慢性阻塞性肺疾病病人未滿足需求的研究進(jìn)展

孫 靖，沈旭慧

隨著老齡化社會的到來，老年人口逐步增長，慢性病病人也隨之持續(xù)增加，這是全球醫(yī)療保健系統(tǒng)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。慢性病病人可以改善自己的健康狀況，然而并非所有病人都有能力獨自照顧自己，大多數(shù)需要幫助[1]。預(yù)期壽命的延長意味著越來越多的慢性病病人需要更多的幫助來滿足他們的需求。慢性阻塞性肺疾病(COPD)已成為我國第三大常見慢性病[2]，其病程長、病情反復(fù)，病人面臨許多未被解決的生理、心理需求。一項縱向研究數(shù)據(jù)顯示，約50%患有日常生活障礙的老年人的正式或非正式護(hù)理需求未得到滿足[3]。英國的一項研究預(yù)測表明，到2035年，具有低度或高度依賴性的老年人將增加近三分之一，這對滿足其護(hù)理和支持需求提出了巨大挑戰(zhàn)[4]。故本研究主要從以人為本的關(guān)懷理念[5]，分析COPD病人未滿足需求，以期更好地改善病人的生活質(zhì)量。

1 未滿足需求的概述

常見的需求主要以馬斯洛需求層次理論為主[6]，包括生理需求、安全需求、愛和歸屬感、尊重和自我實現(xiàn)五大類。未滿足需求與專業(yè)定義的規(guī)范需求相反，該定義目前尚未統(tǒng)一，主要是指上述需求尚未完全被滿足。Carr等[7]將未滿足需要定義為一種衡量被判斷為適當(dāng)處理所確定的健康問題所必需的服務(wù)與實際得到的服務(wù)之間的差異。Iliffe等[8]將未滿足的護(hù)理需求定義為個人沒有得到可能滿足需要的適當(dāng)評估或干預(yù)的問題。在臨床上病人的需求，尤其是未滿足需求，是醫(yī)護(hù)人員重要的關(guān)注指標(biāo)，與病人的生活質(zhì)量息息相關(guān)。Allin等[9]將未滿足需求分為五大類：①未被察覺的未滿足需求，指一個人沒有意識到他需要醫(yī)療保??；②主觀的、選擇的未滿足需求，指個人認(rèn)為自己需要某種形式的健康干預(yù)，但選擇不要現(xiàn)有的健康服務(wù)；③主觀的、非選擇的未滿足需求，指一個人認(rèn)為自己需要某種形式的健康干預(yù)，但由于一些不可控因素而無法獲得健康服務(wù)；④主觀的、臨床醫(yī)生確認(rèn)的未滿足需求，指個人對健康護(hù)理有需求，但沒有接受臨床醫(yī)生認(rèn)為的適當(dāng)治療；⑤主觀的、未滿足的期望，指一個人認(rèn)為自己需要某種形式的健康服務(wù)，可以獲得護(hù)理，但在他自己看來并沒有得到最合適的治療。

2 評估工具

目前國內(nèi)外針對未滿足需求的量表比較少，主要通過需求量表來間接反映。未來應(yīng)增加此方面的關(guān)注，結(jié)合我國COPD病人的情況編制本土化、針對性的未滿足需求量表。

2.1 Barthel指數(shù)(BI)評定量表 BI評定量表由Mahoney等[10]于1965年研制，根據(jù)是否需要幫助分為不同等級，可用于評定病人的基礎(chǔ)性日常生活活動。包括進(jìn)食、洗澡、修飾、更衣、控制大便、控制小便、如廁、床椅移動、平地行走、上下樓梯10個條目。每個條目4個等級，共100分。0～40分為重度依賴，41～60分為中度依賴，61～99分為輕度依賴，100分為無需依賴。分值越低表示病人對他人的依賴性越強。

2.2 病人支持需求方法(SNAP)工具 SNAP工具由Gardener等[11]研制，是一種簡潔的基于證據(jù)的工具，旨在幫助患有晚期COPD的病人識別并向醫(yī)療保健專業(yè)人員表達(dá)他們的支持需求，以實現(xiàn)以人為中心的護(hù)理。該工具包含15個條目，分別是病情了解、管理癥狀、感受與擔(dān)憂、其他身體健康問題、生活方式、出去走走、無聊孤獨、生活問題、使用幫助、個人護(hù)理、輔助設(shè)備、家庭關(guān)系、對將來發(fā)生事物的了解、使用服務(wù)、其他，每個條目分為3個等級。未滿足的支持需求越大，即病人抑郁或焦慮的可能性越大，與健康相關(guān)的生活質(zhì)量越低，對COPD的影響也就越大。該工具的信效度還有待檢驗。

2.3 未滿足需求評估表 未滿足需求評估表是王彬丁等[12]在其他評估表的基礎(chǔ)上自行編制的，用于評估醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)老年人存在的未滿足需求問題。該評估表從是否獲得了幫助、是否需要更多的幫助、是否出現(xiàn)過相關(guān)的不良事件3個方面來確定病人的需求是否得到滿足。最終修訂未滿足基本生活活動能力需求評估表(BADL)8個條目，未滿足工具性日常生活能力需求評估表(IADL)9個條目。Cronbach′s α系數(shù)為0.74，KMO檢驗統(tǒng)計量為0.76，信效度良好。

3 COPD病人的未滿足需求

3.1 對疾病信息的需求未得到滿足 那些患有慢性病或自稱健康狀況不佳的人通常比普通人存在更多的需求未被滿足。隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展特別是5G時代的到來，人們獲取醫(yī)療信息的途徑越來越廣，越來越便捷。COPD以中老年人發(fā)病率最高，然而許多中老年人接受新事物的能力和對信息的敏感程度比較弱，常不能及時有效獲取最新的醫(yī)療信息。Poureslami等[13]對93例COPD病人進(jìn)行了焦點訪談。參與者表示他們主動獲取信息的來源主要包括醫(yī)生、互聯(lián)網(wǎng)、肺康復(fù)計劃和家人朋友。雜志被認(rèn)為是主動獲取信息的主要來源，但是他們通常對護(hù)理提供者提供的信息感到不滿意。此外，參與者表示他們獲取保健信息資源的機會有限，主要是由于預(yù)約時間短，以及醫(yī)生不愿提供所需信息。這導(dǎo)致病人無法獲取疾病的相關(guān)信息，所以對自己的健康狀況知之甚少。陳劉鶯等[14]研究數(shù)據(jù)顯示，60.7%的COPD病人擁有智能手機，其中37.8%的病人聽說過APP，而只有25%的病人使用過COPD相關(guān)的應(yīng)用程序(APP)。這些數(shù)據(jù)表明COPD病人不能很好地利用智能通信設(shè)備上的App獲取疾病相關(guān)信息。趙藝璞等[15]研究發(fā)現(xiàn)，老年COPD病人掌握用藥知識尚不全面，大部分病人對呼吸功能鍛煉的認(rèn)知性和依從性不足之處較明顯。Abdi等[1]發(fā)現(xiàn)，盡管許多參與者提到了各種各樣的負(fù)面情緒，但僅在一些研究中報告或衡量了精神健康問題。此外，除了社交網(wǎng)絡(luò)提供的支持外，顯然缺乏有關(guān)為老年人提供的正式支持以應(yīng)對所面臨困難的信息。由此可見，COPD病人對疾病信息的需求未得到滿足。

3.2 生理、心理和社會需求未得到滿足 COPD病人對健康教育、基礎(chǔ)護(hù)理及心理疏導(dǎo)的需求均較高，且不同年齡、性別及病程病人的需求方面與需求程度存在差異。大多數(shù)涉及未滿足護(hù)理需求的研究，主要包括生理、心理和社會3個方面。COPD病程反復(fù)，病人常年經(jīng)歷著呼吸困難、體力不足等生理折磨，同時伴隨著孤獨感、失落感等心理困擾，這對病人的生命質(zhì)量造成了嚴(yán)重影響，對病人、家庭以及社會都是一個沉重的負(fù)擔(dān)，所以他們的未滿足需求更加多樣化、復(fù)雜化。Hanania等[16]指出，呼吸困難對COPD病人生理和心理都造成顯著影響，然而其管理仍存在各種困難。目前仍缺乏經(jīng)過驗證的工具測量呼吸困難、沒有呼吸困難評估的共識、對呼吸困難的神經(jīng)生理機制了解的不完整等問題。肺康復(fù)是改善COPD病人相關(guān)癥狀最有效的非藥物手段。然而由于經(jīng)濟(jì)、時間等原因，許多病人難以獲得以中心為基礎(chǔ)的肺康復(fù)服務(wù)[17]，他們的康復(fù)需求未能得到很好地滿足。COPD病人常有焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，盡管有研究表明運動療法、放松療法和自我管理教育的綜合肺康復(fù)計劃有助于減少病人的抑郁和焦慮[18]，但對COPD病人焦慮、抑郁的適當(dāng)治療策略，仍有未回答的問題。有研究者通過方便抽樣選擇了患有慢性病的人，對他們每天最關(guān)心的需求進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)參與者未滿足需求復(fù)雜多變[19]。在情感范圍內(nèi)他們未滿足的心理需求是由于失去了權(quán)威，感到孤獨和對孩子“負(fù)擔(dān)”的感覺。在社會上他們未滿足需求與經(jīng)濟(jì)問題有關(guān)，與他們的依賴狀況以及缺乏或延遲提供公共支持而產(chǎn)生的額外費用有關(guān)。由此可見，COPD病人的生理、心理和社會需求未得到滿足。

3.3 晚期護(hù)理需求未得到滿足 目前臨床上主要關(guān)心的是早期COPD病人的護(hù)理需求，對晚期病人給予的關(guān)注不夠。晚期護(hù)理主要以姑息照護(hù)為主，主要針對癌癥等惡性疾病群體，在非惡性疾病領(lǐng)域少有涉及。Zhou等[20]對江蘇省全國衛(wèi)生服務(wù)數(shù)據(jù)進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)雖然中國幾乎已經(jīng)實現(xiàn)了全民醫(yī)療保險覆蓋，但是仍然存在大量未滿足的醫(yī)療需求。一項來自韓國的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，韓國老年人未滿足醫(yī)療需求的患病率為17.4%，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是主要因素[21]。一項來自塞爾維亞的研究顯示，有26.2%的20歲及以上人口報告了未滿足的醫(yī)療保健需求，其中女性、老年人、受教育程度和家庭收入最低的人，未滿足醫(yī)療保健需求的風(fēng)險最高[22]。2021年修訂版慢性阻塞性肺疾病全球倡議(GOLD)指南指出，姑息治療和終末期管理是COPD終末期治療的基本要素[23]。然而姑息照護(hù)在晚期COPD病人中的普及率較低[24]，且醫(yī)護(hù)人員對姑息照護(hù)重視程度不夠。Bloom等[25]發(fā)布在《歐洲呼吸雜志》上的數(shù)據(jù)顯示，2004年—2015年，英國死于COPD的病人中只有五分之一的人接受過緩和治療，不到一半的病人在生命的最后6個月接受了姑息治療，三分之一的病人在生命的最后1個月接受了姑息治療。Halpin等[26]表明，COPD重癥病人在生命最后幾個月健康狀況逐漸下降，對家庭和看護(hù)者的依賴越來越多，但絕大部分晚期COPD病人仍未獲得姑息治療。由此可見，COPD病人的姑息治療需求未得到滿足，未來需要加強這一方面的重視。

4 未滿足需求的應(yīng)對措施

4.1 定期評估COPD病人的需求 由于各種原因，許多COPD病人未能意識到自己目前或潛在的需求，或者不知道該如何表達(dá)自己的需求。故醫(yī)護(hù)人員和家屬應(yīng)學(xué)會定期評估并善于傾聽病人在不同場合、不同時間的不同需求。在家里，病人和家屬需要隨時和醫(yī)護(hù)人員保持聯(lián)系，提高其主動參與自我健康管理的意識，引導(dǎo)病人及時說出自己未被滿足的需求。在醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員可以定期開展交流會了解病人目前的未滿足需求，并根據(jù)病人的需求確定優(yōu)先順序，針對性地為其提供有效服務(wù)，盡可能地滿足病人的需求。此外，我國目前還沒有對COPD病人未滿足需求的量表，在未來的研究中應(yīng)增加此方面的關(guān)注，結(jié)合我國COPD病人的情況編制本土化的未滿足需求量表，通過評估病人的未滿足需求給予針對性的干預(yù)措施。

4.2 醫(yī)院、社區(qū)和社會加強合作 那些患有慢性病或自稱健康狀況不佳的人通常會比普通人提出更多的未滿足需求。而COPD主要以中老年人為主，由于接受新事物的能力較弱，這個群體對智能設(shè)備的興趣普遍較低，利用率不高，以至于不能及時有效利用智能設(shè)備來尋求自己的需求，所以他們的需求更加復(fù)雜化、多樣化。醫(yī)院可以在調(diào)研COPD病人需求的基礎(chǔ)上，與移動醫(yī)療設(shè)備機構(gòu)進(jìn)行深度合作，開發(fā)一款符合中老年人使用習(xí)慣的APP，設(shè)計生理、心理和社會等不同的欄目以供病人查看，并提供針對使用方法及內(nèi)容可信度的宣傳與教育。此外，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)應(yīng)進(jìn)一步完善社區(qū)COPD病人需求服務(wù)的配套政策，可以定期開展社區(qū)肺康復(fù)、功能鍛煉等活動，切實保障病人的需求服務(wù)。社會上也應(yīng)給予此類病人更多的關(guān)注。

4.3 加強晚期姑息護(hù)理 在整體護(hù)理的理念下病人的早期護(hù)理和晚期護(hù)理同等重要。隨著病程的進(jìn)展，COPD的癥狀越來越嚴(yán)重。晚期會出現(xiàn)嚴(yán)重的活動后呼吸困難、咳嗽咳痰加重等全身不適，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。病人臨終關(guān)懷階段以姑息治療為主，主要是幫助病人解決痛苦、疼痛或心理問題，讓病人安詳?shù)刈咄晟詈笠怀?。陳曉珊[27]發(fā)現(xiàn)，重度COPD病人存在較高的姑息照護(hù)服務(wù)需求，病人的肺功能等級、并發(fā)癥種類、焦慮抑郁程度均是影響此類病人姑息照護(hù)需求水平的重要因素。目前姑息治療仍主要針對癌癥病人，國內(nèi)較少有對COPD病人開展姑息治療的研究。研究顯示重度COPD病人同樣具有嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)，在未來的研究中醫(yī)護(hù)人員需要密切關(guān)注晚期COPD病人的各種需求，加強晚期姑息護(hù)理。

5 小結(jié)

COPD病程長，病情反復(fù)，對病人生理、心理造成了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，越來越多的醫(yī)護(hù)人員和病人開始重視慢性病綜合管理的非藥物治療模式，但仍不能完全滿足病人對疾病治療的需求。國內(nèi)外對COPD病人未滿足需求的研究起步較晚,目前國內(nèi)少有針對COPD病人未滿足需求的研究。故本研究從COPD病人的角度分析其未滿足需求，對其未滿足內(nèi)容、應(yīng)對措施進(jìn)行闡述，以期為COPD病人提供更全面的護(hù)理服務(wù)，以減少病人的未滿足需求，更好地改善病人的生活質(zhì)量。未來還需加強對慢性病病人未滿足需求的關(guān)注，編制適合該人群的針對性量表，以期切實解決這些未滿足的醫(yī)療保健需求。