乳腺癌患者靈性健康水平及靈性需求分析

金玉芹，李慶莉，王穎軒

(山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 山東濟南250117)

乳腺癌是女性常見的惡性腫瘤，占中國女性癌癥總病例的19.2%，雖然相比歐美地區(qū)，中國屬于乳腺癌的低發(fā)區(qū)，但近年來其發(fā)病率持續(xù)上升[1]。據(jù)國家癌癥中心統(tǒng)計，2015年中國新發(fā)乳腺癌病例約27萬例，因乳腺癌致死患者約7萬例[2]。早診早治、乳腺癌綜合治療的進步和規(guī)范化應(yīng)用使乳腺癌患者預(yù)后得到改善，患者五年生存率上升至82.0%[3]。乳腺癌患者的生存質(zhì)量日益成為醫(yī)護人員關(guān)注的重點。靈性健康與生存質(zhì)量息息相關(guān)，是人類健康的本質(zhì)，即一種幸福的主觀感覺，肯定自我價值，以開放的、可接受的態(tài)度管理人際關(guān)系，并擁有內(nèi)心“能量”[4]。關(guān)注乳腺癌患者靈性健康問題，是“身、心、社、靈”整體健康的重要組成部分，因此，本研究擬通過橫斷面調(diào)查乳腺癌患者靈性健康水平，并采用質(zhì)性訪談法探討乳腺癌患者的靈性需求，為下一步開展乳腺癌患者靈性照護工作提供理論依據(jù)?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對象 便利抽取2020年7月1日～10月31日在山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院住院治療的乳腺癌患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理診斷確診為乳腺癌；②女性，年齡≥18歲；③具備基礎(chǔ)閱讀理解能力，能獨立或在研究人員幫助下完成問卷；④知曉病情。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不配合或拒絕；②有精神疾病史或認知障礙；③合并其他心、腦、腎等嚴(yán)重疾?。虎芙荒陜?nèi)出現(xiàn)除乳腺癌疾病外其他應(yīng)激事件。根據(jù)Kendall提出的法則粗略估算樣本量，一般樣本量為變量數(shù)目的5～10倍，本研究采用中文版慢性疾病治療功能評估-靈性量表-12(共12個條目)，按照條目的5倍計算，本次調(diào)查樣本量至少需要60例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 根據(jù)調(diào)查目的自制一般資料調(diào)查表，包括住院號、姓名、年齡、婚姻狀況、受教育程度、宗教信仰、病程、病理分期、合并癥。

1.2.2 中文版慢性疾病治療功能評估-靈性健康量表 該量表由Brady等[5]于1999年編制，是靈性評估可靠而有效的工具，可用于測量不同宗教和靈性背景下患者的靈性健康和生活質(zhì)量，問卷包括測量生活質(zhì)量的主要問卷和測量靈性的附加問卷。本研究采用測量靈性的量表是慢性病治療功能評估-靈性量表-12，共12個條目，包括平和(4個條目)、意義(4個條目)、信仰(4個條目)3個維度。量表是自填式問卷，所有條目均采用Likert 5級評分法，從一點也不～非常分別賦值0～4分，其中第4、8題是反向評分。總分為 0～48分，分數(shù)越高代表靈性健康水平越高。評價標(biāo)準(zhǔn)：<24分為低等水平，24～35分為中等水平，≥36分為高等水平。劉翔宇等[6]將其翻譯為中文版，該量表內(nèi)容效度0.90；Cronbach′s α為0.831，重測信度為0.790～0.850，具有良好信效度。

1.3 調(diào)查方法 為保證數(shù)據(jù)真實有效，減少人為偏倚，由研究者發(fā)放和回收問卷，采用紙質(zhì)版問卷，現(xiàn)場采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者介紹研究目的、研究過程和問卷內(nèi)容?，F(xiàn)場回收問卷，核查問卷內(nèi)容，對有疑問的地方當(dāng)場詢問患者，核實結(jié)果。共發(fā)放問卷66份，回收有效問卷66份，有效回收率100%。

2 結(jié)果

2.1 66例研究對象一般資料 見表1。

表1 66例研究對象一般資料[例(%)]

2.2 靈性健康水平 66例乳腺癌患者靈性健康得分為(31.21±8.86)分；各維度得分分別為信念(9.91±3.60)分，意義(9.71±3.58)分，平和(11.59±2.72)分。按照“<24分為低等水平，24～35分為中等水平，≥36分為高等水平”分級標(biāo)準(zhǔn)，乳腺癌患者靈性健康水平分布見圖1。不同條目、維度、病程、病理分期靈性健康水平得分見圖2～5。

圖1 乳腺癌患者靈性健康水平評價

圖2 靈性健康量表各條目得分

圖3 靈性健康量表3個維度得分比較

圖4 不同病程靈性健康水平得分

圖5 不同病理分期靈性健康水平得分

3 質(zhì)性訪談

3.1 訪談對象 在參與本次現(xiàn)況調(diào)查的患者中選取訪談對象，樣本量按照資料飽和的原則，最終參與研究者12例，采用編號“A～L”命名，年齡25～60(45.5±12.1)歲；未婚2例，已婚10例；受教育程度：大專及以上2例，高中及中專1例，初中6例，小學(xué)2例，文盲1例；TNM分期：Ⅰ期1例，Ⅱ期5例，Ⅲ期3例，Ⅳ期3例。手術(shù)者(7 d內(nèi))4例，復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移接受化療者5例，新輔助化療者3例。

3.2 資料收集 選用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。訪談前向患者介紹研究目的、方法、意義等，并做保密承諾?；谖墨I閱讀，參照“FICA”的靈性評估法和靈性需求概念編寫訪談提綱。訪談時間約30 min，由訪談?wù)吲c患者一對一交流，全程錄音，研究者在訪談過程中不可提醒或暗示訪談對象。在訪談時注意觀察并記錄訪談對象的語氣、表情、說話時伴隨動作及其他非語言的信息，以幫助其客觀分析訪談資料。訪談內(nèi)容主要包括：①您的信仰、信念或世界觀是什么？②您對目前的治療情況或者身體狀況有什么樣的感受？③您如何評價現(xiàn)在的生活狀態(tài)，有成就感嗎？④您保持內(nèi)心平靜的方法是什么？⑤您希望得到醫(yī)護人員為您提供哪些靈性照護幫助？⑥您對未來有什么打算？資料分析訪談結(jié)束后2 h內(nèi)進行文字轉(zhuǎn)錄，對有疑問的地方及時與患者確認，避免回憶偏倚。采用Colaizzi七步分析方法進行資料分析。由兩名研究者聽取錄音資料后分別歸納主題，最后匯總比較，遇有爭議處由第三名研究者共同參與討論。最終分析得到的主題交由兩名護理專家(副高及以上職稱，從事腫瘤護理專業(yè)20年以上者)審核，提高內(nèi)容的科學(xué)性和研究質(zhì)量。

3.3 歸納主題

3.3.1 學(xué)習(xí)心理疏導(dǎo)方法 訪談中，所有患者均表示患病后自己的心態(tài)發(fā)生變化。有的患者通過反思過去，立志改變生活方式，更好地享受生活；有的患者則變得情緒不穩(wěn)。患者C說：“白天還挺平靜，晚上就開始亂想，也知道想了沒用，還是忍不住”。患者H說：“我不知道怎么控制情緒，你能告訴我嗎”。有的患者表現(xiàn)為情緒低落，被動溝通。罹患癌癥是一個應(yīng)激事件，很多患者采用回避的方式壓抑情緒，缺乏有效心理疏導(dǎo)方法。因此，我們建議患者心情不好時可以散步、多與親友聊天或者閱讀等。臨床工作中，醫(yī)護人員應(yīng)時刻關(guān)注患者心理變化。

3.3.2 增強個人尊嚴(yán)，降低病恥感 乳腺癌患者接受手術(shù)或者因化療、放療導(dǎo)致脫發(fā)等引發(fā)自身形象紊亂時，會產(chǎn)生羞恥、不安等不良情緒。患者B說：“我還這么年輕(34歲)，就算我活到六十歲，我一想到未來三十年都要面對大家異樣的眼光我就受不了，我現(xiàn)在不敢去泡溫泉，不敢和朋友一起去試衣服”。有些患者缺乏社會支持，會產(chǎn)生社會排斥、社會疏離感?；颊逥說：“每次去醫(yī)院或者從醫(yī)院回來，鄰居都會問干什么去了，雖然我說是出去旅游了，但我也知道他們在背后都在議論我”?；颊逧說：“我娘家窮，婆婆一直看不起我，欺負我，現(xiàn)在生病了，婆婆更覺得是我拖累了整個家，不跟我說話……”。經(jīng)濟壓力大的患者會更容易感受到經(jīng)濟歧視，病恥感較重。患者F說：“我已經(jīng)花了很多錢了，兒子剛結(jié)婚，我不能繼續(xù)拖累他了，治療沒有效果也不想看了”。

3.3.3 探尋生命意義，體現(xiàn)人生價值 受傳統(tǒng)文化和自身認知能力限制，很多受教育程度較低的患者將自我設(shè)定的某些人生必須完成的任務(wù)與其成就感密切關(guān)聯(lián)?；颊逨說：“我兒子還沒結(jié)婚，我一點成就感也沒有”?；颊逤說：“生病前還有點成就感，一生病一點成就感也沒了”。也有患者將家庭幸福設(shè)為生命的意義和價值?；颊逥說：“我住院是兒子和兒媳婦送我來的，家里兩個孫子也特別乖，總是說奶奶我陪著你玩吧，都很孝順、聽話，我很知足”?；颊逫說：“我的驕傲是我的兩個孩子，他倆都很愛學(xué)習(xí)，每年都拿獎狀?！被颊逬說：“以后配合醫(yī)生好好治病，為了我老公活著，他對我太好了，為了他我也要好好活下去。”家人是患者最大的力量來源和幸福源泉，家人的支持對患者積極面對生活有重大意義。

3.3.4 了解自護知識，渴望回歸社會 乳腺癌患者的康復(fù)包括生理功能康復(fù)、心理狀態(tài)調(diào)整及社會活動能力恢復(fù)?？祻?fù)是在乳腺癌正規(guī)治療的同時或結(jié)束后，幫助患者恢復(fù)機體生理功能、調(diào)整心理狀態(tài)，并且能夠回歸社會，重建被疾病破壞了的生活[7]。乳腺癌患者在進行功能鍛煉和預(yù)防淋巴水腫等康復(fù)方法上存在很多困擾?；颊逩說：“我現(xiàn)在左邊做了手術(shù)，右邊置了管(經(jīng)外周置入中心靜脈導(dǎo)管)，睡覺的時候根本不敢動，在家什么也不干，就是個廢人了”。問及是否堅持每天進行功能鍛煉時?；颊逩說：“有時候做，有時候就忘了，胳膊抬不高”。患者E(初中教師)說：“生病之后我就沒再上班了，化療之后就不如以前有勁了，不知道以后恢復(fù)怎么樣，現(xiàn)在先治病吧，什么也不想。”很多患者咨詢術(shù)后能不能背包、做飯、跳廣場舞、走路能不能甩胳膊等。由此可以看出，患者對乳腺癌康復(fù)知識理解不到位，渴望回歸社會生活，但同時對自己是否能適應(yīng)社會存在擔(dān)憂。

4 討論

4.1 乳腺癌患者靈性健康處于中等水平 本研究66例乳腺癌患者靈性健康總分為(31.21±8.86)分，處于中等水平，與劉姍[4]調(diào)查結(jié)果相同。本次調(diào)查采用的病理分期為調(diào)查時患者所處的分期，Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ期乳腺癌患者的靈性健康總分分別是29.5、33.6、29.0、30.78分。本次調(diào)查中，靈性健康水平處于低等水平者占16%，是臨床工作中值得注意的人群。靈性健康具有差異性，不同年齡階段的乳腺癌患者其靈性問題存在差異，40歲以下乳腺癌患者的主要心理困擾來源于對未來生存時間、結(jié)婚、生育等問題的擔(dān)憂和不確定感，40歲以上乳腺癌患者的靈性問題主要與治療效果和治療費用有關(guān)。靈性健康與心理特點有關(guān)，在調(diào)查時乳腺癌患者處于治療階段，患者已經(jīng)歷過最初確診時的否定、悲傷等心理變化，在家人支持下來院就醫(yī)，處于積極配合治療階段。因此，乳腺癌患者“信仰”維度中的得分高，但是“我的生活很有成就”得分低，也反映出乳腺癌患者對自我價值認同感較低，主要與治療過程出現(xiàn)疲乏、胃腸道反應(yīng)、脫發(fā)等不良反應(yīng)導(dǎo)致患者情緒低落及高昂的治療費用引起患者對照顧者產(chǎn)生愧疚感有關(guān)。在調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)，部分乳腺癌患者的填表結(jié)果與家屬對其狀態(tài)的評價不一致，患者自評的靈性健康結(jié)果高于自身真實狀態(tài)(該情況的問卷已與患者溝通，根據(jù)自身真實情況重新進行填寫)。因此，在臨床工作中，應(yīng)重視患者靈性健康問題。

4.2 乳腺癌患者對靈性健康的需求 乳腺癌患者預(yù)后不同其靈性需求也不同。早期患者對如何康復(fù)、回歸社會的需求較大，晚期患者大多持有享受生活的態(tài)度。醫(yī)護人員在臨床工作中需注意區(qū)分患者對靈性健康需求的不同。對待情緒低落、生存欲望低的患者，可從找尋患者人生價值、做患者有成就感的事情入手。2016年國務(wù)院頒布了《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[8]，力爭到2030年人人享有全方位、全生命周期的健康服務(wù)，全程化護理滿足患者靈性需求，幫助乳腺癌患者消除情緒障礙、恢復(fù)健康、順利回歸社會是醫(yī)護人員的研究重點。

5 本研究不足與對策

本研究橫斷面調(diào)查為單中心實驗，且受調(diào)查內(nèi)容限制，在調(diào)查過程中很多患者看到“靈性”“活下去”等內(nèi)容引發(fā)情緒波動，給調(diào)查帶來困難。下一步將制訂靈性健康水平他評量表，避免引發(fā)患者不良情緒。