支氣管哮喘患兒家庭管理方式現(xiàn)狀及影響因素分析

李淑妮 陸青梅 黃芝蓉 梁英 黃麗珍 陸妍 安麗巧 潘美蘭

支氣管哮喘是兒童時期最常見的慢性呼吸道疾病，主要表現(xiàn)為反復(fù)喘息、咳嗽、氣促、呼吸困難等呼吸道癥狀。反復(fù)急性發(fā)作不僅影響兒童生長發(fā)育和正常生活，甚至危及患兒的生命，給家庭和社會帶來負(fù)擔(dān)[1]。我國支氣管哮喘兒童患病率呈逐年遞增趨勢，而且管理狀況亟須改進(jìn)[2]。2017 年全球支氣管哮喘防治倡議（GINA）指南指出[3]，支氣管哮喘雖不可治愈，但通過長期規(guī)范化積極治療和疾病管理，可使支氣管哮喘癥狀控制或癥狀消失，減少急性發(fā)作次數(shù)，多數(shù)患兒肺功能可恢復(fù)正常，能正常學(xué)習(xí)、工作和生活。家庭環(huán)境是兒童成長的重要場所，由于兒童生理、心理發(fā)育尚未完善，支氣管哮喘能否有效控制主要依賴家庭的有效管理。良好的家庭管理方式可提高支氣管哮喘控制水平[4-5]。家庭管理方式是指家庭成員對于患兒疾病所采取的應(yīng)對方式或管理行為，而家庭管理方式受多種因素的影響。本研究通過調(diào)查，了解桂西地區(qū)支氣管哮喘兒童家庭管理方式現(xiàn)狀并探討其影響因素，旨在為支氣管哮喘兒童制訂個體化的家庭管理模式和提高支氣管哮喘控制水平提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選取2021 年2 月—2022 年2 月廣西百色市某三甲醫(yī)院住院的153 例支氣管哮喘及其家長作為調(diào)查對象。納入條件：符合2016 年《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》[6]的診斷標(biāo)準(zhǔn)；支氣管哮喘病程≥6 個月且在過去6 個月內(nèi)有支氣管哮喘癥狀和使用過治療支氣管哮喘的藥物；患兒智力正常；主要照顧者自愿參與本研究，且每周照顧患兒時間≥5 d；能獨立完成問卷調(diào)查表。排除條件：患兒精神障礙或心力衰竭、嚴(yán)重的肝腎功能損害、先天性心臟病等；照顧者精神障礙或有其他慢性疾病。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及工具

（1）一般資料調(diào)查表：內(nèi)容包括患兒性別、年齡、病程、是否為獨生子女、是否有過敏性鼻炎史、醫(yī)療付費方式等[7]；父母年齡、文化程度、職業(yè)、夫妻關(guān)系、家庭結(jié)構(gòu)、家庭居住地等。

（2） 家庭管理方式測評量表：該量表由顧希茜[8]編制，包括8 個維度，分別是患兒認(rèn)同程度、疾病認(rèn)知程度、照顧難易程度、父母認(rèn)同程度、疾病管理理念、日常管理策略、維持日常生活能力、疾病影響預(yù)期評價，共57 個條目，具有較好的信效度，其各維度信度系數(shù)為0.759～0.883，總量表信度系數(shù)為0.918，量表的總分57～285 分。所有條目均采用Likert 評分法，共5 個等級，即“完全同意、同意、基本同意、不確定、不完全同意”，分別計為“5、4、3、2、1 分”，得分越高，說明家庭管理方式越好，疾病管理中可能存在的困難和問題相對較少。

1.3 調(diào)查方法

收集資料前統(tǒng)一對調(diào)查人員進(jìn)行培訓(xùn)，使用一致指導(dǎo)語，由調(diào)查人員組對家屬進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查前向家屬解釋調(diào)查的目的和方法，并取得同意后發(fā)放問卷調(diào)查表。整個調(diào)查問卷完成需15～20 min，指導(dǎo)正確填寫方法，填寫完畢后回收，回收后應(yīng)注意及時檢查是否存在漏項并協(xié)助研究對象及時補(bǔ)全問卷遺漏內(nèi)容，共發(fā)放153 份，回收有效問卷153 份，有效回收率100%。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用Excel 雙人錄入數(shù)據(jù)，用SPSS 25.0 統(tǒng)計學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)，計量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，兩組均數(shù)比較采用t檢驗，多組均數(shù)比較采用雙因素方差分析。多因素分析采用多元線性回歸分析（選擇前進(jìn)法）確定主要影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的一般情況

患兒家長情況：父親32 例，母親98 例，祖父10 例，祖母13 例；男42 例，女111 例；年齡29～56 歲，平均38.43±5.56 歲；母親受教育程度：小學(xué)9 例，初中28 例，高中或中專13 例，大專53例，本科及以上50 例；父親受教育度：小學(xué)8 例，初中35 例，高中或中專14 例，大專38 例，本科及以上58 例?；純呵闆r：男87 例，女66 例；年齡7～11 歲，平均8.56±1.40 歲；獨生子女75 例，非獨生子女78 例；單親家庭7 例，雙親家庭102 例，大家庭44 例；醫(yī)療付費：全自費23 例，城鎮(zhèn)醫(yī)療保險101 例，農(nóng)村合作醫(yī)療29 例；過敏史75 例，無過敏史78 例。

2.2 支氣管哮喘兒童家庭管理方式得分情況

153 名支氣管哮喘患兒主要照顧者的家庭管理方式測試量表總分為229.05±22.49 分。八個維度的得分分別為患兒認(rèn)同程度23.90±4.52 分，疾病認(rèn)知程度22.68±4.02 分，照顧難易程度14.87±3.48分，父母認(rèn)同程度32.81±5.21 分，疾病管理理念20.82±3.37 分，日常管理策略79.49±10.61 分，維持日常生活能力13.86±3.32 分，疾病影響預(yù)期評價20.61±3.13 分，見表1。

表1 支氣管哮喘兒童家庭管理方式得分情況（分）

2.3 影響支氣管哮喘兒童家庭管理方式的單因素分析

結(jié)果顯示，患兒性別、過敏性鼻炎史、醫(yī)療付費方式、母親受教育程度、家庭結(jié)構(gòu)、父母夫妻關(guān)系、家庭居住地為影響支氣管哮喘兒童家庭管理方式的因素（P＜0.05），見表2。

表2 影響哮喘兒童家庭管理方式的單因素分析

2.4 支氣管哮喘兒童家庭管理方式的多因素分析

以家庭管理方式總量表得分為因變量，以性別、過敏性鼻炎史、醫(yī)療付費方式、母親受教育程度、家庭結(jié)構(gòu)、父母夫妻關(guān)系、居住地為自變量，自變量賦值情況見表3。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，家庭結(jié)構(gòu)、父母夫妻關(guān)系、家庭居住地及患兒有過敏性鼻炎史是家庭管理方式的影響因素（P＜0.05），見表4。

表3 患兒家庭管理方式的多元線性回歸分析變量賦值

表4 哮喘兒童家庭管理方式影響因素多元回歸線性分析

3 討論

3.1 支氣管哮喘兒童家庭管理方式現(xiàn)狀

1996 年由Knafl 團(tuán)隊提出兒童慢性病家庭管理方式包括5 種類型，分別是樂觀型、適應(yīng)型、忍耐型、矛盾型和悲觀型，不同的家庭管理方式能潛在的反映患兒疾病的結(jié)局[9]。本研究顯示，家庭管理方式量表總分為229.05±22.49 分是中上水平分?jǐn)?shù)，各分量表除照顧難易程度得分14.87±3.48 分和維持日常生活能力13.86±3.32 分偏低以外，其他維度得分都屬于中上水平，符合適應(yīng)型的家庭管理方式的描述[9]。與位珍珍[10]的研究一致。本調(diào)查研究結(jié)果可能與患兒的病程長，主要照顧者和患兒已接受該疾病，以及以“家庭為中心”的慢性病家庭管理可以提高用藥依從性、改善生活質(zhì)量有關(guān)；其次，本研究的病例來源主要是縣級或城市，主要照顧者的文化水平、經(jīng)濟(jì)收入高，就醫(yī)資源便利，且易得相關(guān)疾病的健康知識等有關(guān)。 而支氣管哮喘的長期治療給家庭帶來負(fù)擔(dān)，日常的管理不當(dāng)易引起反復(fù)發(fā)作。故今后采取相應(yīng)的措施如醫(yī)護(hù)人員通過電話或微信平臺密切與支氣管哮喘家長保持聯(lián)系，及時了解支氣管哮喘的控制情況，監(jiān)督規(guī)律用藥、定期隨訪及復(fù)查等，可以有效提高支氣管哮喘的管理質(zhì)量，利于支氣管哮喘癥狀控制。

3.2 支氣管哮喘兒童家庭管理方式的影響因素

3.2.1 家庭結(jié)構(gòu) 本研究結(jié)果顯示，單親家庭的總量表得分低于雙親家庭組和大家庭組。完整健全的家庭結(jié)構(gòu)是保證物質(zhì)、精神、經(jīng)濟(jì)及人力的主要來源。而單親家庭面臨經(jīng)濟(jì)和照顧孩子的壓力相當(dāng)大，不利于支氣管哮喘疾病的管理，導(dǎo)致家長曠工和支氣管哮喘孩子缺課的主要因素之一，同時也不利于孩子的心理健康發(fā)展[11]。對于大家庭的支氣管哮喘兒童，和孩子居住的人員較多，經(jīng)濟(jì)和人力越足，越有利于疾病的管理和促進(jìn)疾病恢復(fù)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點關(guān)注單親家庭的患兒及其家庭，定期電話隨訪并家訪，可以有效減少其來回醫(yī)院看病的麻煩和相應(yīng)路費的開支，同時可以保持醫(yī)患的密切聯(lián)系，利于支氣管哮喘的控制。

3.2.2 父母夫妻關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，夫妻關(guān)系很好組總量表得分最高。夫妻關(guān)系的好壞直接影響家庭功能，良好的夫妻關(guān)系可以促進(jìn)孩子身心健康發(fā)展，促進(jìn)疾病的恢復(fù)。積極的夫妻關(guān)系是創(chuàng)建良好家庭環(huán)境的要因，同時對孩子疾病、心理和生理的關(guān)注度更高。和諧的居室環(huán)境、加上心理與生理的舒適護(hù)理能改善支氣管哮喘的臨床療效，提高依從性和生活質(zhì)量[12]。夫妻關(guān)系不良，家庭矛盾居多，不顧及孩子疾病痛苦，不關(guān)懷孩子的成長，可能會影響孩子的心理健康，比如易產(chǎn)生抑郁、自閉、攻擊等心理行為異常的問題，導(dǎo)致支氣管哮喘遷延不愈。針對夫妻關(guān)系這種難以控制的因素，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予更多心理護(hù)理和精神支持，從而降低支氣管哮喘兒童的行為異常發(fā)生率。3.2.3 居住地 居住在縣級和城市的支氣管哮喘兒童家庭管理方式得分明顯高于農(nóng)村。故居住在縣級以上的支氣管哮喘兒童家庭是家庭管理方式的保護(hù)因素。居住在縣級或城市的家庭，享受交通便利，更易于獲得更好的就醫(yī)資源，且相對于農(nóng)村的家庭收入及知識文化水平普遍偏高，能通過更多的途徑（網(wǎng)絡(luò)、科普知識講座和社區(qū)健康宣教等）獲取支氣管哮喘疾病的防治和管理知識。在農(nóng)村，由于經(jīng)濟(jì)收入、文化水平、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及交通等諸多條件的限制，很多家長不了解支氣管哮喘的實質(zhì)和嚴(yán)重性，誤以為是普通的呼吸道感染或肺炎等，不進(jìn)行規(guī)范長期治療，從而導(dǎo)致支氣管哮喘的反復(fù)發(fā)作，影響患兒的身心健康，同時也影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量。與孟潔等[13]的研究相一致。基于醫(yī)聯(lián)體模式下對社區(qū)支氣管哮喘護(hù)士進(jìn)行支氣管哮喘管理的培訓(xùn)，能提高支氣管哮喘控制水平及生命質(zhì)量[14]。因此，要采取相應(yīng)的措施，以提高鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)衛(wèi)生條件及醫(yī)務(wù)人員的業(yè)務(wù)水平，使農(nóng)村支氣管哮喘患兒得到更多關(guān)注，因地制宜地開展疾病預(yù)防知識講座及健康教育，使支氣管哮喘患兒得到規(guī)范治療和護(hù)理非常重要。

3.2.4 過敏性鼻炎史 支氣管哮喘兒童患有過敏性鼻炎是影響家庭管理方式的相關(guān)因素。7.06%過敏性鼻炎患兒發(fā)生支氣管哮喘[15]。故患有過敏性鼻炎的支氣管哮喘患兒給家庭管理帶來巨大的壓力，而支氣管哮喘的發(fā)生與多種因素相關(guān)，包括生活環(huán)境因素、家庭因素、社會因素及遺傳等相互作用的結(jié)果。做好家庭管理采取相應(yīng)的措施干預(yù)[16]，避免接觸過敏原是控制支氣管哮喘最經(jīng)濟(jì)和便捷的方法。兒童支氣管哮喘發(fā)作和過敏性疾病受到室內(nèi)的環(huán)境和家庭生活習(xí)慣的影響，改善室內(nèi)環(huán)境和改變不良的生活習(xí)慣對疾病的預(yù)防和控制有重要意義[17]。因此，醫(yī)務(wù)工作者加強(qiáng)宣教，使患兒和家長知曉并重視過敏性鼻炎的防護(hù)、藥物治療的重要性，從而有效控制支氣管哮喘發(fā)作。

綜上所述，支氣管哮喘兒童家庭管理方式是適應(yīng)型的模式，家庭結(jié)構(gòu)、父母夫妻關(guān)系、居住地及過敏性鼻炎史是影響家庭管理方式的相關(guān)因素。通過本次調(diào)查為日后開展支氣管哮喘健康宣教及采取相應(yīng)護(hù)理措施，制訂合理化、個體化的家庭管理方案，以達(dá)到減少支氣管哮喘發(fā)作、提高支氣管哮喘控制水平及家庭生活質(zhì)量。