白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性現(xiàn)狀調(diào)查及其影響因素分析

楊燕瀾，劉泓妍，李雪梅，李文斯，張 媛，武宇輝

兒童癌癥在全球范圍內(nèi)已成為一種越來(lái)越普遍的慢性疾病，在14歲以下兒童所患癌癥中以白血病最為常見(jiàn)，占比高達(dá)25%[1]。白血病作為一種造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，目前在我國(guó)發(fā)病率也較高，每年新增病例達(dá)4萬(wàn)例左右，多發(fā)生于兒童中，發(fā)病急且兇險(xiǎn)，治療又極為漫長(zhǎng)，費(fèi)用也較為昂貴[2-4]。經(jīng)濟(jì)毒性是指在癌癥治療過(guò)程中病人所花費(fèi)的高昂費(fèi)用給病人及其家庭帶來(lái)的負(fù)面影響，包括病人客觀(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀(guān)的經(jīng)濟(jì)困擾，其中客觀(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與癌癥治療費(fèi)用直接相關(guān)，主觀(guān)的經(jīng)濟(jì)困擾與癌癥支出引起的焦慮、不適密切相關(guān)。目前我國(guó)關(guān)于白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性的研究較少[5-7]。本研究通過(guò)調(diào)查白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性現(xiàn)狀及其影響因素，以期為構(gòu)建有效的經(jīng)濟(jì)毒性干預(yù)策略提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2021年7月—2022年7月在院治療的164例白血病患兒作為研究對(duì)象進(jìn)行橫斷面調(diào)查。白血病患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡6～14歲；②符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)小兒白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；③正在接受抗腫瘤治療；④患兒知曉自身病情；⑤患兒及家屬知情并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他慢性疾病，如1型糖尿病等；②有家族遺傳精神病史；③聽(tīng)力、智力障礙。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 白血病患兒一般資料調(diào)查表 參考文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)，包括白血病患兒性別、年齡、住院天數(shù)、是否為獨(dú)生子女、家庭平均月收入等。

1.2.2 經(jīng)濟(jì)毒性綜合評(píng)分量表(Comprehensive Scores for Financial Toxicity Based on the Patient-Reported Outcome Measures,COST-PROM) 該量表由國(guó)外學(xué)者De Souza等[9]編制而成，后由國(guó)內(nèi)學(xué)者于慧會(huì)等[10]進(jìn)行漢化，主要用于評(píng)估過(guò)去7 d內(nèi)病人對(duì)調(diào)查問(wèn)卷中涉及財(cái)務(wù)壓力的感知情況。包含經(jīng)濟(jì)支出情況、經(jīng)濟(jì)資源、心理社會(huì)反應(yīng)3個(gè)維度，共11個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“一點(diǎn)也不”到“非常多”依次賦予0～4分，總分越低表明病人因病所致的經(jīng)濟(jì)毒性水平越高，得分<26分定義為陽(yáng)性。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.889，信效度良好。

1.2.3 父母恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Parents，F(xiàn)oP-Q-SF/PR) 該量表由Schepper等[11]在FoP-Q-SF基礎(chǔ)上編制而成，楊祎玲等[12]對(duì)其漢化并進(jìn)行文化調(diào)適，該量表共包含12個(gè)單一條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從不”到“總是”依次賦予1～5分，總分12～60分，得分越高表明父母的恐懼疾病進(jìn)展水平越高。測(cè)得該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.893，重測(cè)信度為0.819，信效度良好。

1.2.4 一般自我效能感量表 該量表由國(guó)外學(xué)者Schwarzer等編制而成，Zhang等[13]于1995年對(duì)其進(jìn)行漢化，測(cè)得量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91，信效度良好。共包括10個(gè)單一條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，分別賦予1～4分，各條目得分相加除以10為量表的最終得分，總分1～4分，得分越高表明病人的自我效能感水平越高。

1.3 資料收集方法 本研究調(diào)查問(wèn)卷由患兒父母代為填寫(xiě)，通過(guò)“問(wèn)卷星”進(jìn)行調(diào)查，并采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象說(shuō)明本研究?jī)?nèi)容、目的、方法等，取得同意后向其發(fā)送“問(wèn)卷星”鏈接，并提前向患兒及其父母說(shuō)明問(wèn)卷所有題目答完才可提交。本次研究共發(fā)放問(wèn)卷170份，有效回收164份，有效回收率為96.47%。

2 結(jié)果

2.1 白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性現(xiàn)狀及單因素分析 調(diào)查結(jié)果顯示，164例白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性得分為(22.63±7.49)分，其中62.20%(102/164)的白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性為陽(yáng)性。單因素分析結(jié)果顯示，白血病患兒年齡、住院天數(shù)、家庭平均月收入為影響其經(jīng)濟(jì)毒性的主要因素(P<0.05)，詳見(jiàn)表1。

表1 白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性單因素分析 單位：分

2.2 白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性與恐懼疾病進(jìn)展、自我效能相關(guān)性分析 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性得分與患兒父母恐懼疾病進(jìn)展得分呈明顯負(fù)相關(guān)(r=-0.744,P<0.01)，與自我效能得分呈明顯正相關(guān)(r=0.685,P<0.01)，見(jiàn)表2。

表2 白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性與患兒父母恐懼疾病進(jìn)展、自我效能的相關(guān)性分析(r值)

2.3 白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性影響因素的線(xiàn)性回歸分析 以白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性得分作為因變量，以患兒年齡、住院天數(shù)、家庭平均月收入、患兒父母恐懼疾病進(jìn)展得分以及自我效能得分作為自變量(賦值見(jiàn)表3)進(jìn)行線(xiàn)性回歸分析。結(jié)果顯示，白血病患兒住院天數(shù)、家庭平均月收入、患兒父母恐懼疾病進(jìn)展以及自我效能為影響其經(jīng)濟(jì)毒性水平的主要因素(P<0.05)，見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值

表4 白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性影響因素的線(xiàn)性回歸分析

3 討論

3.1 白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，164例白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性得分為(22.63±7.49)分，其中62.20%(102/164)的白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性為陽(yáng)性，與國(guó)外學(xué)者Rosenzweig等[14]研究結(jié)果一致。究其原因，抗腫瘤治療會(huì)對(duì)白血病患兒的身體形象帶來(lái)較大改變，如手術(shù)會(huì)造成患兒身體完整性受損、化療會(huì)造成患兒頭發(fā)脫落、放療會(huì)造成患兒皮膚色素沉著等，這些均會(huì)導(dǎo)致白血病患兒產(chǎn)生羞恥感，出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，同時(shí)大量的治療費(fèi)用也不可避免地加劇了經(jīng)濟(jì)毒性水平[15]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)幫助白血病患兒提高疾病認(rèn)知水平，日常生活中為他們提供及時(shí)的幫助，幫助患兒盡快達(dá)到痊愈，使得患兒能更好地融入社會(huì)，回歸校園，同時(shí)還需給予患兒足夠的心理支持以及經(jīng)濟(jì)支持，降低其經(jīng)濟(jì)毒性水平。

3.2 白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性影響因素分析

3.2.1 住院天數(shù) 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒住院天數(shù)越長(zhǎng)，經(jīng)濟(jì)毒性水平越高。究其原因，白血病患兒住院時(shí)間越長(zhǎng)，說(shuō)明患兒治療時(shí)間越長(zhǎng)，在住院期間使用的藥品費(fèi)用占比較大，并且癌癥病人多數(shù)藥物報(bào)銷(xiāo)比例較小，從而加重了患兒的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；對(duì)于患兒父母來(lái)說(shuō)，在醫(yī)院幾乎沒(méi)有自己的時(shí)間，無(wú)法按照自己的意愿生活，甚至一些父母因此而辭職，每天的照顧負(fù)擔(dān)以及經(jīng)濟(jì)上的壓力使得患兒經(jīng)濟(jì)毒性水平較高[16]。

3.2.2 家庭平均月收入 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒家庭平均月收入越低，經(jīng)濟(jì)毒性水平越高。究其原因，當(dāng)家庭經(jīng)濟(jì)狀況不佳時(shí)，白血病患兒的治療費(fèi)用、家庭人力的消耗等都會(huì)給患兒及其父母帶去沉重的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，易引起經(jīng)濟(jì)較差—不良就醫(yī)行為—健康結(jié)局惡化—家庭收入銳減—經(jīng)濟(jì)毒性加重這一惡性循環(huán)，并且家庭平均月收入會(huì)直接影響到患兒家庭支付醫(yī)療費(fèi)用的能力，使得患兒家庭平均月收入較低時(shí)，經(jīng)濟(jì)毒性水平較重[17]。

3.2.3 患兒父母恐懼疾病進(jìn)展 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒父母恐懼疾病進(jìn)展水平越高，經(jīng)濟(jì)毒性水平越高，與沈雅琳等[18]研究結(jié)果一致。恐懼疾病發(fā)展所帶來(lái)的各種生物、社會(huì)、心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)，是個(gè)體與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理，壓力與應(yīng)對(duì)模式指出，負(fù)面認(rèn)知評(píng)價(jià)可直接導(dǎo)致抑郁出現(xiàn)，這種負(fù)性情緒會(huì)加重白血病患兒及其父母的經(jīng)濟(jì)毒性水平。由此可見(jiàn)，恐懼疾病進(jìn)展作為一種負(fù)性情緒，與經(jīng)濟(jì)毒性相互影響。

3.2.4 自我效能 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒自我效能水平越高，經(jīng)濟(jì)毒性水平越低，與袁靜等[19]研究結(jié)果一致。說(shuō)明當(dāng)患兒及其父母對(duì)于疾病治療這一特定事件充滿(mǎn)信心時(shí)，面對(duì)治療會(huì)比較積極、樂(lè)觀(guān)，并且能夠充分利用身邊資源去解決問(wèn)題，使得其經(jīng)濟(jì)毒性水平降低[20]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)通過(guò)個(gè)體化的干預(yù)方法提高白血病患兒及其父母的自我效能水平，改善其心理狀態(tài)，使得患兒能夠積極配合治療，盡早康復(fù)。

綜上所述，白血病患兒經(jīng)濟(jì)毒性普遍存在，除了受住院天數(shù)、家庭平均月收入等人口學(xué)資料影響外，患兒父母恐懼疾病進(jìn)展水平、自我效能與經(jīng)濟(jì)毒性也存在高度相關(guān)。