大健康語境下臨終敘事陪護師的倫理價值*

楊曉霖，羅小蘭

(1 南方醫(yī)科大學(xué)順德醫(yī)院敘事醫(yī)學(xué)研究中心，廣東 佛山 528000；2 廣東金融學(xué)院馬克思主義學(xué)院，廣東 廣州 510521)

0 引言

人類的出生和死亡處于生命的兩端，面對新生命的呱呱墜地，我們總是充滿無限喜悅和期待，但是我們卻懼怕死亡，談之色變，唯恐避之不及。然而，死亡并非一個簡單的醫(yī)學(xué)事件。死亡，作為主體生命敘事進程中的最后一個過渡儀式(final transition)，無論對于死者或生者的生命狀態(tài)、家族倫理、社會關(guān)系，均充滿重大的影響或者改變，其中也暗藏危機，需要正確面對和及時化解，而這一過程需要一定的敘事素養(yǎng)和敘事智慧。

“過渡儀式”(rites of passage)這一概念是社會人類學(xué)家梵基尼(van Gennep Arnold)提出的[1]。過渡儀式指的是在一個人從生命中的一個階段進入另一個階段的過程中，每一個生命主體的生命敘事進程會遭遇重要關(guān)口和重大危機，這些過渡階段主要包括出生、成年、工作、結(jié)婚、終老、死亡等，儀式可以幫助主體盡快適應(yīng)新的人生階段。這些儀式體現(xiàn)的是生命主體的地位或身份的轉(zhuǎn)變，主要有分離禮儀、過渡禮儀和結(jié)合禮儀三種。這些儀式使生命主體與家人及整個家族、社會群體的人際關(guān)系達到新的平衡狀態(tài)，重整邁入新的生命階段。

生命敘事進程的任何轉(zhuǎn)換和過渡都需要敘事介入和敘事照護，死亡也是一樣[2]。盡管死亡已是生命最后階段，但關(guān)于瀕死者的記憶和傷痛、未完成的愿望和未修復(fù)的人際敘事關(guān)系等仍會在其社會關(guān)系、家庭關(guān)系中延續(xù)。如果處理不得當，將會讓生者陷入危機之中，不利于其生命敘事進程正常向前推進。當前，世界各地都倡導(dǎo)設(shè)立安寧療護病房，開展臨終關(guān)懷服務(wù)，但臨終關(guān)懷大多只是一星期或數(shù)小時的安寧治療，難以真正深入臨終者的內(nèi)心，起到撫慰臨終者心靈的功效。與此同時，臨終者及其家屬也很難欣然接納與平靜面對死亡這一終極課題，臨終者更難安詳?shù)嘏c家人和這個世界做最后的道別，這無論對于逝者還是生者而言，都會留下諸多遺憾。

為了提升生命主體的死亡質(zhì)量，很多學(xué)者發(fā)起了“死亡健康”(death wellness)運動，倡導(dǎo)“當死亡無法避免，我們不去強求治愈，而是盼望舒緩臨終者的身心疼痛，并且盡力去安慰，安慰臨終者對死亡的恐懼，也安撫在世者失去摯愛的創(chuàng)傷”。在經(jīng)歷了去人性化離世的恐懼之后，許多安寧療護者逐漸意識到，臨終者的心身安適和善終必須在有家人陪伴、溫馨的敘事環(huán)境中才能實現(xiàn)，善終不僅涉及逝者本人，還應(yīng)涉及家屬在其離世之后的心身安適。正是在這一語境下，臨終敘事陪護師職業(yè)應(yīng)運而生。

1 死亡陪護師職業(yè)的興起

陪護員(doula)一詞來自古希臘語，意為“服務(wù)的女人”(woman who serves)。美國文化和醫(yī)療人類學(xué)家丹娜·拉斐爾(Dana Raphael)于1973年中將“doula”這個概念帶到英語研究語境下，用于描述協(xié)助產(chǎn)婦的非醫(yī)學(xué)人員(non-medical caregiver)[3]，陪產(chǎn)師能幫助產(chǎn)婦順利實現(xiàn)從女孩到母職身份的過渡(matrescence)。在醫(yī)學(xué)高度發(fā)展之前，助產(chǎn)陪伴女性已經(jīng)是家庭成員的生育階段普遍存在的一種職業(yè)。除了提供生育過程的情感支持和關(guān)懷之外，有產(chǎn)子經(jīng)驗的陪產(chǎn)員還會傳遞一些有關(guān)懷孕、分娩和育兒方面的實踐智慧[4]。中國古代也有類似的女性陪產(chǎn)員，也稱抱腰人或看產(chǎn)人。

此后，這個概念延伸到產(chǎn)科之外的許多領(lǐng)域，如譫妄陪伴員(delirium doulas)(Balas,Gale,Kagan, 2004)、殘疾陪護員(disability doulas)(Mc Garry, Stenfert Kroese, Cox, 2016)和疾病陪護員(illness doulas)(Robinson, Spencer, Lewis, 2017)等。而陪產(chǎn)員是研究和實踐中被最多提及的一類陪護人員。就像人類在生育時會有協(xié)助分娩過程的女性“陪產(chǎn)員”(birth doula)一樣，在死亡的過程中也應(yīng)有擔(dān)任協(xié)助生命主體迎接死亡的“臨終陪伴者”，我們也可以稱其為“死亡陪護師”或“臨終陪護師”(end of life doula；death doula；death midwife)。

紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)中心在2001年發(fā)起的“臨終助產(chǎn)師陪伴安撫項目”(Doula to Accompany and Comfort Program)中首次正式使用“doula”來描述特定的臨終陪伴，這是一個由“草根”志愿者啟動的臨終社會服務(wù)模式[5]?，F(xiàn)代臨終陪伴運動發(fā)起者之一亨利·弗斯科-魏斯(Henry Fersko-Weiss)于2015年創(chuàng)立“國際臨終陪死工作者協(xié)會”(INELDA)。魏斯于2017年和2020年分別撰寫《關(guān)懷臨終者：死亡陪護師如何協(xié)助主體實現(xiàn)有意義的死亡》(CaringfortheDying:TheDoulaApproachtoaMeaningfulDeath)和《生命終極的平靜：臨終陪護師指南》(FindingPeaceattheEndofLife:ADeathDoula’sGuideforFamiliesandCaregivers)兩部著作。

死亡陪伴照護職業(yè)的興起遵循著與分娩陪伴照護相似的邏輯。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展和服務(wù)范圍的擴大，醫(yī)療化也滲透到了人類的死亡過程中。在二十世紀八十年代中期，西方民眾在醫(yī)院死亡的案例占據(jù)所有死亡案例的80%以上。在以醫(yī)學(xué)主導(dǎo)的死亡事件中，死亡已經(jīng)變得高度醫(yī)學(xué)化(hyper-medicalization)，甚至將“逝者”排除在死亡過程之外。生命主體在死亡過程中失去了內(nèi)在的自我，甚至臨終者無權(quán)決定自己的死亡訴求，任由親人處置。這種醫(yī)療化、儀器化和去人性化的終極情形讓民眾陷入一種死亡恐慌之中，否定死亡、懼怕死亡已然成為一種流行文化，民眾離善終似乎越來越遠。

與此同時，臨終者的家人和親屬等也失去了對臨終者情感上的慰藉和精神層面的關(guān)注，失去了對臨終者人性層面最基本的關(guān)懷和照護。我們無法想象一個正在分娩的女人周圍沒有家人，沒有人跟她談?wù)撽P(guān)于如何生產(chǎn)和如何接受自己馬上成為母親需要做的各種準備。如果我們像對待死亡一樣對待出生，一定會認為是極度不人性的。但是，當我們在讓一個臨終者孤獨地面對死亡，沒有人陪伴，沒有人教他如何準備時，卻絲毫沒有自責(zé)和反思。如果我們能客觀對待死亡和出生，尊重人性并且極力呼喚人性的回歸，那么死亡和出生將同樣散發(fā)出人性的光輝和偉岸，給周遭的人以正能量和正確指引。

隨著二十世紀末人性化回歸的聲音不斷傳播，西方社會的民眾在醫(yī)院死亡的數(shù)量和比例大幅降低。在家里死亡的生命主體需要的更多的不再是醫(yī)學(xué)專業(yè)人員的醫(yī)療干預(yù)，而是人性的照護。在這一語境下，死亡陪伴師這一職業(yè)出現(xiàn)了興起趨勢，盡管大多數(shù)人只是將它與出生時給予情緒性安撫和在場性陪伴，一起迎接新生命的人聯(lián)系在一起，但隨著近年“積極面對死亡運動”或“死亡健康運動”的不斷發(fā)展，越來越多的人意識到在生命行將結(jié)束時也需要類似的過渡性關(guān)懷。中國在敘事醫(yī)學(xué)與生命健康敘事學(xué)者的推動下，將敘事理念融入安寧療護，積極倡導(dǎo)臨終敘事陪護師的培養(yǎng)和實踐。

2 生命健康敘事語境下的臨終敘事照護師

全球范圍內(nèi)的臨終關(guān)懷領(lǐng)域正在不斷發(fā)生變化，老齡化社會人口的壽命越來越長，其照護需求日益復(fù)雜。全球的低死亡率和低生育率意味著更多的人在生命的盡頭將可能獨自面對死亡[6]。中國目前的少子化、離婚和分居等現(xiàn)象所引起的家庭結(jié)構(gòu)變化也會影響家庭成員臨終關(guān)懷的可獲得性，越來越多的臨終者必須接受非親屬臨終照護。即使有家庭成員在身邊，因為不再有以前的大家族和熟人社區(qū)所有的過渡儀式和照護傳統(tǒng)的親身體驗，加上經(jīng)歷的死亡事件極其有限，現(xiàn)代人大多不再具備臨終關(guān)懷能力和籌劃能力。因而，大部分生命主體的死亡場景都交給醫(yī)院，死亡也簡化成一個醫(yī)療事件，甚至在人死亡之后，無效醫(yī)療還在延續(xù)。最終，見證其死亡的是陌生的醫(yī)護人員和冰冷的醫(yī)療器械。

生命健康敘事理念倡導(dǎo)社區(qū)、養(yǎng)老院和醫(yī)院等機構(gòu)積極培養(yǎng)具備一定敘事素養(yǎng)和死亡認知的工作人員，并鼓勵更多人擔(dān)任“臨終敘事陪伴者”或“死亡敘事陪伴師”以協(xié)助臨終者迎接死亡和坦然接納并最終擁抱死亡。王一方教授也曾在“圍產(chǎn)期”的基礎(chǔ)上提出的“圍死亡期”概念。我們可以稱這一職業(yè)為“圍死亡期敘事照護者”，就像出生一樣，死亡不是生命主體可以輕易地獨自承擔(dān)的行為。如果說，在愛我們的人的陪伴和安撫中出生是每一個生命主體的最初愿望的話，那么在愛我們的人的陪伴和安撫中離開一定是每一個生命主體的終極愿望。

臨終陪護員與醫(yī)務(wù)工作者的區(qū)別在于前者不涉及醫(yī)療問題，主要是以敘事理念為框架，對生命末期的主體及其家人提供情感、身體、精神上的支持，近距離地陪伴臨終者，聆聽他們的人生故事，幫助他們記錄和口述個人自傳，甚至與臨終者共同策劃葬禮細節(jié)等。也就是說，臨終陪伴者除了提供死亡過程的情感支持和靈性關(guān)懷之外，還會傳遞一些有關(guān)死亡和家庭成員關(guān)系方面的敘事智慧或者稱之為代際敘事智慧，以使臨終者更好地實現(xiàn)人生的終極轉(zhuǎn)化——在臨終前實現(xiàn)個人生命的最后成長和生命故事的最后統(tǒng)整。

生命健康敘事語境下，臨終敘事照護理論的關(guān)鍵詞是“敘事”，強調(diào)敘事元素始終貫穿于臨終照護的全過程中。紐約時報書評版主編阿納托爾·布洛雅德(Anatole Broyard)在他的癌癥自傳敘事作品《病人狂想曲》里所言：人死之后，也就失去了本來有的人性，也就是說，他/她不再以人的形式存在于世。但是，語言、文字、故事、敘事是保持人性的最有效方式，對將逝的親人沉默不語，不與他進行敘事性交流，那就相當于對他關(guān)閉了人性之門[7]。

臨終敘事陪伴者彌補了時代的缺口，為臨終者提供全人支援和照護，真正實現(xiàn)現(xiàn)代人的善終。在整個過程中，臨終陪伴師與臨終者的家人緊密溝通，以減緩他們的壓力。當臨終者死亡，陪伴者會指引家屬完成余下的哀悼儀式和流程等，同時安撫臨終者家人的悲痛情緒。臨終者家人通過臨終陪伴師的協(xié)助和指引，能重整心緒坦然接受和面對親人的離世，以實現(xiàn)生者堅強，逝者安詳。與此同時，家族倫理和家族成員之間的人際敘事連接也可以得到重新建立和重新整合，以使家族敘事智慧得以傳承和延續(xù)。

在生命健康敘事語境下，圍死亡期照護者是一種新型的生命健康職業(yè)，一方面可幫助臨終者有效提升生命質(zhì)量和死亡質(zhì)量，另一方面也幫助生者順利過渡，避免陷入喪親敘事閉鎖。根據(jù)相關(guān)機構(gòu)的調(diào)研，75%左右的人期待在家中或者熟悉的地方去世[8]。圍死亡期照護者會為臨終者布置好溫馨的離世氛圍，包括音樂、綠植和家人的照片等，竭盡全力幫助臨終者實現(xiàn)人生最后的愿望，積極修復(fù)與親朋好友之間曾經(jīng)斷裂的人際關(guān)系。臨終陪伴師最為關(guān)鍵的事情是開采這位臨近生命末期的生命主體最豐富的礦脈，也就是專注于讓圍死期主體更好地體驗死亡經(jīng)歷，協(xié)助臨終者重新挖掘生命中更深層次和更微妙的價值和意義所在。

人的生命只有一次，如果錯失機會，臨終者再次深刻審視自己的生活和傳承生命意義的機會就會被永遠地錯過。這個敘事導(dǎo)向的生命回顧不是簡單的回憶，而是一個圍死期照護者運用敘事智慧來引導(dǎo)臨終者統(tǒng)整生命故事的過程，我們對他們的生命故事進行深入、結(jié)構(gòu)化的回顧，并接受和調(diào)整自己，與之和解。在臨終前的人生第八階(社會心理學(xué)家Erik Erikson的人生分階概念中的最后一階)，臨終者在親人陪伴下回顧人生故事是不可或缺的殯葬禮儀前奏曲。只有通過生命故事的回顧才能接納自己的人生并接納死亡，消除對死亡的恐懼。這時，臨終者需要愈合/整合的不再是他/她的身體，而是他/她的人生故事。

因而，我們必須花一些時間與臨終親人在一起，“深入他/她的生命故事，創(chuàng)設(shè)一個可能發(fā)生愈合的空間?！盵9]親密的敘事連接是生命個體對抗一切痛苦、疾病，乃至死亡的唯一解藥。圍死亡期敘事照護者需要引導(dǎo)臨終者家人用愛去觸動之前完全被恐懼觸及的臨終者內(nèi)心。跟自己和解就是治愈的第一步，再跟周圍人和解，表達諒解是進一步的治愈。這就是為什么美國著名作家和能量醫(yī)療領(lǐng)域先驅(qū)卡羅琳·邁斯(Caroline Myss)在其著作《點燃療愈之火》中寫的：“人類精神最烈性的毒藥是無法原諒自己或他人。寬恕不再是一種選擇，而是治愈的必要條件”[10]，臨終者的人生也需要這種終極治愈。

臨終陪護師將圍繞死亡創(chuàng)造出一種個性化和人性化的儀式和流程，極大地滿足臨終者的愿望和要求，將現(xiàn)代醫(yī)療語境下所丟失的靈性和人性重新歸還給死亡本身。在某種程度上，臨終陪護師也是在幫助臨終者重新梳理自己的親密敘事關(guān)系，也是幫助臨終者重建和修復(fù)最后的人際敘事關(guān)系。好的敘事照護會讓臨終者欣然接受“臨終是人類生命中自然發(fā)生的一個轉(zhuǎn)化歷程”這一事實。

因而，在生命健康敘事語境下，臨終敘事陪護師的職責(zé)主要體現(xiàn)在四個方面，一是通過引導(dǎo)臨終者回顧和統(tǒng)整人生故事，幫助臨終者深化生命意義和死亡認知；二是協(xié)助主體通過敘事調(diào)節(jié)和敘事反思，與內(nèi)在自我和諧相處，實現(xiàn)心中未竟之愿，達到心身安適的最佳狀態(tài)；三是藉由敘事調(diào)解，引導(dǎo)臨終者重建或修復(fù)與親友之間的親密人際敘事連接，及時道謝、道歉、道別，在家人溫馨的陪伴中度過最后時光；四是激發(fā)主體的敘事想象力，積極建立與自然宇宙的深度連接，喜悅地感知自己將與自然深度融合。

生命健康敘事理念倡導(dǎo)更多養(yǎng)老機構(gòu)開設(shè)臨終陪護師項目。我所在研究團隊也嘗試鼓勵一些曾經(jīng)歷過喪親卻錯過了陪伴機會，或罹患死亡恐懼癥、因懼怕死亡影響到心身健康的人參與到課程中來，展開臨終敘事陪護實踐。最終，這些陪伴者減輕了對自己臨終和死亡的焦慮感，逐漸坦然接受人的必死性，更好地去過好當下的人生。許多因為已經(jīng)經(jīng)歷了親人離世或者因為工作繁忙等原因而錯過了出席親人喪葬儀式的人，也就是我們常說的“悲傷剝奪者”，在接受臨終陪護師系列課程培養(yǎng)與實踐之后，也逐步從創(chuàng)傷和陰影中走出，重新回歸正常的生命敘事進程中。

因此，這一新理念和新職業(yè)不僅可以有效幫助到臨終者本人，還可以幫助到生者更理性和充滿人性地看待生命和對待死亡。在這一職業(yè)訓(xùn)練的過程中，通過與死亡的近距離接觸，我們學(xué)會了關(guān)于生命的智慧，懂得了人類存在的終極意義，在場陪伴的非凡價值以及花時間陪伴和照顧家人所帶來的親密互動的重要意義所在。藉由這種人和人之間展現(xiàn)的善意、理解和同情，我們才能成為生活和人際關(guān)系中的最大受益者。

3 結(jié)語

當死亡不可預(yù)期，更無法避免，臨終者所求本不多，無非需要更多的人文關(guān)懷。臨終陪護師彌補了時代的缺口，為臨終者提供全人支援和照護。在整個過程中，臨終陪護師與對象家人密切溝通，以減緩他們的壓力。當臨終者死亡，陪伴者會指引家屬余下的哀悼儀式，亦教育他們?nèi)绾渭偨庥H人離逝的悲痛情緒。通過臨終陪護師的協(xié)助，生者能重整心緒，接受新的變局，家族倫理和人際關(guān)系得到順利重整。

我國將需要越來越多的有資質(zhì)的臨終陪護師，倘若這些臨終陪護師具備一定的醫(yī)學(xué)教育背景做支撐當然更好，如果沒有也無妨，經(jīng)過系統(tǒng)的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練和臨床實踐完全可以勝任這項工作。作為傳播生命健康敘事理念的高校教師，我們期待能夠傳播關(guān)于圍死亡期的正確理念，為臨終者和臨終家庭做一些有益的嘗試，以便協(xié)助民眾進一步提升生命質(zhì)量尤其是臨終者的死亡質(zhì)量。讓逝者安詳和有尊嚴的離世畢竟是我們所有人的終極目標，因為我們終有一老，終將離世。