中青年女性永久性腸造口病人兩性關(guān)系體驗(yàn)的質(zhì)性研究

尚建英，肖 桃，張奕涵，范 麗，周 燕

結(jié)直腸癌是臨床常見的消化道惡性腫瘤，根據(jù)最新的中國腫瘤統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，結(jié)直腸癌位居中國腫瘤發(fā)病率的第3位，年新患病人數(shù)為37.6萬例[1]。其中直腸癌占60%，女性占40.4%，低位直腸癌占53.9%。年齡18～95歲，平均63.6歲[2]。對低位直腸癌推薦行腹會(huì)陰聯(lián)合切除或慎重選擇保肛手術(shù)[1]，為此，我國每年行造口術(shù)的病人有近10萬且數(shù)量呈上升趨勢[2]。其中中青年女性腸造口病人也逐漸增多。研究表明腸造口改變了糞便的正常出口，導(dǎo)致病人生理、心理以及社會(huì)功能的改變，影響病人的生活質(zhì)量。國內(nèi)外許多關(guān)于腸造口護(hù)理、造口病人生活質(zhì)量、自我效能、性生活以及出院準(zhǔn)備度等各方面的研究[3-13]。但這些研究時(shí)間基本上都局限在造口術(shù)后半年內(nèi)，缺乏對長時(shí)間造口病人的關(guān)注，更缺乏單獨(dú)對中青年女性腸造口病人兩性關(guān)系的研究。兩性關(guān)系的親密度對病人適應(yīng)疾病和恢復(fù)健康至關(guān)重要。由于傳統(tǒng)文化影響，中青年女性具有性生活需求，但又羞于對兩性關(guān)系啟齒，加之對造口的恐懼，對自身形象的病恥感而降低了生活質(zhì)量。本研究采用質(zhì)性研究方法，對擬行腸造口術(shù)的病人和已行腸造口術(shù)后不同階段的病人進(jìn)行深入訪談，了解其在不同階段的兩性關(guān)系體驗(yàn)，為臨床實(shí)施有效的干預(yù)策略提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2014年6月—2022年5月在綿陽市某三級甲等綜合醫(yī)院普通外科行永久性腸造口術(shù)的中青年女性腸造口病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：確診為直腸癌且需要做永久性造口的中青年女性病人(年齡30～55歲)；已婚；意識清楚、語言表達(dá)無障礙，愿意配合研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：無配偶或無固定性伴侶的病人；臨時(shí)性造口病人；年齡<30歲或> 55歲者。根據(jù)資料飽和原則確定樣本量，最終選取12例病人進(jìn)行訪談。因?yàn)橐咔榉揽赜绊懖∪诉M(jìn)入病區(qū)，部分造口時(shí)間長的病人采取電話訪談方式進(jìn)行。共有3例病人在病房接受術(shù)前前瞻性訪談，9例病人出院后在造口門診進(jìn)行訪談(包括3例在院接受了訪談的病人)，3例病人接受電話訪談。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱大量文獻(xiàn)并根據(jù)研究目的制定初步的訪談提綱，通過咨詢1名胃腸外科主任、2名國際造口治療師、1名副主任護(hù)師，對訪談提綱進(jìn)行修訂，選取1例術(shù)前、2例術(shù)后造口病人進(jìn)行預(yù)訪談，確定最終訪談提綱，包括①您和伴侶怎樣看待永久性腸造口手術(shù)？②手術(shù)前的您們的性生活情況怎么樣？③手術(shù)后您和伴侶之間的關(guān)系有什么變化嗎？④術(shù)后您們是什么時(shí)候開始性生活的？性生活的頻率、方式、感受有什么變化嗎？如果有，您認(rèn)為其主要影響因素是什么？

1.2.2 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料，對于造口術(shù)前的病人，由研究者和造口治療師在做造口定位時(shí)向病人解釋研究目的，取得病人理解的基礎(chǔ)上簽署知情同意書，選擇安靜、舒適的談話室進(jìn)行，保證談話不受打擾；對于術(shù)后門診隨訪的病人在造口門診進(jìn)行；對于造口時(shí)間較久，病人已經(jīng)不再門診隨訪的采取電話訪談的方式進(jìn)行，所有訪談均征得病人同意進(jìn)行錄音記錄，訪談?wù)叱兄Z對訪談內(nèi)容保密。訪談過程中營造輕松愉快的交流環(huán)境并根據(jù)病人的情緒反應(yīng)適時(shí)給予安慰。面對面訪談時(shí)記錄受訪者的語氣、表情和肢體語言，電話訪談時(shí)記錄受訪者的停頓、語氣，訪談時(shí)間20～40 min。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將反復(fù)聆聽錄音并將錄音內(nèi)容進(jìn)行整理轉(zhuǎn)錄為文字，借助Nvivo 11軟件進(jìn)行管理，由2名研究者對資料進(jìn)行反復(fù)閱讀、整理。采用Colaizzi 7步分析法[14]進(jìn)行分析：①仔細(xì)閱讀全部原始資料；②提取重要的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的陳述進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯總；⑤寫出完整的描述；⑥歸納共性的觀點(diǎn)，升華主題概念；⑦返回研究對象處核實(shí)求證。

1.2.4 質(zhì)量控制 本研究的研究者進(jìn)行過相關(guān)的質(zhì)性研究，具有一定質(zhì)性研究的經(jīng)驗(yàn)[15]，系統(tǒng)學(xué)習(xí)了質(zhì)性研究的理論和實(shí)踐。另一名研究者為國際造口治療師，研究團(tuán)隊(duì)成員大部分為傷口造口?？谱o(hù)士，具有較扎實(shí)的理論基礎(chǔ)。本研究得到本院倫理審查委員會(huì)審查通過，倫理審查號為S20220204-01。

2 結(jié)果

2.1 手術(shù)前后不同階段的中青年女性永久性腸造口病人對造口的認(rèn)識不同

2.1.1 術(shù)前對造口的恐懼 從診斷出低位直腸癌需要做永久性腸造口開始，病人均對造口表現(xiàn)出否認(rèn)、焦慮、恐懼與不接受，對未來生活的迷茫。N1：“為什么我會(huì)得這個(gè)疾病啊？是因?yàn)槲移綍r(shí)太好強(qiáng)了，老天要懲罰我?！盢2：“一定是醫(yī)生搞錯(cuò)了，我平時(shí)很注意飲食衛(wèi)生的啊？我才45歲，孩子還沒有長大，我怎么能帶個(gè)造口袋生活一輩子，聽說身上隨時(shí)會(huì)有味道，我還不如死了算了，我受不了了?！崩瞎谂赃吪惆榘参浚骸坝惺裁措y過的嘛，大不了就是戴一輩子造口袋，我照顧你一輩子。”N3：“做了這個(gè)手術(shù)，我都不是一個(gè)完整的人了，還需要花那么多錢，我老公本來就辛苦，這么大年齡了還要在外面打工掙錢，現(xiàn)在我得了這個(gè)病，要拖累他。肚子上做個(gè)造口，人不像人鬼不像鬼的，我真的不想活了?！?在經(jīng)過造口治療師和醫(yī)生的反復(fù)講解和安慰后病人能逐步接受既定的事實(shí)，認(rèn)為保命和做永久性造口兩者只能選一的情況下，情愿選擇做造口手術(shù)。

2.1.2 術(shù)前兩性關(guān)系 N1：“我們的關(guān)系一直都比較好，平時(shí)他都比較照顧我，我們的性生活也比較和諧，基本上每周1次，但做了手術(shù)后我再也不敢了，肯定會(huì)有影響的?！彪S著年齡的增加，不同年齡段的夫妻性生活也有一些不同。N3“我們平時(shí)這個(gè)事情就做得很少，基本上半個(gè)月1次，他的年齡比我大6歲，應(yīng)該是已經(jīng)過了那個(gè)時(shí)期，基本上不怎么想這個(gè)事情了?，F(xiàn)在做了手術(shù)，更加不想了?！?/p>

2.1.3 術(shù)后1周內(nèi)的緊張、不確定感 雖然在術(shù)前已經(jīng)由醫(yī)生和造口師進(jìn)行了講解并觀看了模型，病人在術(shù)后看到自己肚子上的造口時(shí)還是會(huì)緊張和不知所措。N1：“造口師在打開我的造口袋時(shí)我看到腸子就在外面，那么紅，我好害怕一不小心碰到它了?！?/p>

2.1.4 術(shù)后1個(gè)月逐漸接受 隨著對造口認(rèn)識的不斷深入，永久性腸造口病人在1個(gè)月內(nèi)逐步接受既定事實(shí)，開始關(guān)注造口的護(hù)理，她們渴望得到醫(yī)生護(hù)士的進(jìn)一步講解，也渴望得到家庭和伴侶的支持。在醫(yī)院由家屬親自學(xué)會(huì)更換造口袋后病人居家休息，1個(gè)月后進(jìn)行造口門診隨訪。N1：“我回家后都是老公在幫我換造口袋，造口沒有什么不舒服，我現(xiàn)在也在嘗試自己換，畢竟老公還要掙錢?！盢3：“剛開始第1個(gè)月都是老公在幫我換，每天晚上洗澡后換，現(xiàn)在是第3個(gè)月了，我基本能自己更換了，動(dòng)作也比以前熟練，需要的時(shí)間也很短了，快的時(shí)候10多分鐘就搞定了。但還是有時(shí)候有肛門的墜脹感，感覺屁股是麻木的?！?/p>

2.1.5 術(shù)后1年基本適應(yīng)造口并實(shí)現(xiàn)創(chuàng)傷后成長 術(shù)后1年左右腸造口病人基本都能適應(yīng)造口生活，且能夠不斷總結(jié)造口護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，更好地做好自護(hù)工作。N6:“我1個(gè)月就開始自己更換造口袋了，基本上2個(gè)月我就去上班了，跟我一起上班的都不知道我做了這個(gè)手術(shù)的，我每天都注意清洗，每天早上清理干凈了去上班，基本都不用造口袋了。因?yàn)榇蟊憔拖駴]有做手術(shù)前一樣，都是有次數(shù)的，只要注意飲食，不會(huì)突然流出來的，我覺得我和手術(shù)前沒有什么兩樣?！盢12：“我做了手術(shù)8年了，剛開始覺得天都塌了，這輩子沒臉見人了。后來自己調(diào)整了心態(tài)，我又活了這么多年了，這么多年都是撿來的，我要好好生活下去。我手術(shù)后1～2個(gè)月就自己換造口袋了，用了1年的造口袋后基本上就可以不用了，平時(shí)就用衛(wèi)生紙墊著就可以了。這個(gè)造口一點(diǎn)都不影響我的生活。我還種了幾畝土地呢，現(xiàn)在國家政策好了，都是機(jī)械化作業(yè)，基本不用費(fèi)什么勁，對身體也沒有影響，我還要越活越好哦。你給其他的做這個(gè)手術(shù)的病人說要有信心，你可以把我的情況講給她們聽，也可以把我的電話給她們，有什么想不明白的給我打電話都可以?！?/p>

2.2 手術(shù)后不同階段的中青年女性永久性腸造口病人對兩性關(guān)系的看法不同

2.2.1 術(shù)后半年內(nèi)性生活恐懼 造口病人術(shù)后半年內(nèi)都處于對自己身體的適應(yīng)和調(diào)適期，大部分的受訪者中術(shù)后半年內(nèi)都沒有性生活，與年齡有一定的關(guān)系。N5：“我們在術(shù)后3月開始有性生活，剛開始的時(shí)候還是很害怕，生怕碰到了會(huì)引起出血或者其他不適，后來隨著不斷摸索調(diào)整，基本掌握了技巧和方法，但還是比以前的頻率減少了，現(xiàn)在基本上半個(gè)月到1個(gè)月才敢1次?！盢7:“我們前半年基本上一次都沒有，不敢啊，我已經(jīng)得了這個(gè)病，哪里還敢想這些哦?！?/p>

2.2.2 術(shù)后性反應(yīng)減弱 因?yàn)镸iles手術(shù)對盆腔解剖和生理功能的破壞[1]，病人不同程度地存在性反應(yīng)減弱情況。N8:“我現(xiàn)在一點(diǎn)都不想這個(gè)事情，沒有興趣，做的時(shí)候也沒有快感。我好不容易才保住性命，不能因?yàn)檫@個(gè)而前功盡棄，我給我老公說了，他要是實(shí)在想可以自己出去找人?！盢11：“對于這個(gè)事情，我和老公都沒有多大的興趣了，主要是年齡也大了，我們基本上每個(gè)月有1次，都是完成任務(wù)，沒有激情啥的了?！盢10：“想著正在做那個(gè)的時(shí)候，大便流出來了，是無法忍受的事情，我之前是多么愛干凈的人，容不得這樣的事情發(fā)生，所以我情愿不做?！?/p>

2.2.3 半年后認(rèn)識到性生活不會(huì)影響造口 關(guān)于性生活是否會(huì)引起造口出血、疼痛、水腫等不適，所有受訪者均表示不會(huì)影響，主要影響因素還是自己的心態(tài)。N9：“性生活對造口不會(huì)有影響，不會(huì)出血、疼痛，只要之前清洗好了就不會(huì)有事。”N5：“可以使用迷你型的造口袋，選擇嘗試不同的姿勢，避免直接壓迫到造口就可以了?！?/p>

2.3 中青年女性永久性腸造口病人婚姻關(guān)系的改變 所有的受訪者均表達(dá)出夫妻關(guān)系升溫了。N1：“以前在家里都是我說了算，現(xiàn)在得病了，老公很遷就我，什么都聽我的，每天對著食譜為我做吃的，學(xué)習(xí)造口護(hù)理方法，如果造口有一點(diǎn)問題他比我還緊張，我感覺到他比以前更愛我了，我感覺自己有精神支柱，有了繼續(xù)活下去的勇氣。以前是他愛發(fā)脾氣，現(xiàn)在成了我愛發(fā)脾氣了?！盢4：“我老公對我很好，我做了這個(gè)手術(shù)用了這么多錢，他一句抱怨都沒有，還說只要我在，就什么都在，我真的非常感謝老公的陪伴?！盢6：“我反正給我老公說的，你要找女人可以在外面去找，把錢拿回來就行，結(jié)果他不找噠?！?/p>

2.4 中青年女性永久性腸造口病人的自我成長 隨著時(shí)間的推移，中青年女性永久性腸造口病人從最初的焦慮恐懼，逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極應(yīng)對與感恩。對造口護(hù)理的逐漸熟練以及對家庭的責(zé)任感，大多數(shù)造口病人均表現(xiàn)出自我成長。N4：“通過這次手術(shù)，我更加認(rèn)識到生命的可貴，經(jīng)歷了手術(shù)、化療，什么苦難都嘗過了，我要好好珍惜生活，珍惜愛人、好好活下去。還要看著孩子成家立業(yè)，還要幫助孩子照顧他的小孩?！盢7：“我現(xiàn)在正常上班，我不說沒有人知道我曾經(jīng)是病人，沒有人知道我有造口，我還是要好好上班，多掙錢，畢竟這個(gè)造口袋還是很貴的，又報(bào)不到賬，你們能不能呼吁一下把造口袋納入報(bào)銷嘛，每個(gè)月還是要在這個(gè)上面花好多錢哦?！盢11：“經(jīng)歷過這么大的事情，其他什么事情都想得開了。我這里還有一些沒有用完的造口袋，你拿去給剛做了造口的病人用吧，我現(xiàn)在用衛(wèi)生紙就可以了，不需要用了，能幫助他人一點(diǎn)是一點(diǎn)吧?！?/p>

3 討論

3.1 醫(yī)護(hù)務(wù)人員對造口病人兩性關(guān)系的關(guān)注不足，提供的指導(dǎo)不足 本研究顯示，中青年永久性腸造口病人存在缺乏造口護(hù)理相關(guān)知識，更缺乏兩性關(guān)系調(diào)節(jié)的相關(guān)知識。特別是在手術(shù)前病人存在對疾病和造口否認(rèn)、焦慮、恐懼的心理，術(shù)后早期階段存在緊張、不確定感。由于受傳統(tǒng)文化的影響，中青年女性腸造口病人對兩性關(guān)系存在羞澀和難以啟齒的情況，而因?yàn)閭鹘y(tǒng)觀念的影響，大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員和造口治療師也很少在術(shù)前術(shù)后與病人交流兩性關(guān)系的問題，導(dǎo)致病人獲得的信息不足，得到的指導(dǎo)不到位，造成心理性性功能障礙[16]。這與Sacerdoti等[17]研究結(jié)果相似。為此，醫(yī)護(hù)人員和造口治療師在病人術(shù)前手術(shù)談話時(shí)，應(yīng)該向病人及其伴侶詳細(xì)介紹造口手術(shù)的目的、術(shù)后造口護(hù)理、預(yù)防造口并發(fā)癥的知識和術(shù)后性生活相關(guān)知識。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極為病人搭建溝通交流的平臺(tái)，如主動(dòng)為病人建立微信群、公眾號等，定期主動(dòng)推送相關(guān)健康教育知識。采用文字、語言、視頻等多種方式進(jìn)行健康宣教，定期召開造口聯(lián)誼會(huì)，邀請恢復(fù)很好的病友做同伴教育，以提高健康教育的可信度，利于病人接受,解除其困擾，有利于增加伴侶間的幸福感和親密感。對于病人擔(dān)心手術(shù)對性功能的影響，應(yīng)向病人和伴侶解釋，Miles手術(shù)對女性神經(jīng)功能的影響不大，讓病人和伴侶能夠以良好的心態(tài)接受造口手術(shù)和適應(yīng)術(shù)后病人身體形象的改變。

3.2 運(yùn)用時(shí)機(jī)理論(Time It Right,TIR)在不同的時(shí)機(jī)關(guān)注年輕永久性腸造口病人的兩性性關(guān)系，促進(jìn)其自我成長 時(shí)機(jī)理論由Cameron[18]提出，該理論將照護(hù)過程根據(jù)時(shí)機(jī)階段分為診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期，強(qiáng)調(diào)了病人在整個(gè)過程中需求與體驗(yàn)的動(dòng)態(tài)變化，通過對不同階段的信息、情感支持，以滿足其變化的需求，為延續(xù)護(hù)理提供了新的理論框架。造口病人的心理生理過程也正是經(jīng)歷了這樣的不同階段，運(yùn)用時(shí)機(jī)理論在不同的時(shí)機(jī)給予病人不同的關(guān)注和指導(dǎo)，可以促進(jìn)其自我成長。在術(shù)后1個(gè)月內(nèi)主要向病人和伴侶介紹造口的護(hù)理、如何更換造口袋，如何識別和預(yù)防造口周圍皮膚并發(fā)癥，并手把手教會(huì)病人和伴侶進(jìn)行造口護(hù)理操作。術(shù)后3個(gè)月可以通過門診、電話隨訪、微信平臺(tái)、同伴交流等多種方式向病人和伴侶宣教性生活相關(guān)知識，如性生活之前應(yīng)該先檢查底盤或造口袋的密閉性，排空、清潔或更換造口袋以減少異味，必要時(shí)使用迷你型造口袋。同時(shí)在性生活過程中應(yīng)嘗試不同的姿勢，以選擇最舒適、最合適的方式進(jìn)行，原則是不壓迫造口[19]。術(shù)后半年鼓勵(lì)病人積極參與工作和社會(huì)生活，以提高病人的社會(huì)適應(yīng)能力，讓病人實(shí)現(xiàn)創(chuàng)傷后自我成長，感受到自身的價(jià)值，提高其成就感，同時(shí)也利于增進(jìn)夫妻感情。在整個(gè)過程中應(yīng)該向造口病人及其伴侶講解隨著時(shí)間的推移，造口所帶來的影響會(huì)越來越小甚至趨于消失，鼓勵(lì)病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.3 呼吁增加家庭和社會(huì)支持力度，減少造口人的負(fù)擔(dān)，促進(jìn)造口人更好地回歸社會(huì) 在生物-心理-社會(huì)醫(yī)療模式下，家庭和睦、社會(huì)支持對造口病人的康復(fù)至關(guān)重要。本研究表明，兩性關(guān)系越親密的夫妻，造口病人的康復(fù)越好，并發(fā)癥越少，病人的自我成長也越快。呂永利等[20]的研究指出，丈夫在病人適應(yīng)疾病和共同對抗疾病中扮演著重要的角色，他是病人最親密的支持者。醫(yī)護(hù)人員和造口治療師應(yīng)主動(dòng)成為家庭和社會(huì)支持的紐帶，做好病人和伴侶之間的溝通，幫助其建立親密的兩性關(guān)系。同時(shí)，應(yīng)積極尋求各界幫助，力爭能夠盡快將造口用品納入醫(yī)保報(bào)銷，減少造口病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，減輕其生活壓力。

4 小結(jié)

本研究采用質(zhì)性研究的方法對中青年女性永久性腸造口病人手術(shù)不同階段進(jìn)行了深入訪談，得出手術(shù)不同階段的女性永久性腸造口病人對造口的認(rèn)識不同、對兩性關(guān)系的看法不同，婚姻關(guān)系的改變和自我成長4個(gè)主題。提醒醫(yī)護(hù)人員和造口治療師應(yīng)關(guān)注病人全程化管理，運(yùn)用時(shí)機(jī)理論，在不同的時(shí)機(jī)給予病人及其家庭不同的關(guān)注和健康指導(dǎo)重點(diǎn)，幫助中青年女性永久性腸造口病人盡快自我成長，盡快回歸社會(huì)，促進(jìn)其更好康復(fù)。