讓愛照亮孤獨(dú)癥兒童前行的路

茜茜

2023年4月2日是世界孤獨(dú)癥日，曹雪全家又開始了總動(dòng)員：她組織開展團(tuán)建活動(dòng)，丈夫免費(fèi)教孤獨(dú)癥孩子彈鋼琴，兒子教孩子們打架子鼓。正是因?yàn)橛姓煞蚝蛢鹤拥闹С郑词乖倏嘣倮?，曹雪也沒想過放棄幫助孤獨(dú)癥家庭。

“你們夫妻就是我們家的貴人，太感謝你們了！是你們讓我在迷茫中學(xué)會(huì)了換位思考，和孩子一起渡過難關(guān)……”

曹雪是大連市愛納孤獨(dú)癥障礙者綜合服務(wù)中心的一名志愿者，運(yùn)用沙盤游戲幫助了很多孤獨(dú)癥患者。

時(shí)偉是曹雪最早接觸的孤獨(dú)癥孩子，他說話一個(gè)字一個(gè)字地向外蹦。最初，曹雪想用沙盤游戲來增強(qiáng)他的語言表達(dá)能力。幾次沙盤游戲后，她看到時(shí)偉在成長過程中承受了太多的不被理解，又因不善表達(dá)時(shí)常受到傷害，建議時(shí)偉的媽媽和時(shí)偉一起創(chuàng)作“愛的瞬間”。母子倆用了16件沙具，呈現(xiàn)的是時(shí)偉讀小學(xué)時(shí)一家三口唯一一次爬山時(shí)的情景?！皬纳潮P上來看，孩子讓自己處在媽媽的懷抱中，說明他真的很在乎你，也很愛自己的家。他怕被拋棄，怕失去親人……”曹雪耐心地給時(shí)偉媽媽分析。時(shí)偉媽媽聽后眼睛濕潤了。時(shí)偉爸爸是軍人，不常回家。媽媽是會(huì)計(jì)，既要工作又要照顧兒子，難免會(huì)對(duì)兒子有情緒。

在曹雪的建議下，時(shí)偉爸爸也加入了沙盤游戲。他首次用沙具呈現(xiàn)的場(chǎng)景是裝修后的房子，他想給妻子和兒子更好的居住環(huán)境。“兒子小時(shí)候，妻子一個(gè)人撫養(yǎng)他挺不容易的，現(xiàn)在我回家了，會(huì)多陪陪他們?！甭犞职值脑?，時(shí)偉咧嘴笑了，媽媽則不住地擦眼淚，仿佛多年的委屈終于得到了宣泄。曹雪建議時(shí)偉爸爸帶著孩子一起裝修房子，慢慢培養(yǎng)親子感情。經(jīng)過幾個(gè)月的沙盤游戲訓(xùn)練，時(shí)偉漸漸由字到詞再到說出簡單句子，語言表達(dá)能力有了增強(qiáng)。

“你能不能教時(shí)偉彈奏一首曲子？”一天，曹雪突然問丈夫馬勇。馬勇是一名鋼琴調(diào)音師，他有點(diǎn)擔(dān)心：“這孩子能行嗎？”沒想到，曹雪信心滿滿：“我相信他能行！”看著妻子堅(jiān)定的眼神，馬勇拍著胸脯說：“教時(shí)偉彈琴的事包在我身上！”原來，大連市沙河區(qū)婦聯(lián)正在組織慶?！叭恕眿D女節(jié)活動(dòng)，征得主辦方和家長同意，曹雪決定帶著孤獨(dú)癥兒童一起登臺(tái)表演，讓更多人關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童。

就這樣，夫妻倆分頭行動(dòng)。曹雪帶著孩子們排練唱歌、跳舞。馬勇每天下班后到時(shí)偉家教他彈鋼琴。他先把要表演的曲子譜寫成鋼琴曲，然后手把手地教時(shí)偉彈奏。孤獨(dú)癥孩子的情緒自控力比較弱，時(shí)偉偶爾會(huì)表現(xiàn)出不耐煩。馬勇不急不躁，耐心地和他聊天，等他情緒穩(wěn)定后，再拉著他坐在鋼琴前。功夫不負(fù)有心人，一周訓(xùn)練后，時(shí)偉終于學(xué)會(huì)了彈奏那首曲子。

演出當(dāng)天，馬勇彈吉他，兒子馬雪松打架子鼓，時(shí)偉彈鋼琴，曹雪帶著兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子唱歌，其他孩子和家長裝扮成各種造型來伴舞。伴隨著優(yōu)美的旋律，曹雪帶頭深情演唱，身后是獨(dú)特的時(shí)裝秀。別出心裁的表演不僅贏得了觀眾的陣陣掌聲，也讓孤獨(dú)癥孩子和家長們特別開心。

時(shí)偉中專畢業(yè)后，到大連萬達(dá)希爾頓酒店后廚工作?！邦I(lǐng)導(dǎo)、同事對(duì)我都很好，還表揚(yáng)我工作做得好?！笨粗鴷r(shí)偉言語間飛揚(yáng)著喜悅，曹雪比誰都高興。“你們夫妻就是我家的貴人，太感謝了！是你們讓我在迷茫中學(xué)會(huì)了換位思考，和孩子一起渡過難關(guān)……”曹雪把時(shí)偉媽媽發(fā)來的信息拿給馬勇看，馬勇開心地笑了。

時(shí)偉是曹雪夫妻所幫助的眾多孤獨(dú)癥患者中的一個(gè)。陪伴孤獨(dú)癥兒童，猶如盼鐵樹開花。每當(dāng)孩子們有什么進(jìn)步，曹雪都忍不住和馬勇分享。在她的影響下，馬勇很早就加入關(guān)愛孤獨(dú)癥孩子的行列。

“是！你爸可厲害了，我這么笨的人他都能教會(huì)，媽媽相信你肯定行！”

曹雪和馬勇相識(shí)在大學(xué)校園。1994年大學(xué)畢業(yè)后，曹雪到沈陽市遼中區(qū)一所鄉(xiāng)村中學(xué)支教，馬勇則回了老家大連。1996年，他們步入婚姻殿堂。1999年，他們的兒子馬雪松出生。2000年10月，曹雪調(diào)到大連工作，一家三口終于團(tuán)聚。

馬勇教兒子彈吉他時(shí)說：“你媽媽彈吉他就是我教的，你可不能比她落后呀！”曹雪笑著說：“是！你爸可厲害了，我這么笨的人他都能教會(huì)，媽媽相信你肯定行！”夫妻倆邊調(diào)侃邊為兒子鼓勁兒。馬雪松從小在父母的肯定和鼓勵(lì)中長大，不僅學(xué)習(xí)成績名列前茅，而且性格陽光，愛好廣泛。

丈夫體貼，兒子優(yōu)秀，這讓曹雪可以將更多精力投入自身提升上。在大連格致新校初中部擔(dān)任思想政治課教師的她，先后考取了國家二級(jí)心理咨詢師、國家高級(jí)家庭教育指導(dǎo)師資格證書，2008年開始走出校園參加社會(huì)公益活動(dòng)。

2012年，大連市愛納孤獨(dú)癥障礙者綜合服務(wù)中心（以下簡稱愛納）的創(chuàng)始人張嫚帶團(tuán)隊(duì)來曹雪的學(xué)校參觀。張嫚是東北財(cái)經(jīng)大學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)院教授，因?yàn)閮鹤拥つ崾枪陋?dú)癥孩子，所以她組織創(chuàng)立了愛納，希望更多孤獨(dú)癥孩子因愛而被接納，更好地適應(yīng)社會(huì)。得知曹雪利用沙盤技術(shù)進(jìn)行心理輔導(dǎo)時(shí)，她非常感興趣：“能不能把沙盤應(yīng)用到孤獨(dú)癥孩子身上呢？”

受此啟發(fā)，曹雪開始了解孤獨(dú)癥兒童群體。她發(fā)現(xiàn)，很多孤獨(dú)癥兒童多動(dòng)、注意力不集中，而沙盤游戲可以鍛煉想象力和語言表達(dá)能力，讓他們注意力更集中，情緒更穩(wěn)定。

2015年3月，當(dāng)張嫚向曹雪發(fā)出邀請(qǐng)時(shí)，曹雪毫不猶豫地答應(yīng)了，從此成了愛納的一名志愿者，每周六周日陪孩子們做沙盤游戲。在她的努力下，孩子們漸漸能安靜地坐下來擺放沙具，簡單地表達(dá)自己的想法。盡管相比健康孩子還有些笨拙，但對(duì)曹雪來說卻是莫大的鼓舞。

孤獨(dú)癥孩子不僅有語言、社交、情緒等方面的障礙，有的甚至還有攻擊行為。一天，孩子們看到沙子很興奮，抓起一把就向四周揚(yáng)起來。曹雪沒有防備，被沙子迷了眼睛?；丶液螅R勇看到她紅腫的眼睛，趕緊上前幫忙清洗，心疼地說：“要不咱們別做了，孩子們不懂事，挺危險(xiǎn)的?！薄艾F(xiàn)在初見成效，我怎么能說不做就不做呢？”馬勇知道妻子心地善良，在她眼里，那些孩子和自己的兒子沒有區(qū)別。見妻子態(tài)度堅(jiān)決，他只好反復(fù)叮囑：“如果有新來的孩子，一定要事先和家長了解情況，保護(hù)好自己?！闭煞虻年P(guān)愛讓曹雪心里暖暖的。

“原來孩子?jì)寢尭蝗菀住薄拔抑幌氲阶约簤毫Υ?，沒顧及妻子的感受?！薄拔遗愫⒆拥臅r(shí)間太少了……”看到動(dòng)情處，爸爸們開始對(duì)自己的家庭責(zé)任和夫妻關(guān)系進(jìn)行自我剖析

曹雪的兒子從初二開始也來到愛納當(dāng)志愿者。剛看到馬雪松時(shí)，有的孩子沖他叫，有的推搡他，有的朝他吐口水……他卻沒有絲毫嫌棄，反而拉起他們的手，努力安撫他們的情緒。因?yàn)閶寢屧缇透嬖V過他：這是孤獨(dú)癥兒童表達(dá)愛的特殊方式，熟悉之后就好了。

2016年夏，愛納組織了一次夏令營活動(dòng)。馬雪松負(fù)責(zé)照顧一個(gè)叫宇翔的孩子。其實(shí)宇翔比他還大兩歲，但他卻像大哥哥一樣牽起他的手：“這4天咱倆合作，你要乖乖的……”宇翔雖沒回應(yīng)，卻緊緊抓住他的手。馬雪松笑了：看來他對(duì)我很信任，我可要對(duì)他負(fù)責(zé)。接下來的4天里，馬雪松一刻也沒有離開過宇翔，時(shí)刻觀察他的一舉一動(dòng)。活動(dòng)中，見宇翔登上舞臺(tái)很緊張，他便不斷鼓勵(lì)：“沒事的，你慢慢講，我會(huì)一直陪著你！”等宇翔磕磕絆絆地介紹完自己，馬雪松沖他豎起大拇指，并把一只氣球遞給他。宇翔摸著氣球笑了。

最讓馬雪松高興的是，接下來幾天，宇翔回應(yīng)了他的大部分話?？吹胶芏嗪⒆油娴锰貏e興奮，馬雪松手把手教宇翔玩水槍。誰承想，宇翔學(xué)了一會(huì)兒就不學(xué)了，別人朝他射擊，他就跑上岸。馬雪松跟過去才發(fā)現(xiàn)，宇翔在岸邊澆花。馬雪松心頭一熱：原來，他是個(gè)暖男。“你可以養(yǎng)幾株植物，這樣就可以天天為它們澆水了?！甭犃笋R雪松的提議，宇翔高興地拍起了手。

馬雪松把陪伴宇翔的過程記錄下來，還把自己的感受講給媽媽聽：“也許他們是快樂的，只沉浸在星星的世界；也許他們是痛苦的，無法融入我們的世界。只是，他們的父母很辛苦……”兒子深刻的體會(huì)讓曹雪動(dòng)容。她發(fā)現(xiàn)，兒子真的長大了，不僅有擔(dān)當(dāng)，而且有同理心。

2019年，馬雪松考上廈門大學(xué)。大學(xué)期間，他仍利用業(yè)余時(shí)間去陪伴孤獨(dú)癥孩子。幾年來，曹雪一家用愛陪伴孤獨(dú)癥孩子的事跡得到了社會(huì)認(rèn)可。2022年5月，曹雪家庭被全國婦聯(lián)推選為“全國最美家庭”。

受此鼓舞，曹雪充滿動(dòng)力，不斷探索幫助這些特殊家庭的方式方法。她發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)孤獨(dú)癥家庭都是媽媽照顧孩子，爸爸的責(zé)任是缺失的。

2022年6月，父親節(jié)前夕，曹雪為爸爸們?cè)O(shè)計(jì)了一次別開生面的沙龍活動(dòng)，通過觀看心理電影《人生遙控器》解壓?！白屛覀兛匆幌庐?dāng)你可以遙控自己的人生，跳過那些不想經(jīng)歷的階段，直接享受美好的日子時(shí)，會(huì)獲得怎樣的結(jié)果？”曹雪將電影內(nèi)容和心理疏導(dǎo)相結(jié)合，帶著爸爸們一起思考家庭與責(zé)任的話題。

“原來孩子?jì)寢尭蝗菀住薄拔抑幌氲阶约簤毫Υ?，沒顧及妻子的感受?！薄拔遗愫⒆拥臅r(shí)間太少了……”看到動(dòng)情處，爸爸們開始對(duì)自己的家庭責(zé)任和夫妻關(guān)系進(jìn)行自我剖析。通過反思，他們發(fā)現(xiàn)生命里最重要的還是家庭。

2023年3月，當(dāng)曹雪為學(xué)雷鋒主題的課程設(shè)計(jì)發(fā)愁時(shí)，馬勇給她出主意：“你讓老師帶學(xué)生到愛納去不就行了嗎？”馬雪松也說：“對(duì)，這是個(gè)兩全其美的方法。正常孩子可以感受一下孤獨(dú)癥孩子的生活，愛納也多了一些志愿者。”父子倆的話讓她茅塞頓開，她馬上付諸行動(dòng)?；顒?dòng)辦得非常成功，不僅帶動(dòng)老師和學(xué)生加入公益活動(dòng)的行列，還對(duì)接了很多社會(huì)愛心人士。

4月2日是世界孤獨(dú)癥日，曹雪全家又開始了總動(dòng)員：她組織民進(jìn)大連市沙河口區(qū)基層委員會(huì)與愛納進(jìn)行融合團(tuán)建活動(dòng)，丈夫免費(fèi)教孤獨(dú)癥孩子彈鋼琴，兒子教孩子們打架子鼓。正是因?yàn)橛姓煞蚝蛢鹤拥闹С郑词乖倏嘣倮?，曹雪也沒想過放棄幫助孤獨(dú)癥家庭。

【編輯：劉???波】