1例十二指腸癌終末期病人基于敘事護(hù)理模式的安寧療護(hù)實(shí)踐

張靜文

安寧療護(hù)(hospice care,HC)指在為疾病終末期或老年病人提供身體、心理、精神等方面照料和人文關(guān)懷,控制疼痛和不適癥狀,提高生活質(zhì)量,幫助病人舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[1]。有研究表明,臨終病人隨著病情的不斷惡化,逐漸意識(shí)到自己即將失去生命,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和先進(jìn)技術(shù)已無(wú)能為力,往往這時(shí)陷入深深的悲傷和絕望[2]。此時(shí)病人會(huì)表現(xiàn)為痛哭,有時(shí)沉默,對(duì)生活失去信心,情緒低落[3],而我們往往無(wú)法了解病人的內(nèi)心,使其帶著遺憾離世。敘事護(hù)理是通過故事敘說以引導(dǎo)病人表達(dá)思想、宣泄情感,并幫助病人重構(gòu)生活、疾病故事意義,使其能客觀地看待所面對(duì)的問題,進(jìn)而激發(fā)其主觀能動(dòng)性,結(jié)合敘事過程中發(fā)現(xiàn)的護(hù)理要點(diǎn)有利于護(hù)理干預(yù)的實(shí)踐[4]。目前,國(guó)內(nèi)外研究者對(duì)敘事護(hù)理的研究逐漸由關(guān)注層面轉(zhuǎn)向干預(yù)層面[5]。通過對(duì)1例十二指腸癌終末期病人實(shí)施安寧療護(hù)過程中采取敘事護(hù)理,通過傾聽病人的敘事,引導(dǎo)病人和鼓勵(lì)病人,幫助其正向面對(duì)死亡?，F(xiàn)將護(hù)理介紹如下。

1 病例介紹

1.1 一般資料 病人,男,64歲,2022年1月無(wú)明顯誘因下乏力食欲缺乏,行腹部增強(qiáng)CT,結(jié)果顯示十二指腸壺腹部占位,腹膜后多發(fā)淋巴結(jié)腫大。肝臟穿刺活檢病理示腺癌,診斷為十二指腸惡性腫瘤伴肝腹膜后淋巴轉(zhuǎn)移Ⅳ期。既往有糖尿病、冠心病,病人基礎(chǔ)疾病較多,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大,未行手術(shù)治療,予卡培他濱1.0 g,每天2次 口服姑息性化療,病人于4月8日出現(xiàn)惡心、嘔吐不適,癥狀加重入院行進(jìn)一步治療;姑息功能評(píng)估量表(PPS)50%,姑息預(yù)后指數(shù)(PPI)5分,預(yù)計(jì)生存期<6周,病人訴腹部脹痛不適,疼痛數(shù)字評(píng)分(NRS)7分,夜間疼痛明顯要使用止痛藥物,予芬太尼透皮貼5 mg外用,NRS評(píng)分2分;惡心、嘔吐,每天5次、6次,世界衛(wèi)生組織(WHO)嘔吐分級(jí)為Ⅲ級(jí),根據(jù)檢查結(jié)果考慮不全性腸梗阻,予暫禁食,營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查(NRS2002)5分,予抑酸、護(hù)胃、保肝、胃腸外營(yíng)養(yǎng)支持等對(duì)癥治療。病人住院3周后向護(hù)士表達(dá)內(nèi)心不痛苦,無(wú)懼無(wú)憾,并對(duì)醫(yī)護(hù)人員的照護(hù)表示感謝,2022年5月13日16:13病人突發(fā)消化道出血,嘔血約200 mL,病人呈昏迷狀態(tài),預(yù)計(jì)生存期以周計(jì),因病人及家屬提前簽署放棄有創(chuàng)搶救的知情同意書,拒絕去重癥監(jiān)護(hù)室(ICU),維持病房常規(guī)對(duì)癥支持治療,家屬表示理解,于2022年5月15日在家屬陪伴下平靜、無(wú)憾離世。

1.2 家庭結(jié)構(gòu)及支持 病人定居合肥,為某百貨公司經(jīng)理,本科學(xué)歷,已退休,有職工醫(yī)保,無(wú)經(jīng)濟(jì)壓力,病人父母均已去世,有兄弟妹3人,病人在家排行老大,已婚,育有一子,兒子已婚,未育,妹妹2020年因乳腺癌去世,老伴為主要陪護(hù)人,兒子、弟弟、弟媳偶爾探望,家庭和睦。

1.3 心理狀況 病人入院時(shí)情緒低落,消極,夜間睡眠差,常抱著垃圾桶頻繁嘔吐,大部分時(shí)間臥床,被動(dòng)接受治療,護(hù)士與其主動(dòng)說話不搭理,唉聲嘆氣,表示“與其如此痛苦地活著,不如早點(diǎn)結(jié)束解脫”。其兒子和老伴也無(wú)能為力,默默流淚。

2 護(hù)理過程

2.1 敘事護(hù)理

2.1.1 準(zhǔn)備 充分掌握病人的病情,了解其心理問題,與病人建立良好的互信關(guān)系,首先與病人拉近關(guān)系,主動(dòng)關(guān)心病人,為病人實(shí)施敘事護(hù)理干預(yù)。

2.1.2 外化與解構(gòu) 外化對(duì)話是敘事療法第一步,外化技術(shù)可通過將問題形象化、擬人化對(duì)內(nèi)化的理解,讓人體會(huì)到自己不是問題[6]。接下來(lái)是解構(gòu),指病人的故事通常比平常講的主線故事豐富,也就是傾聽那些原來(lái)沒有說出的聲音,充分剖析問題,追本溯源,找出病人自我認(rèn)同的過程,幫助病人跳出常規(guī)思維,脫離主線文化影響,從新角度尋找看待問題的態(tài)度[7]。護(hù)士以提問的方式開始訪談,走進(jìn)病房,搬張椅子到床頭坐下來(lái)與他溝通,病人將得了癌癥和現(xiàn)在不好的體驗(yàn)取名為“很糟糕”,讓病人充分?jǐn)⑹?將問題與病人分離,從而聚焦在問題上,增加病人對(duì)糟糕事情的掌控度。外化結(jié)果表現(xiàn):①表達(dá)想擺脫當(dāng)下糟糕經(jīng)歷;②希望能坦然面對(duì)死亡,但過程目前很痛苦。見圖1。

圖1 對(duì)病人實(shí)施外化對(duì)話圖

2.1.3 改寫 重視問題之外的生活,病人通過講述過去的經(jīng)歷,挖掘可能被忽略的富有積極意義的閃光事件,串聯(lián)起來(lái)與現(xiàn)在、未來(lái)聯(lián)結(jié)呈現(xiàn)出積極力量,激發(fā)病人的內(nèi)在潛力,引導(dǎo)病人脫離目前的“痛苦”[8]。護(hù)士通過詢問“以前是否有過這種糟糕的體驗(yàn),如何應(yīng)對(duì)的”,由此展開,鼓勵(lì)病人回溯過去,通過故事的積極的正向能量,消除病人的負(fù)性情緒。改寫結(jié)果表現(xiàn):①病人能正向面對(duì)死亡,找到生命的意義;②病人充滿希望,規(guī)劃人生的最后旅程。見圖2。張阿姨(病人老伴)向我投來(lái)感謝的眼神,她哭著說:“老張從發(fā)現(xiàn)這個(gè)病一直悶悶不樂的,不愛說話,勸他也沒用,我們看到是一點(diǎn)辦法也沒有,還是你有辦法?！?/p>

圖2 對(duì)病人實(shí)施改寫對(duì)話圖

2.1.4 重塑 與病人一起在例外事件的基礎(chǔ)上重新構(gòu)建病人的生活故事,讓病人從不同的視角看待生活,鼓勵(lì)病人細(xì)致描述生活中重要人物對(duì)自己生活的貢獻(xiàn),重塑病人的自我認(rèn)同[9]。病人的老伴無(wú)微不至的照顧,家人的陪伴,同病房的病友給予的支持鼓勵(lì),護(hù)士的關(guān)心,讓病人感受到家人的愛和群眾的力量,重塑病人正視死亡,不再害怕,快樂積極面對(duì)。重塑的結(jié)果表現(xiàn):①病人積極配合治療,能夠減輕痛苦的就去做;②希望順著生命的自然軌跡舒適地走完一生,做好與家人的道別,沒有遺憾。溝通重塑對(duì)話見圖3。

圖3 病人重塑對(duì)話圖

2.1.5 外部見證人與治療性文件 外部見證人可以是家庭成員或者生命中重要的他人,甚至是重要的玩偶。治療文件指制定治療文件,內(nèi)容包括用藥、鍛煉、休息等項(xiàng)目,可以恰當(dāng)?shù)貞?yīng)用獎(jiǎng)狀、證書、信件、影音資料或創(chuàng)意性作品幫助鞏固和提高敘事效果[10]。首告家屬是主要見證人之一,其次護(hù)士以及病房?jī)?nèi)病友也是見證人。病人把每天發(fā)生的事情寫在日記本里,日記本除了記錄了每日治療相關(guān)的內(nèi)容,里面還寫了很多給孩子和老伴的話,表達(dá)愛和歉意,雖然不能再陪他們繼續(xù)走下去了,但會(huì)帶著祝福和愿望離開,希望他們可以平安快樂生活,也寫到自己關(guān)于自己的愿望:希望不搶救、不插管、不去ICU;不穿壽衣,穿工作服,那是他一生的榮耀,要水葬。病人的家屬尊重他的選擇,會(huì)照著他的愿望去實(shí)現(xiàn)。

2.2 積極控制軀體癥狀

2.2.1 惡心、嘔吐的護(hù)理 病人病情目前主要是十二指腸癌全腹腔的轉(zhuǎn)移,惡心、嘔吐的癥狀主要是由于不完全性腸梗阻,根據(jù)普外科會(huì)診,目前無(wú)手術(shù)指征,給予對(duì)癥處理等支持治療,目標(biāo)在于提高病人的生活質(zhì)量。醫(yī)囑給予暫禁食、液狀石蠟20 mL每日3次口服、胃腸外營(yíng)養(yǎng)、止吐治療(甲氧氯普胺肌肉注射、生長(zhǎng)抑素微量泵持續(xù)泵入),大量不保留灌腸,因病人個(gè)人意愿,拒絕行胃腸減壓治療。經(jīng)以上治療后效果一般,每天仍嘔吐2次或3次,經(jīng)中醫(yī)科醫(yī)生會(huì)診后給予中藥穴位貼敷,將生姜15 g,半夏9 g,搗碎為泥,分別敷于雙側(cè)內(nèi)關(guān)穴及神闕 (臍中) 穴,以取穴為中心直徑2 cm范圍敷藥,用無(wú)菌敷料固定,每天更換1次;每日順時(shí)針輕輕按摩腹部,檸檬泡水后含漱每日3次,減輕口腔異味。及時(shí)清理病人嘔吐物,避免異味引起病人的不適,指導(dǎo)家屬為其涂抹潤(rùn)唇膏,保持嘴唇濕潤(rùn)。研究發(fā)現(xiàn),吸入檸檬等精油可緩解惡性腫瘤病人術(shù)后惡心嘔吐癥狀,國(guó)外主要以薄荷、生姜為主,而國(guó)內(nèi)則主要以檸檬、橘子為主[11-12]?？紤]病人接受度等方面,護(hù)士選擇以檸檬精油為芳香味道,通過嗅吸的方式對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)。2 d后病人惡心、嘔吐癥狀有明顯緩解。

2.2.2 疼痛護(hù)理 疼痛是晚期癌癥病人最常見的癥狀之一,嚴(yán)重影響其生理、心理和社會(huì)功能。入院時(shí)病人訴腹部脹痛不適,夜間疼痛明顯,NRS評(píng)分7分,需要使用止痛藥物,因腸梗阻予芬太尼透皮貼5 mg外用,用藥后復(fù)評(píng)NRS 2分。責(zé)任護(hù)士做好全程管理,進(jìn)行動(dòng)態(tài)的疼痛評(píng)估,預(yù)防和觀察藥物的不良反應(yīng),提供個(gè)性化疼痛護(hù)理。治療期間爆發(fā)痛發(fā)生,無(wú)不良反應(yīng),病人因腸梗阻暫禁食,大便量少,無(wú)特殊處理,病人在芬太尼透皮貼方案治療下,NRS評(píng)分1～2分,對(duì)疼痛控制滿意。

2.2.3 營(yíng)養(yǎng)不良護(hù)理 病人NRS 2002評(píng)分5分,入院時(shí)病人白蛋白26.7 g/L,給予病人及家屬溝通后予腸外營(yíng)養(yǎng)支持治療,病人外周血管靜脈條件差,為減輕病人痛苦,取得病人同意后PICC?？谱o(hù)士排除禁忌證,為其進(jìn)行經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管(PICC)留置穿刺,置管過程順利,予定期維護(hù),無(wú)不良反應(yīng)。予卡文1 440 mL腸外營(yíng)養(yǎng)制劑靜脈輸注,病人有冠心病,嚴(yán)格控制滴速,以150 mL/h速度輸注,每天予白蛋白10 g靜脈輸注,醫(yī)生依照病人生化檢驗(yàn)結(jié)果動(dòng)態(tài)給予補(bǔ)鉀、補(bǔ)鈉治療,定期監(jiān)測(cè)病人血常規(guī)、肝腎功能指標(biāo),入院10 d后復(fù)查白蛋白30.1 g/L,營(yíng)養(yǎng)支持效果一般,病人處于腫瘤晚期,身體消耗較大,以及腸梗阻不能進(jìn)食,家屬表示理解。

2.3 舒適照顧

2.3.1 二便護(hù)理 病人在終末期不能下床,因腸梗阻遵醫(yī)囑每隔2～3 d為其進(jìn)行1次灌腸,但病人并不配合在床上用便盆解決二便,責(zé)任護(hù)士與其充分溝通后,了解到一方面原因是長(zhǎng)期的生活習(xí)慣,另一方面是基于自尊心,病人覺得自己在床上解大小便是一件丟人的事情。經(jīng)過護(hù)士耐心的開導(dǎo),達(dá)成一致,予床邊坐便器使用,在體力允許的情況下家屬或者護(hù)士的陪同下,并在病人使用過程中用屏風(fēng)遮擋,保護(hù)其隱私,這樣既能照顧病人、維護(hù)其尊嚴(yán),也解決了病人排便、排尿等問題。

2.3.2 皮膚護(hù)理 病人營(yíng)養(yǎng)低下,消瘦,早期病人Braden評(píng)估量表評(píng)分17分,隨著病情進(jìn)展,Braden評(píng)分為12分,為高風(fēng)險(xiǎn)。責(zé)任護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行全面評(píng)估并制定和實(shí)施了預(yù)防措施,對(duì)易摩擦處皮膚使用軟墊、翻身枕協(xié)助其翻身,指導(dǎo)家屬清潔皮膚后涂抹潤(rùn)膚乳,一方面增加病人的舒適度,另一方面有利于家屬情感的交流,病人皮膚完整,未出現(xiàn)壓力性損傷。

3 對(duì)主要照顧者提供支持

在該案例中面對(duì)病人疾病的進(jìn)展,可預(yù)見性地離開,再加上病人一直情緒低落、消極,家屬手足無(wú)措、無(wú)助;給予家屬心理安慰和支持,提供相關(guān)照顧技術(shù)的信息知識(shí)和技能,包括病人的飲食、安全、清潔以及舒適照護(hù),讓家屬積極參與照護(hù),鼓勵(lì)照顧者多陪伴傾聽和表達(dá)情感。后來(lái)病人表達(dá)在生命的最后階段,有家人的陪伴很幸福,不再獨(dú)自面對(duì)痛苦。病人、照顧者彼此道謝、道歉、道愛、道別,照顧者得到心理安慰。病人離世后護(hù)士進(jìn)行電話隨訪,家屬表示雖然傷心,但病人走得安心、舒適、無(wú)痛苦,心里就釋然了,并對(duì)護(hù)理工作表達(dá)了高度的認(rèn)可。

4 小結(jié)

綜上所述,敘事護(hù)理是護(hù)患雙向溝通的過程,本案例病人因腫瘤終末期到了臨終階段,生理、心理、精神飽受痛苦,失去了生活的意義,護(hù)士通過敘事護(hù)理,通過敘事護(hù)理的5個(gè)步驟,幫助病人認(rèn)識(shí)到自己不是問題,掌控問題,打開心扉,傾聽病人的故事,豐富了護(hù)士對(duì)疾病、生命世界的多元化、個(gè)性化、差異化理解,給予病人恰當(dāng)?shù)陌参亢凸膭?lì),提供了直擊病人心靈、有溫度、有靈性的護(hù)理,從而引導(dǎo)病人向死而生,改變其外在消極行為,為臨床安寧療護(hù)實(shí)踐提供借鑒。