一個(gè)唐氏兒的家庭怕什么

□ 白 帆

2021 年4 月的一個(gè)凌晨，湖北一位40 歲的母親林宛（化名）剪斷了家里的煤氣管，隨后擰開了煤氣。一個(gè)絕望的母親決定赴死，并帶著自己出生7 個(gè)月的孩子。

開貨車的丈夫遭遇車禍，林宛賣掉房子賠出去20 多萬，疫情原因又讓她的小生意瀕臨破產(chǎn)。孩子出生后查出患有唐氏綜合征，這是她第一個(gè)孩子。這可能是壓垮林宛內(nèi)心希望的最后一根稻草。根據(jù)2006 年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我國心智障礙人數(shù)保守估計(jì)達(dá)2000 萬，唐氏患者約為100 萬例，林宛的孩子正是其中之一。

她在唐氏孩子家長(zhǎng)所在的微信群里發(fā)出臨別的話，引起了一片挽留，但她不為所動(dòng)。諸事不順，林宛的生活圈子也很小，幾乎沒有朋友，微信群是她僅有的幾個(gè)與外界溝通的渠道。

人在湖南長(zhǎng)沙的群主李秀芳緊急和她聯(lián)系，她不回應(yīng)，“我馬上想到湖北咸寧當(dāng)?shù)毓膊块T，但沒法確定具體住址，警察也暫時(shí)無能為力?！崩钚惴己苤薄?/p>

生死救援，時(shí)間是關(guān)鍵。李秀芳想到認(rèn)識(shí)當(dāng)?shù)氐闹菂f(xié)主席，讓他去聯(lián)系這位失魂落魄的母親。在電話里要到地址后，智協(xié)主席上門，發(fā)現(xiàn)家里都是煤氣，孩子在床上哭。在各種勸說之后，林宛才打消了輕生的念頭。

后來她去深圳打工，臨走之前李秀芳特意轉(zhuǎn)給她600 塊錢，希望她能重新開始，“每隔一段時(shí)間她都給我發(fā)一次信息，感謝把她拽回來了”，言辭里既有后悔，也有僥幸，“如果真沒救上門來，就沒她這個(gè)人了?！崩钚惴颊f，這種心情她全都懂。

因?yàn)樗暮⒆右不加刑剖暇C合征。

“小蝸牛”要慢慢養(yǎng)

2002 年，李秀芳生下兒子，初為人母的喜悅卻轉(zhuǎn)瞬即逝，兒子被醫(yī)生判定患有唐氏綜合征。她坦言，一直到孩子9 歲為止，她都無法接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。李秀芳的遭遇，也是患兒家庭在孩子出生后遇到的第一道坎兒，正如林宛這樣的家長(zhǎng)，從心里深層接受一個(gè)殘疾兒童，需要時(shí)間也需要方法。

盡管很困難，但患兒家庭里并不缺少溫馨故事?！澳鞘俏业谝淮我姷侥?，你小小的身子蜷縮在襁褓里，臉上的潮紅還沒褪下，一雙眼睛迷蒙地看著四周。當(dāng)你的目光看向我時(shí)，我也好奇地打量著你，輕輕地握著你的手，小小的一只，讓我怦然心動(dòng)，周身的血液仿佛都沸騰起來了?！边@是一位15 歲的杭州少女寫給弟弟的一封家書，里面寫到了家庭氛圍的變化和藏在其中的隱痛，“爸爸坐在沙發(fā)上吸煙，煙霧中，爸爸的臉模糊不清，只是沉默著，良久，爸爸把煙按滅，大手在我的頭上摸了摸。我看著爸爸的眼睛，像一潭死水，眉宇間，有種化不開的絕望?！?/p>

“無論你什么樣子，你都是我這輩子難掩的珍寶，是我踏出家門的念念不忘，是我寫不完的紙短情長(zhǎng)，是我一直熱愛的萬里山河，你在我的眼里，光芒萬丈?！睂?duì)于親人來說，唐氏兒能否順利長(zhǎng)大，是否遭遇嘲笑，能否求學(xué)就業(yè)，都充滿不確定的未知數(shù)，而唯一也是最實(shí)際的想法，正如這個(gè)姐姐所寫的那樣，“我要的，只是你的平平安安。”

據(jù)2012 年衛(wèi)生部發(fā)布的《中國出生缺陷防治報(bào)告》，我國出生缺陷發(fā)生率為5.6%，每年新增缺陷90 萬例，其中“唐氏兒”每年出生約25000 例，也就是說唐氏綜合征的發(fā)生率約為1/650。

心智障礙圈的家長(zhǎng)和老師習(xí)慣把這類孩子稱為“小蝸?！?，他們行動(dòng)慢，思想慢，但仍有向上發(fā)展的可能。在雞娃和內(nèi)卷流行的社會(huì)中，包括唐氏兒在內(nèi)的孩子需要慢慢養(yǎng)，而養(yǎng)護(hù)的秘訣就是耐心和對(duì)生命本身的尊重。

除此之外，外界的支持力量也是對(duì)這些家庭的重要補(bǔ)充。為了讓更多的唐氏家庭客觀了解孩子狀況并積極面對(duì)，李秀芳和其他6 位唐氏兒的母親于2014 年年底，來到長(zhǎng)沙岳麓區(qū)的民政局，注冊(cè)成立長(zhǎng)沙市首個(gè)專門幫扶唐氏兒童的公益組織——唐果之家，開始了公益之旅。之后，李秀芳被推選為長(zhǎng)沙市智親協(xié)會(huì)主席。

8 年來，李秀芳接觸了數(shù)百個(gè)唐氏兒家庭，幫扶范圍從剛出襁褓的孩子到40 多歲的大齡患者，她開通心智障礙者家長(zhǎng)熱線、提供“家長(zhǎng)喘息服務(wù)”、開展“尊重多元、接納不同”學(xué)校融合教育項(xiàng)目、與轄區(qū)大學(xué)生結(jié)對(duì)鍛煉社交能力……多重手段幫助他們走出困境，大家抱團(tuán)取暖，互相打氣，心結(jié)慢慢解開，悲劇隨之減少。

被偷的孩子和空心的家長(zhǎng)

跨過出生后的第一道坎兒之后，“看護(hù)”是第二個(gè)需要注意的問題，在唐果之家的公眾號(hào)上，曾披露過一個(gè)唐氏兒被拐的故事。15歲的湖南株洲唐氏兒佳佳，在某天外出逛集市之后遲遲未歸，父母四處尋找也沒有發(fā)現(xiàn)蹤影，報(bào)警后經(jīng)過調(diào)取街面監(jiān)控發(fā)現(xiàn)，孩子被表演雜技的一男一女拐走并帶上車，他們最后一次被排查到，已經(jīng)是270公里外的益陽。

警方經(jīng)過10 個(gè)小時(shí)的連續(xù)追捕，最終將佳佳成功解救。而據(jù)拐騙者自己坦白，他們?cè)诠兆吆⒆拥膸讉€(gè)小時(shí)里，通過脅迫、體罰等手段，強(qiáng)制佳佳答應(yīng)進(jìn)行雜技表演訓(xùn)練，并造成佳佳身上多處受傷——在他們眼中，唐氏兒的智商不高，拐騙并不困難。

孩子的失而復(fù)得是一種幸運(yùn)，但很大程度上都在折磨監(jiān)護(hù)人父母的內(nèi)心。李秀芳發(fā)現(xiàn)，在實(shí)際相處和工作中，唐果之家很大一部分的中心工作要圍繞家長(zhǎng)來展開，用她自己的話說，叫“深層次回應(yīng)家長(zhǎng)的需求”，內(nèi)容涉及情緒管理、喘息服務(wù)和增加親子互動(dòng)的形式，“前幾年我們主要以倡導(dǎo)大家走出家門為主，家長(zhǎng)之間能夠抱團(tuán)取暖，獲得一些力量。而現(xiàn)在需要家長(zhǎng)在意識(shí)上產(chǎn)生變化，要想我們把孩子培養(yǎng)成什么樣的人?！崩钚惴颊f，“家長(zhǎng)的意識(shí)更重要，怎么來看待疾病，如何支持孩子的成長(zhǎng)，設(shè)計(jì)孩子的培養(yǎng)計(jì)劃。唐氏孩子和普通孩子絕對(duì)是有差距的，往往在孩子低齡時(shí)期，家長(zhǎng)對(duì)其要求很高，孩子大了之后選擇認(rèn)命，規(guī)劃的精準(zhǔn)性反倒低了，就是因?yàn)榧议L(zhǎng)自己對(duì)于疾病的學(xué)習(xí)和認(rèn)知停止了?！?/p>

而家長(zhǎng)停止學(xué)習(xí)的原因，一方面是隨著孩子年齡增長(zhǎng)，教育和就業(yè)等社會(huì)化資源分布不平衡，另一方則在于長(zhǎng)時(shí)間的陪伴下，長(zhǎng)期壓抑的心理狀況得不到有效緩解，最終釀成情緒上的大爆發(fā)或是一潰千里。

更重要的是，家長(zhǎng)的年齡也在增加，往往心有余而力不足。家住廣州、年過六十的李概堂、范彩金夫婦有兩個(gè)心智障礙的孩子，大女兒35 歲，小兒子29 歲，生活都無法自理。每天清晨，李概堂夫婦都要面對(duì)一場(chǎng)“硬仗”：帶小兒子刷牙、洗臉、上廁所……每一個(gè)步驟都得寸步不離。吃飯時(shí)，任憑夫婦倆輪番上陣，孩子還不一定順從地吃飯。無法獲得康復(fù)服務(wù)的心智障礙者往往只能待在家里，讓照顧他們的家庭成員身心俱疲。

李秀芳覺得，作為一個(gè)唐氏家庭的互助組織，唐果之家的一個(gè)重要使命，就是幫助家長(zhǎng)進(jìn)行定時(shí)心理按摩。徒步、社區(qū)老友志愿者培訓(xùn)、家長(zhǎng)喘息工作坊、老友見面會(huì)等多樣的家長(zhǎng)服務(wù)項(xiàng)目，成為唐果之家與各地殘疾人家庭互助組織相區(qū)分的特色之一。

2019 年，深圳壹基金公益基金會(huì)、水滴公益共同發(fā)起了“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”，幫助唐果之家建設(shè)了一個(gè)家長(zhǎng)資源中心，用李秀芳的話說，這是一個(gè)“物理空間上供吐槽、交流和臨時(shí)照料的地方”。

對(duì)于家長(zhǎng)們更大的好消息，是在國務(wù)院頒布的《十四五殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》以及各地方的殘疾人事業(yè)發(fā)展“十四五”規(guī)劃中，對(duì)于殘疾人家庭層面的支持已經(jīng)有了相關(guān)指導(dǎo)建議。

改變了生活，改變不了愛

唐果之家收集了很多唐氏兒的家庭故事，而這些故事的最終走向，都因?yàn)楫?dāng)事人的思考和決心，而令人欣慰和感動(dòng)，并給予類似家庭溫情，繼續(xù)走下去。

在長(zhǎng)沙青竹湖湘一外國語學(xué)校念完初二之后，梁晨前往加拿大的不列顛哥倫比亞省某寄宿學(xué)校繼續(xù)學(xué)業(yè)。她每周四去一家?guī)椭筇煨阅X損傷病人的公益機(jī)構(gòu)做義工，教授智力和精神殘疾人繪畫作為恢復(fù)手段。而這么做的初衷，源于她有一個(gè)患有唐氏綜合征的哥哥，“總感覺我與這些群體距離很近，自然而然地就想去加入他們、幫助他們。我哥對(duì)我的影響有時(shí)并不是顯性的，而是非常隱秘地儲(chǔ)存在我潛意識(shí)當(dāng)中?！?/p>

哥哥生活中的碎片，如今在海外游學(xué)的梁晨?jī)?nèi)心重新拼貼，衍生出它的新意，“我習(xí)慣性地在生活中尋找與他相似的符號(hào)，與那些被忽視的弱勢(shì)群體共情。而我想，這也是他給我的財(cái)富。我比別人多了一雙因?yàn)楦绺绮庞械难劬?，和一雙因他而生的耳朵?！睆倪@樣一個(gè)家庭中走出的梁晨，患有唐氏的哥哥成了她繼續(xù)向前的動(dòng)力之一。

還有一個(gè)1988 年出生的懷化女孩薇薇，小時(shí)候不理解別人家里都是哥哥照顧妹妹，怎么到她那里就要照顧哥哥。而在理解之后，她會(huì)用另一種視角去看待家庭和哥哥的關(guān)系，“他會(huì)在我難過的時(shí)候笑著拍拍我的肩膀，甚至在我結(jié)婚后，他會(huì)用吐詞不清的語言跟我說：‘薇薇，他欺負(fù)你，你就告訴我!我打他!’”

“我覺得哥哥很特別，他是降落到我們家的‘天使’?！备咧挟厴I(yè)時(shí)，薇薇選擇考取南京特殊教育師范學(xué)院，決心做一名特教老師，“一家人坐在一起吃飯就是我最開心的時(shí)候，我看著頭發(fā)花白的父母，還有不停地給我夾肉的哥哥，我就覺得我這輩子做的一切都值了?！?/p>

而她對(duì)于自己選擇的總結(jié)，也是所有類似家庭的共同認(rèn)知，“疾病束縛了哥哥的身體，改變了哥哥的人生，但是疾病無法束縛我們的愛?！?/p>

以可愛之名堅(jiān)持下去

李秀芳自認(rèn)為不是一個(gè)稱職的母親，在孩子10 來歲時(shí)忙著籌辦唐果之家，這么多年都在變相“逼迫”孩子單獨(dú)上下學(xué)和學(xué)習(xí)自理。如今兒子20 歲了，在長(zhǎng)沙本地的一所職高念社區(qū)服務(wù)專業(yè)，在不遠(yuǎn)的未來，就業(yè)是擺在面前的下一個(gè)問題?！艾F(xiàn)在我對(duì)他挺有期待的，希望把他推到一個(gè)工作崗位上去?！?/p>

當(dāng)唐氏患者成年后，學(xué)校無法讓他們繼續(xù)留在里面了，一些家長(zhǎng)試著將社會(huì)交往度高、自理能力和認(rèn)知力較強(qiáng)的孩子送到工廠當(dāng)工人，在特教機(jī)構(gòu)任助教，或是在咖啡館從事服務(wù)員工作。

說到工作，李秀芳特意強(qiáng)調(diào)，服務(wù)行業(yè)相對(duì)來說更適合他們，因?yàn)樘剖匣颊摺疤煺妗⒒顫姾宛と恕钡男愿裉攸c(diǎn)，讓他們不像孤獨(dú)癥患者那么執(zhí)拗，更像是一個(gè)沒長(zhǎng)大的孩子。今年3 月21 日，唐果之家心智障礙者的家長(zhǎng)們經(jīng)過兩個(gè)月的準(zhǔn)備，共同開辦了一個(gè)名為“唐果花坊”的花店，讓唐氏的孩子每天在花店完成“功課”，掃地、拖地，認(rèn)花、剪枝、澆花、插花，開班會(huì)，跳晨操……除此之外，在志愿者的陪同下，他們還要充當(dāng)“配送員”，把訂單鮮花送到顧客手上。一個(gè)孩子的媽媽感嘆，“雖然有那么多愛心單位、團(tuán)體和個(gè)人的幫助，但家長(zhǎng)和孩子們遲早都需要靠自己的力量經(jīng)營好花店?！?/p>

從優(yōu)生的角度講，唐氏綜合征在孕期產(chǎn)篩的時(shí)候能進(jìn)行有效篩查，即便如此，在當(dāng)今的醫(yī)學(xué)條件下，并不能百分之百做到預(yù)防唐氏兒的出生。家長(zhǎng)后天的全情付出，從養(yǎng)育到送崗位，從呵護(hù)到推出去，既是對(duì)孩子負(fù)責(zé)，也包含了對(duì)生命多樣的尊重和理解，同時(shí)也充滿對(duì)命運(yùn)的柔性抗?fàn)帯?/p>

李秀芳也承認(rèn)，即便都是心智障礙群體，目前社會(huì)對(duì)于唐氏兒的關(guān)注，還有些不足，“我們倡導(dǎo)的路還很長(zhǎng)，也需要社會(huì)修正對(duì)這個(gè)群體不恰當(dāng)?shù)拿枋龊驼J(rèn)識(shí)?！?/p>

這個(gè)群體對(duì)愛的感知力很強(qiáng)，也有暖暖的小心思，“從未做過賊，卻想偷個(gè)幸福給你……”今年母親節(jié)當(dāng)天，19 歲的唐氏兒小瑾，寫了一封“情書”，畫了一幅畫，悄悄地放在媽媽的床頭，媽媽加班很晚到家才看這份禮物“驚喜”，看完熱淚盈眶。

李秀芳說，這些孩子的可愛之處，也是他們堅(jiān)持下去的動(dòng)力。