癌癥幸存者社會(huì)疏離縱向研究的范圍綜述

何春燕，郭絲錦，林亞瑋，崔 怡，曹寶花

（1. 空軍軍醫(yī)大學(xué)，陜西 西安 710032；2. 空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院，陜西 西安 710032）

美國(guó)國(guó)家癌癥研究所將“癌癥幸存者”定義為從癌癥開始治療到生命終止的患者[1]。近年來(lái)，由于醫(yī)療技術(shù)的快速發(fā)展，癌癥幸存者人數(shù)不斷增多，部分幸存者在經(jīng)歷確診、手術(shù)、放化療等一系列急性應(yīng)激事件后，會(huì)出現(xiàn)孤獨(dú)、焦慮等負(fù)面情緒和社交回避行為，表現(xiàn)為社會(huì)疏離[2]。社會(huì)疏離是個(gè)體在社會(huì)互動(dòng)的過(guò)程中，未能與外界進(jìn)行良好的溝通，由此產(chǎn)生孤獨(dú)無(wú)助等消極情緒和回避拒絕等行為，既包含個(gè)體主觀感受，也包含客觀行為的改變[3]。其中，孤獨(dú)感是社會(huì)疏離的主要情感指標(biāo)[4]。有研究顯示，社會(huì)疏離不僅影響癌癥復(fù)發(fā)率及長(zhǎng)期存活率[5]，也成為癌癥幸存者回歸社會(huì)的最大障礙之一，已成為當(dāng)前的研究熱點(diǎn)[6-10]。但大多數(shù)研究采用橫斷面研究方法，不能為解釋癌癥幸存者社會(huì)疏離的危害提供因果關(guān)系支持，也不能揭示社會(huì)疏離變化的過(guò)程，故存在一定局限性。而縱向研究可以分析比較事物完整的發(fā)展過(guò)程和一些關(guān)鍵轉(zhuǎn)折點(diǎn)，為研究者提供更多信息[11]。目前有關(guān)癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究較少，且范圍有限、程度不清。本研究擬對(duì)癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究進(jìn)行范圍綜述，旨在了解該領(lǐng)域研究現(xiàn)狀、明確存在的問(wèn)題，為癌癥幸存者社會(huì)疏離的研究及干預(yù)提供參考信息。

1 資料和方法

1.1 文獻(xiàn)檢索計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)（CBM）、中國(guó)期刊網(wǎng)全文數(shù)據(jù)庫(kù)（CNKI）、維普中文科技期刊數(shù)據(jù)庫(kù)（VIP）、萬(wàn)方醫(yī)學(xué)網(wǎng)數(shù)據(jù)庫(kù)、Cochrane Library、Medline、PubMed、Web of Science。檢索時(shí)限從建庫(kù)至2021年8月10日。采用主題詞與關(guān)鍵詞相結(jié)合的方式進(jìn)行檢索。中文檢索詞為“癌癥，惡性腫瘤，癌癥幸存者”“社會(huì)疏離，社交回避，孤獨(dú)感”“縱向研究，前瞻性研究，軌跡研究，隊(duì)列研究”。英文檢索詞為“cancer，carcinoma，cancer survivor”“social isolation，social alienmination，loneliness”“cohort study，longitudal cohort study，tragectory”。

1.2 文獻(xiàn)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象為癌癥幸存者；②研究?jī)?nèi)容為社會(huì)疏離；③采用縱向研究的方法。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn)：①研究?jī)?nèi)容質(zhì)量低、重復(fù)報(bào)道、報(bào)道信息少及數(shù)據(jù)描述不詳?shù)奈墨I(xiàn)；②除中文和英文以外的語(yǔ)言報(bào)道的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)與資料提取由作者和其他2名經(jīng)過(guò)循證學(xué)習(xí)的研究者根據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行初篩，最后通過(guò)閱讀全文決定文獻(xiàn)的最終納入。根據(jù)研究目的進(jìn)行文獻(xiàn)數(shù)據(jù)提取，提取的數(shù)據(jù)以表格形式呈現(xiàn)，提取內(nèi)容包括研究國(guó)家、出版時(shí)間、研究類型、研究方法、研究對(duì)象信息及研究?jī)?nèi)容等。對(duì)提取的數(shù)據(jù)進(jìn)行整合與描述性分析，并形成最終結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果初步檢索出文獻(xiàn)1 306 篇，去除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得文獻(xiàn)672 篇，閱讀題目及摘要并根據(jù)文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn)剔除文獻(xiàn)657 篇，最終納入15 篇文獻(xiàn)[12-26]。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果，見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本情況

2.2.1 納入文獻(xiàn)特征的總結(jié)15 篇文獻(xiàn)分別來(lái)自10個(gè)國(guó)家，除2 篇來(lái)自中國(guó)外，余86.67%[12-24]均發(fā)表在歐美國(guó)家。2006年美國(guó)首次刊出乳腺癌幸存者社會(huì)疏離的縱向研究文獻(xiàn)[20]，直到2013年再次有1篇發(fā)表[19]，2018年之后發(fā)表數(shù)量相對(duì)增加，2021年發(fā)表文獻(xiàn)最多，共6 篇[12-14,17,21-22]。各縱向研究時(shí)長(zhǎng)為2 個(gè)月到10年，中位數(shù)為1年。研究類型主要為前瞻性隊(duì)列研究，有12 篇（80.00%）[12-14,17-20,22-26]，13 篇（86.67%）[12-17,19,21-26]采用問(wèn)卷調(diào)查法收集數(shù)據(jù)。詳見表1。

表1 納入文獻(xiàn)特征總結(jié)（N=15）

2.2 研究對(duì)象特征總結(jié)納入的15篇文獻(xiàn)中，乳腺癌幸存者為主要研究對(duì)象[13,15-17,19-22,24-26]，前列腺癌[13,17,19,21-22,25]、結(jié)直腸癌[13,19,21,24-25]、肺癌[13,19,21,24-25]等幸存者也是社會(huì)疏離縱向研究的常見研究對(duì)象，各有1篇文獻(xiàn)報(bào)道了白血病[18]、食管癌[12]、腦腫瘤[23]等癌癥幸存者。研究對(duì)象年齡為2.5～86 歲，有2 項(xiàng)研究對(duì)象為15 歲及以下兒童[18,23]，13 項(xiàng)研究對(duì)象為40 歲及以上成年人[12-17,19-22,24-26]。研究樣本量為12～25 382 例，其中100～500 例的有7 篇[12-14,17,19,25-26]，大于1 000 例的有4篇[15-16,20-21]，小于100 例[15-16,20-21]和501～1 000 例[22,24]的各2篇。詳見表2。

表2 研究對(duì)象特征總結(jié)（N=15）

2.3 研究?jī)?nèi)容

2.3.1 癌癥幸存者社會(huì)疏離呈動(dòng)態(tài)變化癌癥幸存者常因疾病影響有較高的社會(huì)疏離感[22,24]。6 篇文獻(xiàn)表明，在不同時(shí)期癌癥幸存者的社會(huì)疏離會(huì)發(fā)生動(dòng)態(tài)變化[13,17-18,22,24,26]。其中，有2篇文獻(xiàn)顯示在新型冠狀病毒肺炎疫情強(qiáng)制性隔離期間癌癥幸存者的孤獨(dú)感急劇增加[17,22]；1 篇文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)乳腺癌幸存者在確診期、乳房切除后、化療中期、化療結(jié)束等不同時(shí)期，社會(huì)疏離水平亦有較大差異，以乳房切除后、化療前的社會(huì)疏離水平最高[26]。由于疾病治療、身體狀況等問(wèn)題，兒童在癌癥確診后3年內(nèi)[18]、成人在癌癥確診后1年內(nèi)[19]孤獨(dú)感也會(huì)有所增加。對(duì)于臨終老年癌癥幸存者，臨終前5年其孤獨(dú)感變化不明顯，但個(gè)體間存在顯著差異[13]。

2.3.2 癌癥幸存者社會(huì)疏離的預(yù)測(cè)因素僅有2 篇文獻(xiàn)報(bào)道關(guān)于癌癥幸存者社會(huì)疏離的預(yù)測(cè)因素。其中，1篇文獻(xiàn)顯示在基線水平合并焦慮抑郁、高度抑郁、低社交技能是兒童腦腫瘤患者社會(huì)疏離的重要預(yù)測(cè)因素[23]，另1 篇文獻(xiàn)顯示老年癌癥幸存者存在的持續(xù)疲勞、認(rèn)知受損、無(wú)伴侶等問(wèn)題是孤獨(dú)感的預(yù)測(cè)因素[24]。

2.3.3 癌癥幸存者社會(huì)疏離的不良影響社會(huì)疏離對(duì)癌癥幸存者的生理、心理及生活質(zhì)量均有長(zhǎng)期影響。3篇文獻(xiàn)表明，社會(huì)疏離和孤獨(dú)感會(huì)降低癌癥幸存者的生存率，增加死亡風(fēng)險(xiǎn)，而孤獨(dú)感中又以情感孤獨(dú)對(duì)生存率的影響最大[19-21]。低社會(huì)支持、獨(dú)居、失去伴侶、無(wú)情感支持等社會(huì)疏離指標(biāo)亦會(huì)增加死亡風(fēng)險(xiǎn)[20-21]。除此之外，持續(xù)的社會(huì)疏離會(huì)增加癌癥幸存者的心理壓力[25]，增加抑郁風(fēng)險(xiǎn)[22]，甚至導(dǎo)致焦慮、抑郁等[15,23]。社會(huì)疏離還可以通過(guò)影響癌癥幸存者的身體功能、角色功能、情感功能、認(rèn)知功能及社會(huì)功能等影響其生活質(zhì)量[12,16-17]。

3 討論

3.1 癌癥幸存者社會(huì)疏離研究關(guān)注度增加但總體發(fā)文量較少2018年以前，鮮有關(guān)于癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究文章發(fā)表，此后發(fā)表數(shù)量穩(wěn)定，2021年有6 篇文獻(xiàn)發(fā)表[12-14,17,21-22]，這說(shuō)明癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究越來(lái)越受到研究者的關(guān)注，但從總量來(lái)看依然很少。此外，15 篇文獻(xiàn)分布在瑞典、加拿大、西班牙等10 個(gè)國(guó)家，我國(guó)也有2 篇[25-26]分別發(fā)表于2018年和2020年。這說(shuō)明我國(guó)研究者開始重視癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究，但依然存在起步晚、觀察時(shí)間短、關(guān)注度不高等問(wèn)題，原因可能是縱向研究時(shí)間長(zhǎng)、需要大量的人力物力及縱向研究容易失訪等。相較于目前蓬勃發(fā)展的橫斷面研究，縱向研究所含信息量更大，提供的信息更精確，是探索疾病病因的重要手段，對(duì)幫助疾病的精確治療與指導(dǎo)護(hù)理實(shí)踐有重要意義。因此，護(hù)理研究者今后可在能力所及之處積極開展癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究，以充實(shí)該領(lǐng)域的研究，從多角度探索癌癥幸存者社會(huì)疏離的護(hù)理實(shí)踐指導(dǎo)。

3.2 癌癥幸存者社會(huì)疏離研究?jī)?nèi)容豐富但類型、方法單一納入的癌癥幸存者社會(huì)疏離文獻(xiàn)的研究目的主要為探討社會(huì)疏離的動(dòng)態(tài)變化、分析社會(huì)疏離的預(yù)測(cè)因素及社會(huì)疏離的危害。其中，關(guān)于社會(huì)疏離的動(dòng)態(tài)變化又分為觀察新型冠狀病毒肺炎疫情強(qiáng)制性隔離期間癌癥幸存者社會(huì)疏離和孤獨(dú)感的變化、不同治療期社會(huì)疏離水平的變化、疾病隨訪期社會(huì)疏離水平的變化。而社會(huì)疏離的預(yù)測(cè)因素，研究者們主要從心理因素（如焦慮、抑郁等）、生理因素（如持續(xù)疲勞、認(rèn)知受損等）方面進(jìn)行研究。關(guān)于社會(huì)疏離的不良影響，研究者們探索了社會(huì)疏離對(duì)癌癥幸存者生理、心理及生活質(zhì)量的影響。因此，由于研究目的及研究設(shè)計(jì)的不同，癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究時(shí)長(zhǎng)從2個(gè)月到10年不等。癌癥幸存者社會(huì)疏離的研究類型主要為前瞻性隊(duì)列研究，研究方法主要為以問(wèn)卷調(diào)查為主的量性研究。主要原因可能是前瞻性隊(duì)列研究可以直接獲取關(guān)于暴露與結(jié)局的第一手資料，所得資料偏倚較小，結(jié)果更可信；且量性研究相對(duì)于質(zhì)性研究獲取資料方便，結(jié)果更加客觀。因此，護(hù)理研究者今后可拓展癌癥幸存者社會(huì)疏離的研究類型、豐富研究方法，以更好地為癌癥幸存者社會(huì)疏離護(hù)理實(shí)踐提供參考。

3.3 癌癥幸存者社會(huì)疏離研究對(duì)象充足但覆蓋面不全目前社會(huì)疏離的縱向研究關(guān)注最多的癌癥類型是乳腺癌，其他常見癌癥如前列腺癌、結(jié)直腸癌、肺癌等也是重要關(guān)注類型。乳腺癌已成為全球女性最常見的癌癥[27]，乳腺癌幸存者是目前研究的熱點(diǎn)對(duì)象。因此，較多研究關(guān)注乳腺癌幸存者回歸社會(huì)的問(wèn)題[28]。其次，在年齡分組上，研究對(duì)象多為成年癌癥幸存者，僅有2 篇文獻(xiàn)報(bào)道的是兒童癌癥幸存者。一方面可能是因?yàn)槿丝诶淆g化加劇，癌癥患者日益增多[29]；另一方面可能是因?yàn)槟壳皟嚎漆t(yī)療系統(tǒng)注重家庭主導(dǎo)、父母決策，研究者與兒童直接交流的機(jī)會(huì)較少，獲取信息困難[30]。此外，各研究樣本量從12 到25 382 例不等，大于1 000 例的大型隊(duì)列研究有4 篇，研究對(duì)象數(shù)量比較充足，但是癌癥類型覆蓋面不足的問(wèn)題不容忽視。隨著癌癥幸存者社會(huì)疏離研究的深入、研究類型的多樣化，癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究覆蓋面還需要進(jìn)一步擴(kuò)大。

3.4 明確癌癥幸存者社會(huì)疏離的預(yù)測(cè)因素并以預(yù)防為先幼兒和兒童時(shí)期的患癌經(jīng)歷往往會(huì)對(duì)兒童的生理、心理造成嚴(yán)重影響，導(dǎo)致出現(xiàn)焦慮、抑郁等各類心理問(wèn)題及社會(huì)適應(yīng)障礙[31]。而合并焦慮、抑郁、低社交技能是兒童癌癥患者社會(huì)疏離的重要預(yù)測(cè)因素，嚴(yán)重影響其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量[23]。對(duì)于老年癌癥幸存者，隨著年齡增長(zhǎng)、身體機(jī)能下降、經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少、社會(huì)關(guān)系以及家庭結(jié)構(gòu)的變化，使其成為社會(huì)疏離的高風(fēng)險(xiǎn)人群[14]。有研究顯示，存在持續(xù)疲勞、認(rèn)知受損、低情感支持等問(wèn)題是老年癌癥幸存者孤獨(dú)感的預(yù)測(cè)因素[24]。此外，新型冠狀病毒肺炎大流行時(shí)期、疾病治療時(shí)期、疾病隨訪時(shí)期等特殊時(shí)期，癌癥幸存者面臨不同壓力，其社會(huì)疏離水平亦會(huì)發(fā)生變化。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多關(guān)注于兒童、老年及特殊時(shí)期癌癥幸存者的社會(huì)疏離現(xiàn)況，及時(shí)了解患者的疾病狀況，并充分理解癌癥幸存者的不良情緒來(lái)源，做好相應(yīng)指導(dǎo)，鼓勵(lì)家屬密切關(guān)注其身心狀況，以幫助其重新適應(yīng)社會(huì)。

3.5 重視癌癥幸存者社會(huì)疏離的危害并及時(shí)加以干預(yù)本研究顯示，社會(huì)疏離不僅會(huì)讓癌癥幸存者出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，還會(huì)降低生存率和生活質(zhì)量，增加死亡風(fēng)險(xiǎn)。這說(shuō)明關(guān)注癌癥幸存者的社會(huì)疏離是改善預(yù)后的重要環(huán)節(jié)，符合以人為本、整體護(hù)理的理念。因此，醫(yī)護(hù)人員更要加強(qiáng)對(duì)癌癥幸存者社會(huì)疏離的關(guān)注，通過(guò)詢問(wèn)患者家庭、社交等情況，明確社會(huì)疏離指標(biāo)，評(píng)估社會(huì)疏離水平，并采取相應(yīng)干預(yù)措施，降低其社會(huì)疏離水平。隨著患者完成治療、就診次數(shù)下降，與醫(yī)務(wù)人員的交流減少，社會(huì)支持也相對(duì)減少，此時(shí)的癌癥幸存者出現(xiàn)社會(huì)疏離的風(fēng)險(xiǎn)更大[24]。所以醫(yī)護(hù)人員在隨訪期要加強(qiáng)與患者的聯(lián)系并做好個(gè)案管理。此外，政府及相關(guān)部門應(yīng)多關(guān)注獨(dú)居、行動(dòng)不便、認(rèn)知受損的癌癥幸存者，為其提供更方便、高效的就醫(yī)途徑，建立有利于其社交的公共場(chǎng)所并組織相關(guān)活動(dòng)，改善就醫(yī)難的情況，幫助維持和發(fā)展社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，降低其社會(huì)疏離感，提高整體生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

經(jīng)過(guò)癌癥幸存者社會(huì)疏離縱向研究的全面檢索與分析結(jié)果顯示，隨著時(shí)間的推移，社會(huì)疏離不僅會(huì)導(dǎo)致癌癥幸存者出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，還會(huì)降低生存率和生活質(zhì)量，增加死亡風(fēng)險(xiǎn)。且焦慮、抑郁等心理因素，認(rèn)知受損、持續(xù)疲勞等生理因素，以及獨(dú)居、低情感支持等社會(huì)因素是社會(huì)疏離的預(yù)測(cè)因素。目前關(guān)于癌癥幸存者社會(huì)疏離的縱向研究數(shù)量增加、目的多樣、對(duì)象豐富，但仍存在研究總量較少、方法單一、覆蓋面不全等問(wèn)題。因此，建議醫(yī)護(hù)人員在治療護(hù)理疾病的同時(shí)多關(guān)注癌癥幸存者的心理狀況，盡早發(fā)現(xiàn)癌癥幸存者社會(huì)疏離的征兆，給予個(gè)性化的護(hù)理方案，同時(shí)指導(dǎo)患者家屬關(guān)注癌癥幸存者的情緒變化，維持情感支持，以幫助其重新適應(yīng)社會(huì)。此外，增加癌癥幸存者社會(huì)疏離縱向研究力度，為臨床治療與護(hù)理提供更多參考信息。本研究的局限性主要為納入文獻(xiàn)較少，只檢索了公開發(fā)表中的中文和英文文獻(xiàn)，未納入灰色文獻(xiàn)和其他語(yǔ)言類型文獻(xiàn)，今后應(yīng)擴(kuò)大檢索范圍以減少研究偏倚，并獲得更有說(shuō)服力的證據(jù)。