和死神搶時(shí)間

剩下的日子，你要怎么過(guò)？

人真是一種復(fù)雜的動(dòng)物。我一邊研究死，一邊海量地查文獻(xiàn)、看論文，想要找到活命的機(jī)會(huì)；一邊覺(jué)得自己已經(jīng)接受現(xiàn)實(shí)，接受死亡，該工作工作，該開(kāi)會(huì)開(kāi)會(huì)，一邊又在夜里輾轉(zhuǎn)反側(cè)，盯著黑漆漆的屋頂發(fā)呆。

其實(shí)從第一次見(jiàn)樊東升醫(yī)生的那天開(kāi)始，我就睡不著覺(jué)了。住院后，這種情況變得越發(fā)糟糕。

醫(yī)院晚上10點(diǎn)統(tǒng)一熄燈，我習(xí)慣性地在手機(jī)上繼續(xù)處理一些事情，仿佛只有在工作、鉆研文獻(xiàn)時(shí)才能暫時(shí)忘記自己的病人身份，一旦躺下，潛意識(shí)中的絕望和焦慮馬上就會(huì)奔涌而來(lái)。強(qiáng)迫自己閉上眼睛，卻感覺(jué)閉著眼比睜著眼時(shí)看到的東西還多、還雜。耳邊細(xì)微的嗡嗡聲讓一切顯得不真實(shí)，我分不清那個(gè)聲音來(lái)自耳朵還是大腦，是夢(mèng)境還是現(xiàn)實(shí)，只覺(jué)得夜晚的安靜又將那個(gè)聲音放大了數(shù)倍。迷迷糊糊之間又突然完全清醒，點(diǎn)亮手機(jī)，2：06。左臂上的肌肉仍在持續(xù)地跳著，像是在用盡全力跟我做最后的告別。想想未來(lái)幾年里，全身上下的每一處肌肉都會(huì)相繼喪失功能，直至全部喪失。2年？3年？或者老天眷顧，能留給我5年？腦子里閃著這些數(shù)字，慢慢模糊，不知多久后又瞬間變清晰，一看時(shí)間，3：20。為什么時(shí)間過(guò)得這么慢？不，為什么時(shí)間過(guò)得這么快，為什么不能多留給我一些時(shí)間，為什么是我……一連串的“為什么”“憑什么”“怎么辦”旋轉(zhuǎn)著涌入一個(gè)沒(méi)有盡頭的隧道，我被推搡著一直往前卻一直走不出去。等終于看到前方一個(gè)亮點(diǎn)，像是隧道出口，一睜眼，時(shí)間已經(jīng)指向5：00。護(hù)士要來(lái)抽血了。

有半年的時(shí)間，我每天夜里幾乎都是這種狀態(tài)，即便勉強(qiáng)睡著，一晚也要醒四五次。這種狀況在病友中極其普遍。絕癥患者一般都會(huì)伴有心理問(wèn)題，在海嘯般的絕望、恐懼、焦慮面前，人會(huì)被瞬間吞噬。不少人會(huì)陷入抑郁，所以醫(yī)生會(huì)主動(dòng)給開(kāi)一些抗抑郁的藥。

我的藥也擺在床頭柜里。這類(lèi)藥多少都會(huì)有些副作用，會(huì)讓人昏昏欲睡，那樣的話日常工作、開(kāi)車(chē)都會(huì)受影響。我糾結(jié)了很久，最終還是一粒都沒(méi)吃。吃藥后昏沉的大腦和睡不著覺(jué)困倦的大腦，我寧愿選擇后者。既然我明確知道海嘯的源頭在哪里，那么與其在下游拼命地舀水，不如直接去根源解決問(wèn)題。

我也同樣拒絕吃力如太。目前它是世界上唯一能夠延緩漸凍癥，能夠從死神手里搶下2—3個(gè)月存活期的“特效藥”。住院第17天，醫(yī)生給我開(kāi)了一盒，讓我趕緊吃起來(lái)。

之前我雖然嘴上不說(shuō)，但心里仍多多少少抱有希望，覺(jué)得自己可能并非漸凍癥。畢竟做了兩個(gè)多禮拜的檢查，醫(yī)生始終沒(méi)有寫(xiě)下明確的診斷。而“力如太”的到來(lái)則無(wú)異于用另一種方式宣判了我的死刑。

如果真的是漸凍癥，多活兩三個(gè)月有意義嗎？

躺在床上睡不著，我就戴耳機(jī)聽(tīng)李開(kāi)復(fù)的《向死而生》。這是他在戰(zhàn)勝淋巴癌之后寫(xiě)的書(shū)，與死神擦身而過(guò)，讓他開(kāi)始重新思考生命的意義。在書(shū)中，他得出了一個(gè)樸素又近乎是真理的結(jié)論：健康、親情和愛(ài)要比成功、名利更重要。李開(kāi)復(fù)從中獲得了對(duì)抗疾病的力量和勇氣。

反觀我自己：人生41載，我又獲得了什么呢？

用現(xiàn)在的流行詞來(lái)說(shuō)，我就是典型的“小鎮(zhèn)做題家”，出身五六線城市，只能靠勤學(xué)苦讀走出小地方、走向大城市，改變?nèi)松\(yùn)。但對(duì)我來(lái)說(shuō)，“苦”的不是讀書(shū)，苦仿佛是我人生的底色，我常形容自己是“苦大仇深”，堅(jiān)信“一切都要靠自己打拼”。這也是父親從小灌輸給我們的理念。

父親是個(gè)軍人，農(nóng)村家庭出身，兄弟姐妹七人，他是老大。家里最餓的時(shí)候連活老鼠都吃過(guò)。后來(lái)他成為一名軍人，也成了大家庭的頂梁柱。退伍后他轉(zhuǎn)業(yè)到商丘市財(cái)政局。在我們家，他把吃苦耐勞、堅(jiān)韌不拔的軍人作風(fēng)發(fā)揚(yáng)到生活的方方面面，對(duì)我和哥哥極其嚴(yán)格，每次吃飯基本都是給我們上思想課，教育我們要好好學(xué)習(xí)，努力拼搏。

從小我就知道我家條件不好。我們住在一個(gè)部隊(duì)大院，不知道為什么，別人家都住著帶暖氣的樓房，而我家是平房，沒(méi)有暖氣不說(shuō)，屋里還四面漏風(fēng)，到了冬天室內(nèi)都能結(jié)冰，手腳凍得紅腫潰爛。壁虎、蟲(chóng)子在墻壁窟窿里爬來(lái)爬去。我和哥哥沒(méi)什么玩具，玩的都是別的孩子扔掉的，穿的也是打補(bǔ)丁的衣服。在這種條件下，要想過(guò)上好的生活，就要比別人做得更好，而我們也不聰明，只能笨鳥(niǎo)先飛，付出比別人更多的努力。

所以從五年級(jí)開(kāi)始，我每天四五點(diǎn)起床，跑步、打拳、背英語(yǔ)。上了省重點(diǎn)中學(xué)，我經(jīng)常是全班第一名，全校第二名，考試大部分功課都是100分，同學(xué)們都管我叫“外星人”。但其實(shí)大家并不知道，我經(jīng)常強(qiáng)制自己用一半的考試時(shí)間就提前交卷，多數(shù)科目依然可以拿到滿分，以此嚴(yán)苛要求自己。

高考后，父親在我的志愿表上填報(bào)了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。他自己做財(cái)務(wù)，所以認(rèn)為我學(xué)財(cái)務(wù)也理所應(yīng)當(dāng)，但我極度抗拒。我的目標(biāo)是北京大學(xué)，而且要上我最喜愛(ài)的空間物理學(xué)專(zhuān)業(yè)，因?yàn)槲乙恢钡膲?mèng)想就是當(dāng)科學(xué)家，探索宇宙，探索UFO（不明飛行物）。

不過(guò)家里的現(xiàn)實(shí)條件沒(méi)給我反抗的機(jī)會(huì)。父母都是窮人出身，在他們眼里，有一份穩(wěn)定的工作、一項(xiàng)能夠傍身的技能養(yǎng)活自己，不是很好嗎？

最終我還是服從了他們的意愿，科學(xué)家夢(mèng)想破滅，還因此抑郁了三年。現(xiàn)實(shí)也容不得我繼續(xù)抑郁，大三那年，年僅47歲的父親去世，不僅讓家里失去了頂梁柱，而且為了治病我們幾乎花光了家里的所有積蓄。為此，趕緊畢業(yè)掙錢(qián)是我當(dāng)時(shí)唯一的選擇。

兒時(shí)家庭生活的窘迫和時(shí)常面對(duì)的困難，鋪就了我人生的底色。大學(xué)畢業(yè)后，我進(jìn)到機(jī)關(guān)單位工作，當(dāng)公務(wù)員，后來(lái)又以全國(guó)統(tǒng)考系內(nèi)前三名的成績(jī)考取了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)稅務(wù)系的公費(fèi)研究生。研二時(shí)，我被借用到國(guó)家稅務(wù)總局政策法規(guī)司稅改處，參與了企業(yè)所得稅“兩法合并”（當(dāng)時(shí)我國(guó)實(shí)施《企業(yè)所得稅法》和《外商投資企業(yè)所得法》雙軌制）提案等工作。研究生畢業(yè)那年，我參加了國(guó)家部委公務(wù)員考試，考了150多分，超出錄取線幾十分，但最終我選擇了另一條道路，進(jìn)入當(dāng)時(shí)世界500強(qiáng)排名前十位的三星集團(tuán)，在中國(guó)總部擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理，由此開(kāi)啟了我職業(yè)經(jīng)理人的生涯。在那里，我接受的理念是“員工不加班，公司必然死亡”，員工就要為公司拼搏、拼搏、再拼搏。29歲，我又加入萬(wàn)科任集團(tuán)總稅務(wù)師，那時(shí)候半夜離開(kāi)辦公室是常態(tài)，周末、晚上都用來(lái)研究房地產(chǎn)行業(yè)。

2011年年底，我加入京東，有幸參與支持京東上市相關(guān)工作。2013年6月，我?guī)ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)開(kāi)出了中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票，每年可為公司節(jié)省上億元的財(cái)務(wù)成本，并將電子發(fā)票成功推廣到各行各業(yè)。在做好本職工作的同時(shí)，我?guī)缀醵际抢靡雇砗椭苣┑臅r(shí)間連續(xù)創(chuàng)業(yè)，為公司開(kāi)拓新的價(jià)值。

我發(fā)過(guò)一條朋友圈：“沒(méi)有誰(shuí)強(qiáng)迫我加班，但我晚上總是工作到很晚，被人說(shuō)是工作狂，可是我真的很有熱情，尤其是面對(duì)棘手復(fù)雜的問(wèn)題，事情越棘手、越難搞、越有挑戰(zhàn)，我就越充滿激情，越覺(jué)得又是我發(fā)揮能力的好機(jī)會(huì)，工作干得越爽?！?/p>

時(shí)間都投入在工作上，生活自然是枯燥的。我就是一個(gè)枯燥的人。在40多年的人生中，我?guī)缀鯖](méi)有專(zhuān)門(mén)外出旅游過(guò)，別說(shuō)是出國(guó)旅游，連國(guó)內(nèi)游都幾乎沒(méi)有。僅有的兩次出國(guó)，一次是2013年，為了拓展京東的國(guó)際化業(yè)務(wù)，去了俄羅斯；一次是2015年京東組織高管去美國(guó)硅谷考察。僅有的一次國(guó)內(nèi)游是跟夫人去拍婚紗照。在北京上學(xué)和工作20多年來(lái)，我連故宮和長(zhǎng)城都沒(méi)有參觀過(guò)。每年的年假也基本都是正常工作，連婚假都沒(méi)休。

我?guī)缀跏窃谟脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷，正如十幾歲的我偷偷做的那樣，總試圖用一半的考試時(shí)間就交卷，且仍要求自己拿滿分。老天爺大概也掐著表，在我人生半程剛過(guò)就提前過(guò)來(lái)，想要把卷子收走。然而這一次我還沒(méi)答完，也不愿意離開(kāi)考場(chǎng)。

我還能做點(diǎn)什么

這兩年很多媒體采訪我，經(jīng)常會(huì)問(wèn)我一個(gè)問(wèn)題：“如果你知道會(huì)得這個(gè)病，之前40年還會(huì)選擇一心撲在工作上嗎？”

在他們看來(lái)，我就是一部工作機(jī)器，一個(gè)不能接受哪怕一分鐘不工作的“奇葩”。我也知道他們大概已經(jīng)預(yù)設(shè)了答案，那就是“不會(huì)，我會(huì)用更多的時(shí)間來(lái)陪伴家人、享受生活”。這可能也是大多數(shù)絕癥患者的選擇。

但我的真實(shí)想法是：我仍然會(huì)像以前那樣做。

現(xiàn)在回過(guò)頭來(lái)看，當(dāng)這個(gè)世界第一絕癥橫在我面前，把毫無(wú)防備的我推下深淵時(shí)，很大程度上正是那種已經(jīng)成為慣性的要強(qiáng)和拼搏勁頭拽住了繩子的那一頭，把我從深淵中一點(diǎn)點(diǎn)拉了上來(lái)。住院期間，除了劉強(qiáng)東劉總等個(gè)別領(lǐng)導(dǎo)和我的少數(shù)下屬，公司上下都不知道我得病，因?yàn)槲乙琅f參加各層級(jí)的會(huì)議，按時(shí)提交高管周報(bào)，手上的項(xiàng)目一個(gè)不落地向前推進(jìn)。在一天天充滿煎熬的檢查和等待中，與其說(shuō)工作需要我，不如說(shuō)我更需要工作。

當(dāng)然，繩子那頭拉住我的還有更多的東西。

一天晚上11點(diǎn)半，早過(guò)了病房的熄燈時(shí)間，我還在查資料、處理工作，一扭頭發(fā)現(xiàn)老朱還沒(méi)睡。平時(shí)這個(gè)點(diǎn)他早該休息了。

“你咋還不睡？”我問(wèn)他。

“等你呢?！?/p>

我突然想到，之前閑聊時(shí)他問(wèn)我怕打呼嚕嗎，我隨口說(shuō)：“肯定怕，但是我先睡著的話你隨便打，多響我都不會(huì)醒來(lái)?！睙o(wú)意間的一句話，老朱竟然記到了心里，每天都是等我先躺下，他再睡。

這么好的人，為什么不能多活幾年？

住院之前，我接觸的基本都是商業(yè)精英或者工作上的合作伙伴，而這一個(gè)月來(lái)我結(jié)識(shí)了好多天南海北的病友，有些甚至不識(shí)字。以前我從未想到會(huì)和他們產(chǎn)生交集。他們都這么善良，本該擁有幸福的人生。

我想幫助他們。

這么多年來(lái)，我一直要求自己成為一個(gè)強(qiáng)者，甚至成為王者，一次次努力超越別人，這也是社會(huì)的主流追求。但靜下心來(lái)想，其實(shí)我們已經(jīng)很強(qiáng)了，強(qiáng)大到具備了幫助別人的能力。相比于這些病友，起碼現(xiàn)在我的身體狀況要強(qiáng)不少，我還能正常行動(dòng)，還有兩三年時(shí)間可以支配。而且坦誠(chéng)地說(shuō)，在調(diào)動(dòng)社會(huì)資源方面，我也更有優(yōu)勢(shì)。

這大概就是上天要交給我的使命，它仿佛在說(shuō)：蔡磊，這個(gè)病很殘酷，所有病人都無(wú)比絕望，你還有點(diǎn)兒能力，愿不愿意為這個(gè)病的救治做點(diǎn)什么？

毫無(wú)疑問(wèn)，我愿意。

我不是沒(méi)想過(guò)趁有限的時(shí)間去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行動(dòng)不便，要么只能臥床維持，但是我還能戰(zhàn)斗，那我就該去戰(zhàn)斗。如果我們自己都不努力，還能奢望別人為我們努力嗎？

（摘自中信出版集團(tuán)《相信》）