啟拾的懷里。醫(yī)生卻對他們說：“沒有更好的治療方案了，要不就一直住在ICU，要不就接回家多陪陪孩子?！贬t(yī)院還給他們聯(lián)系了臨終關懷的工作人員，希望能夠減輕他們的痛苦。

鄧啟拾夫妻絕望了。他們站在ICU的門口，望著監(jiān)視器里的那個小小人兒，幾乎肝腸寸斷。他們糾結了很久，最后決定將沐沐接回家。雖然醫(yī)生已經(jīng)下了“判決書”，但鄧啟拾還是不想放棄。他將沐沐接回家，又陸續(xù)添置了呼吸檢測儀、心電監(jiān)測器等醫(yī)療設備，將房間改造成了一間重癥監(jiān)護室，用來維系兒子的生命。因為沒什么積蓄，這些設備，鄧啟拾都是在網(wǎng)上淘回來的二手貨。

看到這些設備，小小的沐沐眼里有害怕，有戒備，鄧啟拾就抱著沐沐，柔聲對他說：“沐沐不要害怕，這些設備能夠維系你生命，爸爸媽媽會一直陪著你，保護你的?！?/p>

起初回到家，沐沐身邊根本離不開人，夫妻倆就24小時不間斷地守著孩子。因為疾病，沐沐全身肌肉都沒有力氣，只能躺在床上，他的身體很快消瘦下來，聲音也越來越小了，就連呼吸都很吃力。也許是因為難受，他總是一直哭，就連夜晚，也是每每睡不到兩個小時就醒了，一醒就哭。

每當這時，鄧啟拾就整夜整夜將孩子抱在懷里，給他講故事，跟他說話，鼓勵他堅強。那段時間，沐沐的痰特別多，卻又咳不出來，整個人非常難受。

鄧啟拾就在網(wǎng)上學習護理知識，在家給孩子做霧化，然后讓沐沐側(cè)身躺著，他就從下往上圍繞沐沐的肺部位置，一直給沐沐拍背。每次要拍20分鐘，一邊拍完再換另一邊。每次拍完，鄧啟拾都感覺自己的手要廢掉。

有一次，沐沐被痰嗆到引發(fā)猛烈的咳嗽，最后都咳吐了，大口大口的食物從嘴巴、鼻孔噴出來，怎么都止不住。鄧啟拾整個人都慌了，擔心兒子會因為被嗆到而導致窒息。他一邊繼續(xù)給兒子拍打背部，一邊用吸痰器吸嘔吐物，雙手都不肯停歇。直至沐沐止住了咳嗽，鄧啟拾才發(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)汗?jié)窳艘律馈?/p>

就這樣，霧化、拍背、吸痰成了家常便飯。好在經(jīng)過鄧啟拾成千上萬次拍打后，沐沐竟成功挺了過來，他的癥狀漸漸平穩(wěn)。為了節(jié)省開支，他們帶著孩子和那些自費的醫(yī)療設備回到了張家界老家。

然而，2019年7月的一天，沐沐再次突發(fā)咳嗽，咳到面色蒼白，嘴唇發(fā)紫，卻停不下來。鄧啟拾立即撥打了120急救電話。等他回過頭來，沐沐已經(jīng)出現(xiàn)了沒有呼吸的癥狀。當時，何燕已經(jīng)哭得不能自已?？吹姐邈迦绱送纯嗟哪?，有那么一瞬，何燕很想說，就讓沐沐去吧，等他變成天使，就不會這么痛苦了。

可鄧啟拾不愿意放棄，他把吸痰管使勁插到沐沐的嘴里，用顫抖的手一邊拍打，一邊吸……沒想到，這一拍一吸，竟成功把沐沐從鬼門關救了回來，而120也及時趕到，沐沐再次被送進了ICU重癥監(jiān)護室。這一次，沐沐一共住了78天。

這期間，由于沐沐身體抵抗力差，一直反復高燒，肺部炎癥也持續(xù)不減，醫(yī)生只能用氣管插管呼吸機輔助進行呼吸?？稍跉夤懿骞艹^一個月后，沐沐的自主呼吸依舊很差，醫(yī)生又不得已給沐沐做了氣管切開手術。

當時，醫(yī)生在沐沐的氣管切開處置入一根氣管切開套管，連通外部和下呼吸道。雖然手術很順利，沐沐又能呼吸到新鮮的空氣了，但從此以后，他的頸部都必須插著兩根管子，一根是胃管，用來喂食，一根用來呼吸。沐沐再也離不開呼吸機了，再也不能隨心所欲地撲進父母懷里。

這之后，沐沐的身體出現(xiàn)了明顯退化。他的四肢全無力氣，如果何燕不扶著他，他的手腳就會是一直垂下去的狀態(tài)；他也沒辦法自主進食，只能靠胃管吸收營養(yǎng)，最嚴重的時候，沐沐瘦得皮包骨，幾乎不成人形；他也無法開口發(fā)聲，連哭都沒有聲音……看著其他同齡孩子都在外面跑跑跳跳、嬉笑打鬧，自己的兒子卻一直躺在病床上，渾身插滿了可怕的管子，鄧啟拾心如刀割。

特別是每次給兒子換胃管的時候，沐沐都非常難受。后來，鄧啟拾四處尋找，終于找到了一種細細的、軟軟的胃管，覺得兒子戴著可能會比較舒服。然而，軟管容易損壞，夫妻倆總是想方設法對胃管縫縫補補，消毒后再循環(huán)使用。

可即便這樣，沒兩天，胃管還是要換。每次更換胃管，夫妻倆都將兒子的痛苦看在眼里，疼在心上，手還不能抖。每次換胃管，鄧啟拾都會鼓勵沐沐，對他說：“沒事，寶貝，一下下就好了?！焙窝嘁惨恢睋е邈?，挨著他的臉蛋，讓沐沐感受自己的愛。每當這時，沐沐就會強忍著眼淚，直到換好的那一刻才會露出笑容。

鄧啟拾夫妻倆能夠從兒子稚嫩的眼神里看到他對父母的依賴，對這個美好世界的留戀。夫妻倆也從來沒有想過放棄兒子。他們擺攤賣盒飯、打零工，各種短期內(nèi)能賺錢的方式，夫妻二人都嘗試過。

也許他們的付出感動了上天，曙光出現(xiàn)了。2019年10月，針對脊髓性肌萎縮癥的性特效藥——諾西那生鈉注射液在我國批準上市，并投入使用。這是唯一能夠治療脊髓性肌萎縮癥的藥品。

兒子的病終于有藥可治了，但是看到特效藥一針費用需要近70萬元時，夫妻倆又犯了難。70萬，對于一個重癥家庭來說，簡直想都不敢想。

無奈之下，夫妻倆抱著一絲希望，通過網(wǎng)絡眾籌向社會愛心人士發(fā)起募捐。幸運的是，2020年8月24日，在社會各界的支援下，他們一家籌齊了70萬元醫(yī)藥費，沐沐成功注射了特效藥。

用藥后，沐沐的呼吸功能和精神狀態(tài)明顯比以前改善了很多。但醫(yī)生說，沐沐必須每四個月就要接受一次注射，且必須終身用藥。

飛云踏海，一路荊棘一路愛

也許是因為長期的壓力和勞累，2021年初，何燕發(fā)現(xiàn)自己的脖子上鼓了一個包，但不痛不癢，她也就沒有管。半年后，這個包卻越發(fā)大了，她去湘雅醫(yī)院一查，竟查出了甲狀腺癌。確診的那一刻，何燕幾乎快要暈厥。她責備自己的身體不爭氣，卻還故作輕松地對鄧啟拾說：“現(xiàn)在癌癥也沒什么大不了的，根本不值一提。我就不治了，聽天由命吧?！?/p>

雖然知道何燕是希望將錢都用來給沐沐買藥，但從未跟何燕紅過臉的鄧啟拾還是生氣了，他對妻子說：“你是沐沐的媽媽，你得帶好頭，如果你生病了卻不治，沐沐會怎么想？你要有個萬一，將來誰來照顧沐沐？”鄧啟拾的話讓何燕驚醒，她告訴自己，只有自己好了，才能給沐沐更好的治療和生活，她不能就這樣放棄自己的生命。

這之后，何燕靠著借來的錢在醫(yī)院做了甲狀腺全切手術，后續(xù)配合放療。治療期間，何燕剪掉了一頭秀發(fā)，人也日漸消瘦，但為了兒子，她一直強撐著不肯倒下，堅持帶病照顧兒子。

為了讓妻子能多休息下，鄧啟拾一人扛起了所有，他一邊想方設法籌錢，一邊化身超人照料妻兒。那時候，沐沐每四個月就要打一針，一針70萬，雖然后來降到55萬，但對這個家庭來說依舊是天文數(shù)字，但鄧啟拾硬是一聲不吭地扛了過來，賺不到錢，他就去借，借不到他就去求……

這期間，因為太過勞累，鄧啟拾也病倒了，一家人全陷入水深火熱當中，吃也吃不好，睡也睡不好，短短三天，鄧啟拾就暴瘦了快十斤。但看著身旁的孩子，臉上看不出一絲憂愁，鄧啟拾就覺得，再難我們都熬過來了，一切都會好起來的。他是爸爸，絕不能垮下來。

這之后，靠著鄧啟拾的努力和一些藥企的幫助，沐沐一共注射了7次藥物。他漸漸能開口說話了，能清晰地喊出“爸爸媽媽”，笑起來還會發(fā)出“呵呵”聲，鄧啟拾覺得再也沒有比這更好聽的聲音了。

不僅如此，隨著藥效的發(fā)揮，沐沐漸漸能夠脫離呼吸機自主呼吸了。當他第一次摘下呼吸機，哪怕只有20多分鐘，何燕都感到喜極而泣，也更有力量跟病魔做斗爭了。

這之后，何燕和鄧啟拾一次次讓沐沐做新的嘗試，他會認字、會背詩……雖然看起來有點狼狽，還是會有討厭的鼻涕和口水，但這些都沒有關系，他用力呼吸的每一分每一秒，都是在和命運頑強地對抗。更讓人驚喜的是，沐沐的身體開始有了力量，他可以搖頭，還能夠自主翻身。

2021年7月的一天，沐沐突然跟何燕要求刷牙洗臉?？粗邈迮Φ哪樱窝嗳滩蛔】蘖顺鰜?。沐沐刷完牙，突然蹦出一句：“牙齒健康，牙齒棒棒。”何燕看著他有些笨拙卻很努力的樣子，心里很疼，一直鼓勵他：“我們不僅要牙齒健康，我們還要身體健康，一起加油好不好？”沐沐笑著回復媽媽：“好！”

好消息接連傳來。2021年底，經(jīng)過國家醫(yī)保局與藥企談判，諾西那生鈉注射液降價為33180元，醫(yī)保報銷后自付部分每支1萬元。那一刻，鄧啟拾欣喜若狂，此前再多的痛，再多的苦也不足以讓他流一滴淚，可這次，他卻濕了眼眶。

這年12月，沐沐終于打上了納入醫(yī)保后的第一針，此時，沐沐已經(jīng)5歲了，早就打破了命運的魔咒。雖然他還需要靠呼吸機維系，脖子上依舊有著兩根管子，但他跟著爸爸媽媽一起，從來都沒有向命運低頭，他甚至還想去看看外面的世界。

每次出門，他們都要背著大包小包，給兒子戴上行走的呼吸機。偶爾，路上也會遇到行人詫異的目光，但看著沐沐臉上的笑容越來越多，夫妻倆就心滿意足了。

每一天，鄧啟拾都會在微博上更新沐沐的一些小進步：獨立呼吸的時間增長了，獨立唱了一首兒歌，甚至只是一段平穩(wěn)安靜的睡眠……這些都被夫妻倆小心珍藏。何燕還拍了很多全家福，每一張照片里一家三口都會對著鏡頭微笑，讓人感受到，雖然他們一路荊棘，但眼里卻充滿希望……

編輯/包奧琴