致敬活著的每一秒

●文/楊柳

本文主人公

2023年2月6日，中央電視臺(tái)CCTV12《2023暖春行動(dòng)》播出《珍妮的禮物——二十歲》。20年前，身患脊髓性肌萎縮癥的包珍妮被診斷“活不過(guò)4歲”，但愛創(chuàng)造了奇跡，長(zhǎng)期癱瘓?jiān)诖驳乃梦ㄒ荒軇?dòng)的拇指相繼創(chuàng)作了璀璨而感人的詩(shī)集《予生》《二十歲》，還填寫歌詞，并在文學(xué)刊物發(fā)表詩(shī)歌作品若干，于絕境處書寫生命，致敬活著的每一秒。

包珍妮需要24小時(shí)佩帶呼吸機(jī)，也曾四次闖過(guò)“鬼門關(guān)”。如今，她已經(jīng)勇敢而精彩地走過(guò)了20個(gè)春秋，活出了生命的意義，先后獲得“最美浙江·浙江驕傲”十大人物、“中國(guó)殘疾人事業(yè)新聞人物”“最美溫州人”等殊榮。

厄運(yùn)降臨，她被診斷為脊髓性肌萎縮癥

2001年9月11日，包珍妮出生在浙江省溫州市文成縣一個(gè)普通家庭。1歲后，包珍妮還一直站不住，更不會(huì)走路，父親包宗鋒通過(guò)連續(xù)觀察，發(fā)現(xiàn)不妙，于是和妻子一起帶女兒去醫(yī)院檢查。

通過(guò)全面檢查，醫(yī)生診斷包珍妮患脊髓性肌萎縮癥（SMA），并告知這種病會(huì)導(dǎo)致患者各種運(yùn)動(dòng)功能逐漸喪失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4歲?！甭牭竭@個(gè)診斷結(jié)果，包宗鋒夫婦心疼得六神無(wú)主，覺得天都塌了。

之后，一家三口抱著一線希望去了北京、上海等大醫(yī)院檢查，然而，醫(yī)生的診斷結(jié)果一致，并告知這個(gè)疾病是由于一個(gè)基因的錯(cuò)位導(dǎo)致，這類病人的身體就像海綿一樣無(wú)力，在醫(yī)學(xué)上，患者被稱為“海綿寶貝”。

小珍妮兩歲時(shí)，因感冒而導(dǎo)致肺部嚴(yán)重感染，呼吸困難，第一次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。這場(chǎng)大病使她的雙腿完全失去了運(yùn)動(dòng)能力。堅(jiān)強(qiáng)的她不哭不鬧，累了就躺下。爸媽每天給她講充滿童趣的故事，陪她一起看圖說(shuō)話，慢慢地，小珍妮愛上了閱讀，認(rèn)識(shí)了許多字。

轉(zhuǎn)眼，包珍妮到了上學(xué)的年齡，父母每天推著輪椅送她去文成縣茶山小學(xué)讀書。為了更好地照顧女兒，夫妻倆在學(xué)校旁邊的小弄堂租下一間小屋，開了一家小小的理發(fā)店維持生計(jì)。父母每天數(shù)趟往返，接送女兒上學(xué)。

包珍妮學(xué)習(xí)勤奮刻苦，學(xué)習(xí)成績(jī)?cè)诎嗉?jí)名列前茅，獎(jiǎng)狀貼滿了家里半面墻壁?？墒?，上小學(xué)六年級(jí)時(shí)，包珍妮的病情越來(lái)越嚴(yán)重。到了2013年4月，她連續(xù)兩次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，搶救回來(lái)后只能躺著，雙臂喪失了運(yùn)動(dòng)能力，再也無(wú)法握筆寫字了。夫妻倆只能放棄維持生計(jì)的理發(fā)店，悉心照料女兒。就這樣，在父母的照顧下，包珍妮頑強(qiáng)地完成了小學(xué)6年的全部課程。

病魔無(wú)情地攻擊著這名花季少女，包珍妮失去了四肢的運(yùn)動(dòng)能力，繼而脊椎慢慢變形，家中為了給她治病已是債臺(tái)高筑。2014年8月18日，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，肺部功能喪失，不能開口說(shuō)話。搶救時(shí)，醫(yī)生只好把她的氣管切開，靠呼吸機(jī)維持生命。這已是包珍妮第四次與死神較量。通過(guò)醫(yī)務(wù)人員全力救治，1個(gè)月后，包珍妮終于又從鬼門關(guān)逃脫出來(lái)，能開口說(shuō)話了。

手術(shù)后，父親對(duì)著堅(jiān)強(qiáng)的女兒錄下視頻。鏡頭前重新練習(xí)說(shuō)話的包珍妮說(shuō)：“媽媽，我愛您?！蹦赣H一下子淚濕雙眸，既激動(dòng)又內(nèi)疚，心疼女兒的乖巧懂事，也責(zé)怪自己沒能給女兒一個(gè)健康的身體。父親雙手把控著鏡頭，口中說(shuō)著：“你把爸爸忘記了？”包珍妮微笑著說(shuō)：“老爸，我也愛您?！贝藭r(shí)，父親心痛且幸福。

父親輕聲問(wèn)病榻上的女兒：“爸爸媽媽一次次把你救回來(lái)，你會(huì)不會(huì)覺得是一種折磨？”包珍妮說(shuō)：“不會(huì)，我想活下去，想看到新一天的太陽(yáng)。”這股“不服輸”的頑強(qiáng)意志讓包珍妮一次又一次地挺了過(guò)來(lái)。

勇敢頑強(qiáng)，用僅能動(dòng)的一根手指創(chuàng)作

包珍妮每天躺在病床上，盡管身體不能挪動(dòng)，但她的大腦思維活躍，每天堅(jiān)持學(xué)習(xí)并和自己的情緒對(duì)話。她把負(fù)面情緒當(dāng)成久居體內(nèi)的另一個(gè)人，反復(fù)勸慰：“這是疾病給你的挫折，其實(shí)你都可以做到的，只是你需要休息……”她經(jīng)常這樣自我撫慰，消解負(fù)面情緒。

沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓包宗鋒夫婦不得不選擇給女兒辦理出院，由自己來(lái)護(hù)理女兒。最困難時(shí)，父母兜里沒有錢給包珍妮去縣城的醫(yī)院，只能在附近衛(wèi)生院打點(diǎn)滴。盡管困難重重，包宗鋒還是東拼西湊籌到8萬(wàn)元，為女兒購(gòu)置了一臺(tái)呼吸機(jī)。

因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損退化，全身肌肉萎縮無(wú)力，包珍妮的病情日趨惡化。2016年10月后，她全身只有右手大拇指能小幅度動(dòng)一動(dòng)，體重只有15公斤。

殘酷的現(xiàn)實(shí)，讓父母喘不過(guò)氣來(lái)，連續(xù)數(shù)月的言談舉止中包宗鋒透露了消極的念頭：“自殺，一了百了?！?015年春季的一天，敏銳的包珍妮察覺到了父親的情緒，于是給父親寫了一封信：“我們應(yīng)該珍惜眼前所擁有的，而不該苦苦追尋那些本就不屬于我們的。知足常樂(lè)，您連死亡都不怕了，難道還怕活著嗎？我一直在勇氣地面對(duì)生活，您是我的爸爸，要比我更勇敢才對(duì)！”包宗鋒知道女兒是在激勵(lì)他，于是放棄了輕生的念頭。

后來(lái)，愛心人士為包珍妮配備了吸痰機(jī)、制氧機(jī)、呼吸機(jī)及發(fā)電機(jī)。之后，她的身體情況漸漸穩(wěn)定，體重也增加到30公斤。

2017年，上海一家漸凍癥關(guān)愛中心送給包珍妮一臺(tái)眼控的電腦，從此，包珍妮的生活變得豐富多彩：躺在床上盡管只有右手一根大拇指受大腦指揮，但她通過(guò)一個(gè)叫“孤獨(dú)的閱讀者”的平臺(tái)，每天在線上學(xué)習(xí)網(wǎng)文、練習(xí)寫作、畫畫、聽歌，并自學(xué)法語(yǔ)、英語(yǔ)、日語(yǔ)。身體狀態(tài)好的時(shí)候，她還會(huì)跟著音樂(lè)低吟淺唱。

這年的9月11日，包珍妮迎來(lái)了16歲生日。與當(dāng)初醫(yī)生說(shuō)的只能活到4歲的診斷結(jié)果相比，包珍妮已奇跡般地贏了死神12年之久。那天，包珍妮笑靨如花，默默許下生日心愿：“我會(huì)努力過(guò)好每一天，希望能活到下一個(gè)生日?！?/p>

“我想做個(gè)詩(shī)人，做一個(gè)隨心所欲的詩(shī)人，寫一些奇怪的詩(shī)，對(duì)于旁人的評(píng)價(jià)不聞不問(wèn)?！边@是包珍妮寫下的第一首詩(shī)《做個(gè)詩(shī)人》。她說(shuō)：“詩(shī)歌是人生的書簽，我寫一首詩(shī)，人生就在這地方落下一個(gè)節(jié)點(diǎn)?！?/p>

長(zhǎng)期臥床的包珍妮會(huì)經(jīng)常想到小時(shí)候，那是她最快樂(lè)的時(shí)光。于是，她寫下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小橋楊柳輕輕搖，稚嫩孩童開懷笑，想要吃水餃想要吃元宵，奶奶做的菜有種懷念的味道，在田園里奔跑，無(wú)拘無(wú)束多逍遙?！边@首《故鄉(xiāng)游》還被編成歌曲，由毛不易等歌手演唱。

18歲的包珍妮用僅能動(dòng)的右手大拇指，創(chuàng)作出鼓舞人心的《草》：“一棵草何其渺小……無(wú)數(shù)的人勇敢微笑，堅(jiān)信明天會(huì)更好?！边@是2020年央視“復(fù)學(xué)第一課”上唱響的戰(zhàn)疫主題曲。

2020年2月29日，包珍妮接到央視導(dǎo)演的電話，希望她能以抗疫為主題創(chuàng)作歌詞，重新演繹《經(jīng)典永流傳》那首《草》。接到邀請(qǐng)后，包珍妮先后交出了兩稿，但她自己不滿意。3月6日，包珍妮因氣切套管損壞，不得不做氣切口擴(kuò)大手術(shù)，暫停創(chuàng)作。

當(dāng)晚10時(shí)左右，手術(shù)后的包珍妮終于清醒過(guò)來(lái)，她當(dāng)即向爸爸要手機(jī)：“央視那邊的任務(wù)我還沒完成，我必須這兩天就把歌詞改好?！?/p>

幾個(gè)月后，一首動(dòng)人的《草》以全新面貌出現(xiàn)在大家面前。包珍妮說(shuō)，自己有“完成使命”的成就感。《草》的歌詞展現(xiàn)了可貴的戰(zhàn)疫精神，MV播出后，網(wǎng)友們紛紛留言，“像小草一樣堅(jiān)強(qiáng)生活！”“感動(dòng)！為包包的堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn)贊……”

大愛創(chuàng)造奇跡，出版詩(shī)集《予生》《二十歲》

第二年春天，包珍妮寫下一首詩(shī)：“一川瀑布一尾魚，水色青青澈見底，山色漸濃薄霧起，綿延開去數(shù)千里……”這是她為歌曲《人間山水情》的作詞，歌頌家鄉(xiāng)山水的美。在她的詩(shī)句里，她擁有向陽(yáng)而生的勇氣。

詩(shī)人慕白說(shuō):“詩(shī)歌是一種光明的力量，包珍妮的詩(shī)歌反映了她對(duì)人生的態(tài)度，這已經(jīng)足夠了?！彼€把包珍妮的詩(shī)歌推薦給很多詩(shī)歌圈好友，向《詩(shī)刊》《中國(guó)詩(shī)歌》等刊物推薦了她的作品。

不久，慕白主動(dòng)聯(lián)系包珍妮的父親，表達(dá)了想為她出一本詩(shī)集的意愿。2018年6月15日，包珍妮的詩(shī)歌作品集《予生》首發(fā)儀式在北京舉行，首發(fā)儀式現(xiàn)場(chǎng)有數(shù)十名國(guó)內(nèi)詩(shī)歌圈的知名人士從各地趕來(lái)捧場(chǎng)。

該書首印的4000冊(cè)銷售一空，全部收益用于包珍妮的治療，這也是她通過(guò)自己的能力為家人分憂。包珍妮把首印中的100冊(cè)捐給了她曾就讀的小學(xué)。

包珍妮在《予生》中寫道：“我慶幸著又度過(guò)一個(gè)昨天，我追逐著明天，追逐每個(gè)明天。我望著窗又是一個(gè)晴天，窗臺(tái)邊的盆栽也長(zhǎng)出新綠葉。時(shí)間年輪緩慢轉(zhuǎn)著帶走一切，直到死亡那天來(lái)臨記憶涌現(xiàn)，我們的生命猶如三月的天?！边@首詩(shī)再次被譜上曲子，被毛不易等歌手傳唱。

隨著一種治療脊髓性肌萎縮癥的藥物被納入醫(yī)保，2022年的第一天，包珍妮在溫醫(yī)大附屬兒童醫(yī)院，終于用上了“救命藥”。由于臥床多年，她的脊柱側(cè)彎很嚴(yán)重，通過(guò)醫(yī)生的努力，終于一針成功。“相信通過(guò)治療，女兒的身體會(huì)越來(lái)越好。”包宗鋒感激地說(shuō)。1月20日，包珍妮完成注射第二針，一周后，包宗鋒發(fā)了一個(gè)女兒左手變化的視頻：“包珍妮的左手食指已經(jīng)可以緩慢移動(dòng)了，大拇指較以前也更為靈活?！?月28日，包珍妮完成第五針，身體狀況越來(lái)越好，左手食指已經(jīng)可以緩慢移動(dòng)了。

包珍妮說(shuō)，2022年是大愛創(chuàng)造奇跡的一年，更是充滿希望的一年，她會(huì)繼續(xù)努力創(chuàng)作，致敬活著的每一秒。2023年1月，包珍妮的第二本詩(shī)集《二十歲》由浙江文藝出版社正式出版，書中共收錄100首詩(shī)歌。

“為你讀詩(shī)”欄目播出包珍妮寫的詩(shī)歌《春》：“土地上，青嫩的草冒出芽來(lái)。雨絲垂成透明的綢緞鋪上堅(jiān)硬的屋頂，高高矮矮落到柔軟的傘面，漾開水紋雨點(diǎn)輕飄飄，輕飄飄。雨聲卻重重地，重重地敲在人們的心上一下，一下。漸漸輕了再抬頭，烏灰密云散去了暖洋洋的日光，正悄悄照進(jìn)每一個(gè)人的心……”

包珍妮就這樣本真地活著，像無(wú)數(shù)青春期的女孩一樣愛閱讀，愛社交……她坦然接受柔軟無(wú)力的身軀常年困居病榻，也勇敢接受氣管切開后全天候佩戴呼吸機(jī)，把所有的痛苦化為詩(shī)意的藝術(shù)。

2023年3月3日，包珍妮終于喝上了盼望已久的口服救命藥，暫時(shí)擺脫腰穿胸穿帶來(lái)的痛苦?！叭恕眿D女節(jié)這天，包珍妮給母親送上了鮮花。母親幸福得熱淚盈眶，連聲夸贊女兒長(zhǎng)大了，懂事且孝順。

包珍妮的堅(jiān)強(qiáng)和執(zhí)著，多次被中央電視臺(tái)、浙江日?qǐng)?bào)等主流媒體報(bào)道。2023年2月6日，中央電視臺(tái)CCTV12《2023暖春行動(dòng)》播出《珍妮的禮物——二十歲》。包珍妮先后獲得“中國(guó)殘疾人事業(yè)新聞人物”“最美溫州人”“最美浙江人·浙江驕傲"十大人物”等稱號(hào)。

縱使身體被病魔囚禁無(wú)法活動(dòng)，但積極樂(lè)觀、思維敏捷的包珍妮擁有鋼鐵般的意志。詩(shī)集《予生》《二十歲》是她對(duì)生命的詮釋，也是獻(xiàn)給每一位不屈者的禮物……