“星星寶貝”的父母更需要支持，閔行打造孤獨(dú)癥人群關(guān)愛圈

文｜羽佳

2022年12月7日上午，孤獨(dú)癥家庭培訓(xùn)如約在閔行文化公園號上藍(lán)屋開展。參加此次培訓(xùn)的還有25位七寶鎮(zhèn)各街道的居委工作人員，本次活動也是本屆“藍(lán)天下的至愛”閔行區(qū)開展的活動之一。此次培訓(xùn)由閔行區(qū)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛中心上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心（以下簡稱“愛好”）組織開展，也是愛好常態(tài)化培訓(xùn)服務(wù)的一 項(xiàng)。

愛好是在上海市閔行區(qū)民政局注冊的一家非營利性的康復(fù)教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，成立于2005年9月。實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥人士社會融合，共建和諧與文明，是愛好的愿景；通過康復(fù)訓(xùn)練、家庭支持和社會倡導(dǎo)，促進(jìn)孤獨(dú)癥人士社會融合，是愛好的使命。

愛好的主要服務(wù)對象是2歲以上的孤獨(dú)癥（自閉癥）譜系障礙、發(fā)育遲緩、語言障礙等群體。機(jī)構(gòu)成立至今，秉承“心中有愛，所以會好”的發(fā)展理念，先后為4500多名兒童提供了康復(fù)訓(xùn)練。這些孩子經(jīng)過訓(xùn)練后，相關(guān)能力都有明顯的提高，分別進(jìn)入幼兒園、普校以及輔讀學(xué)校就學(xué)。

愛好會針對每位新入學(xué)患兒的家長，免費(fèi)提供18小時的家長培訓(xùn)，每場培訓(xùn)分6次，每次3小時，涵蓋理論+詳細(xì)案例分析，幫助家長更了解自己的孩子，真正做到家校結(jié)合。愛好的課程分為小齡課程，如為2歲—10歲的孤獨(dú)癥譜系障礙、發(fā)育遲緩等特殊需要的群體提供VB語言行為教學(xué)、NET自然情景教學(xué)、社交游戲教學(xué)、感覺統(tǒng)合教學(xué)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)等。大齡課程主要是根據(jù)孤獨(dú)癥人士的學(xué)習(xí)習(xí)慣和個性特點(diǎn)，量身定制專屬于他們的學(xué)習(xí)內(nèi)容，如：社會融合、生活自理、手工技能、運(yùn)動休閑等課程。同時利用互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)勢與便捷，突破地域限制，愛好已擁有多年線上教學(xué)經(jīng)驗(yàn)，可線上指導(dǎo)家長如何進(jìn)行居家干預(yù)。

據(jù)了解，閔行區(qū)已建立健全政府主導(dǎo)、社會協(xié)同、家庭共助的孤獨(dú)癥群體援助體系，積極構(gòu)建早期篩查、康復(fù)培訓(xùn)、融入學(xué)習(xí)、親子雙就業(yè)等支持幫扶體系。目前形成了以區(qū)級平臺綜合幫扶中心，以5個街鎮(zhèn)平臺為特色幫扶分中心的“1+5”綜合體 系。

01 針對孤獨(dú)癥患兒家長的培訓(xùn)，現(xiàn)場也來了很多居委一線工作人員

區(qū)級孤獨(dú)癥援助關(guān)愛中心

閔行區(qū)孤獨(dú)癥援助中心依托愛好開展孤獨(dú)癥康復(fù)、研究、培訓(xùn)等方面工作，并指導(dǎo)各街鎮(zhèn)分中心有針對性地開展各項(xiàng)孤獨(dú)癥援助幫扶工作。主要工作包括：

開展專業(yè)化、綜合性孤獨(dú)癥康復(fù)工作

采用國際公認(rèn)的、針對孤獨(dú)癥較為有效的干預(yù)方法“應(yīng)用行為分析（ABA）學(xué)科發(fā)展出的教學(xué)方法”依據(jù)不同年齡段，量身定制相應(yīng)課程安排。幫助大齡孤獨(dú)癥孩子學(xué)以致用，以學(xué)習(xí)到的技能進(jìn)行就業(yè)體驗(yàn)，并遵守社會基本規(guī)則，為自身生存能力打基礎(chǔ)。對閔行區(qū)部分典型性孤獨(dú)癥患者開展研究性康復(fù)培訓(xùn)，并長期跟蹤調(diào)查其康復(fù)狀況。分析現(xiàn)有援助關(guān)愛工作的空白和短板，為我區(qū)開展孤獨(dú)癥援助工作提供科學(xué)的、長期的理論和實(shí)踐依據(jù)。

02 古美分中心（同星關(guān)愛服務(wù)中心）邀請專家開展隨班就讀公益講座

提供多樣化、針對性孤獨(dú)癥培訓(xùn)服務(wù)

開展專業(yè)人才、居委干部的培訓(xùn)服務(wù)。區(qū)級中心為閔行各街鎮(zhèn)孤獨(dú)癥援助工作分中心的工作人員提供教學(xué)方法和康復(fù)技巧方面的培訓(xùn)；為閔行區(qū)轄區(qū)內(nèi)各村居委干部提供孤獨(dú)癥知識普及教育。同時開展孤獨(dú)癥家庭公益講座。為孤獨(dú)癥家庭提供孤獨(dú)癥康復(fù)技巧和家庭康復(fù)指導(dǎo)，幫助家長帶領(lǐng)孤獨(dú)癥孩子在生活中學(xué)習(xí)，在學(xué)習(xí)中生活。為孤獨(dú)癥家庭提供康復(fù)技巧指導(dǎo)、孤獨(dú)癥孩子生活自理能力指導(dǎo)、為家長提供心理支持，還要編撰孤獨(dú)癥康復(fù)教材。通過閔行區(qū)孤獨(dú)癥群體援助工作的推進(jìn)，整合區(qū)孤獨(dú)癥聯(lián)席會議成員單位的工作職責(zé)和工作特點(diǎn)，為閔行區(qū)孤獨(dú)癥的康復(fù)培訓(xùn)、從業(yè)人員工作職責(zé)等制定標(biāo)準(zhǔn)化教材。

街鎮(zhèn)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛分中心，各具特色

梅隴分中心：家長式互助

開展家長互助式喘息服務(wù)

積極構(gòu)建家長式互助服務(wù)，幫助孤獨(dú)癥患兒家長形成穩(wěn)定、長效的互助機(jī)制，為孤獨(dú)癥患兒家屬提供有效的喘息式服 務(wù)。

提供家長學(xué)習(xí)式課堂服務(wù)

聘請有經(jīng)驗(yàn)的孤獨(dú)癥患兒家屬及相關(guān)專家學(xué)者為孤獨(dú)癥患兒家庭提供專業(yè)化的照護(hù)注意事項(xiàng)培訓(xùn)服務(wù)。

提供孤獨(dú)癥患者社會化培訓(xùn)

在幫扶的基礎(chǔ)上為孤獨(dú)癥患兒提供社會化培訓(xùn)，幫助該部分群體實(shí)現(xiàn)再社會化的“脫敏”。

華漕分中心：跟進(jìn)式援助

引入專業(yè)團(tuán)隊(duì)開展精準(zhǔn)幫扶

借助社會組織的專業(yè)知識和服務(wù)能力為孤獨(dú)癥患兒開展專項(xiàng)活動，通過專業(yè)化的培訓(xùn)幫助孤獨(dú)癥患兒走向正常生活。

融入社區(qū)公益提供暖心照護(hù)

以社區(qū)公益活動為推手，實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥患兒同社會發(fā)展的同頻共振。

建立一人一檔工作臺賬，動態(tài)跟進(jìn)孤獨(dú)癥患兒的恢復(fù)情況，適時調(diào)整照護(hù)方 案。

古美分中心：系統(tǒng)化幫扶

早期篩查和評估

為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童及合并障礙兒童提供篩查、評估、干預(yù)等服務(wù)；針對各類兒童發(fā)展需求制訂個性化的支持方案，實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥患兒的精準(zhǔn)幫扶。

全年齡段咨詢和輔導(dǎo)

為孤獨(dú)癥兒童及家長提供專業(yè)的心理咨詢和疏導(dǎo)，為孤獨(dú)癥家庭提供孤獨(dú)癥專業(yè)知識、家庭教育指導(dǎo)，讓孤獨(dú)癥家庭感受“愛的光明”。

全方位社區(qū)化支持

古美分中心將孤獨(dú)癥知識科普、社區(qū)服務(wù)人員培訓(xùn)、合理便利條件改造、無障礙社會環(huán)境創(chuàng)設(shè)以及社會倡導(dǎo)等服務(wù)。

（2）高職英語課堂“基于工作過程”任務(wù)型教學(xué)模式及實(shí)施框架這一課堂教學(xué)改革重點(diǎn)落在任務(wù)型教學(xué)模式實(shí)施框架的建立和實(shí)踐上，讓高職課堂教學(xué)重新重視教學(xué)環(huán)節(jié)精細(xì)設(shè)計和實(shí)施這一教學(xué)藝術(shù)。

國際領(lǐng)先的研究與規(guī)劃

古美分中心與國內(nèi)外學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)有密切的交流合作，在社區(qū)化支持、社會融合、教育融合、孤獨(dú)癥支持等相關(guān)領(lǐng)域有國內(nèi)頂級的專家團(tuán)隊(duì)，在開發(fā)孤獨(dú)癥社會支持規(guī)劃、研究、培訓(xùn)等方面有獨(dú)特的優(yōu)勢。古美路街道等將率先進(jìn)行孤獨(dú)癥人士社會化支持示范性探索。

莘莊分中心：多元式參與

組織開展文娛活動

通過專業(yè)化、有針對性的體育鍛煉，幫助孤獨(dú)癥患兒敞開心扉，助力他們走出內(nèi)心的陰霾。

組織開展手工制作

孤獨(dú)癥兒童可以參與提供的DIY課程，幫助孤獨(dú)癥患兒手腦齊用，加深患兒之間的交流合作，提升他們的幸福感和獲得 感。

浦錦分中心：自然式療法

開展多方精準(zhǔn)綜合評估服務(wù)

通過系統(tǒng)觀察，準(zhǔn)確評估患兒的粗大運(yùn)動能力、精細(xì)運(yùn)動能力、言語和社會溝通能力、感知覺以及行為能力，或是在團(tuán)體活動中的集體融入狀況，開展精準(zhǔn)化評估，為后續(xù)的康復(fù)治療提供有力支撐。

建立多感官療愈課程

在自然療愈空間中，重點(diǎn)打造多感官療愈，幫助孤獨(dú)癥患兒融入自然、感受自然，喚醒孤獨(dú)癥患兒的自然感知。

開拓創(chuàng)新運(yùn)動發(fā)展課程

以創(chuàng)新運(yùn)動為抓手，不斷豐富創(chuàng)新運(yùn)動形式和內(nèi)容，為孤獨(dú)癥患兒打造符合自身發(fā)展規(guī)律的特殊運(yùn)動項(xiàng)目，讓他們獲得相應(yīng)的幸福感和榮辱感。

開設(shè)科普類課程

以孤獨(dú)癥療愈花園為背景，開展科普課程，幫助孤獨(dú)癥患兒再度融入自然，使其擁抱自然，幫助其增強(qiáng)自我認(rèn)同。