腸造口病人自我管理體驗質(zhì)性研究的Meta整合

李秋桂,岑文嬌,陶勝茹,魏靜靜,楊 濤

1.暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東 510632;2.暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院

據(jù)2016年一項系統(tǒng)綜述分析,在世界范圍內(nèi),結(jié)直腸癌是男性第3位常見的癌癥類型,是女性第2位常見的癌癥類型,手術(shù)是結(jié)直腸癌最常見且最有效的治療方式,約有10%的病人在手術(shù)后會攜帶永久性造口[1]。造口術(shù)(或腸造口)是外科醫(yī)生為了治療某些腸道疾病在病人腹壁上人為創(chuàng)建的開口,其作用是為了代替原來的會陰部肛門,從而行使排便功能[2]。有研究表明,造口術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率為21%～70%,包括造口周圍皮炎、造口旁疝、脫垂以及狹窄等[3]。腸造口術(shù)后病人經(jīng)常會遇到造口護(hù)理方面的問題,如糞漏、造口周圍皮膚磨損等[4]。研究發(fā)現(xiàn),腸造口病人可以通過自我管理提高自我效能,并指導(dǎo)未來的自我護(hù)理行為[5-6]。病人是自我管理的主體,充分了解病人在自我管理中的體驗和需求有助于減少造口術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生。近年來,關(guān)于腸造口病人自我管理體驗和感受的質(zhì)性研究逐漸增多。因此,本研究采用Meta整合的方式將國內(nèi)外對于腸造口病人自我管理體驗的質(zhì)性研究進(jìn)行歸納匯總,詳細(xì)闡述其真實體驗,為日后制訂相應(yīng)的干預(yù)措施提供依據(jù),以改善腸造口病人的生活質(zhì)量,最終達(dá)到有效管理腸造口的目的。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計算機(jī)檢索中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library、MedLine數(shù)據(jù)庫,搜索有關(guān)腸造口病人自我管理體驗的質(zhì)性研究,檢索時限為建庫至2022年3月31日,采用主題詞和自由詞相結(jié)合的方式檢索相關(guān)文獻(xiàn),并采用滾雪球的方式對文獻(xiàn)進(jìn)行補(bǔ)充。中文檢索詞包括結(jié)直腸癌、腸造口、自我管理、自我護(hù)理、自我監(jiān)測、質(zhì)性、體驗、經(jīng)歷、質(zhì)性研究、認(rèn)知、感受、訪談、態(tài)度、現(xiàn)象學(xué)研究;英文檢索詞包括:colorectal neoplasms,neoplasm,tumors,tumor,cancer,cancers,carcinoma,carcinomas,enterostomy,enterostomies,self-management,self-care,self-regulation,experience,interview,qualitative,attitude,perspective,thought。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

按照PICo模型[7]制訂文獻(xiàn)的納入與排除標(biāo)準(zhǔn)。

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

①研究對象(population,P):結(jié)直腸癌腸造口病人;②感興趣的現(xiàn)象(the phenomena of interest,I):腸造口病人自我管理過程中的感受、經(jīng)歷等真實體驗;③情境(context,Co):經(jīng)過腸造口手術(shù)后,病人對造口的自我管理;④研究類型(type,T):質(zhì)性研究,包括扎根理論、現(xiàn)象學(xué)研究、民族志研究、觀察性研究等及混合研究方法中的部分質(zhì)性研究。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

①綜述、會議論文或者無法獲取全文的文獻(xiàn);②語種非中文或英文的文獻(xiàn);③重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

由2名經(jīng)過循證方法系統(tǒng)培訓(xùn)的研究人員獨立對文獻(xiàn)進(jìn)行篩選,篩選完成后進(jìn)行雙人交叉核對,意見出現(xiàn)分歧時由第3名研究人員協(xié)調(diào)解決。首先,使用檢索詞在中英文數(shù)據(jù)庫分別進(jìn)行檢索,將中文文獻(xiàn)和英文文獻(xiàn)分別導(dǎo)入NoteExpress軟件和EndNote軟件進(jìn)行去重和管理。其次,通過閱讀題目和摘要,排除不符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn),進(jìn)而通過閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩,最終確定符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)。最后,對納入的文獻(xiàn)進(jìn)行資料提取,提取內(nèi)容主要包括作者、國家或地區(qū)、發(fā)表年份、研究方法、樣本量、興趣現(xiàn)象、研究結(jié)果等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評價

使用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究評價工具[8]對文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評價,由2名經(jīng)過質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究人員獨立進(jìn)行,當(dāng)出現(xiàn)意見不一致時,與第3名研究者共同判斷。該評價工具包括10項條目,每項條目均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”組成,按照評價標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)格進(jìn)行評價,10項條目均為“是”則說明完全滿足標(biāo)準(zhǔn),文獻(xiàn)的質(zhì)量等級為A級,發(fā)生偏倚的可能性較小;部分條目為“是”則說明部分滿足標(biāo)準(zhǔn),文獻(xiàn)的質(zhì)量等級為B級,發(fā)生偏倚的可能性為中等;10項條目完全不滿足標(biāo)準(zhǔn)則說明文獻(xiàn)的質(zhì)量等級為C級,偏倚發(fā)生的可能性較大。本研究最終納入質(zhì)量為A級、B級的文獻(xiàn),C級文獻(xiàn)予以剔除。

1.5 Meta整合方法

采用JBI推薦的匯集整合方法[9]對文獻(xiàn)的結(jié)果進(jìn)行整合,匯總概括每個質(zhì)性研究主題及含義,從而使結(jié)果更具有說服力、針對性和概括力。研究者在理解各質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下,通過反復(fù)閱讀理解、分析和解釋其各研究結(jié)果的含義,將相似結(jié)果整合在一起,從而形成新的類別,然后再將類別歸納為整合結(jié)果,進(jìn)而形成新的觀念或者解釋[10]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

檢索數(shù)據(jù)庫初步獲得1 642篇文獻(xiàn),經(jīng)逐步篩選和質(zhì)量評價最終納入7篇文獻(xiàn)[11-17],文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本(見表1)

表1 納入研究的基本特征

2.3 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價(見表2)

2.4 Meta整合結(jié)果

本研究共提煉出25個研究結(jié)果,將意義相似的結(jié)果歸納后形成8個新類別,綜合合成3個整合結(jié)果,詳見圖2。

圖2 納入研究結(jié)果、類別、整合結(jié)果結(jié)構(gòu)圖

2.4.1 整合結(jié)果1:信息缺乏和依賴,自我管理能力低下

因接收的信息不充分和過度依賴,腸造口病人會出現(xiàn)難以接受造口、存在造口知識缺乏以及自我管理技能不足的問題。

2.4.1.1 類別1:造口接受困難

做完手術(shù)后,大多數(shù)病人對于造口難以接受(“早知道現(xiàn)在這樣就不做這個手術(shù)了[13]”),甚至有些病人出現(xiàn)恐懼心理(“術(shù)前只知道是造口,護(hù)士也沒告訴我是個什么樣的東西,看見造口的時候還是有點害怕[14]”“我想到造口就很難過,我是一個完整的人,為什么要給我在腹壁上開一個造口[12]”)。

2.4.1.2 類別2:造口知識缺乏

多數(shù)腸造口病人表示術(shù)前提供的信息不夠充分(“手術(shù)前沒有和我講清楚造口的相關(guān)信息[11]”),術(shù)后接受的健康教育也很受限(“住院時間太短了,我們什么都不明白[12]”),缺乏預(yù)防造口相關(guān)并發(fā)癥的知識(“一開始我覺得傷口有點癢,我以為是因為天氣熱[13]”),甚至采用錯誤的方式處理(“上次換的時候,我丈夫發(fā)現(xiàn)造口旁邊的皮膚破了一點,就把造口袋底盤剪得大一些,現(xiàn)在才知道其實這樣大便會更刺激傷口[13]”)。

2.4.1.3 類別3:造口管理技能不足

病人在住院期間主要依靠醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行造口的管理(“住院的時候,主要是護(hù)士幫我戴造口袋卡扣,自己回家做的時候怎么也卡不上去[14]”),出院后依靠家屬幫忙更換造口袋(“我的女兒或丈夫會幫我更換造口袋[15]”) ,過度的依賴會導(dǎo)致病人不愿意學(xué)習(xí)造口護(hù)理知識(“每次都是我老婆幫忙弄,我也就不學(xué)了,有時候因為等她,大便就會漏出來刺激周圍的皮膚[13]”)。

2.4.2 整合結(jié)果2:存在負(fù)性情緒,身心受到傷害

由于造口的存在導(dǎo)致腸造口病人承受諸多負(fù)性的情緒反應(yīng)和生理功能障礙以及日常生活的改變。

2.4.2.1 類別4:負(fù)性的情緒反應(yīng)

出院后病人要承受一系列的心理壓力,面對突如其來的造口,病人感覺到無助和不知所措(“護(hù)士第1次給我換造口袋時,我看著她換的過程很煩瑣復(fù)雜,不知道自己以后該怎么辦[11]”),由于造口帶來的生活方式以及排便方式的改變,一些病人會產(chǎn)生病恥感(“我感覺有了造口之后和其他人不太一樣[16]”“總覺得要把大便這種隱私的事情暴露在其他人面前會有一種羞恥感[11]”),管理造口帶來的經(jīng)濟(jì)壓力還會使病人擔(dān)心成為家屬的負(fù)擔(dān)(“我這個病,給孩子帶來太重的負(fù)擔(dān)[14]”),自我隔離與逃避也是病人應(yīng)對造口的消極方式(“我現(xiàn)在退休了,之前的朋友約我打麻將,我都沒去,擔(dān)心自己身上有異味影響到大家的心情[17]”“現(xiàn)在,我很少去公共場所[15]”)。

2.4.2.2 類別5:睡眠障礙和日常生活改變

不少病人會擔(dān)心睡覺時壓到傷口而不敢變換姿勢,從而導(dǎo)致睡眠障礙(“睡眠質(zhì)量很差,每天晚上都要醒來好幾次看看造口袋[11-12]”“我晚上吃完飯要等著把便排出來才敢睡覺[17]”)。造口術(shù)后嚴(yán)格限制飲食與平時飲食習(xí)慣的沖突使病人產(chǎn)生不適應(yīng)的問題,不良的飲食習(xí)慣甚至?xí)又夭∏?“我喜歡吃海鮮,吃完海鮮后糞便很臭,但是我又改變不了這個習(xí)慣[14]”“我的子女害怕我做完手術(shù)營養(yǎng)不夠,就變著花樣給我補(bǔ)身體,結(jié)果我長胖了,造口也慢慢凹陷進(jìn)去了[17]”)。日常生活的改變也增加了病人的煩惱,給病人帶來了許多問題,例如著裝問題(“以前我喜歡的衣服都不能穿了,衣服要買大一點的,要不然肚子上會鼓個包很難看[14]”“我的兒子要結(jié)婚了,我要考慮著裝問題[16]”)、運動問題(“這意味著我不能跑步、游泳以及騎自行車了[12]”)、洗澡問題(“因為造口的原因,導(dǎo)致我都不敢洗澡了,擔(dān)心水會流進(jìn)去污染傷口[11]”)、工作問題(“我本來還想著過段時間去上班,但是發(fā)生了并發(fā)癥,我就打消了這個念頭[13]”)。個人衛(wèi)生也會受到一定程度的影響(“糞便從造口處出來,我想把它倒進(jìn)馬桶,結(jié)果不小心倒在了地上,弄得一團(tuán)糟[12]”)。

2.4.2.3 類別6:性功能障礙以及夫妻生活不和諧

有些病人表示配偶嫌棄自己,都不愿意和自己睡在一個房間,導(dǎo)致夫妻生活不和諧(“老公嫌棄我身上有味道,都不愿意和我睡在一起,更別提什么性生活了[14]”),還會因為腸造口的問題造成性功能障礙,如女性性交困難、男性早泄、陽痿等(“我沒有射精,因此感到苦惱[16]”“手術(shù)影響了我的氣血,對我的性生活有一定影響[15]”),這些問題可能會導(dǎo)致夫妻關(guān)系緊張,使病人的壓力增加,加重負(fù)性情緒。

2.4.3 整合結(jié)果3:期望外界幫助,渴望家人和社會的支持

腸造口病人認(rèn)為必要的知識和支持是不可或缺的,渴望獲取腸造口的相關(guān)知識以及期望獲得家人和社會的支持。

2.4.3.1 類別7:專業(yè)支持的需求

多數(shù)病人希望能夠從臨床醫(yī)護(hù)人員方面獲取更多的信息支持,他們表示醫(yī)護(hù)人員提供的信息不充分以及不及時,如腸造口的并發(fā)癥有哪些、造口用物的使用方法和種類、如何控制排便等(“雖然護(hù)士在住院時教過我怎么更換袋子,但是沒有提到并發(fā)癥的相關(guān)信息[13]”“我不懂什么是一件式還是兩件式,護(hù)士給我用的什么就是什么了[17]”)。同時,一些病人渴望獲得更有效、更便利的醫(yī)療資源(“醫(yī)保只報銷一部分造口產(chǎn)品費用,如果出現(xiàn)了并發(fā)癥,花銷會更大,要是醫(yī)保能全部報銷就好了[13]”)。希望在出院后繼續(xù)獲得醫(yī)院或者社區(qū)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)也是病人提出的需求(“我在家時自己也在學(xué)著剪底盤換造口袋,但是不知道自己做得對不對,更不知道去問誰,我希望醫(yī)院能夠通過電話或者微信的方式提供必要的幫助和解答[14]”),病人認(rèn)為通過圖冊或者視頻指導(dǎo)能夠使他們更有效地理解和掌握相關(guān)知識(“如果醫(yī)護(hù)人員能把腸造口護(hù)理的知識編成一本小冊子就好了[12]”“在住院期間,護(hù)士也教過我,但是回家的時候只記得大概,做著做著就不知道下一步是什么了,要是有醫(yī)院自己拍的視頻就好了[11]”)。

2.4.3.2 類別8:家人和社會支持的需求

腸造口病人強(qiáng)調(diào)在學(xué)習(xí)造口護(hù)理的過程中,家人和朋友的支持和幫助是其主要的情感支持來源,通常是家人先學(xué)習(xí)并掌握腸造口護(hù)理方法(“我的眼神不太好,剪造口底盤都是我女兒幫忙剪的[14]”“主要是我女兒和我老婆幫我換,因為要躺著換,我現(xiàn)在還弄不了[12]”)。一些病人會努力照顧自己,以幫助家人減輕經(jīng)濟(jì)壓力是其回報家人的方式之一(“我在家喂養(yǎng)鴿子和兔子,一是補(bǔ)貼家用,二是調(diào)整心情[15]”)。但有些病人表示其缺乏來自社區(qū)的支持,主要是社區(qū)的醫(yī)療水平和造口知識有限(“我的造口袋用完了,就去社區(qū)醫(yī)院問有沒有這些東西,社區(qū)工作人員根本不知道這些東西[14]”)。

3 討論

3.1 提供多種途徑幫助腸造口病人獲得信息支持,提高其自我管理能力水平

本研究Meta整合結(jié)果發(fā)現(xiàn),腸造口病人希望獲得有效且正確的造口護(hù)理知識,與許曉潔等[18]的研究結(jié)果一致。分析其原因,與病人缺乏相關(guān)知識渠道、醫(yī)院健康教育不到位以及后續(xù)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)供需不平衡有關(guān)。因此,醫(yī)護(hù)人員的健康教育以及有效的延續(xù)護(hù)理服務(wù)是提高病人自我管理能力水平的關(guān)鍵。一方面,醫(yī)院和政府應(yīng)該加強(qiáng)腸造口?？谱o(hù)理門診的開展和建設(shè),并將醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)延伸至社區(qū)乃至家庭,從而給病人提供充分的信息和服務(wù)。另一方面,隨著互聯(lián)網(wǎng)化、移動化、人工智能以及物聯(lián)網(wǎng)等的快速普及,“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理服務(wù)也在迅速發(fā)展。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與時俱進(jìn),可以通過微信、QQ、移動醫(yī)療APP、公眾號等網(wǎng)絡(luò)平臺與病人進(jìn)行遠(yuǎn)程線上互動,以便更好地為病人帶來便利,進(jìn)而提高病人的自我管理能力。同時,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)善于總結(jié)最佳的循證證據(jù),構(gòu)建高質(zhì)量的健康教育方案,切實滿足病人的需求。

3.2 重視腸造口病人的負(fù)性情緒以及生理功能障礙,引導(dǎo)病人積極應(yīng)對

腸造口病人在造口管理過程中常伴有負(fù)性情緒,自我管理活動又涉及生活的方方面面,給日常生活帶來了諸多不便。另外,由于自我形象紊亂、經(jīng)濟(jì)壓力等原因也給病人帶來了沉重的心理壓力。Stavropoulou等[19]通過半結(jié)構(gòu)式訪談采訪了需永久攜帶腸造口的病人,結(jié)果顯示,這些病人面臨著巨大的生活方式改變,與本研究整合的結(jié)果一致。因此,一方面家屬應(yīng)給予病人足夠的支持和關(guān)懷,生活中出現(xiàn)困難以及情緒不穩(wěn)定時及時疏導(dǎo);另一方面,臨床醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)該開展針對性的心理講座,引導(dǎo)病人以積極、平和的心態(tài)應(yīng)對困難和挫折。Popek等[20]提出以積極、樂觀的心態(tài)接受腸造口病人,其生活質(zhì)量會更高。相反,消極、悲觀的心態(tài)會使病人陷入自我懷疑甚至減緩其身體的恢復(fù)情況。此外,在幫助病人排解不良情緒的同時,也應(yīng)該鼓勵病人合理地表達(dá)情緒。臨床醫(yī)護(hù)人員可以組織腸造口病友交流會,鼓勵病人宣泄情緒。金莉[21]通過同伴教育的方式,幫助病人改善不良情緒,促進(jìn)其身心健康。其他學(xué)者的研究也發(fā)現(xiàn),通過混合認(rèn)知行為療法、綜合性心理護(hù)理等干預(yù)措施能有效改善病人的焦慮、抑郁情緒,提高病人的幸福感[22-23]。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)病人的具體情況有選擇性地采取針對性的護(hù)理措施,從而使病人的不良癥狀得到最大限度的緩解。

3.3 完善醫(yī)療服務(wù)和社會支持體系,增加腸造口病人自我管理積極性

本研究發(fā)現(xiàn),腸造口病人對于社會支持體系的渴望,意味著當(dāng)前這一部分尚待完善。盧美芬等[24]表示缺乏社會支持的病人更容易出現(xiàn)不良情緒,與De Tejada等[25]的研究結(jié)果一樣。良好的家庭-社會支持是改善病人不良情緒的前提和基礎(chǔ),而家庭是病人的主要支持體。有研究發(fā)現(xiàn),實施家庭-社會支持模式更能夠調(diào)節(jié)病人的心理狀態(tài),緩解其不良情緒[26]。本研究整合結(jié)果發(fā)現(xiàn),大多數(shù)病人對于社區(qū)的醫(yī)療資源和醫(yī)院的健康教育方式存在不滿,反映政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)對腸造口病人的關(guān)注和重視不夠,提示建立個性化隨訪方案是必要的。因此,作為臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動與病人進(jìn)行溝通交流,以通俗易懂的方式為病人講解自我管理的知識。在病人出院時,做好健康教育和延續(xù)性護(hù)理服務(wù),與病人保持聯(lián)系,動態(tài)了解病人的情況,及時解答病人的疑惑和問題。政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)也應(yīng)盡可能地在基層社區(qū)醫(yī)院普及腸造口護(hù)理的知識,并提供腸造口護(hù)理用物,為病人帶來便利的同時建立更為完整的醫(yī)療服務(wù)和社會體系。