基于Roy適應理論的健康宣教配合智慧平臺在T1DM帶泵治療患兒中的應用

魏書培 古建平 郭晶晶 黃志琦

鄭州大學附屬兒童醫(yī)院 河南省兒童醫(yī)院 鄭州兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科，鄭州 450000

1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus，T1MD）是因自身免疫異常致使胰島細胞損傷，進而導致胰島素分泌減少的一類內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病，主要發(fā)病人群為兒童及青少年［1-3］。由國際糖尿病聯(lián)盟（international diabetes federation，IDF）最新報告表明：0～14歲T1MD患兒近60萬人，且患病率呈逐年上升趨勢［4］。因T1MD屬慢性病癥，需長期進行有效血糖控制，目前以胰島素泵注射治療方案較為安全、實用，其通過患兒機體血糖水平合理輸注適宜劑量，有利于血糖恢復至正常水平［5］。但攜帶胰島素泵治療過程中，患兒較易出現(xiàn)生理及心理方面的困擾［6］。對此，采取科學、有效健康宣教十分關鍵［7］?？紤]到既往常規(guī)健康宣教難以解決上述自適應問題，而基于Roy適應理論的健康宣教強調(diào)集體應對系統(tǒng)的調(diào)動，將醫(yī)護人員、患兒及其家屬等聯(lián)合形成一個整體，且在良性互動下，可推動患兒個體適應行為，提高適應水平，有利于上述自適應問題的解決［8］。且隨“互聯(lián)網(wǎng)+”技術蓬勃發(fā)展，由國務院辦公廳關于促進“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展意見指出醫(yī)療機構應對慢性病開設安全適宜醫(yī)療健康管理服務［9］。而針對T1DM患者個體化開發(fā)的醫(yī)療健康管理APP——“糖糖圈”具有實時性、功能性及可靠性等優(yōu)勢，可拓展深化健康宣教內(nèi)容，有效銜接院內(nèi)外健康管理［10］?；赗oy適應理論的健康宣教配合“糖糖圈”智慧平臺優(yōu)勢互補，用于T1DM帶泵治療患兒干預具有廣闊前景，但國內(nèi)尚無相關報道。茲本文以此為切入點開展研究，作如下報道。

資料與方法

1.一般資料

納入2020年5月至2022年5月經(jīng)鄭州兒童醫(yī)院收治的84例T1DM帶泵治療患兒及主要監(jiān)護人作前瞻性研究，按隨機數(shù)字表法設為對照組（患兒42例，主要監(jiān)護人42例）及觀察組（患兒42例，主要監(jiān)護人42例）。（1）納入標準：①符合《中國兒童1型糖尿病標準化診斷與治療專家共識》中有關標準［11］；②年齡8～14歲，均行胰島素泵治療；③主要監(jiān)護人為父母，具有正常精神認知功能；④患兒主要監(jiān)護人對研究知情，且簽訂同意書。（2）排除標準：①主要監(jiān)護人罹患嚴重疾病，諸如肝腎功能不全、惡性腫瘤；②主要監(jiān)護人1年內(nèi)經(jīng)歷感情創(chuàng)傷、喪親等重大挫折；③患兒伴有酮癥酸中毒、庫欣綜合征；④臨床資料不完整。

本研究經(jīng)鄭州兒童醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審批通過（20190900）。

2.方法

2.1.對照組 予以常規(guī)健康宣教，即入院建檔、人員及環(huán)境介紹，住院期間宣講T1DM基礎知識、胰島素泵注射、飲食干預及運動指導等內(nèi)容，出院后按期隨訪等。

2.2.觀察組 于對照組基礎上，觀察組則基于Roy適應理論的健康宣教配合智慧平臺實施干預，具體內(nèi)容如下。（1）Roy適應理論的健康宣教：①評估T1DM患兒胰島素泵攜帶生理功能及自我概念等方面問題；②根據(jù)問題給予針對性健康宣教，旨在將無效反應轉為適應癥反應；③具體健康宣教措施。生理功能：因皮下胰島素泵針頭長期留置，因異物可產(chǎn)生不適感，且患兒及家屬會時不時關注胰島素泵存在，擔憂穿刺針及導管脫落，進而對活動及睡眠造成不良影響。針對性宣教措施：耐心解釋皮膚不適原因，合理選擇注射部位，嚴格無菌操作原則，選擇軟管針進行注射；局部皮膚護理宣教，叮囑患兒家屬協(xié)助患兒養(yǎng)成良好衛(wèi)生習慣，保持皮膚清潔干燥，密切觀察埋針部位有無紅腫、滲液情況，嚴防感染，若治療過程中產(chǎn)生局部反應，應更換輸注裝置及調(diào)整穿刺部位；適度活動宣教，指導患兒將胰島素泵放于安全、牢靠部位，諸如口袋、腰帶等，睡眠時則可放于枕頭底下，沐浴時可用分離器取下胰島素泵；于胰島素泵攜帶注射3 d后指導患兒進行適當活動。自我概念：因憂慮胰島素泵治療血糖控制效果不佳可出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性心理，且上泵后憂慮導管閉塞、電池耗盡可影響胰島素正常輸注。針對性宣教措施：心理宣教，耐心介紹胰島素泵治療原理、操作、優(yōu)點及目的等，并檢查導管、針頭是否固定好用以負性狀況解除，且通過講故事、聽音樂或看卡通片轉移患兒不良情緒。（2）“糖糖圈”智慧平臺：指導入組患兒家屬下載“糖糖圈”T1MD多功能照護智慧平臺軟件（深圳市愛寶惟生物科技有限公司），包括免費自我管理工具（全面血糖記錄、AI碳水識別、食物庫快速查碳水、智能血糖日歷、糖化預測、多維度血糖分析、血糖報告導出、電子病歷導出等）、同伴互助社區(qū)（涵蓋醫(yī)護人員、全體T1MD患兒及主要監(jiān)護人，可分享控糖心得體會，進行評論、點贊等互動）、持續(xù)血糖管理服務（提供公益血糖咨詢、海量科普文章、每周定期專家講座或直播）、糖友商城（挑選高性價比控糖用品，諸如動態(tài)血糖監(jiān)測、血糖儀&試紙、控糖視頻、控糖書籍等）核心功能，可面向T1MD患兒及主要監(jiān)護人宣教實時且貼近生活的疾病管理知識。

3.觀察指標

觀察兩組主要監(jiān)護人健康教育知識掌握程度、照護水平及患兒血糖控制效果、治療依從性。測評時間：入組時及干預3個月后。（1）健康教育知識掌握程度：基于文獻［12］中從1型糖尿病基礎知識、胰島素泵使用、飲食管理、運動管理及健康指導等6方面進行考察，共擬定50道選擇題，勾選正確計2分，勾選錯誤計0分，評分越高，表明健康教育知識掌握程度越好；（2）照護水平：采用照護者負擔量表（Zarit Burden Interview，ZBI）［13］及家庭關懷度指數(shù)問卷（Family APGAR Index，APGAR）［14］綜合評估，ZBI分角色負擔及個人負擔兩維度22個條目，每條目采用Lirert 5級評分法（0～4分），評分越高表明主要照顧者負擔水平越嚴重，APGAR分合作度、成長度、親密度、適應度及情感度5維度，每維度0～2分，評分越高，家庭關懷度越佳；（3）血糖控制效果：包括 糖 化 血 紅 蛋 白（hemoglobin a1c，HbA1c）、空 腹 血 糖（fasting blood glucose，F(xiàn)BG），基于文獻［15］標準：HbA1c＜7.5%，F(xiàn)BG：5.0～8.0 mmol/L，統(tǒng)計護理后血糖合格率；（4）治療依從性：采用Morisky用藥依從性量表（Morisky Medication Adherence Scale，MMAS-8）［16］進行評估，分遵醫(yī)囑合理用藥、適當運動、飲食控制及生活管理四方面，每方面0～2分，評分越高，治療依從性越高，其中，若＞6分計依從性良好，4～≤6分計依從性尚可，＜4分計依從性差。

4.統(tǒng)計學方法

采用SPSS 22.0軟件作統(tǒng)計處理，符合正態(tài)分布計量資料以均數(shù)±標準差（±s）表示，行t檢驗，計數(shù)資料以率（%）表示，行χ2檢驗，若P＜0.05，視作差異有統(tǒng)計學意義。

結 果

1.兩組患兒及主要監(jiān)護人一般資料比較

兩組患兒及主要監(jiān)護人一般資料比較，差異均無統(tǒng)計學意義（均P＞0.05），見表1、表2。

表1 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒一般資料比較

表2 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒主要監(jiān)護人一般資料比較

2.兩組主要監(jiān)護人健康教育知識掌握程度、照護水平比較

兩組主要監(jiān)護人干預前健康教育知識掌握度、ZBI、APGAR比較，差異均無統(tǒng)計學意義（均P＞0.05）；兩組干預后健康教育知識掌握度、APGAR均有提高，ZBI有所降低，觀察組健康教育知識掌握度、APGAR均高于對照組，ZBI低于對照組（均P＜0.05）。見表3。

表3 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒主要監(jiān)護人健康教育知識掌握程度、照護水平比較（分，±s）

表3 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒主要監(jiān)護人健康教育知識掌握程度、照護水平比較（分，±s）

注：對照組予以常規(guī)健康宣教，觀察組基于Roy適應理論的健康宣教配合智慧平臺實施干預；ZBI指照護者負擔水平，APGAR指家庭關懷度；與干預前比較，aP＜0.05

3.兩組患兒血糖控制效果比較

兩組患兒干預前HbA1c、FBG比較，差異均無統(tǒng)計學意義（均P＞0.05），兩組干預后HbA1c、FBG均有降低，觀察組HbA1c、FBG低于對照組（均P＜0.05），且觀察組干預后HbA1c、FBG合格率高于對照組（均P＜0.05），見表4。

表4 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒血糖控制效果比較

4.兩組患兒治療依從性比較

經(jīng)Redit分析，兩組患兒治療依從性比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），且觀察組MMAS-8評分高于對照組（P＜0.05），見表5。

表5 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒治療依從性比較

討 論

因T1MD患兒常易誘發(fā)視網(wǎng)膜、酮癥酸中毒等嚴重并發(fā)癥，更為嚴重者，還可導致患者死亡［17］。故臨床治療關鍵在于血糖控制，尤以胰島素治療為主要手段。目前胰島素治療形式包括預混胰島素注射（q12 h）、皮下胰島素注射（多次）及持續(xù)皮下胰島素輸注（即胰島素泵治療），考慮到T1MD患兒年齡較小，對前2種方法需重復多次針刺注射較為恐懼，且按期治療一定程度上可影響運動及社交活動，而胰島素泵治療可降低皮下注射次數(shù)，且可隨身攜帶，便于患兒相對靈活行使日常行為功能［18-19］。不過胰島素泵攜帶過程中，仍可能出現(xiàn)一系列自適應問題，諸如胰島素泵攜帶產(chǎn)生的異物不適感或日常生活及睡眠影響等。為提高T1MD患兒自適應性，不應只著眼于個體，而應充分調(diào)動集體來推動個體自適應水平。由此，基于Roy適應理論的健康宣教應運而生，且應用于COVID-19、截肢及心力衰竭患者證實可提升疾病應對適應能力，且生活質量得到提高［20-22］。而國內(nèi)針對T1MD患兒應用基于Roy適應理論的健康宣教尚無相關報道。且血糖控制除胰島素治療外，關于飲食管理、運動指導、心理干預、血糖監(jiān)測等方面的健康宣教亦十分關鍵。隨“互聯(lián)網(wǎng)+”技術在醫(yī)療領域逐步普及應用，基于慢病管理研發(fā)的智慧平臺工具層出不窮［23-25］。而針對T1MD來說，目前國內(nèi)僅以“糖糖圈”智慧平臺獲得一定程度應用，截止2019年12月，累計注冊T1MD患者達30 000余名，且包含免費自我管理工具、同伴互助社區(qū)、持續(xù)血糖管理服務等多項核心功能，可跨越時間、地點限制，很好銜接院內(nèi)、院外健康宣教。

茲本文嘗試性將基于Roy適應理論的健康宣教配合智慧平臺用于T1DM帶泵治療患兒中。且由張國英等［26］研究表明社會-經(jīng)濟因素可對T1DM患兒自我照護能力及總體幸福感造成影響，本文納入患兒家庭中嚴格控制文化程度及家庭收入方面的同質性，可保證研究結論準確性。由結果顯示：相較于對照組，觀察組干預后健康教育知識掌握度、APGAR更高，ZBI更低。提示基于Roy適應理論的健康宣教配合智慧平臺可提升T1DM帶泵治療患兒主要監(jiān)護人健康教育知識掌握度及照護水平。而T1DM患兒尚未完全獨立，對于T1DM疾病自我管理有所欠缺，需通過主要監(jiān)護人、醫(yī)護人員協(xié)同配合完成標準化治療計劃。通過提高T1DM患兒主要監(jiān)護人健康教育知識掌握度及照護水平，可直接對T1DM患兒血糖控制及治療依從性產(chǎn)生積極影響。由結果顯示：與對照組相比，觀察組干預后HbA1c、FBG水平更低，HbA1c、FBG合格率有所提高，且MMAS-8評分更高。提示T1DM帶泵治療患兒應用基于Roy適應理論的健康宣教配合智慧平臺可獲良好血糖控制效果，且治療依從性有明顯提高。具體分析：（1）基于Roy適應理論的健康宣教通過評估T1DM患兒胰島素泵治療自適應問題，聯(lián)合醫(yī)護人員、患兒家屬等構成一個集體提供皮膚護理、心理宣教等針對性宣教措施，T1DM患兒攜帶胰島素泵生理、心理問題得以解決，有利于血糖有效控制，且治療依從性提高；（2）“糖糖圈”智慧平臺通過全面血糖記錄、AI碳水識別、食物庫快速查碳水、智能血糖日歷、糖化預測、多維度血糖分析等自我管理工具可加深T1DM管理認識，且通過查閱海量科普文章，定期觀察專家講座或直播，對血糖管理疑問項及時進行咨詢，故血糖控制效果更好，并在同伴互助社區(qū)分享控糖心得體會，進行評論、點贊等互動，疾病治療信心提升，故治療依從性有所上升［27-29］。這與趙惠娣等［30］研究有一定類似。

綜上所述：基于Roy適應理論的健康宣教配合智慧平臺應用于T1DM帶泵治療患兒，可提升主要監(jiān)護人健康教育知識掌握程度，提高照護水平，且患兒血糖控制效果良好，治療依從性上升。

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