心力衰竭病人姑息需求識別與評估工具的研究進展

任佳麗，王亞莉，潘華英，張 洲，趙慧明，粟 麗，夏浩然，李 黎

心力衰竭(heart failure,HF)是指各種原因?qū)е滦呐K結(jié)構(gòu)和(或)功能異常改變,形成心室射血和(或)充盈功能障礙,從而引起以疲乏無力、呼吸困難和液體潴留(肺淤血、體循環(huán)淤血及外周水腫)為主要表現(xiàn)的一組復雜臨床綜合征[1]。我國約有890萬例慢性心力衰竭病人[2]，較2000年我國心力衰竭總患病率增長了44%，其中全國約有心力衰竭住院病人45.16萬例，平均總費用為1.7萬元[3]。由此可見心力衰竭已成為我國心血管領(lǐng)域重要的公共問題之一，給我國的公共衛(wèi)生造成了極大的負擔。研究表明姑息護理有助于心力衰竭病人提高生活質(zhì)量，降低入院率，減輕家庭經(jīng)濟負擔[4-5]。各項指南建議將姑息護理納入心力衰竭病人的治療過程中[6-7]。目前我國姑息需求評估主要集中于癌癥病人，對心力衰竭病人姑息需求評估工具依舊以運用于癌癥病人的普適性姑息需求評估工具為主[8-9]。與癌癥病人相比，心力衰竭病人未經(jīng)歷化療等階段，同時心力衰竭作為由于心臟結(jié)構(gòu)或者功能異常導致的臨床綜合征，病人各階段的姑息需求與癌癥病人是不同的。此外，“姑息護理”并不等同于“臨終關(guān)懷”，而我國對于心力衰竭病人的姑息護理主要以晚期干預為主，對于心力衰竭病人的早期姑息需求識別研究較少。因此，合適的姑息需求工具更有助于準確識別并評估心力衰竭病人在各個疾病階段的潛在姑息需求，采取相應措施滿足心力衰竭病人不同階段的不同姑息需求。本文旨在綜合國內(nèi)外心力衰竭病人姑息需求評估工具，了解心力衰竭病人在不同疾病階段的姑息需求，為構(gòu)建完整的心力衰竭病人姑息護理體系提供參考依據(jù)。

1 姑息護理與臨終關(guān)懷區(qū)別

姑息護理又名姑息照護、安寧療護，由于我國文化差異常常將“姑息護理”翻譯為“緩和醫(yī)療”[10]。它是以病人和家庭為中心[11-12]，旨在減輕病人與家庭因疾病產(chǎn)生的身體、心理、社會、精神方面的痛苦，最大程度地提高病人及家庭生活質(zhì)量，適用于任何年齡以及嚴重疾病的任何階段。由于最初主要運用于晚期癌癥病人的生命末期階段，導致人們將“姑息護理”與“消極”[13]“臨終關(guān)懷”相聯(lián)系。事實上臨終關(guān)懷是姑息護理中一種特殊的姑息護理機制，專為臨終時的個體而設(shè)，在美國將估計預期壽命為6個月或更短，并同意放棄主動治療病人納入臨終關(guān)懷。因此，姑息護理包含臨終關(guān)懷，臨終關(guān)懷不等同于姑息護理，兩者是有差別的[14]。

2 姑息需求評估工具

本文共納入8個評估工具，將姑息需求評估工具分為普適性和特異性兩方面，各評估量表的開發(fā)過程、評估內(nèi)容、測量方法以及優(yōu)缺點等總結(jié)如下。

2.1 普適性姑息需求評估工具

2.1.1 姑息照護結(jié)局量表(Palliative Care Outcome,POS) POS最初于1999年由Hearn等[15]提出，對晚期癌癥病人的姑息護理質(zhì)量的評價，后由Brian Ensor進行翻譯，在新西蘭華人群體中進行使用并修正。閆敏[16]將POS量表引入并與我國特有文化背景相結(jié)合進行修訂及驗證形成共12個條目，通過護理質(zhì)量以及心理生活質(zhì)量2個維度來評估病人過去3 d的狀態(tài)。前10個條目采用Likert 5級評分方式，分數(shù)越高表明照護質(zhì)量越差，最后為2個開放性問題，不計入總分。 其Cronbach′s α系數(shù)為0.756[17-18]。綜合姑息治療結(jié)果量表(Integrated Palliative Care Outcome,IPOS)是POS的修訂版本[19]。由于該評估工具條目簡單，利于病人理解，且條目涵蓋廣泛，涉及病人的身體、心理、社會、家庭等方面，對心力衰竭病人的姑息需求評估的適用性較好[20]，因此該工具常作為晚期慢性心力衰竭病人的主要評估工具。

2.1.2 金標準框架-主動識別指南(Gold Standards Framework-Proactive Identification Guidance,GSF-PIG) GSF-PIG是2001由英國國家金標準框架中心編制。早期被稱為預后指標指南，是臨床醫(yī)生的實用指南，有助于早期識別病人，從而更好地評估他們的需求并根據(jù)他們的需求和愿望規(guī)劃護理。2016年形成第6版[21]并更名為主動識別指南。GSF-PIG分為3部分[22]：第1部分為“驚奇問題”；第2部分為一般性評估指標；第3部分為與疾病相關(guān)的特定臨床指標。整個評估過程分為3個階段，如果“驚奇問題”回答“不會驚訝”，則病人納入姑息護理；若回答“不確定”，則進行第2和第3部分的評估并開展相應的護理措施。該工具已被350多所醫(yī)院病房采用[23]，一項研究顯示，GSF-PIG有利于86%的心力衰竭病人的姑息需求識別和評估，具有良好適用性，但是該工具主要由臨床疾病指標構(gòu)成，缺乏心理特性[24]，因此運用該工具評估心力衰竭病人姑息需求時應與心理評估工具相結(jié)合，全面評估病人姑息需求。

2.1.3 RADboud緩和照護需求指標(RADboudindi-Cators for Palliative Care Needs,RADPAC) RADPAC是荷蘭學者Thoonsen等[25]在2012年從文獻提取用于評估心力衰竭病人、慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人和癌癥病人姑息需求的指標而形成的量表。目的是在高度流行的慢性病和危及生命的疾病早期階段就開始對病人進行姑息護理。主要使用對象為全科醫(yī)生。其中關(guān)于心力衰竭病人主要有7個指標：心功能分級(NYHA IV)；住院次數(shù)(每年>3次)；心血管意外事件(每年>3件)；卡式功能評分(KPS)≤50分；利尿劑抵抗；心力衰竭癥狀加劇并惡化；病人提及“生命即將結(jié)束”。所有指標評估均為陽性，即可以考慮將病人納入姑息護理。臨床驗證發(fā)現(xiàn)經(jīng)過培訓的全科醫(yī)生通過RADboud評估量表可以早期識別心力衰竭病人的姑息需求[26-27]，因此該工具主要有利于全科醫(yī)生對于心力衰竭病人姑息需求進行識別并評估，適用于初級醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)。

2.1.4 緩和需求評估工具(Necesidades Paliativas-Palliative Needs，NECPAL) NECPAL是2012年由來自于西班牙的學者[28]根據(jù)文獻回顧和選擇GSF-PIG和SPICT作為NECPAL工具主要標準的來源，并對一個多學科組成的專家團隊進行半結(jié)構(gòu)訪談，然后就該工具在確定有需要病人方面的整體性、具體性、適當性、全面性和可行性等特征征求了專家的意見，最終形成該評估工具。該工具包含4個部分：第1部分“驚奇問題”；第2部分關(guān)于姑息護理需求、選擇；第3部分一般臨床指標；第4部分具體疾病的特異性指標。與其他工具相比，NECPAL更有利于識別出更多需要姑息護理的心力衰竭病人，識別出了心力衰竭病人32%[29]、55%[30]和91%[31]的潛在姑息需求，具有較高的臨床可行性。由于心力衰竭是一種進展性疾病，研究顯示在12個月的隨訪中，NECPAL表現(xiàn)出高敏感性[91.3%,95%CI(87.2,94.2)]、高負預測值[91.0%,95%CI(86.9,94.0)]、低特異性[32.9%,95%CI(29.6,36.3)]，說明該工具有較好的疾病軌跡和死亡預測功能，但是該評估工具也具有局限性[30]。由于是普適量表，第4部分未明確疾病具體指標，只有在一項關(guān)于慢性心力衰竭的研究[30]中提出慢性心力衰竭病人的姑息需求評估應包括共病性、自理能力和營養(yǎng)標記物以及虛弱等因素，而非心力衰竭的經(jīng)典預后因素(射血分數(shù)、B型利鈉肽等)，因此該工具可以用于探討心力衰竭病人不同疾病階段的姑息需求變化，但是需要研究人員結(jié)合臨床實際，對心力衰竭病人的疾病特異性指標納入，進行探討。

2.1.5 支持性和姑息性護理指標工具(Supportive and Palliative Care Indicators Tool,SPICT) SPICT最初由愛丁堡大學研究小組于2010年開發(fā)，旨在幫助多學科團隊識別在所有護理環(huán)境中存在惡化和死亡風險的病人姑息需求，2014年，Highet等[32]對它進行優(yōu)化，形成第二版本。由3部分[22，33]構(gòu)成：第1部分包括一般臨床指標，第2部分為疾病特異性指標，第3部分為審查和護理計劃提供重要建議。每部分評估指標中有一項陽性結(jié)果，則納入姑息護理。與在普通成人住院人群中研究的其他姑息性護理工具相比，SPICT在心臟科病房識別了40.6%病人需要姑息護理需求[21]。此外，SPICT在預測老年住院病人1年死亡率方面具有良好的敏感性和中度特異性,與在普通成人住院人群中研究的其他姑息性護理工具相比，這種準確性類似或更好，如GSF-PIG[敏感性0.78、特異性0.72、陽性預測值(PPV)38%、陰性預測值(NPV)94%]，NECPAL(敏感性0.91、特異性0.33、PPV 33%、NPV 91%)。目前，SPICT已經(jīng)被翻譯成多個版本，例如，德國、瑞典、意大利、西班牙、丹麥等。SPICT的形成有利于臨床醫(yī)生通過使用SPICT與病人及其家屬就其對不同治療和護理選擇的偏好展開對話。此外，采用共同的、共享的工具可以促進初級和二級保健團隊之間的有效溝通和協(xié)調(diào)。

2.2 特異性姑息需求評估工具

2.2.1 心力衰竭需求評估問卷(Heart Failure Needs Assessment Questionnaire,HFNAQ) HFNAQ是Davidson等[34]根據(jù)Maslow需求層次理論、Watson的人文關(guān)懷理論和Minshull等[35]的人類對于護理需求模型，通過定性訪談、文獻綜述和專家咨詢形成。包含生理、心理、社會、精神需求4個維度，共30個條目來評估心力衰竭病人過去1個月需求，采用Likert 6級評分法，其中0分代表“從來沒有需求”，5分代表“總是有需求”，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.77，各分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.80。HFNAQ量表的開發(fā)過程以各種護理理論為基礎(chǔ)，將量性與質(zhì)性相結(jié)合，并經(jīng)過臨床驗證[36]，其信效度良好,具有適用性和科學性。但是該量表主要是以病人對于癥狀的自我感知，并不是以實際癥狀嚴重程度作為需求評價指標。治療或者其他因素可能導致病人對于癥狀的感知與實際癥狀程度出現(xiàn)偏差，具有高度的主觀性。

2.2.2 需求評估工具：進行性疾病-心力衰竭(Needs assessment tool:progressive disease-heart failure,NAT:PD-HF) NAT:PD-HF是Waller等[37]對于需求評估工具：進行性疾病-癌癥(NAT:PD-C)[38]的改編，該量表專為醫(yī)護人員設(shè)計，用于評估病人和照顧者的身體、心理、社會和精神需求。包括4部分：第1部分評估可能有助于立即轉(zhuǎn)診到姑息治療服務的3個項目；第2部分評估病人生理、心理和社會需求；第3部分評估看護者/家人照顧病人的能力；第4部分評估了照顧者的生理、心理和精神需求。對于每個條目，醫(yī)護人員都會與病人一起選擇關(guān)注的級別(無、潛在的、顯著的)。如果其中一個問題選擇“潛在”或“顯著”，則表明病人的需求未得到滿足。醫(yī)護人員應繼續(xù)選擇適當?shù)男袆?直接管理、由其他醫(yī)護團隊成員管理或需要轉(zhuǎn)診)。如果選擇了“需要轉(zhuǎn)診”，則應填寫問卷末尾的黃色框。有學者認為NAT:PD-HF是評估心力衰竭病人需求的最合適工具[39]，其Cronbach′s α系數(shù)為0.83。盡管該量表旨在沒有培訓的情況下使用，但是有研究發(fā)現(xiàn)該量表評估難度大[40]，需要評估者進行系統(tǒng)學習[37]。此外，對何時使用該工具以及使用頻率醫(yī)務人員尚未達成共識，僅在歐洲姑息治療協(xié)會[41]最近發(fā)表的一份立場聲明中建議應在心力衰竭晚期病人發(fā)生嚴重威脅健康的事件后，評估其姑息護理需求。因此，該工具的使用應該由針對該評估工具進行系統(tǒng)培訓的醫(yī)護人員對晚期心力衰竭病人進行姑息需求評估。目前，該工具已形成澳大利亞[37]、荷蘭[39]和德國[40]等版本。

2.2.3 晚期心力衰竭病人緩和照護需求評估指標體系 該體系是由董麗麗等[42]在2021根據(jù)文獻分析、質(zhì)性訪談、專家小組會議、德爾菲咨詢法形成涵蓋晚期心力衰竭病人身體癥狀、心理、社會、靈性健康等4個姑息護理需求維度，共形成5個一級指標、13個二級指標和68個三級指標。盡管該評估體系基于我國姑息護理如對于緩和醫(yī)療認識模糊[43]、對于死亡采取規(guī)避行為等現(xiàn)狀,并結(jié)合我國特有的傳統(tǒng)文化[44]背景提出了“善終準備需求”維度，其二級指標又包括“死亡教育需求”等指標，適應了我國國情。但是由于該工具形成較晚，缺乏臨床實踐驗證，其可行性及適用性需要進一步的探討。

3 各評估工具的比較分析

3.1 內(nèi)容結(jié)構(gòu) 大部分評估工具由一般指標和疾病特異性指標構(gòu)成，其中RADPAC評估工具除外，它主要是由疾病特異性指標組成。此外，就維度而言，POS/IPOS、NAT:PD-HF、HFNAQ、晚期心力衰竭病人緩和照護需求評估指標體系4個評估工具涵蓋病人的身體、心理、社會、精神4個方面，與WHO關(guān)于姑息護理的定義范圍相同。其中NAT:PD-HF、HFNAQ、晚期心力衰竭病人緩和照護需求評估指標體系這3個評估工具是研究者專為心力衰竭病人的姑息護理需求評估設(shè)計，具有特異性。GSF-PIG和NECPAL中專業(yè)醫(yī)療人員通過“驚奇問題”作為姑息人群的納入，其帶有主觀性。

3.2 評定者與適用環(huán)境 GSF-PIG、RADPAC、NECPAL、SPICT、NAT:PD-HF、晚期心力衰竭病人緩和照護需求評估指標體系等主要為專業(yè)醫(yī)療人員所設(shè)計。其中關(guān)于NAT:PD-HF實踐發(fā)現(xiàn)該評估工具評估具有難度性，參與使用指南培訓的醫(yī)療人員更有利于識別病人姑息護理需求。HFNAQ則為病人自我報告工具。對于POS/IPOS，由于它具有2個版本，它既作為病人評估工具，也可以作為醫(yī)療人員評估工具。從適用環(huán)境來看SPICT、GSF-PIG、RADPAC適用于初級保健，而POS/IPOS、NAT:PD-HF、NECPAL適用于面對面咨詢，其中POS/IPOS可以很好地適用于門診病人。

3.3 可行性 在一般人群中[21，45]，SPICT的有效性、可靠性和實用性證據(jù)最好，其次是NECPAL和RADPA，沒有發(fā)現(xiàn)對GSF-PIG的正式驗證研究。盡管如此，SPICT工具實用性也很少在心力衰竭人群中進行。IPOS和NAT:PD-HF是唯一經(jīng)過測試的工具[46]，以確定在心力衰竭實踐中的姑息治療需求，在姑息治療和晚期慢性心力衰竭方面，IPOS和NAT-PD:HF是最有效的工具。

4 小結(jié)

心力衰竭作為一種進行性疾病，各階段姑息護理需求是不同的。早期識別并評估心力衰竭病人的潛在姑息護理需求極其重要。而目前我國對于識別并評估心力衰竭這一特異性疾病的病人的姑息護理需求評估工具主要以普適性工具為主，其特異性工具研究較少，且缺乏基于大量多中心的臨床實踐研究。此外，心力衰竭病人的姑息需求評估工具的大多數(shù)為國外學者研發(fā)，由于國情和人群的不同，評估工具在我國的適用性需要臨床實踐的檢驗。因此，未來研究者應該進一步探討普適性姑息需求評估工具對心力衰竭病人需求識別與評估的準確性，同時應充分考慮各工具的特點選擇合適關(guān)于心力衰竭病人需求評估的特異性工具進行漢化，促進心力衰竭病人姑息護理的發(fā)展。