被“糖”捆綁的一生社會(huì)在認(rèn)知層面對(duì)糖尿病仍然幾乎是空白的

Benjamin

關(guān)注

為什么冰激凌只能吃一半？

為什么吃比薩就要多打一針？

為什么不想吃糖的時(shí)候也要吃糖？

6歲的橙子一直追著媽媽問這些問題。

時(shí)刻繃緊的弦

吳瑛在商場(chǎng)的兒童樂園里，正目不轉(zhuǎn)睛地盯著自己的孩子。小朋友在泡泡池里無憂無慮地翻滾，她的心也隨著孩子的動(dòng)作忽上忽下。橙子自從確診為1型糖尿病的這幾年，無數(shù)次地往返醫(yī)院，吳瑛不得不學(xué)會(huì)和疾病相處。這樣高強(qiáng)度地運(yùn)動(dòng)，橙子的血糖值一定不會(huì)升高，所需要擔(dān)心的是急性低血糖癥這樣的突發(fā)狀況。她說自己也算是久病成醫(yī)，對(duì)于糖尿病知識(shí)的儲(chǔ)備與日俱增，會(huì)給孩子打胰島素，知道什么時(shí)候該補(bǔ)糖。但是，想到孩子正處于生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，她仍然不敢掉以輕心，生怕自己的任何疏忽會(huì)給孩子造成終身遺憾。

對(duì)于大多數(shù)人來說，他們并不清楚不同類型糖尿病之間的區(qū)別。1型糖尿病屬于自身免疫性疾病，由于體內(nèi)胰島素的絕對(duì)缺乏，從發(fā)病開始就需終身使用胰島素治療。而2型糖尿病常同時(shí)伴有胰島素分泌不足和胰島素抵抗，治療手段也更為多樣。與2型糖尿病的患者相比，1型糖尿病患者發(fā)病年齡更輕，他們治療也更依賴家庭和社會(huì)的共同關(guān)注。

迄今為止，橙子已經(jīng)有兩次緊急入院的經(jīng)歷。第一次是孩子剛發(fā)現(xiàn)糖尿病的時(shí)候，已經(jīng)昏迷了才被送到醫(yī)院，結(jié)果是酮癥酸中毒昏迷，直接進(jìn)了PICU（兒童重癥監(jiān)護(hù)室）。短短幾天，吳瑛一連接到了6張病危通知書。而另一次，則是因?yàn)楫?dāng)時(shí)自己經(jīng)驗(yàn)不足，出門忘了帶葡萄糖片。結(jié)果，橙子因?yàn)榇罅窟\(yùn)動(dòng)導(dǎo)致重度低血糖，血糖值直接掉到了1.3mmol/L。而重度低血糖癥如果持續(xù)30分鐘則可能發(fā)生不可逆的腦損傷。所幸那一次，孩子經(jīng)過緊急施救后安然無恙。從那以后，在血糖監(jiān)測(cè)這件事上吳瑛就像一臺(tái)結(jié)構(gòu)精密的時(shí)鐘，再也沒有犯過錯(cuò)。

生命必須承受之重

在大多數(shù)人的刻板印象里，高血糖才是每個(gè)糖尿病患者的“標(biāo)配”。而對(duì)于糖尿病患者均可能隨時(shí)隨地發(fā)生的重度低血糖，則鮮有人了解與關(guān)注。

上海長(zhǎng)征醫(yī)院內(nèi)分泌科教授石勇銓告訴我們，臨床上將血糖低于2.8 mmol/L稱之為低血糖癥，而對(duì)于糖尿病患者而言，血糖水平低于3.9mmol/L就必須要引起重視了。重度低血糖對(duì)于糖尿病患者來說尤為兇險(xiǎn)。正常人血糖偏低的時(shí)候，比如長(zhǎng)期沒有進(jìn)食或是胰島分泌異常，人體會(huì)啟動(dòng)反向調(diào)節(jié)機(jī)制，升糖激素會(huì)增加，以維持血糖的穩(wěn)定。但糖尿病人的反向調(diào)節(jié)機(jī)制是缺失的，激素分泌也自然減少，同時(shí)長(zhǎng)期高血糖會(huì)減弱神經(jīng)的感知能力，有些糖尿病人會(huì)出現(xiàn)無反應(yīng)性低血糖，除非應(yīng)用動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)，否則很難靠自身感知獲知低血糖的發(fā)生。在發(fā)生低血糖的早期，患者可以通過補(bǔ)充糖分來緩解，但發(fā)生重度低血糖時(shí)，患者無法獨(dú)自處理自救，需要外界的幫助。如果患者不能得到及時(shí)治療可能導(dǎo)致如意識(shí)喪失、癲癇發(fā)作、昏迷甚至死亡等嚴(yán)重后果。

在糖尿病患者的一生里，都會(huì)或多或少地遇到低血糖的情況，都存在突發(fā)重度低血糖的可能。在絕大多數(shù)胰島素類藥物的說明書里，都會(huì)將容易引起低血糖作為嚴(yán)重的不良反應(yīng)加以標(biāo)注。與此同時(shí)，對(duì)于1型糖尿病人和2型長(zhǎng)病程的病人來講，生活節(jié)奏上的改變，比如劇烈運(yùn)動(dòng)等，也同樣會(huì)引起低血糖發(fā)生。更致命的是，對(duì)于身患糖尿病的兒童來說，重度低血糖來襲時(shí)，快速準(zhǔn)確作出判斷與應(yīng)對(duì)，往往更加困難。

小曼在3歲的時(shí)候就被診斷出了1型糖尿病。和小曼媽媽說起糖尿病，她的表現(xiàn)就像半個(gè)專家，能隨口說出一些專有名詞，對(duì)發(fā)病機(jī)制了然于胸，時(shí)刻關(guān)注著國(guó)內(nèi)外最新的研究成果。然而即使如此，也并不能時(shí)時(shí)刻刻讓小曼的血糖值始終處在正常的范疇之內(nèi)。控糖的難度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我們的想象，并非血糖低了吃糖，血糖高了打打胰島素這么輕松。而是與胰島素的劑量、飲食、活動(dòng)情況等外因息息相關(guān)的。比如在疫情期間封控在家的血糖值，和有戶外運(yùn)動(dòng)時(shí)，同樣劑量的胰島素注射，小曼的血糖值是完全不同的。這也讓糖尿病患者和家長(zhǎng)們必須接受終身學(xué)習(xí)的過程。

小曼那次突發(fā)的重度低血糖，至今讓小曼的媽媽心有余悸。下午，小曼媽媽接到電話，孩子不停嘔吐，爺爺奶奶手足無措。無法進(jìn)食，吃了就吐，哪怕是一口糖水，都能瞬間噴得到處都是。小曼媽媽趕到急診的時(shí)候，對(duì)于孩子出現(xiàn)這樣的緊急情況，醫(yī)生反復(fù)向小曼媽媽確認(rèn)孩子平時(shí)用胰島素的劑量以及血糖控制情況，才能作出最后的判斷。事實(shí)上，除了接觸病患較多的兒科醫(yī)院以外，絕大多數(shù)醫(yī)生都需要家長(zhǎng)給出日常數(shù)據(jù)作為參照，以決定配比多少葡萄糖。當(dāng)時(shí)小曼的血糖一度低到了2.2 mmol/L，萬幸的是送醫(yī)及時(shí)，沒有對(duì)臟器造成不可逆的損傷。但是從那以后，小曼媽媽也更加謹(jǐn)小慎微，越是孩子歡蹦亂跳的時(shí)候，她越要盯著動(dòng)態(tài)血糖儀的讀數(shù)。

和正常人一樣

在糖尿病患兒的家長(zhǎng)群里，家長(zhǎng)們習(xí)慣稱呼自己的孩子為糖寶，這個(gè)看似還有點(diǎn)可愛的稱謂背后，是糖尿病患兒的父母無法向他人訴說的艱辛。每一次出門，糖寶家庭都要比正常人多做很多準(zhǔn)備?！八募住保ㄒ葝u素、注射筆、針頭、糖）是必不可少的。在經(jīng)濟(jì)方面，今年胰島素集采落地執(zhí)行后，包括進(jìn)口原研藥在內(nèi)胰島素產(chǎn)品均實(shí)現(xiàn)了大幅度降價(jià)，但耗材仍然是一筆不小的開支，患者每月的合計(jì)花費(fèi)在千元上下。但對(duì)于孩子來說，更多的是一種來自心理的無形壓力——我為什么跟別的小朋友不一樣？

無論是心理上還是生理上，家長(zhǎng)們總是希望孩子承受的痛苦最小化。但是社會(huì)卻無時(shí)無刻不在提醒著他們，孩子的與眾不同，首先，在學(xué)校吃飯就是個(gè)大問題。餐食匹配上并不會(huì)傾向糖尿病人。小曼比較抗拒體外儀器，所以沒有用胰島素泵，外源性胰島素需要注射，且弊端在于無法像胰島素泵一樣可以按時(shí)間精細(xì)地去控制胰島素釋放量。所以孩子會(huì)更容易出現(xiàn)低血糖的情況。大部分時(shí)候，孩子的爺爺奶奶都會(huì)卡著藥物釋放量的峰值把孩子接回家吃東西，生怕孩子再發(fā)生低血糖的狀況。一天4針，所以在學(xué)校的時(shí)間也被分成了4段。據(jù)了解，大多數(shù)學(xué)校不會(huì)為糖尿病患兒專門備餐，也不會(huì)配備專業(yè)藥品應(yīng)對(duì)重度低血糖的發(fā)生。

對(duì)于吳瑛來說，她更希望的是，換位思考，既然歧視產(chǎn)生自與眾不同，那么對(duì)于病人，她更希望的是被平等地對(duì)待。疾病對(duì)于每個(gè)家庭來說都是不幸的，但是沒人希望不幸被反復(fù)提及和放大。她咨詢了校方的意見，老師和校長(zhǎng)都會(huì)建議她是不是能再等等，看看孩子再長(zhǎng)大一點(diǎn)，盡管在政策上沒有限制，但是不論家長(zhǎng)和學(xué)校，都有著難以言喻的擔(dān)心，血糖控制不好怎么辦，突發(fā)性的低血糖來了，學(xué)校應(yīng)該如何反應(yīng)？而這尚且是在中國(guó)醫(yī)療條件最發(fā)達(dá)的城市之一——上海。而在中國(guó)更廣大的地方，不僅僅是治療手段上的不足，很多人對(duì)這類疾病也不甚了解。

上海靜安有一個(gè)名為小糖人青少年兒童服務(wù)中心的公益組織。吳瑛和小曼媽媽的聯(lián)系就是靠這個(gè)組織建立起來的。在這里，有很多1型糖尿病患兒家長(zhǎng)。既然1型糖尿病患者需要終身用藥，這些糖寶的家長(zhǎng)就不可避免地要長(zhǎng)期學(xué)習(xí)疾病知識(shí)，那么大家在一個(gè)群里，可以彼此分享經(jīng)驗(yàn)，避免踩別人踩過的坑。同時(shí)如果有一些新藥和好的療法也能夠交流，對(duì)于糖寶的家長(zhǎng)來說，這里也是一個(gè)能夠彼此平等對(duì)話的地方。小糖人的創(chuàng)始人金晟也是一位1型糖尿病患者，已步入而立之年的他希望能夠用自己的一些經(jīng)歷，讓和他有同樣經(jīng)歷的患者能生活得更輕松一些。這樣的公益機(jī)構(gòu)目前在中國(guó)并不多見，而糖尿病患者的數(shù)量卻與日俱增，這類病患顯然更需要更多的專業(yè)組織提供專業(yè)性更強(qiáng)的引導(dǎo)。

在大多數(shù)人的刻板印象里，高血糖才是每個(gè)糖尿病患者的“標(biāo)配”。而對(duì)于糖尿病患者均可能隨時(shí)隨地發(fā)生的重度低血糖，則鮮有人了解與關(guān)注。

不久前，不少糖寶如愿以償?shù)啬玫搅舜髮W(xué)錄取通知書，也讓很多新加入的家長(zhǎng)對(duì)孩子未來的預(yù)期不再那么悲觀。而家長(zhǎng)們更多關(guān)注的點(diǎn)，則是對(duì)于糖尿病研究的一些新的成果、國(guó)外的前沿科研、特效藥物等，他們都如數(shù)家珍，所希望的只是能盡可能地提高孩子的生活質(zhì)量。聽說在國(guó)外有一種經(jīng)鼻噴給藥的高血糖素（高血糖素鼻用粉霧劑）能夠方便地救治重度低血糖，這也引起了家長(zhǎng)們的廣泛討論。藥物的開發(fā)靈感來源于美國(guó)人Robert Oringer，他的兩個(gè)孩子先后被確診為1型糖尿病。兩位小朋友都是冰球的愛好者，每次高強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)都讓Robert和妻子提心吊膽。作為一名科學(xué)家，他嘗試開發(fā)了這一款藥物，希望讓孩子們身邊的同學(xué)、朋友或是路人能在他們遇到重度低血糖情況之時(shí)快速、便捷地施救。目前，這款藥物已經(jīng)在中國(guó)提交注冊(cè)申請(qǐng)，并獲得了免中國(guó)臨床試驗(yàn)的特批。在不遠(yuǎn)的將來，或許能對(duì)糖尿病患者有所幫助。類似這樣的消息，也讓糖寶的家長(zhǎng)們懸著的心放下了一些。

缺失的急救手段

在這之前，在糖尿病人的重度低血糖急救方面，社會(huì)層面的手段一直都是缺失的。石教授回憶起一件自己20多年前第一次遇到急性低血糖患者的情況。當(dāng)天，急診來了一個(gè)60多歲的2型糖尿病患者，突發(fā)昏迷。根據(jù)病人家屬主訴的既往病史和血糖化驗(yàn)結(jié)果，石教授判斷是重度低血糖，采用了50%葡萄糖靜推的治療方式。推到一半的時(shí)候，病人的手腳就有了反應(yīng)，一針打完，病人已經(jīng)完全清醒。5分鐘不到，一個(gè)人就從鬼門關(guān)走了一圈。石教授當(dāng)時(shí)反復(fù)叮囑患者家屬如何識(shí)別低血糖、如何在低血糖發(fā)生的初期進(jìn)行應(yīng)對(duì)。然而，如果不是送醫(yī)及時(shí)，那么家人無法分辨是低血糖，或是高血糖引起的昏迷或許就會(huì)成為一生都無法彌補(bǔ)的遺憾。

20多年以后的今天，在石教授看來，普通人對(duì)于糖尿病知識(shí)的了解仍是不夠的。盡管我們?cè)趯?duì)糖尿病治療手段上有了長(zhǎng)足進(jìn)步，但是中國(guó)的糖尿病人數(shù)量也呈現(xiàn)出了幾何級(jí)數(shù)的增長(zhǎng)。根據(jù)國(guó)際糖尿病聯(lián)盟最新發(fā)布的第10版《全球糖尿病地圖》的預(yù)測(cè)結(jié)果，中國(guó)糖尿病人數(shù)近10年間從9000萬增長(zhǎng)到超1.4億。然而對(duì)于糖尿病患者來說，在生活中隨時(shí)隨地都可能發(fā)生重度低血糖，社會(huì)在認(rèn)知層面仍然幾乎是空白的。有一個(gè)很典型的例子，如今，因?yàn)殚L(zhǎng)久以來對(duì)于心臟驟停的宣教，很多人已經(jīng)具備了一些心肺復(fù)蘇的急救知識(shí)，而在越來越多的公共場(chǎng)所，AED（體外除顫儀）也成了標(biāo)配，顯然，這是一個(gè)不小的進(jìn)步。但是大多數(shù)人對(duì)于糖尿病人低血糖的認(rèn)知，大多還停留在疾病發(fā)病初期的簡(jiǎn)單補(bǔ)糖階段。而一旦進(jìn)入嚴(yán)重階段，除了立即送到醫(yī)院急診搶救，我們沒有任何野外搶救的措施。與此同時(shí)，公共關(guān)注度的不足，也讓絕大多數(shù)的公共場(chǎng)所缺乏對(duì)于這一病癥有效的治療支持。

所以，除了寄希望于更安全、高效、使用簡(jiǎn)單的藥物之外，我們亟待提高的，是公眾對(duì)于糖尿病人突發(fā)重度低血糖的認(rèn)識(shí)，了解疾病的成因和發(fā)病機(jī)制，給需要幫助的人提供及時(shí)的幫助，能識(shí)別出重度低血糖事件的發(fā)生，能重視低血糖的搶救，這也是需要整個(gè)社會(huì)要共同努力的方向，也是對(duì)糖尿病人生存質(zhì)量的基本保證。

◎ 來源|三聯(lián)生活周刊