先天性心臟病患兒家庭功能現(xiàn)況調查結果分析

岳美晨，楊巧芳

(1.鄭州大學護理與健康學院，河南 鄭州 450000；2.阜外華中心血管病醫(yī)院 a.兒童心肺中心一病區(qū)；b.護理部，河南 鄭州 450000)

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)是心臟和大血管在胎兒時期發(fā)育不正常進而引發(fā)心血管畸形的心臟外科疾病，該病具體病因暫不明確，可能與遺傳和環(huán)境相互作用有關[1-2]。CHD患兒會出現(xiàn)不同程度的心悸、胸悶、氣喘等癥狀，嚴重者會出現(xiàn)呼吸困難、心力衰竭，威脅患兒生命安全，同時該病還會使患兒家屬出現(xiàn)嚴重的心理應激反應。有研究表明，CHD治療費用較高，不僅會增加家庭經(jīng)濟負擔，還會使患兒照顧者出現(xiàn)焦慮、緊張等情緒，增加照顧者心理壓力和經(jīng)濟壓力，家庭幸福感明顯降低[3-4]。家庭是生活、休息的主要場所，影響患兒康復、家屬心理狀態(tài)。家庭功能可以反映家庭凝聚力及家庭成員身心健康，良好的家庭功能對CHD患兒心理狀況、心臟康復具有積極影響。本研究選取206例CHD患兒照顧者作為研究對象，分析患兒家庭功能現(xiàn)況。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2021年6—12月阜外華中心血管病醫(yī)院收治的206例CHD患兒的照顧者作為研究對象，其中照顧者為父親84例，照顧者為母親122例；年齡23～46(32.63±2.08)歲；在職128例、待業(yè)78例；受教育程度初中及以下96例、高中或中專45例、大專及以上65例；患兒簡單CHD 136例、復雜CHD 70例。患兒照顧者對本研究知情同意并簽署同意書，本研究經(jīng)阜外華中心血管病醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核批準。

1.2 選取標準(1)納入標準：①患兒經(jīng)超聲心動圖、心導管檢查等確診為CHD；②患兒年齡<14歲；③患兒主要照顧者為父親或母親。(2)排除標準：①照顧者伴有其他遺傳性疾??；②照顧者具有嚴重軀體障礙；③照顧者伴有精神疾病。

1.3 研究方法采用鄭州大學護理與健康學院自制調查問卷收集患兒及照顧者資料，包括患兒病情、患兒照顧者受教育程度、職業(yè)等。使用家庭功能評定量表(family assessment device，F(xiàn)AD)評估家庭功能，包括問題解決、溝通能力、角色、情感反應、情感介入、行為控制、總的功能7個維度，60條項目，并使用Likert 4級評分法(1～4分)，選取平均分作為該維度分值，上述7個維度分界值分別為2.2、2.2、2.3、2.2、2.1、1.9、2.0分，得分小于分界值則說明該維度功能正常，得分大于分界值則說明該維度功能異常，分數(shù)越低表明家庭功能越好。

1.4 觀察指標(1)CHD家庭功能不同維度得分。(2)照顧者在職狀態(tài)與CHD家庭功能得分的關系。(3)照顧者受教育水平與CHD家庭功能得分關系。(4)不同病情CHD患兒家庭功能得分情況。

2 結果

2.1 各維度家庭功能情況FAD量表調查結果顯示，受調查家庭中63個(30.58%)問題解決功能異常，118個(57.28%)溝通功能異常，131個(63.59%)角色功能異常，119個(57.77%)情感反應功能異常，116個(56.31%)情感介入功能異常，182個(88.35%)行為控制功能異常，145個(70.39%)總的功能異常。

2.2 照顧者在職狀態(tài)與家庭功能的關系在職者問題解決、溝通、情感反應、情感介入、行為控制、總的功能維度得分較待業(yè)者低(P<0.05)。見表1。

表1 照顧者在職狀態(tài)與CHD家庭功能得分關系分)

2.3 照顧者受教育程度與家庭功能的關系大專及以上受教育程度問題解決、情感反應、總的功能維度得分較初中及以下、高中或中專低(P<0.05)。見表2。

表2 照顧者受教育程度與CHD家庭功能得分關系分)

2.4 不同病情患兒家庭功能簡單CHD患兒家庭問題解決、溝通、情感反應、情感介入、行為控制、總的功能維度得分較復雜CHD低(P<0.05)。見表3。

表3 不同病情患兒家庭功能得分情況分)

3 討論

CHD是嬰幼兒常見的嚴重疾病之一，發(fā)生率為0.8%～1.2%，該病具有家族遺傳性，母體感染病毒、營養(yǎng)不良、糖尿病、先兆流產(chǎn)、父親飲酒、吸煙等因素均與CHD的發(fā)生相關[5]。CHD會對患兒心血管結構及功能造成不良影響，易誘發(fā)缺血、缺氧、呼吸困難、發(fā)紺、生長發(fā)育遲緩等癥狀，增加心力衰竭、心內膜炎等并發(fā)癥發(fā)生率，嚴重威脅患兒健康[6-7]。CHD患兒病死率高、醫(yī)療花費較高，給家庭帶來嚴重的經(jīng)濟負擔。患兒照顧者承擔著照顧患兒的主要責任，其心理壓力較大且工作強度高，容易發(fā)生心理應激反應，導致家庭功能出現(xiàn)問題[8-10]。

家庭功能可以為家庭成員提供一個有助于身心健康發(fā)展的良好環(huán)境，家庭功能出現(xiàn)問題會增加家庭成員的心理壓力和家庭經(jīng)濟壓力，影響家庭和諧，同時會對CHD患兒治療和康復產(chǎn)生不良影響[11-13]。本研究結果顯示，受調查家庭中63個(30.58%)問題解決功能異常，118個(57.28%)溝通功能異常，131個(63.59%)角色功能異常，119個(57.77%)情感反應功能異常，116個(56.31%)情感介入功能異常，182個(88.35%)行為控制功能異常，145個(70.39%)總的功能異常，提示家庭功能異常情況普遍存在，尤其是在行為控制和總的功能維度方面，家庭功能問題尤為突出。照顧者照顧CHD患兒時容易產(chǎn)生不良情緒，難以與其他家庭成員建立親密的關系，容易導致家庭矛盾，出現(xiàn)行為失控現(xiàn)象。進一步研究結果顯示，在職者問題解決、溝通、情感反應、情感介入、行為控制、總的功能維度得分較待業(yè)者低。在職者本身擁有一定的經(jīng)濟來源，生活壓力相對較小，可以為患兒提供持續(xù)性的經(jīng)濟保障，且在職者父母應對不良事件的能力較強，有利于平衡家庭矛盾，為患兒治療和康復提供保障。本研究結果還顯示，大專及以上受教育程度問題解決、情感反應、總的功能維度得分較初中及以下、高中或中專低，提示受教育程度越高家庭功能越好。受教育程度高的照顧者能自己主動獲取疾病相關知識，且社會能力較強，家庭地位較高，能獲得家庭成員的支持和理解，也更善于表達和調節(jié)自身不良情緒，家庭功能相對較好。本研究結果顯示，簡單CHD患兒家庭問題解決、溝通、情感反應、情感介入、行為控制、總的功能維度得分較復雜CHD低。CHD患兒病情越復雜，手術操作時間、住院時間也會更長，患兒家屬的心理問題越嚴重。不斷調整家庭角色并積極幫助家人解決相關家庭問題，有利于提升家庭親密度，促進健康行為的發(fā)生。因此，應當多鼓勵父母及家庭成員參與患兒的家庭照顧之中，并為其提供相關康復護理知識，促進家庭成員與醫(yī)護人員的相互信任，幫助孩子健康成長。臨床在面對存在家庭功能問題的家庭時，要積極鼓勵照顧者及家庭成員參與患兒的護理，并為他們提供更多的疾病相關知識，與家庭照顧者建立良好的互信關系，建立持續(xù)的健康行為模式，共同促進患兒的康復[14-15]。

綜上所述，CHD患兒家庭功能異常情況普遍存在，照顧者在職狀態(tài)、受教育程度、CHD復雜程度均會對家庭功能產(chǎn)生影響，臨床應根據(jù)不同家庭特點開展精準幫扶工作，為CHD患兒提供健康的家庭環(huán)境。