中國臨終關懷服務現(xiàn)狀及發(fā)展策略*

余 娟 綜述，李 曉，王亞娟，王雄偉 審校

(甘肅中醫(yī)藥大學：1.心理學教研室；2.形勢政策教研室，甘肅 蘭州 730000)

臨終關懷是由醫(yī)生、護士、心理咨詢師、心理治療師、社會工作者、志愿者等多學科、多方面人員組成團隊為臨終患者及家屬提供的全面援助和照護的一種新型綜合醫(yī)療服務項目[1-5]。隨著中國醫(yī)療衛(wèi)生和社會養(yǎng)老服務的不斷發(fā)展，臨終關懷服務已被引入醫(yī)療衛(wèi)生領域并嘗試開展相應的實踐探索。近年來，人民整體生活水平不斷提升，社會文明不斷進步，將臨終關懷服務納入養(yǎng)老服務之列并逐步有序轉化為社會福利性、普惠性服務將成為時代發(fā)展的必然產(chǎn)物和廣大民眾的基礎需求。然而中國臨終關懷起步較晚，發(fā)展中存在諸多問題。為此，需深入分析中國臨終關懷現(xiàn)狀并不斷提升臨終關懷服務能力，以滿足社會發(fā)展與民眾需求。

1 臨終關懷發(fā)展概述

臨終關懷英文為Hospice，原意為宗教團體開辦的收容所、救濟院等。歐洲中世紀時期基督教神學統(tǒng)治天下很多朝圣者前往神地祈福贖罪，Hospice是為旅行者中途重新補足體力的中途站。20世紀50年代英國護士桑德斯在晚期腫瘤護理中目睹垂?；颊咴诔惺芫薮笊硇耐纯喽t(yī)療的無能為力，決心改善這一現(xiàn)狀。

1967年桑德斯護士沿用Hospice這一名詞創(chuàng)辦了世界上第一所臨終關懷機構，旨在讓垂危患者在人生旅途的最后階段得到需要的滿足和舒適的照顧[6-7]。至此，臨終關懷如雨后春筍迅速蔓延許多國家，臨終關懷對象也不斷拓展，由以癌癥晚期患者為主要服務對象向更多不同病癥的患者拓展[8-10]。隨著臨終關懷在歐美國家日漸成熟，先后形成了集診斷、鑒定、服務周期、服務陣地、服務內(nèi)容為一體的融合性服務體系。同時，遠在大洋彼岸的學者崔以泰因少年時目睹其母在無醫(yī)無藥的惡劣處境下被病魔奪去生命的傷痛，異常關注臨終關懷在中國的發(fā)展問題[11]。1988年美籍華人黃天中博士與天津醫(yī)學院院長吳咸中教授、副院長崔以泰授正式合作，共同創(chuàng)建了中國第一個臨終關懷研究機構——天津醫(yī)學院臨終關懷研究中心[12]，標志著中國開始臨終關懷實踐與研究事業(yè)。

臨終關懷在中國起步較晚，但也取得了一些成績[16-18]。尤其于1991年臨終關懷研究中心召開了“首次全國臨終關懷學術研討會暨講習班”；1993年5月召開了“中國心理衛(wèi)生協(xié)會臨終關懷專業(yè)委員會成立大會暨第二次全國臨終關懷學術研討會”；1996年召開了全國死亡教育與臨終關懷學術研討會，創(chuàng)刊了《臨終關懷雜志》；臨終關懷研究逐漸增加[6-7]。立足現(xiàn)實，審視中國臨終關懷發(fā)展現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)其面臨層層困難、種種問題[13-15]，尚需多方關注切實推進。

2 中國臨終關懷發(fā)展存在的困境

2.1臨終關懷服務的社會重視度不高 (1)中國普通民眾對臨終關懷的認知與重視度較低[19]?，F(xiàn)實調(diào)查發(fā)現(xiàn)，普通民眾對臨終關懷的知曉率相對較低。作者于2019年9月至2020年5月隨機抽取100名晨練的中老年人調(diào)查了解臨終關懷知曉率問題，發(fā)現(xiàn)其對臨終關懷的知曉率不及20%。(2)醫(yī)務人員對臨終關懷認知度不高。同期，作者隨機抽取某醫(yī)院50名醫(yī)務人員調(diào)查了解臨終關懷知曉率，發(fā)現(xiàn)其對臨終關懷知曉率為76%。作為新型醫(yī)療項目的臨終關懷，其整體認識度和重視度沒有達到預期狀態(tài)。更多人認為臨終關懷應是兒女的孝順與關照，為家庭責任，很少意識到臨終關懷可轉變成為社會責任，而且成為社會發(fā)展的一項專業(yè)綜合醫(yī)療服務項目。這種現(xiàn)實認知狀態(tài)進一步展現(xiàn)出中國對臨終關懷的社會重視度、社會投入度及其相關研究不夠充分、不深入[20-22]。相反，歐美部分發(fā)達國家已將臨終關懷服務項目納入社會醫(yī)療保險之列[8,10]，2011年美國死亡人群中臨終關懷普及率達45%以上[8]。相對于歐美發(fā)達國家臨終關懷服務的發(fā)展狀態(tài)中國臨終關懷的社會重視度等方面尚需合理規(guī)劃，不斷努力提升。

2.2臨終關懷服務質(zhì)量欠佳 目前，中國臨終關懷服務對象主要為少數(shù)癌癥晚期患者，服務方式主要為鎮(zhèn)痛藥物和生理護理。相對以往中國臨終關懷服務已擁有了巨大進步，然而以藥物和生理護理為核心的臨終關懷服務缺乏真正的靈魂和深層的力量，綜合來講不能稱之為高質(zhì)量的臨終關懷服務。高質(zhì)量的臨終關懷除藥物發(fā)放、生理護理外，對臨終患者更應有系統(tǒng)而專業(yè)的生活關照、精神撫慰、心理援助、尊嚴提升等服務，包括營養(yǎng)膳食、家政服務、運動指導、無條件接納、耐心傾聽、心靈撫慰、用心干預等，讓臨終患者及家屬切實感受到無條件關懷及愛意的流動，從內(nèi)心深處體會支持與尊重，有尊嚴地走好人生最后一程。相對而言，發(fā)達國家臨終關懷服務強調(diào)對患者多方位援助，展現(xiàn)出更多新穎的治療措施[23-26]。也就是說，中國臨終關懷服務質(zhì)量尚需多方位結合，進一步有效提升和改善。

2.3臨終關懷機構數(shù)量相對有限，服務模式相對單一 中國臨終關懷社會機構主要由獨立性質(zhì)的臨終關懷醫(yī)院和慈善性質(zhì)的臨終關懷機構組成，臨終關懷還沒有與社區(qū)服務、家庭醫(yī)療服務相結合，形成“醫(yī)院-慈善機構-社區(qū)-家庭”[27]全方位系統(tǒng)的服務模式。截至2016年全國有慈善性質(zhì)的臨終關懷結構30多家[28]；目前，全國大約3.5萬所醫(yī)院中設臨終關懷科的醫(yī)院僅510所[29]。然而中國人口數(shù)量龐大，中國每天死亡人數(shù)2.7萬，其中癌癥患者7 500例[30]。按美國臨終關懷服務對象界定期限90～180 d預算，僅癌癥晚期患者每天應有100多萬人次接受臨終關懷服務，至少需萬所臨終關懷專業(yè)機構才能滿足中國癌癥晚期患者的臨終需求。若進一步將臨終關懷服務拓展到其他類型疾病患者，臨終關懷服務對象將增加3～4倍，臨終服務機構數(shù)量需要再提升或服務能力再提升；再進一步將臨終關懷服務拓展到臨終患者的家屬群體，臨終關懷服務對象范圍至少還需再擴大3～4倍，臨終關懷服務機構或服務能力將面臨更大的挑戰(zhàn)，目前，設立的臨終關懷服務機構遠不能滿足廣大民眾對臨終關懷服務的基本需求。因此，中國臨終關懷服務尚需借鑒先進經(jīng)驗，建構符合中國基本國情與民情的臨終關懷服務模式的同時必須大力提升臨終關懷機構數(shù)量。

2.4臨終關懷服務對象過于局限 中國臨終關懷服務對象相對局限，主要服務對象為癌癥晚期患者。其實臨終關懷服務對象不能僅限于臨終癌癥患者群體中，很多類型的疾病晚期患者，如非特定性的衰竭、失智癥、心臟疾病、肺病、艾滋病、部分慢性疾病患者也應是臨終關懷服務主要對象[8-10]。美國臨終關懷各類疾病的晚期患者中癌癥晚期患者占37%[8]。而隨社會進步與人類的發(fā)展，作為社會成員的人到生命的終點邊緣應無條件享受社會提供的臨終關懷服務，這是作為社會人應享有的基本權利。同時，臨終服務對象中臨終患者的親屬也應納入臨終關懷的服務對象中。因為當一個家庭有臨終個體時很少有親屬能做好面臨親人離世和死亡的心理準備，反而親屬要經(jīng)歷不同程度的內(nèi)心恐慌、不舍、痛苦、無助和不知所措等復雜的心理狀態(tài)。所以，中國現(xiàn)實中臨終服務關懷對象亟需拓展，臨終關懷服務除給部分重病患者的關懷與幫助外，也要有步驟地適當拓展至臨終養(yǎng)老成員及其相應的臨終者親屬，這樣才能使臨終關懷最大限度地服務社會，體現(xiàn)出社會為民眾提供福祉的意義和價值。

2.5臨終關懷服務隊伍過于單薄且缺乏系統(tǒng)性與穩(wěn)定性 目前，中國臨終關懷服務人員相對單薄，醫(yī)院或慈善性質(zhì)的臨終服務模式下的臨終服務機構中臨終關懷專業(yè)人員非常有限，普遍只有2～3名專業(yè)人員；部分機構人員相對較多的有10余名[31]。而大量的臨終關懷患者需專業(yè)人員提供臨終服務，為緩解人員不足的問題大部分臨終關懷服務機構通過招募義工或志愿者作為臨終服務機構的生力軍。根據(jù)具體情況每個臨終服務機構招募義工數(shù)量有一定的差異，以李嘉誠臨終基金會寧養(yǎng)計劃招募義為例，每年全國大約有超過1萬人作為臨終服務義工[28]。盡管大量義工與僅有的專業(yè)臨終服務人員努力開展臨終關懷服務，僅為全國不到1‰的癌癥臨終患者提供了專業(yè)臨終服務，充分說明中國臨終服務隊伍人員過于單薄，而且在臨終關懷服務義工中81%為大學生[28]。在校大學生具有一定的優(yōu)點，如普遍品行端正、內(nèi)心單純、善良、富有同情心、責任心等，但由于大學生具有很強的流動性，義工工作普遍持續(xù)2～3年，加之學生的生活閱歷有限，面對臨終關懷專業(yè)性和實踐性較強的工作很多學生能給予臨終患者更多同情，但缺乏專業(yè)而系統(tǒng)的服務能力，同時，致使臨終關懷服務隊伍發(fā)展缺乏系統(tǒng)性與穩(wěn)定性，服務技能缺乏傳承性與創(chuàng)新性等。

3 推動中國臨終關懷服務發(fā)展的策略

3.1提升臨終關懷社會認知度與重視度 立足當下提升中國臨終關懷服務的社會重視度不可小覷。中國臨終關懷服務發(fā)展初期若能通過多渠道加大宣傳同時將多學科行之有效的方法引入臨終關懷實踐服務將有力促進臨終關懷的社會重視度和認可度，如將心理療法引入臨終關懷服務，為臨終患者提供心理援助，促進其心理狀態(tài)和人格尊嚴，不僅可促進臨終關懷服務質(zhì)量，為間接提升臨終關懷的社會認知度與重視度提供有力的保障；而且依托臨終關懷領域服務可進一步推動心理學科的發(fā)展和進步。尤其是近年來心理學受到社會多方位的重視，社會及政府非常關注社會心理服務體系構建，心理學將依托醫(yī)療衛(wèi)生走進基層和民眾生活。臨終關懷服務必須審時度勢，打破臨終關懷服務傳統(tǒng)認識的枷鎖，將心理咨詢技術與療法有效引入臨終關懷服務之列，有效提升自身服務水平與能力，同時，結合社會心理發(fā)展加強宣傳，有效推動臨終關懷的社會認可度；臨終關懷更需要與運動康復、家政園藝等多學科相互結合，從不同角度尋找亮點，借助媒體信息有力宣傳定能創(chuàng)造新時代養(yǎng)老與臨終服務的新局面。屆時臨終關懷服務將從家庭責任邁向社會責任，和諧、文明、美好、友善的社會局面將進一步綻放光芒[29]。

3.2改善臨終關懷的服務質(zhì)量 改善臨終關懷的服務質(zhì)量是當前中國臨終關懷發(fā)展迫在眉睫的事宜。死亡是不可逆、不可知的，很多死后要走“鬼門關”、過“奈何橋”的恐怖民間傳說與孤魂野鬼、厲鬼害人等恐怖故事，關于死者痛苦神態(tài)，死后猙獰面目的真實描述，無意中渲染和增強了人們對死亡的恐懼感。即將面臨死亡的臨終患者不僅需要切實、有效的醫(yī)療、護理和營養(yǎng)膳食，更需要緩解內(nèi)心深處痛苦、恐懼、害怕、無助等消極情緒情感，需要被親人認可和肯定，需要獲得更多的尊重和尊嚴。中國臨終關懷服務需要通過醫(yī)療、護理、膳食、心理、家政、運動、社會等多領域共同協(xié)作，從提升臨終關懷的社會認可度入手，全方位提升臨終關懷服務質(zhì)量。當前，必要時可仿效國外臨終關懷的模式，即醫(yī)護結合心理治療的模式為臨終患者提供有效的身心幫助，不僅要關注臨終關懷的生理醫(yī)療與護理服務效果的提升，更要為臨終患者提供心理援助，幫助其構建合理信念，增強心理力量，平靜面對死亡[30]。總之，中國臨終關懷服務需要多領域協(xié)作共建、共同努力才能切實提升服務質(zhì)量。

3.3拓展臨終關懷的服務對象 中國臨終關懷需要進一步促進和拓展臨終關懷服務對象。國外臨終關懷服務對象已相對廣泛，但中國臨終關懷服務對象非常局限。受傳統(tǒng)文化的影響中國更迫切需要進一步拓展臨終關懷對象。傳統(tǒng)文化中死亡是回避、忌諱觀念，使很多人不敢也不愿正視死亡，心靈深處缺乏關于死亡的重新認識和思考。面對死亡，臨終患者及親屬均會經(jīng)歷內(nèi)心的波動與難過，尤其是很多患者的親屬，不確定能為即將離世的親人做什么，不知道以后如何寄托自身的感情，不知道未來將會面臨怎樣的生活，太多的不確定性讓患者的親屬也面臨巨大壓力，而這些內(nèi)心的波動與問題亟需專業(yè)臨終關懷服務團隊進行干預與舒緩治療[31]。為此認為，臨終關懷服務對象需從臨終癌癥患者拓展至社會養(yǎng)老體系中的每名臨終個體，并進一步拓展至臨終個體的親屬，能讓更多的人感受到臨終關懷的效用與價值，使臨終關懷成為社會保障與服務的一部分，切實促進社會文明與和諧進步。

3.4構建臨終關懷服務專業(yè)機構與組織 中國臨終關懷服務需要構建專業(yè)的機構與組織。目前中國臨終關懷服務主要依托于慈善機構和組織，只涉及少數(shù)城市的癌癥晚期患者，很多農(nóng)村地區(qū)的癌癥患者依然未能接受藥物或生理護理的臨終關懷服務，故有限的臨終關懷機構與組織急需推進和壯大。也就是說，將目前中國臨終關懷服務“慈善機構服務+家庭自發(fā)服務”的模式轉化為“醫(yī)院服務-慈善機構服務-社區(qū)機構服務-有組織的家庭服務”并列共存服務結構模式。臨終患者對臨終關懷服務機構選擇應由有組織的專業(yè)臨終關懷機構進行評估，并與臨終患者或家屬深入溝通后決定具體的臨終服務項目與服務機構。并列共存臨終關懷服務模式中需要根據(jù)實際情況構建數(shù)量充足的服務機構與組織，并確立形成一整套臨終關懷專業(yè)系統(tǒng)的服務流程，不斷完善相應的臨終關懷服務評價機制，從否是接受臨終關懷服務醫(yī)療評估入手，到提供專業(yè)臨終關懷服務過程綜合評估，再到臨終服務最終整體評價等，讓臨終患者及家屬在現(xiàn)有資源的基礎上適當?shù)氐玫脚R終關懷服務機構與組織的科學、有效服務，至此將臨終關懷服務成為社會的基礎福利。

3.5推動臨終關懷專業(yè)隊伍建設 中國臨終關懷服務亟須建立一支數(shù)量較大的穩(wěn)定專業(yè)人員，以全方位科學推進臨終關懷服務整體工作。目前，中國臨終關懷服務專業(yè)人員數(shù)量非常有限，社會義務工作者流動性大，專業(yè)性不強。隨著中國經(jīng)濟的高速發(fā)展，人民生活水平不斷提升和對美好生活的向往，臨終關懷專業(yè)隊伍的擴充迫在眉睫。而隨著高等教育的不斷推進，多類高等院校不斷向社會源源不斷地輸送復合型專業(yè)人才；同時，由于社會發(fā)展的需要很多人在陸續(xù)接受第二學歷或?qū)I(yè)提升，接受心理學治療與咨詢、營養(yǎng)、按摩、家政、康復運動等相關訓練，接受義工服務等培訓等，已為臨終關懷隊伍建設提供了堅實基礎，尤其是對建立穩(wěn)定、專業(yè)的臨終關懷服務隊伍，提升臨終關懷服務質(zhì)量，總結臨終關懷服務經(jīng)驗，形成臨終關懷服務質(zhì)量評估，構建臨終關懷發(fā)展有機體系等具有非常重要的意義。

4 結語與展望

中國臨終關懷目前面臨諸多困境，但若關注多領域相互結合，在協(xié)作發(fā)展中群策群力著力構建有效、健全的社會養(yǎng)老與臨終服務體制，在一定程度上能很好地克服相關困境，使臨終關懷服務得到較大的改善與提升。尤其是從社會重視度入手，全方位改善臨終關懷的質(zhì)量，逐步有序推動臨終關懷服務機構，合理規(guī)劃臨終關懷服務專業(yè)隊伍建設等，臨終關懷服務現(xiàn)狀能得到高效改善。同時，在有序推動逐步建設的基礎上結合專業(yè)梯隊人員學習、借鑒、總結、創(chuàng)新，有效利用普惠養(yǎng)老服務體系構建與發(fā)展，臨終關懷服務能力與整體水平將會得到空前進步，臨終關懷事業(yè)也將迎來新面貌、展現(xiàn)新階段，真正使每名個體人生的最后歷程享有無條件的關懷與生命尊嚴。