程瑩,王彥利,徐艷
(河南省人民醫(yī)院兒科,河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,鄭州大學(xué)人民醫(yī)院,河南 鄭州 450003)
癲癇是一種多發(fā)于兒童的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,發(fā)病后若未得到及時有效的控制,將造成不可逆轉(zhuǎn)的腦損傷,影響兒童生長發(fā)育[1]。目前,臨床主要治療手段為合理、規(guī)律、持續(xù)口服抗癲癇藥物[2]。但相關(guān)研究指出,受多種因素影響,癲癇患兒治療不依從率高達(dá)30%左右,依從性欠佳則會導(dǎo)致病情遷延不愈[3],因此,及時采取有效措施,提升患兒護(hù)理依從性,對促進(jìn)疾病恢復(fù)具有重要意義。專項(xiàng)護(hù)理是一種綜合性護(hù)理手段,通過對影響疾病轉(zhuǎn)歸的特定因素制定護(hù)理措施,以提升護(hù)理服務(wù)的針對性、專業(yè)性,保障護(hù)理服務(wù)質(zhì)量,促進(jìn)患者病情改善[4]。目前,其護(hù)理內(nèi)容主要集中于呼吸功能專項(xiàng)護(hù)理及康復(fù)鍛煉專項(xiàng)護(hù)理,并取得較好效果[5]。但尚未見其在癲癇患兒中的應(yīng)用研究,基于此,本研究以134例癲癇患兒為研究對象,旨在分析專項(xiàng)護(hù)理聯(lián)合語言稱贊在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用效果。
1.1 研究對象選取河南省人民醫(yī)院2020年3月至2022年1月就診的癲癇患兒134例,根據(jù)護(hù)理方法分為研究組(67例)和常規(guī)組(67例)。常規(guī)組男32例,女35例,年齡3~9歲,平均(6.52±1.02)歲;病程1~4 a,平均(2.15±0.45)a;癲癇發(fā)作類型:部分發(fā)作18例,全身發(fā)作49例。研究組男34例,女33例,年齡3~8歲,平均(6.47±0.95)歲;病程1~5 a,平均(2.21±0.58)a;癲癇發(fā)作類型:部分發(fā)作16例,全身發(fā)作51例。兩組一般資料均衡可比(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核批準(zhǔn)。
1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)(1)納入標(biāo)準(zhǔn):符合癲癇相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[6],并經(jīng)腦電圖、影像學(xué)檢查確診;認(rèn)知功能正常;無溝通、聽覺障礙;患兒家屬簽署知情同意書。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他精神疾病;癲癇持續(xù)狀態(tài);自身免疫性疾病;既往腦部手術(shù)史;肝、腎、心功能不全者;智力異常。
1.3 干預(yù)方法
1.3.1常規(guī)組 接受常規(guī)護(hù)理干預(yù)。(1)疾病知識講解:向患兒家屬口頭講解癲癇發(fā)病原因、臨床癥狀、治療方法及效果,并向其發(fā)放癲癇知識手冊,幫助其充分了解癲癇。(2)用藥指導(dǎo):遵醫(yī)囑進(jìn)行卡馬西平、加吧噴丁等藥物治療。向患兒家屬講解患兒所用藥物的名稱、服用方法、治療效果、可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)及應(yīng)對措施,并囑其嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥,切勿私自停藥。(3)生活習(xí)慣指導(dǎo):囑患兒家屬為患兒提供清淡飲食,避免飲用咖啡、濃茶,食用冰淇淋等興奮性、刺激性食物;可加強(qiáng)體育鍛煉,增強(qiáng)患兒免疫力。(4)出院指導(dǎo):再次對患兒家屬實(shí)施健康宣教,因癲癇的發(fā)作無可預(yù)知,因此,盡量避免登高、游泳等行為,進(jìn)行騎自行車、滑冰等活動時應(yīng)做好防護(hù)措施。(5)院外隨訪:每月進(jìn)行1次電話隨訪,了解患兒用藥情況。干預(yù)3個月。
1.3.2研究組
1.3.2.1組建專項(xiàng)護(hù)理小組 組員包括1名護(hù)士長,1名主治醫(yī)生,3名護(hù)師,均具有3 a以上工作經(jīng)驗(yàn),溝通協(xié)調(diào)能力良好。由護(hù)士長擔(dān)任小組組長,負(fù)責(zé)培訓(xùn)兒童癲癇護(hù)理要點(diǎn)、專項(xiàng)護(hù)理流程及優(yōu)勢、語言稱贊技巧等內(nèi)容,主治醫(yī)生負(fù)責(zé)解答疾病問題。護(hù)理人員經(jīng)培訓(xùn)合格后,方可開展護(hù)理工作。
1.3.2.2明確專項(xiàng)護(hù)理主題 小組成員通過查閱文獻(xiàn)、咨詢專家、結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)、訪談患兒家屬,明確患兒依從性對癲癇治療效果及復(fù)發(fā)具有重要意義,因此,小組組長將此次專項(xiàng)護(hù)理主題確定為依從性專項(xiàng)護(hù)理,并將語言稱贊融入整個護(hù)理流程。
1.3.2.3實(shí)施依從性專項(xiàng)護(hù)理計劃 (1)童趣化認(rèn)知干預(yù):①創(chuàng)建溫馨的情景游戲室,如墻壁貼有卡通人物壁畫,室內(nèi)擺放卡通玩偶、儀器照片、漫畫書、立體人行圖冊等,同時放置留置針、治療柜、聽診器等玩具模型;②待患兒病情穩(wěn)定后,邀請患兒及其家屬進(jìn)入情景游戲室,護(hù)理人員向患兒播放院內(nèi)自制癲癇知識動畫,播放結(jié)束后,以有獎問答的形式提問其中要點(diǎn),并及時表揚(yáng)積極參與、正確率高的患兒,以拉近彼此距離,激發(fā)患兒參與積極性;③借助儀器、藥物模型,以童趣化語言向患兒講解癲癇診治流程,講解結(jié)束后,囑患兒選擇自己喜愛的玩偶作為患者,患兒扮演醫(yī)生,重復(fù)診治流程;④通過視頻向患兒展示日常行為習(xí)慣對預(yù)防癲癇發(fā)作的重要意義,如應(yīng)遵醫(yī)囑用藥、積極鍛煉、健康飲食、規(guī)律作息。視頻結(jié)束后,請患兒復(fù)述日常生活中正確與錯誤的行為習(xí)慣,對積極參與的小朋友及時進(jìn)行口頭表揚(yáng),如:“你是我見過答題最積極的小朋友,真厲害!”“你真是回答問題的小能手,大家學(xué)習(xí)的好榜樣!”同時對回答正確的小朋友給予氣球、糖果、貼畫等獎勵。(2)心理訪談:出院前與患兒進(jìn)行一對一心理訪談,了解患兒經(jīng)歷過的負(fù)性事件,護(hù)理人員以和藹的態(tài)度、溫度的語氣給予其理解與安慰。并在交談中引導(dǎo)患兒發(fā)現(xiàn)自身閃光點(diǎn),如:“你的聲音像百靈鳥一樣悅耳動聽”“你講話很有邏輯性、思路清晰”“自信的你在閃閃發(fā)光”等,以強(qiáng)化患兒正向認(rèn)知,增強(qiáng)患兒自信心,緩解患兒負(fù)性情緒。(3)康復(fù)計劃:于患兒出院時,根據(jù)患兒病情程度、病程為其制定康復(fù)計劃,包括用藥、飲食、運(yùn)動、作息等。囑患兒出院后認(rèn)真落實(shí)康復(fù)計劃,并與患兒約定每完成1項(xiàng)任務(wù),即可累積1積分,積分可于復(fù)診時兌換喜歡的文具、玩具。(4)計劃監(jiān)督:①邀請患兒家屬加入微信群聊,囑其每日發(fā)送患兒康復(fù)計劃完成情況。護(hù)理人員重點(diǎn)關(guān)注患兒用藥情況,對連續(xù)2 d未遵醫(yī)囑用藥者,及時打電話提醒;②護(hù)理人員每周更新“行動達(dá)人”排行榜,并在群內(nèi)表揚(yáng)計劃完成度最高的3例患兒,按照由高到低的名次分別給予30、20、10積分的獎勵,同時打電話表揚(yáng)每月計劃完成度最高的3例患兒。干預(yù)3個月。
1.4 觀察指標(biāo)(1)干預(yù)前、干預(yù)3個月后(干預(yù)后)以焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)[7]、抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[8]評估兩組焦慮、抑郁狀態(tài),分值均為0~100分,得分與焦慮、抑郁程度呈正相關(guān),SAS、SDS內(nèi)部一致性Cronbach’sα分別為0.89、0.87。(2)以院內(nèi)自制兒童護(hù)理依從性量表評估兩組護(hù)理依從性,包括配合診療(5個條目)、遵醫(yī)囑用藥(10個條目)、定期鍛煉(5個條目)3個維度,20個條目,每個條目0~5分,總分0~100分。兒童護(hù)理依從性量表內(nèi)部一致性Cronbach’sα=0.85。(3)以少兒主觀生活質(zhì)量問卷(inventory of subjective life quality,ISLQ)[9]評估兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量,包括8個維度,52個條目,每個條目1~4分,總分52~208分,得分與生活質(zhì)量呈正相關(guān)。(4)于干預(yù)后以紐卡斯?fàn)栕o(hù)理服務(wù)滿意度量表(Newcastle satisfaction with nursing scale,NSNS)[10]調(diào)查兩組家屬護(hù)理滿意度,共15個條目,每個條目1~5分。滿分19~95分,95分為非常滿意,76~94分為滿意,57~75分為一般,38~56分為不滿意;19~37分為非常不滿意。非常滿意、滿意計入總滿意。NSNS量表內(nèi)部一致性Cronbach’sα=0.92。(5)統(tǒng)計干預(yù)后3個月復(fù)發(fā)率。
2.1 SAS、SDS、ISLQ評分與干預(yù)前比較,兩組SAS、SDS評分降低,ISLQ評分升高,干預(yù)后與常規(guī)組比較,研究組SAS、SDS評分低,ISLQ評分高(P<0.05)。見表1。
表1 兩組干預(yù)前后SAS、SDS、ISLQ評分比較分)
2.2 護(hù)理依從性評分與干預(yù)前比較,兩組配合診療、遵醫(yī)囑用藥、定期鍛煉、護(hù)理依從性總分均升高,干預(yù)后配合診療、遵醫(yī)囑用藥、定期鍛煉、護(hù)理依從性總分組間比較,研究組均高于常規(guī)組(P<0.05)。見表2。
表2 兩組干預(yù)前后護(hù)理依從性評分比較分)
2.3 復(fù)發(fā)率干預(yù)后3個月進(jìn)行隨訪,研究組脫落失訪3例,復(fù)發(fā)0例,再住院0例,復(fù)發(fā)率為0;常規(guī)組脫落失訪6例,復(fù)發(fā)6例,復(fù)發(fā)率為9.84%(6/61)。研究組復(fù)發(fā)率低于常規(guī)組(χ2=0.635,P=0.031)。
2.4 家屬護(hù)理滿意度研究組家屬護(hù)理滿意度高于常規(guī)組(P<0.05)。見表3。
表3 兩組家屬護(hù)理滿意度比較[n(%)]
由于癲癇具有突發(fā)性,發(fā)病時患兒可能會受到社會人群、同學(xué)等的歧視和議論,導(dǎo)致患兒心靈受傷,從而出現(xiàn)焦慮抑郁等負(fù)性情緒,影響疾病預(yù)后[11-12]??滟澥钦J(rèn)同他人的重要手段,可激發(fā)個體自信心,改善個體心境狀態(tài)。有研究將表揚(yáng)藝術(shù)應(yīng)用于癲癇、矮小癥患兒的臨床護(hù)理中,可有效轉(zhuǎn)變患兒消極心態(tài),幫助患兒積極應(yīng)對疾病[13-14]。因此,本研究在專項(xiàng)護(hù)理中全程配合語言稱贊,結(jié)果顯示,研究組焦慮抑郁改善程度優(yōu)于常規(guī)組,可能在于:本研究中護(hù)理人員充分理解患兒心理特征,在知識講解、對話交流、實(shí)施康復(fù)計劃的過程中,積極發(fā)現(xiàn)患兒閃光點(diǎn),并及時給予語言稱贊,從而幫助患兒產(chǎn)生勝任感及自我效能感,糾正其不良情緒狀態(tài)。此外,本研究表揚(yáng)方式較為多樣,本研究通過語言表揚(yáng)、登榜表揚(yáng)、匯報表揚(yáng)等形式給予患兒鼓勵與夸贊,可充分調(diào)動患兒內(nèi)心積極情緒,消除負(fù)性情緒。
良好的治療依從性是疾病快速恢復(fù)的基礎(chǔ),但由于受患兒自控能力差、疾病認(rèn)知匱乏、家長監(jiān)督不力等因素影響,部分患兒治療依從性不高[15-17]。常規(guī)護(hù)理干預(yù)主要通過對家屬實(shí)施健康教育,使其監(jiān)督患兒實(shí)施健康行為,以提升患兒護(hù)理依從性。研究顯示,家屬雖可通過誘導(dǎo)、強(qiáng)迫等方式暫時提升患兒護(hù)理依從性,但患兒長期被動接受監(jiān)督,易出現(xiàn)哭鬧、抗拒等不良行為,影響疾病治療[18]。因此,本研究在常規(guī)健康教育的基礎(chǔ)上,對患兒實(shí)施童趣化認(rèn)知干預(yù),以充分調(diào)動患兒主觀能動性,改善其治療依從性。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后研究組配合診療、遵醫(yī)囑用藥、定期鍛煉等依從性行為均優(yōu)于常規(guī)組,可能在于:本研究專門創(chuàng)建溫馨的情景游戲室實(shí)施健康教育,可快速緩解患兒對陌生環(huán)境的恐懼感,增強(qiáng)其參與積極性,此時配合動畫、視頻、角色扮演等形式講解診療、康復(fù)重點(diǎn),可有效提升其健康行為意識。同時結(jié)合有獎問答、語言表揚(yáng)等激勵形式,可再次強(qiáng)化其正確行為認(rèn)知,及時糾正其錯誤行為習(xí)慣。此外,由于癲癇治療是一個需要長期堅持的過程,因此,本研究于患兒出院時,為患兒制定個性化健康行為計劃,并為患兒設(shè)置任務(wù)積分,可通過獎勵形式激發(fā)患兒實(shí)施健康行為的主動性與積極性。于患兒出院后,通過每周、每月表揚(yáng)獎勵、電話提醒等形式實(shí)施監(jiān)督指導(dǎo),可不斷維持患兒自我管理行為,從而有效解決患兒出院后依從性下降的問題。本研究結(jié)果還顯示,干預(yù)后研究組生活質(zhì)量及家屬護(hù)理滿意度均優(yōu)于常規(guī)組,可能與患兒依從性提高可有效減少癲癇發(fā)作次數(shù)和促進(jìn)患兒健康成長有關(guān)。且本研究在循證、討論的基礎(chǔ)上提供針對性、專業(yè)性、系統(tǒng)性的護(hù)理措施,可充分保障護(hù)理服務(wù)質(zhì)量,提升家屬護(hù)理滿意度。
綜上所述,稱贊性專項(xiàng)護(hù)理干預(yù)可緩解善癲癇疾病患兒負(fù)性情緒,提升其護(hù)理依從性,改善其生活質(zhì)量,降低疾病復(fù)發(fā)頻率,并提升家屬護(hù)理工作滿意度。