意識(shí)障礙病人照顧者照護(hù)體驗(yàn)與需求質(zhì)性研究的Meta整合

崔月景,楊翼霞,胡 蕾,姚萍萍,顧宇岑,吳育紅

杭州師范大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江311121

近年來,隨著急危重癥醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展,越來越多的神經(jīng)重癥如重型顱腦損傷、急性重癥腦血管病等病人得以存活并進(jìn)入意識(shí)障礙(disorders of consciousness,DOC)狀態(tài)[1]。我國每年約有200萬人因顱腦損傷處于昏迷狀態(tài),其中約20萬人發(fā)展為植物狀態(tài)(vegetativestate,VS)[2]。對(duì)于短期內(nèi)無法康復(fù)的意識(shí)障礙病人,家屬會(huì)在病人病情穩(wěn)定后進(jìn)行居家照護(hù),承擔(dān)照護(hù)任務(wù)。意識(shí)障礙病人護(hù)理需求繁雜,長(zhǎng)期醫(yī)療費(fèi)用昂貴,加之預(yù)后的不確定性,不僅使照顧者生理疲勞,還會(huì)引發(fā)抑郁、社會(huì)孤立感等心理問題[3],進(jìn)而影響照護(hù)質(zhì)量[4]。因此,了解并分析意識(shí)障礙病人照顧者居家照護(hù)體驗(yàn)及需求,對(duì)促進(jìn)照顧者身心健康、照顧角色適應(yīng)及提高病人生活質(zhì)量有重要意義。單一的質(zhì)性研究結(jié)果并不能全面反映照顧者體驗(yàn)及需求。因此,本研究為詳細(xì)了解照顧者的照護(hù)體驗(yàn)和需求,將質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行Meta整合,為今后制定意識(shí)障礙病人照顧者的照護(hù)培訓(xùn)方案及干預(yù)性措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索the Cochrane Library、EMbase、PubMed、Web of Science、中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)收錄的關(guān)于意識(shí)障礙病人照顧者照護(hù)體驗(yàn)與需求的質(zhì)性研究。檢索時(shí)限為建庫至2022年2月。中文檢索詞:“意識(shí)障礙/植物狀態(tài)/最小意識(shí)狀態(tài)/無反應(yīng)覺醒綜合征/昏迷”“照顧者/家屬/夫妻/子女”“心理/體驗(yàn)/感受/需求/認(rèn)知”“質(zhì)性研究/扎根理論/現(xiàn)象學(xué)/敘事研究/民族志”。英文檢索詞:“disorders of consciousness/vegetative state/minimally conscious state/unresponsive wakefulness syndrome/coma”“carer/caregivers/family members/relatives/couple/father /mot her”“psychological/experience/feeling/cognition/need”“qualitative research/ground theory/phenomenology/narrative study/ethnography”。

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

①研究對(duì)象:意識(shí)障礙病人的照顧者,包括父母、子女、配偶、親屬等,年齡≥18歲;②研究?jī)?nèi)容:意識(shí)障礙病人照顧者居家照護(hù)過程中的照護(hù)體驗(yàn)、感受、經(jīng)歷以及需求等;③研究情景:意識(shí)障礙病人居家期間由照顧者進(jìn)行照護(hù);④研究類型:現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志、敘事研究等各類質(zhì)性研究。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

由2名經(jīng)過循證培訓(xùn)的研究者依據(jù)檢索策略及納入、排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)篩選及資料提取,并進(jìn)行交叉核對(duì),出現(xiàn)不同意見時(shí)則由第3名研究者參與討論決定。資料提取包括作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素和主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2名研究者根據(jù)澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016版)[5]獨(dú)立對(duì)納入研究進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià),意見不同時(shí),由第3名研究者決定,最終納入質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)(滿足全部標(biāo)準(zhǔn))及B級(jí)(部分滿足標(biāo)準(zhǔn))的研究。

1.5 Meta整合

采用匯集性Meta整合法,對(duì)納入的研究反復(fù)閱讀,對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行比較分析并深刻理解其內(nèi)涵,將相似的結(jié)果歸納總結(jié)形成新的類別。通過比較分析各類別之間的聯(lián)系,進(jìn)一步歸納得到整合結(jié)果[6]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索獲得相關(guān)文獻(xiàn)121篇,最終納入9篇文獻(xiàn)[7-15],文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征(見表1)

表1 納入研究的基本特征

2.3 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果(見表2)

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.4 Meta整合結(jié)果

本研究共提取31個(gè)研究結(jié)果,歸納成9個(gè)類別,最后得到3個(gè)整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1:照顧者在照護(hù)過程中的多方面挑戰(zhàn)

2.4.1.1 類別1:心理負(fù)擔(dān)

意識(shí)障礙病人的家庭照顧者多為配偶、子女或父母,因病人完全喪失生活能力而依賴于護(hù)理,難度大且繁雜。病人在得到合理照護(hù)的情況下可以存活多年但隨時(shí)間延長(zhǎng)從疾病康復(fù)的概率逐漸降低[16],照顧者不得不長(zhǎng)期提供護(hù)理但無法得到病人回應(yīng),給照顧者帶來巨大的心理負(fù)擔(dān)。首先,當(dāng)病人確診處于意識(shí)障礙狀態(tài)時(shí),照顧者會(huì)有難以接受、悲傷的情緒(“當(dāng)我們看到母親處于這種情況時(shí),真的非常難過”[7])。其次,照顧者開始獨(dú)立進(jìn)行照護(hù)時(shí),常感到恐懼不安(“起初,我們很不安,害怕照顧他,甚至不敢碰他”[7]),而在照護(hù)過程中有意外發(fā)生時(shí),照顧者變得愧疚自責(zé)、害怕因?yàn)樽约旱氖д`給親人帶來生命威脅(“都怪我,他的氣管造口管脫落了,我非常擔(dān)心他的生命”[7])。最后,隨照護(hù)時(shí)間延長(zhǎng),而病人卻沒有積極改變時(shí),家屬會(huì)逐漸失去希望和耐心(“我感覺他不會(huì)好了,所以我覺得我被束縛住了”[11])。

4.各相關(guān)部門建立良好協(xié)作機(jī)制。人工成本管理并不僅僅是人力資源部門的事情，而是相關(guān)單位及企業(yè)所有部門都需要參與其中的工作，這就需要各單位、部門及人員之間形成良好協(xié)作關(guān)系，才能更好地完成此項(xiàng)工作。人力資源部門與用人單位（部門）協(xié)作，對(duì)人員的總量進(jìn)行控制，人力部門、用人單位（部門）、工會(huì)部門協(xié)作對(duì)人員進(jìn)行培訓(xùn)與考核，提高員工技能水平工作能力，從而提高工作效率。財(cái)務(wù)部門與相關(guān)方面協(xié)作，及時(shí)提供有關(guān)數(shù)據(jù)并深入分析，從而使企業(yè)對(duì)人工成本管理效果的判斷與決策更準(zhǔn)確更合理。

2.4.1.2 類別2:經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

當(dāng)病人喪失工作能力,導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)困難(“他是家里養(yǎng)家糊口的人,他無法工作,家里經(jīng)濟(jì)很困難”[14])。除此之外,病人醫(yī)療支出使家庭經(jīng)濟(jì)問題加重,準(zhǔn)備輪椅、充氣床墊等物品,并且還需要導(dǎo)管、藥物等消耗品及營養(yǎng)豐富的食物(“為他準(zhǔn)備設(shè)備和藥物的成本太高了”[7]“病人的營養(yǎng)很昂貴,他們的食物必須多種多樣”[8]),有時(shí)還需專業(yè)人員上門護(hù)理而增加額外費(fèi)用(“來我家的醫(yī)生收費(fèi)15美元,護(hù)士收費(fèi)5美元”[14])。由于病人需要長(zhǎng)期護(hù)理,照顧者不得不減少甚至停止工作,導(dǎo)致收入減少(“我是一名公證人,因?yàn)槲腋赣H,我不能擔(dān)任這份工作了”[8])。長(zhǎng)此以往,意識(shí)障礙病人的家庭承受著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2.4.1.3 類別3:身體負(fù)擔(dān)

照顧者承擔(dān)病人的全部照護(hù)工作,如沐浴、穿衣、喂食、吸痰等大量的護(hù)理工作,還要時(shí)刻關(guān)注避免不良事件發(fā)生,長(zhǎng)期護(hù)理工作不僅帶給照顧者心理負(fù)擔(dān),同時(shí)給身體上也帶來很大影響,如背痛、腰椎間盤突出及膝關(guān)節(jié)疼痛等身體損傷(“因?yàn)樗苤?所以我們一起移動(dòng)她,我的2個(gè)姐妹得了腰椎間盤突出癥”[14])。照顧者有時(shí)要犧牲自己睡眠時(shí)間來照顧病人,長(zhǎng)時(shí)間會(huì)造成照顧者睡眠紊亂(“我們有責(zé)任在半夜保持清醒來改變他的體位,2 h 1次”[8])。

2.4.1.4 類別4:生活方式改變

全天候照護(hù)病人使照顧者生活方式發(fā)生巨大變化。當(dāng)他們承擔(dān)起照顧者角色時(shí),幾乎找不到自己的時(shí)間(“我必須從早到晚照顧他,甚至沒有時(shí)間休息”[8]),同時(shí)還經(jīng)歷著強(qiáng)烈的孤獨(dú)感及束縛感(“我?guī)缀鯖]有朋友,我不再出去了”[9])。除了照顧病人影響社交,社會(huì)的偏見也使照顧者越來越逃避與外界交流(“很多人斥責(zé)我們,說他的病是我們的罪造成的,所以我不喜歡和他們交流”[7])。

2.4.2 整合結(jié)果2:照護(hù)過程中照顧者的支持性需求

2.4.2.1 類別1:照護(hù)知識(shí)與技能需求

照顧者在居家照護(hù)初期因?qū)σ庾R(shí)障礙病人情況不夠了解,缺乏護(hù)理知識(shí)和技能使他們感到擔(dān)憂,甚至因恐懼而拒絕將病人帶回家(“我不會(huì)帶病人回家,因?yàn)槲液ε挛?我不知道該怎么辦”[15])。因意識(shí)障礙病人的特殊性,需要照顧者在醫(yī)院接受專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn),但培訓(xùn)時(shí)間短、內(nèi)容不足(“我在醫(yī)院接受的教育很少,只教我如何通過胃管喂食,教了1次如何吸痰”[14])。照顧者認(rèn)為足夠的培訓(xùn)至關(guān)重要,渴求醫(yī)護(hù)人員提供疾病的信息及專業(yè)指導(dǎo)(“醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該在病人出院時(shí)提供充分的解釋,并解釋清楚什么情況需要做什么”[15])。

2.4.2.2 類別2:社會(huì)支持性需求

照護(hù)意識(shí)障礙病人代表著照顧者有可能面臨高昂的醫(yī)療費(fèi)用,他們希望得到社會(huì)福利保障支持(“福利機(jī)構(gòu)曾來過1次,了解情況后1個(gè)月給我們25美元,但每周的費(fèi)用都超過了25美元”[14])。此外,醫(yī)療機(jī)構(gòu)及政府支持可以幫助緩解經(jīng)濟(jì)壓力,彌補(bǔ)因醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋不足導(dǎo)致高價(jià)支付設(shè)備、藥物及護(hù)理費(fèi)用的不足(“當(dāng)他們把病人轉(zhuǎn)出院時(shí),我們不得不把他轉(zhuǎn)到私立醫(yī)院,我們必須單獨(dú)支付藥物費(fèi)用,而且保險(xiǎn)不包括一些特殊藥物”[7])。

2.4.2.3 類別3:情感支持性需求

居家照護(hù)期間,由于病人病情嚴(yán)重、高負(fù)荷照護(hù)工作使照顧者承受著心理壓力及孤獨(dú)感,他們需要獲得家人、朋友的支持及陪伴以紓解心理壓力(“我朋友給了我很多希望,所以我并不是孤獨(dú)地度過困難時(shí)期”[12])。除此之外,照顧者和有同樣經(jīng)歷的人交流、分享經(jīng)驗(yàn),互相支持,改善消極情緒(“他們理解我的需求和我的問題,我更喜歡這些朋友”[9])。護(hù)理人員在安撫照顧者方面也扮演了重要角色(“我有需要就打電話給護(hù)士,我在家照顧媽媽的壓力就減小了”[12]),幫助緩解其照護(hù)壓力和焦慮、抑郁等不良情緒,促進(jìn)照顧者角色適應(yīng)。

2.4.3 整合結(jié)果3:照顧者在照護(hù)過程中的正向改變

2.4.3.1 類別1:認(rèn)同照顧者角色

照顧者隨照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的積累逐漸認(rèn)同自己的新角色(“它伴隨著一種信念,那就是成為唯一能照顧親人的合適人選”[9]),并積極學(xué)習(xí)如何照護(hù)病人,承擔(dān)起照顧者角色并獨(dú)立地提供護(hù)理(“第1年,護(hù)士經(jīng)常上門,教我如何進(jìn)行護(hù)理,我已經(jīng)獨(dú)自進(jìn)行了3年的各種護(hù)理”[15])。隨著照護(hù)時(shí)間增加,照顧者也成為最熟知病人情況的人,在照護(hù)過程中獲得成就感(“現(xiàn)在每個(gè)人都承認(rèn)我是我兒子最好的醫(yī)生”[9])。

2.4.3.2 類別2:獲得積極感受

隨著照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的積累,照顧者從開始的恐懼到對(duì)病人改善充滿希望(“他的呼吸給家里帶來溫暖,我希望這種溫暖持續(xù)很長(zhǎng)時(shí)間”[14]),在照護(hù)過程中體會(huì)內(nèi)心平靜(“我照顧我母親時(shí),我內(nèi)心感到一種平靜”[10]),對(duì)親人產(chǎn)生的責(zé)任感(“照顧我父親是我的責(zé)任”[10]),促使家庭團(tuán)結(jié)(“我們努力克服困難,共同面對(duì),互相幫助”[13]),也在幫助其他家屬的過程中體會(huì)到成就感和意義(“我們像一個(gè)家庭,與其他家屬的分享也是很美好的經(jīng)歷”[9])。

3 討論

3.1 關(guān)注照顧者身心問題并提供支持

整合結(jié)果顯示,長(zhǎng)期照護(hù)意識(shí)障礙病人的照顧者多存在身心問題。隨著病人病程延長(zhǎng),康復(fù)可能性減小所致的挫敗感使照顧者心理負(fù)擔(dān)增強(qiáng),朋友親屬的陪伴可減輕照顧者精神痛苦及照顧負(fù)擔(dān)[12]。但Sattin等[17]的研究顯示,照顧者表示在長(zhǎng)期照護(hù)期間缺乏專業(yè)人員支持。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注照顧者生理及心理狀況,并及時(shí)給予支持。組織跨學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)(醫(yī)生、護(hù)士、心理專家等),在家庭隨訪過程中,心理專家對(duì)照顧者的抑郁、焦慮及適應(yīng)程度進(jìn)行評(píng)估,制定有效的積極應(yīng)對(duì)策略[18]。醫(yī)護(hù)人員也可采用小講堂、線上分享性活動(dòng)等方式幫助照顧者進(jìn)行情感宣泄和經(jīng)驗(yàn)分享,同時(shí)也可以更好地傾聽照顧者心理感受及需求,對(duì)其進(jìn)行開導(dǎo)和幫助,減輕照顧者負(fù)擔(dān),改善心理健康[19]。

3.2 強(qiáng)化多方面支持系統(tǒng),滿足照顧者需求

本研究發(fā)現(xiàn),照顧者更多關(guān)注與病人疾病相關(guān)的需求,如疾病知識(shí)與護(hù)理技能、經(jīng)濟(jì)等支持性需求。對(duì)于意識(shí)障礙病人的照顧者來說,獲取疾病信息與照護(hù)技能是最為重要的需求,接受培訓(xùn)、掌握相關(guān)內(nèi)容可以減少不確定感[15]。所以,為了提高照護(hù)能力,正確應(yīng)對(duì)緊急情況,對(duì)照顧者進(jìn)行科學(xué)、全面培訓(xùn)是有必要的[20]。首先,出院前采用PPT講授、觀看視頻、操作演示等方式進(jìn)行知識(shí)技能培訓(xùn)[21];其次,病人出院后醫(yī)護(hù)人員采用線上公眾號(hào)分享知識(shí)、微信群與照顧者分享經(jīng)驗(yàn)的方法促進(jìn)其對(duì)照護(hù)技能的掌握;最后,構(gòu)建多學(xué)科醫(yī)療保健管理團(tuán)隊(duì)進(jìn)行家庭隨訪,及時(shí)提供醫(yī)療幫助,既可以幫助改善病人疾病情況,也可以滿足對(duì)照顧者的情感支持[22]。成立社會(huì)性重大疾病補(bǔ)助組織,完善醫(yī)療健康保障制度,緩解意識(shí)障礙病人家庭經(jīng)濟(jì)壓力[23];政府成立志愿者組織,經(jīng)過培訓(xùn)后為意識(shí)障礙病人家庭提供喘息服務(wù)[24],給予照顧者間歇性幫助,緩解其身心負(fù)擔(dān),以更好地提供照護(hù)[25]。只有多維度強(qiáng)化照顧者的社會(huì)支持系統(tǒng),才能保障病人及照顧者的生活質(zhì)量。

3.3 照顧者自我調(diào)適,積極應(yīng)對(duì)照顧者角色

病人在家中接受治療和護(hù)理期間,照顧者犧牲自己的時(shí)間,無私地進(jìn)行照料,主要原因可能在于親屬關(guān)系。初期,照顧者遇到的問題較多,壓力較大,醫(yī)護(hù)專業(yè)人員可采用以情感為中心的策略,傾聽照顧者表達(dá)情感體驗(yàn)[22],為其提供應(yīng)對(duì)壓力的方法并采用癥狀自評(píng)量表、焦慮自評(píng)量表等進(jìn)行壓力監(jiān)測(cè)[18],引導(dǎo)照顧者去感受照護(hù)過程中的積極方面,保持良好的心理狀態(tài)[26]。隨著照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的積累,照顧者能逐漸調(diào)整自己,正視病人病情,積極應(yīng)對(duì)照顧者角色,主動(dòng)學(xué)習(xí)、不斷成長(zhǎng),成為能夠判斷病人身體健康狀況的專家[13],在此過程中不斷獲得成就感與責(zé)任感等積極感受,提升幸福指數(shù)[27]。

4 小結(jié)

本研究通過Meta整合方法深入分析意識(shí)障礙病人照顧者的照護(hù)體驗(yàn)、需求及自我調(diào)適后積極應(yīng)對(duì)照顧者角色的過程,旨在期盼醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)關(guān)注意識(shí)障礙病人及照顧者,提供支持,幫助病人及照顧者解決其面對(duì)的困難,提升照顧者照護(hù)能力,更好地為病人提供照護(hù),促進(jìn)病人預(yù)后積極發(fā)展。由于本研究只納入了英文文獻(xiàn),病人疾病診斷、患病時(shí)間及照顧者文化背景存在異質(zhì)性,可能影響對(duì)結(jié)果的詮釋。建議今后對(duì)不同文化背景下的意識(shí)障礙病人照顧者的照護(hù)體驗(yàn)及需求進(jìn)行分析,為構(gòu)建照顧者照護(hù)培訓(xùn)計(jì)劃提供參考。