陳車喬
時隔兩年,羅書堅重新站在杭州馬拉松賽的起跑點上。發(fā)令槍響,羅書堅推著嬰兒車從人潮里奔出,一眾參賽者紛紛側(cè)目。嬰兒車里坐著羅書堅13歲的兒子小柏。
罹患腦癱的小柏身形遠小于正常人,僅有30斤。嬰兒車里的他單薄又安靜,和出生時在產(chǎn)房一樣,沒有發(fā)出哭聲。分娩時,小柏經(jīng)歷了一段長達15分鐘的窒息,這永久損傷了新生兒的身體與智力。小柏被確診為“LGS綜合征”,是兒童癲癇中最難控制的一種。如今他智力只相當于1歲嬰孩,沒有語言能力,行動困難,吃喝拉撒都無法自理。
參賽者里有認識羅書堅父子的,在經(jīng)過嬰兒車時,會放慢速度陪跑一段。每當有人跑過,小柏就會開心地拍手,口水從上揚的嘴角流出來。2022年底的杭州,天氣濕冷,跑動的羅書堅埋頭向前。最終,父子倆以1小時49分27秒的成績完成了半程馬拉松賽。
這是羅書堅父子一同奔跑的第7年,參加的第55場比賽。而作為父親,羅書堅的“奔跑”則開始于更早的時候。
最初,一切是有希望的。經(jīng)歷窒息的小柏被及時搶救下來,醫(yī)生說只是腦損傷,可以慢慢恢復。孩子在重癥監(jiān)護室待了30天,接回家卻整天都在哭鬧。羅書堅和妻子不放心,帶著小柏前往省會杭州檢查,這才知道腦損傷程度很深,大概率要終身護理,“不是有錢就能治好的”。
考慮到將來的種種難處,父母和哥哥都勸說羅書堅放棄,羅書堅和妻子堅定地選擇留下小柏。小柏的全名叫羅知柏,意為“歲寒,然后知松柏之后凋也”。夫妻倆希望小柏能在殘酷的命運中幸存。在一本百日和周歲紀念的寫真照中,小柏的臉肥嘟嘟的,“誰都看不出這小孩有嚴重的腦損傷?!绷_書堅說。
實際上,小柏的生長遠遠落后于同齡小孩。8個月大時,他還只會坐著,爬行和走路都是后來通過康復訓練習得的。羅書堅不指望小柏能像正常人一樣成長,他把希望都寄托在康復訓練上。遵照醫(yī)囑,小柏每天要完成單膝跪立、蹲位、雙腿跪立、站立各5分鐘,彎腰拾物、下蹲30下,腹爬300下。其中,很多動作需要有人輔助。
小柏出生后,妻子張艷君放棄工作留在家里照顧他,羅書堅則在工作之余幫小柏訓練??紤]到需要工作時間靈活,中午可以回家?guī)托“刈隹祻陀柧?,羅書堅選擇做了快遞員。
羅書堅和妻子仍期待有奇跡出現(xiàn)。在上海一家康復機構(gòu)待了半年后,1歲的小柏開始對自己的名字有反應,學會用手拿東西、用勺子吃東西,并在出生后的第818天,學會了走路??吹叫“仵咱勚咂鹇穪?,夫妻倆抱在一起喜極而泣。
學會走路沒多久,小柏經(jīng)常莫名地哭泣,尤其是每天起床時??祻蛶熖嵝阉麄?,這是癲癇的前兆,屬于腦損傷的并發(fā)癥。小柏很快出現(xiàn)嚴重的癲癇癥狀,走路時會突然后仰摔倒,一摔倒就笑。有時一天摔倒二三十次,后腦勺上淤青不斷,新疤交疊著舊疤,羅書堅看著很是心痛。為了保護頭部,小柏大部分時間都戴著頭盔。
康復訓練不得不戛然而止,這意味著小柏的發(fā)育水平就此定型,甚至還會有所倒退。乍現(xiàn)的曙光被濃重的陰影掩蓋。來不及悲傷,羅書堅和妻子必須盡快做出決定,將小柏治療的重點轉(zhuǎn)向控制癲癇。起初,癲癇一直沒有找到控制方法,直到嘗試了一款國外新型抗癲癇藥物。
治療癲癇期間,小柏此前習得的技能都退化了,他忘記了如何吃飯,每頓飯都需要人喂。小柏的癲癇得到控制后,羅書堅下定決心,不再帶他做康復訓練,“不想再折磨他了”。
多年來,小柏的治療費掏空了這個原本貧瘠的家庭,每年的用藥支出在3萬元左右,康復機構(gòu)每月需要花費1萬元。而羅書堅每月的收入不過六千多元,要供一家人的生計。
無奈之下,羅書堅調(diào)整了自己的期許,他不再指望改善小柏的病情,而是希望他開心一天是一天。羅書堅開始觀察小柏的行為和情緒:哭鬧或大叫時,多半就是不開心;下雨天或是天氣很冷的時候,往往表現(xiàn)煩躁;出門散步和夏天去溪流游泳時,就會開心。
一個偶然的機會,羅書堅在病友康復群看到介紹美國迪克父子的視頻。迪克·霍伊特推著他的兒子里克·霍伊特參加了一千多場馬拉松比賽,其中包括32場波士頓馬拉松比賽。
里克出生時,由于臍帶纏繞造成缺氧,導致嚴重的腦損傷。在迪克父子出現(xiàn)前,波士頓馬拉松作為全世界最古老的馬拉松賽事,不曾允許組合推跑的形式參賽。迪克父子打破了這個禁令,并持續(xù)跑了32年。
羅書堅決定帶著兒子小柏跑馬拉松。這個想法受到家人的質(zhì)疑,羅書堅先前沒有運動的習慣,全馬42公里,單獨跑下來都很難,何況還要推著小柏。妻子擔心丈夫體力支撐不了,也憂心小柏長時間坐在車里難受。
在老家浙江金華的村子里,羅書堅開啟了晨跑。每天早上,他4:30起床,5點出門,沿路跑到山腳下再返回。為維持體能,他在家也堅持鍛煉。一開始,他只能跑三四公里。3個月后,跑程逐漸達到15至20公里,相當于繞山一整圈。
小柏無法獨自出門,大部分時間都待在家里,羅書堅想變成兒子的雙腿,帶他去看世界。
從最開始的7公里迷你馬拉松,到后來的半程馬拉松、全程馬拉松,羅書堅帶著兒子小柏循序漸進,至今已去過20多個城市參賽,最好的全馬成績是3小時28分。父子倆去過蘭州的黃河邊散步,去過泰山腳下仰望山巔,去過廈門看海,去過成都看大熊貓。
無論去哪里,只要能出門,小柏都很開心。馬拉松開跑時間一般在早上7:30或者8點,小柏在家里通常會睡到9點多,但外出參加馬拉松,他總是醒得很早,五六點就起床了。
羅書堅每天早上7點出門工作,開著面包車去15公里外的倉庫裝貨,再去附近的工業(yè)區(qū)送貨,工作時長達12個小時。許多馬拉松比賽一般安排在周末,為了參賽,他常常需要跟同事調(diào)班。
馬拉松一般跑到30公里會遇到“撞墻期”,體能達到極限,很難熬過去。羅書堅從未中途放棄過。2019年,他第一次帶小柏參加鐵人三項賽,騎行距離終點還有5公里時,自行車爆胎了,他推著車,和小柏一起走完了全程。
常年的奔跑讓羅書堅有了一雙健壯的小腿,他有信心帶著小柏走遍中國的城市,并期待有生之年參加一次波士頓馬拉松賽。“只要體力允許,我會一直帶小柏跑下去,陪在他身邊”。
(摘自微信公眾號“真實故事計劃”)