1型糖尿病兒童對(duì)健康管理游戲的認(rèn)知及需求調(diào)查*

陳利平,王 平,桂風(fēng)嬌,林 琴,陳海燕,劉曉琴,吳利平△

(1.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科/國(guó)家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心/兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/兒科學(xué)重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 400014；2.重慶工程學(xué)院數(shù)字藝術(shù)學(xué)院 400056；3.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院護(hù)理部 400014)

1型糖尿病(T1DM)90%見(jiàn)于兒童，發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)[1-2]?；純汗芾憩F(xiàn)狀不容樂(lè)觀，糖化血紅蛋白和血糖控制達(dá)標(biāo)率分別為15.0%、27.5%[3-5]。除穩(wěn)定血糖，患兒正常生長(zhǎng)、發(fā)育至關(guān)重要，有效的自我管理與血糖控制、身心健康密切相關(guān)[6-7]。如何提高自我管理能力、幫助患兒輕松掌握疾病管理知識(shí)是亟待突破的瓶頸?！吨袊?guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃(2017-2025年)》[8]提出，借助互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)新成果助力慢病管理。健康管理游戲軟件(HMGS)是信息技術(shù)與醫(yī)療護(hù)理結(jié)合的產(chǎn)物，兼具趣味性和實(shí)用性，已有學(xué)者嘗試將之用于臨床[9-11]。王力等[12]研發(fā)了一款低端單機(jī)版HMGS，取得一定成效。但該游戲研發(fā)前僅訪談了1例患兒家庭，未廣泛了解患方需求和游戲偏好。因此，本研究調(diào)研了T1DM患兒游戲偏好、使用情況、知識(shí)需求、對(duì)糖尿病HMGS的接受度及其影響因素，以期為升級(jí)現(xiàn)有糖尿病健康管理游戲提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2020年9月至2021年3月在重慶市某三甲專(zhuān)科兒童醫(yī)院就診的T1DM患兒作為對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合T1DM診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；(2)年齡6～18歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)認(rèn)知或溝通能力異常；(2)拒絕參與本研究。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查[批號(hào):(2020)年倫審(研)第(218)號(hào)]。

1.2 方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表

自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，包括患兒性別、年齡、是否獨(dú)生子女、居住地、患病時(shí)間、付費(fèi)方式、是否發(fā)生過(guò)酮癥酸中毒(DKA)、照顧者文化程度、家庭月收入、是否認(rèn)可當(dāng)前知識(shí)獲取方式、是否愿意學(xué)習(xí)糖尿病知識(shí)等內(nèi)容。

1.2.1.2糖尿病健康管理游戲使用需求調(diào)查問(wèn)卷

參照文獻(xiàn)[13-14]編制問(wèn)卷初稿，與重慶某高校專(zhuān)業(yè)游戲研發(fā)團(tuán)隊(duì)討論修訂后形成終版問(wèn)卷。終版問(wèn)卷包括是否玩游戲軟件、喜歡何種游戲軟件(填空)、是否知曉兒童糖尿病HMGS、是否使用過(guò)兒童糖尿病HMGS、是否愿意使用兒童糖尿病HMGS、不愿使用的原因(多選)、糖尿病管理知識(shí)需求、喜歡的知識(shí)呈現(xiàn)方式等內(nèi)容。

1.2.2資料收集及質(zhì)量控制

由2名專(zhuān)職調(diào)查員分別于門(mén)診就診當(dāng)天、出院前1 d發(fā)放相關(guān)問(wèn)卷。說(shuō)明調(diào)查目的、介紹糖尿病HMGS基本情況后掃描二維碼匿名填寫(xiě)；使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解答疑問(wèn)。1個(gè)微信限填1次，漏項(xiàng)無(wú)法提交。共發(fā)放問(wèn)卷204份，剔除5份填寫(xiě)時(shí)間小于180 s的問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷199份，有效回收率為97.5%。199例患兒年齡6～17歲，平均(9.58±2.76)歲。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

表1 賦值情況

2 結(jié) 果

2.1 游戲使用情況

199例患兒中73.4%的患兒使用了游戲軟件，最受歡迎的類(lèi)型依次為娛樂(lè)休閑類(lèi)(如貪吃蛇)、競(jìng)技對(duì)戰(zhàn)類(lèi)(如和平精英)、益智啟蒙類(lèi)(如寶寶巴士)，依次占52.8%(105/199)、49.2%(98/199)、41.7%(83/199)。其余游戲使用情況見(jiàn)表2。

表2 游戲使用情況

2.2 對(duì)糖尿病HMGS的了解程度及使用意愿

199例患兒糖尿病HMGS知曉率和使用率分別為11.1%、6.5%。見(jiàn)表3。

表3 對(duì)糖尿病HMGS的了解程度及使用意愿

2.3 單因素分析

不同居住地、是否發(fā)生過(guò)DKA、照顧者文化程度、是否愿意學(xué)習(xí)糖尿病管理知識(shí)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表4。

表4 單因素分析[n(%)]

2.4 多因素分析

除居住地外，其余自變量均進(jìn)入回歸方程。見(jiàn)圖1。

圖1 多因素分析

2.5 不同年齡患兒需求

患兒健康管理知識(shí)需求前3位依次為飲食、并發(fā)癥管理和用藥管理，分別占86.4%(172/199)、69.8%(139/199)、67.8%(135/199)；前3種知識(shí)呈現(xiàn)方式依次為動(dòng)畫(huà)視頻、圖片和真人視頻，分別占75.4%(150/199)、63.8%(127/199)、58.8%(117/199)；不同年齡患兒知識(shí)需求及呈現(xiàn)方式比較見(jiàn)表5。29.6%(59/199)的患兒回答了開(kāi)放性問(wèn)題，答案可歸納為：(1)關(guān)注心理健康，干預(yù)不良情緒；(2)減少醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，結(jié)合實(shí)例講解。

表5 不同年齡患兒知識(shí)需求及呈現(xiàn)方式比較[n(%)]

3 討 論

3.1 T1DM患兒的游戲偏好較為明確

本研究中73.4%的患兒生活中要使用游戲軟件，與何曉潔等[15]研究結(jié)果相似，表明兒童糖尿病HMGS具有應(yīng)用前景。其中娛樂(lè)休閑類(lèi)、競(jìng)技對(duì)戰(zhàn)類(lèi)、益智啟蒙類(lèi)游戲頗受患兒喜愛(ài)。因此，在研發(fā)兒童糖尿病HMGS的過(guò)程中應(yīng)借鑒上述游戲的形式及呈現(xiàn)方式，使兒童糖尿病HMGS更具有趣味性和吸引力。在游戲中排名/等級(jí)靠前(60.3%)、獲得金幣/勛章等獎(jiǎng)勵(lì)(56.8%)、通過(guò)游戲體驗(yàn)不同經(jīng)歷(47.3%)是讓患兒感到愉悅的主要情形，表明升級(jí)版兒童糖尿病HMGS應(yīng)注重患兒的體驗(yàn)感、獲得感，具備清晰的游戲目標(biāo)、合理的游戲關(guān)卡和激勵(lì)機(jī)制[16]。

3.2 兒童糖尿病HMGS使用意愿的影響因素

有研究發(fā)現(xiàn)，糖尿病HMGS知曉率和使用率較低，提示在積極研發(fā)的同時(shí)需借助智慧醫(yī)院等媒介加強(qiáng)宣傳[17]。本研究中72.4%的患兒愿意使用兒童糖尿病HMGS，說(shuō)明患兒對(duì)糖尿病HMGS的總體態(tài)度積極。不愿使用的原因主要是擔(dān)心影響視力和學(xué)業(yè)，與相關(guān)研究結(jié)果類(lèi)似[13]。為避免患兒沉迷，可引入時(shí)長(zhǎng)保護(hù)機(jī)制，通過(guò)后臺(tái)嚴(yán)格控制游戲時(shí)長(zhǎng)和頻次[18]。發(fā)生過(guò)DKA的患兒使用意愿更強(qiáng)或許是由于DKA的癥狀和經(jīng)歷使患兒恐懼，從而迫切希望掌握糖尿病管理知識(shí)，一方面凸顯了該并發(fā)癥所致的強(qiáng)烈學(xué)習(xí)愿望，同時(shí)彰顯了糖尿病知識(shí)和新興健康管理工具的必要性。本研究結(jié)果顯示，照顧者為大專(zhuān)及以上文化程度的患兒更愿意使用兒童糖尿病HMGS，多是因?yàn)檫@部分患兒的家長(zhǎng)知識(shí)水平及對(duì)新事物接受程度更高。此外，愿意學(xué)習(xí)糖尿病知識(shí)的患兒使用意愿更強(qiáng)，分析原因可能是這部分患兒學(xué)習(xí)積極性更高，更愿意嘗試使用新工具。在應(yīng)用時(shí)需重點(diǎn)關(guān)注使用意愿低的群體，采取適當(dāng)措施提高其使用意愿，如全面介紹游戲目的、功能和基本設(shè)置，消除其顧慮。

3.3 患兒需求可為升級(jí)兒童糖尿病HMGS提供參考依據(jù)

本研究結(jié)果顯示，不同年齡患兒在知識(shí)需求方面無(wú)差異。與孫娟等[19]研究結(jié)果相似，飲食管理知識(shí)需求居首位(86.4%)，原因在于飲食管理較為復(fù)雜，直接影響血糖情況且關(guān)乎患兒生長(zhǎng)、發(fā)育[20-21]。升級(jí)版游戲應(yīng)充分考慮患兒知識(shí)需求的主次，合理分配“五架馬車(chē)”所占比例，確保科學(xué)性和實(shí)用性。與李月琳等[22]研究結(jié)果類(lèi)似，直觀、易懂且富有趣味性的動(dòng)畫(huà)視頻(75.4%)、圖片(63.8%)和真人視頻(58.8%)更受患兒喜愛(ài)，提示應(yīng)根據(jù)知識(shí)內(nèi)容的特點(diǎn)選擇恰當(dāng)?shù)某尸F(xiàn)方式。與13～18歲患兒比較，6～<13歲患兒更青睞動(dòng)畫(huà)視頻，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，多是因?yàn)閯?dòng)畫(huà)視頻更貼合學(xué)齡期患兒心理認(rèn)知特點(diǎn)。此外，健康宣教時(shí)應(yīng)考慮不同年齡患兒的喜好和知識(shí)接受能力，減少使用醫(yī)學(xué)用語(yǔ)，結(jié)合具體案例幫助其理解。由于長(zhǎng)期接受侵入性操作，患兒易產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒[23]。本研究中患兒心理健康受到關(guān)注，提示應(yīng)將心理干預(yù)內(nèi)容穿插于游戲中，力求早期甄別和干預(yù)不良情緒。

綜上所述，患兒對(duì)糖尿病HMGS持積極態(tài)度。應(yīng)全面分析患兒游戲現(xiàn)狀和偏好，以其多元需求為導(dǎo)向，提高游戲普適性。此外，重點(diǎn)關(guān)注使用意愿較低的群體，確保兒童糖尿病HMGS惠及更多患兒。由于地域、人力限制，本研究?jī)H調(diào)查了一家醫(yī)院收治的T1DM患兒，今后可開(kāi)展多中心調(diào)研，更全面地了解不同區(qū)域T1DM患兒糖尿病HMGS偏好和需求。