現(xiàn)代醫(yī)學(xué)情境下尊嚴(yán)死研究進(jìn)展

宮曉艷，張佳佳，隋偉靜，馮彥義，吳黎莉

尊嚴(yán)死是指有尊嚴(yán)的死亡。近年來尊嚴(yán)死受到國內(nèi)外醫(yī)學(xué)學(xué)者、法律學(xué)者的不斷爭議，是一個伴隨著社會發(fā)展而產(chǎn)生的嚴(yán)肅而復(fù)雜的社會問題。它涉及到醫(yī)學(xué)、倫理道德、文化、宗教信仰、法律等方方面面的問題。然而，“有尊嚴(yán)地死亡”這個概念本身還模糊不清，在現(xiàn)有已刊登文獻(xiàn)中也缺乏綜合評述。本文將從尊嚴(yán)死的概念、主題與意義、立法、具體措施等方面對國內(nèi)外研究進(jìn)行綜述，為中國目前醫(yī)療體制及現(xiàn)狀下尊嚴(yán)死的具體可行性方案提供參考依據(jù)。

1 概述

1.1 尊嚴(yán)死的概念 維護(hù)尊嚴(yán)是衛(wèi)生保健最受爭議但尚無定論的挑戰(zhàn)之一。作為國際生物倫理學(xué)框架的核心，尊嚴(yán)的概念包括實(shí)施共同的職業(yè)價值和倫理原則，包括隱私、保密、知情權(quán)、保障人權(quán)、平等尊重關(guān)系和尊重患者自主[1]。死亡無可避免，對于生命終末期患者而言，過度醫(yī)療可能使患者承受痛苦，喪失尊嚴(yán)，然而如何讓患者有尊嚴(yán)地死亡，在國內(nèi)外包括醫(yī)學(xué)、法學(xué)、哲學(xué)等多學(xué)科的學(xué)者中由于文化、宗教信仰、價值觀等影響，尊嚴(yán)死的概念尚無統(tǒng)一界定。Hemati等[2]對14 篇文獻(xiàn)進(jìn)行概念分析得出，“尊嚴(yán)死”這一概念最重要的屬性包括尊重隱私、尊重、精神上的和平與希望。這一概念的起源包括照顧過程中對道德價值的考慮、作為患者權(quán)利和職業(yè)道德的人類尊嚴(yán)的維護(hù)、對自我和他人尊嚴(yán)的信仰、提供臨終關(guān)懷時對文化的考慮，但這該研究僅基于歐美國家文獻(xiàn)。日本早稻田大學(xué)KAI 教授將尊嚴(yán)死定義為患者拒絕人工延長生命的治療并拒絕或放棄治療[3]。在中國，有學(xué)者指出，尊嚴(yán)死有兩種含義，一是如臺灣生死學(xué)創(chuàng)始人傅偉勛所說“要死得像個樣子”；二是指患者的意志選擇要受到尊重[4]。另外，在儒家思想的視角下，Li 等[5]認(rèn)為，生命的終結(jié)或承受大量痛苦并不一定導(dǎo)致尊嚴(yán)的喪失，人的特質(zhì)來源于人的道德屬性，尊嚴(yán)主要是從道德的角度來理解。

就以上學(xué)者對尊嚴(yán)死下的定義來看大同小異，尊嚴(yán)死的對象均為終末期患者，措施均為撤除生命支持設(shè)備，但在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)情境下實(shí)施尊嚴(yán)死仍然存在諸多疑議。例如終末期患者的界定、撤除生命支持設(shè)備合法性等等很多問題仍有待厘清。以及如何讓仍有生命支持設(shè)備的臨終患者有尊嚴(yán)的死亡這一問題仍值得學(xué)者們探討。

1.2 尊嚴(yán)死的主題與意義 鑒于尊嚴(yán)死的含義模糊，Guo等[6]對涉及尊嚴(yán)死的文獻(xiàn)進(jìn)行綜合分析得出，尊嚴(yán)死的主題包括人權(quán)、自主和獨(dú)立、緩解痛苦癥狀、尊重、個人和自我、有意義的社會關(guān)系、有尊嚴(yán)的治療和護(hù)理、身心滿足、隱私和平靜的環(huán)境。王云嶺[7]認(rèn)為尊嚴(yán)死具備3 個方面的意義：首先尊嚴(yán)死是生命尊嚴(yán)的重要組成部分；其次尊嚴(yán)死對臨終患者意味著沒有痛苦沒有侮辱的自然的死亡；最后尊嚴(yán)死是對臨終患者家屬的心理安慰。許多臨終患者不愿意在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)設(shè)備的包圍中孤獨(dú)地死去，而寧愿在親人的溫馨環(huán)繞中安息；同時沒有人希望自己的親人在痛苦折磨中死去。而祥和的、安靜的、無痛苦的、尊嚴(yán)的死亡不僅對患者意味著良好的生命品質(zhì)，也對家屬意味著莫大的心理安慰。

2 尊嚴(yán)死的立法現(xiàn)狀

2.1 美國 1976 年美國加利福尼亞州自然死法（Natural Death Act）制訂，成為全世界最早的有關(guān)"尊嚴(yán)死"的法律。目前，美國大部分州皆已制訂自然死法或相當(dāng)于此法的尊嚴(yán)死立法。俄勒岡州于1997 年批準(zhǔn)生效的《尊嚴(yán)死亡法》，該法案第3 章第14 條規(guī)定：“根據(jù)該法案采取的行動，無論出于何種目的，均不構(gòu)成自殺、協(xié)助自殺、安樂死或謀殺?！盵8]。華盛頓州于2009 年批準(zhǔn)生效華盛頓尊嚴(yán)死亡法案。蒙大拿州最高法院于2009年裁定醫(yī)生協(xié)助自殺不被法律所禁止。佛蒙特州于2013 年簽署法案使醫(yī)生協(xié)助自殺合法化[9]。

2.2 德國 1957 年德國最高法院通過一項(xiàng)“尊重健康患者拒絕接受必要治療的意愿”的條款。1991 年最高法院不僅承認(rèn)了患者的自由意志，而且承認(rèn)了患者應(yīng)該有的有尊嚴(yán)死亡的意愿。如果患者無法做出自愿聲明，則必須由近親或最好由患者的代理人做出決定，如果做出決定，則必須向法院提交涉及潛在危險的醫(yī)療行為。在任何情況下，醫(yī)生都不允許依賴自己的意見[10]。2020 年德國最高法院澄清了第三方協(xié)助自殺的非犯罪性，認(rèn)為死亡的自主權(quán)必須得到國家和社會的尊重，該裁決強(qiáng)調(diào)自主權(quán)和個人自由發(fā)展的權(quán)利應(yīng)得到高度重視，而且這兩者都是構(gòu)成人的尊嚴(yán)的兩大原則[11]。

2.3 日本 目前日本并沒有有關(guān)尊嚴(yán)死的立法，關(guān)于尊嚴(yán)死的官方指導(dǎo)方針只提供了一些關(guān)于臨終關(guān)懷過程的規(guī)則，即在患者知情同意的基礎(chǔ)上尊重患者意愿，當(dāng)患者無法決策時決策權(quán)由替代決策者承擔(dān)[3]。日本民間組織向社會大眾推廣生前預(yù)囑，成立了尊嚴(yán)死協(xié)會，允許成人以書面的形式訂立《生前預(yù)囑》。

2.4 加拿大 2015 年，加拿大將“醫(yī)助死亡”合法化[9]。法院認(rèn)為，一個人面對嚴(yán)重且無法治愈的疾病時的反應(yīng)對他們的尊嚴(yán)和自主權(quán)至關(guān)重要。法律允許在這種情況下遵循患者意愿進(jìn)行姑息治療，或移除維持生命的醫(yī)療設(shè)備。

2.5 中國臺灣地區(qū) 2000 年我國臺灣地區(qū)制定并通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》。安寧緩和醫(yī)療是指為減輕或免除臨終患者痛苦，給與緩解性、支持性的醫(yī)療照護(hù)。安寧緩和醫(yī)療是尊嚴(yán)死的另外一種表現(xiàn)形式，兩者的關(guān)系、對象和范圍還需學(xué)者們進(jìn)一步厘清。

2.6 中國大陸地區(qū) 我國在立法上暫時沒有關(guān)于“尊嚴(yán)死”的規(guī)定。有學(xué)者提出在我國通過行政法規(guī)或行政規(guī)章使生前預(yù)囑具有必要的法律效力并在全社會推廣“尊嚴(yán)死”。2022 年6 月23 日，深圳市通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，這是中國大陸首次將“生前預(yù)囑”納入法律體系?！斑x擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站發(fā)布了首個建議在中國大陸地區(qū)使用的民間文本《我的五個愿望》[12]。該公益網(wǎng)站通過推廣《我的五個愿望》讓更多人了解什么是生前預(yù)囑，以及如何運(yùn)用生前預(yù)囑對自己臨終時可能遇到的風(fēng)險進(jìn)行預(yù)先處置，客觀上推動了尊嚴(yán)死的發(fā)展。

3 尊嚴(yán)死的具體措施

3.1 生前預(yù)囑 生前預(yù)囑即通過生前遺囑或者預(yù)立醫(yī)療代理人的方式讓患者尊嚴(yán)死得到實(shí)現(xiàn)。美國是全世界第一個用法律保護(hù)生前預(yù)囑的國家，我國臺灣地區(qū)是亞洲第一個合法化生前預(yù)囑推行地[13]，民眾可對較為復(fù)雜的治療內(nèi)容進(jìn)行預(yù)先安排。中國大陸地區(qū)“生前預(yù)囑”開創(chuàng)者羅點(diǎn)點(diǎn)在2006年創(chuàng)建首個倡導(dǎo)尊嚴(yán)死的公益網(wǎng)站－“選擇與尊嚴(yán)”，并于2013 年創(chuàng)立“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會”，倡導(dǎo)生前預(yù)囑、尊嚴(yán)死和緩和醫(yī)療[14]。深圳成為中國內(nèi)地第一個“生前預(yù)囑”有法可依的地區(qū)[15]，通過填寫生前預(yù)囑使人們根據(jù)個人意愿，自主選擇在臨終時是否使用人工生命支持系統(tǒng)延緩死亡。該方法正在世界上許多國家和地區(qū)，幫助人們以接近自然死亡的方式追求死亡的尊嚴(yán)。

3.2 放棄搶救 放棄搶救即不復(fù)蘇（DNR）指令是與心肺復(fù)蘇相對應(yīng)的概念，狹義上講即指心搏驟停時對患者不進(jìn)行心肺復(fù)蘇，通過采取更多的無創(chuàng)性舒適照護(hù)，讓患者有尊嚴(yán)且無痛苦地離開人世[16]；廣義而言指如果患者病情惡化，不進(jìn)行積極治療[17]。其內(nèi)容包括不復(fù)蘇和不嘗試復(fù)蘇兩層含義，不復(fù)蘇是指對沒有任何可逆性征象的死亡患者和目前醫(yī)學(xué)預(yù)期無任何生理益處的危重患者，不進(jìn)行復(fù)蘇；不嘗試復(fù)蘇是指醫(yī)生和患者或其代理人達(dá)成了不復(fù)蘇協(xié)議，醫(yī)生在患者的病歷上明確記錄不嘗試復(fù)蘇醫(yī)囑，并注明其理由和不施行的措施如拒絕胸外心臟按壓、電擊除顫、氣管插管等[18]。DNR 的簽署通常是在患者和醫(yī)生共同討論后簽署的，若患者由于昏迷、深鎮(zhèn)靜等原因無法溝通則由近親或指定代理人簽署。簽署好的DNR 指示會被存放在病歷中，為將來選擇治療方案提供指導(dǎo)[19]。

3.3 安寧療護(hù) 安寧療護(hù)是一種跨學(xué)科的照護(hù)供給系統(tǒng)，其強(qiáng)調(diào)癥狀控制，以患者和家庭為中心，旨在預(yù)測、預(yù)防和管理身體、心理、社會和精神上的痛苦，是基于需要而非預(yù)后、為大多數(shù)患有慢性、威脅生命的疾病的患者提供的“支持性治療”[20]。安寧療護(hù)的重點(diǎn)不是疾病的治愈也不是生命的延長，而是盡可能的去提高臨終患者的生命質(zhì)量，尊重臨終患者作為人的生命、權(quán)利與尊嚴(yán)，因此安寧療護(hù)會幫助患者獲得死亡的尊嚴(yán)。事實(shí)上無論是簽署了生前預(yù)囑的患者還是簽署了放棄搶救的患者又或者是兩者都沒有簽署的患者，都理應(yīng)得到安寧療護(hù)的照護(hù)使其在生命的最后階段得到尊嚴(yán)。護(hù)士是安寧療護(hù)對象的主要接觸者，Harst?de等[21]針對安寧療護(hù)過程中的尊嚴(yán)保護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行了文獻(xiàn)綜合，該研究總結(jié)了安寧療護(hù)中的尊嚴(yán)保護(hù)護(hù)理行動，提出了建議的護(hù)理行動，包括傾聽、溝通、信息、癥狀控制、促進(jìn)日常生活和讓患者參與決策，并強(qiáng)調(diào)護(hù)士對病人的洞察力是一個核心方法。我國安寧療護(hù)的發(fā)展相對國外較為滯后，雖于1988年在天津醫(yī)學(xué)院（現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué)）正式成立臨終關(guān)懷研究中心，但是安寧療護(hù)事業(yè)的真正起步則應(yīng)該從2017 年國家衛(wèi)生和計劃生育委員會推出的第一批5個安寧療護(hù)試點(diǎn)城市開始計算[4]。李亞光等[22]就我國安寧療護(hù)現(xiàn)狀指出，觀念落后、資金資源不足、團(tuán)隊(duì)建設(shè)困難、缺少法律保障4 個方面是現(xiàn)存問題，并針對問題提出可以通過加強(qiáng)宣傳教育、完善制度體系、制定合理的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)、構(gòu)建全方位的醫(yī)療保障體系、吸引和激勵人才、打造協(xié)同發(fā)展的照護(hù)團(tuán)隊(duì)等方面予以解決。

3.4 死亡教育

3.4.1 醫(yī)務(wù)人員 死亡教育是指幫助人們建立與死亡和喪親有關(guān)的知識、態(tài)度和技能的一系列教育活動[23]。若醫(yī)務(wù)人員很少接受關(guān)于如何面對死亡的教育和培訓(xùn)，而且非常沒有準(zhǔn)備，將無法和患者討論還能活多久、死亡是什么樣子等敏感問題。因此，將死亡教育納入醫(yī)學(xué)院和住院醫(yī)師課程項(xiàng)目很重要，通過這些課程，醫(yī)學(xué)生和醫(yī)務(wù)人員有機(jī)會學(xué)習(xí)如何與絕癥患者溝通的實(shí)用技能。日本醫(yī)學(xué)教育示范核心課程于2016 年進(jìn)行修訂，其中有一個關(guān)于人類死亡的章節(jié)，包括與臨終患者的溝通和死后家庭照護(hù)[24]。英國的死亡教育強(qiáng)調(diào)循序漸進(jìn)的、由淺入深的、滲透式、標(biāo)準(zhǔn)化、系統(tǒng)化的死亡教育方式，尤其是對醫(yī)學(xué)院大學(xué)生的死亡教育及培訓(xùn)更加嚴(yán)格和規(guī)范[25]。與其他醫(yī)療專業(yè)人員相比，護(hù)理人員和瀕死患者接觸的時間更多，并需要具備為患者及其家屬提供支持的知識和技能。護(hù)士對死亡教育具有較高需求[26]，目前較多學(xué)校和醫(yī)院均開設(shè)死亡教育相關(guān)課程，死亡教育的形式包括教導(dǎo)式和經(jīng)驗(yàn)式，教導(dǎo)式側(cè)重于死亡教育相關(guān)知識的講授，而經(jīng)驗(yàn)式注重強(qiáng)調(diào)教學(xué)活動的參與和死亡及瀕死體驗(yàn)及情感交流。死亡教育常用的方法如講授法、影片欣賞法、仿真模擬法、在線教育和體驗(yàn)式學(xué)習(xí)[27]。死亡教育的實(shí)施在一定程度上促進(jìn)了死亡教育及臨終關(guān)懷在護(hù)理領(lǐng)域的開展。然而我們也必須認(rèn)識到國內(nèi)由于受傳統(tǒng)文化“重生忌死”觀念的影響，死亡教育的發(fā)展相對滯后，可借鑒國外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)和成果，進(jìn)而探索出適合我國本土文化的死亡教育模式。

3.4.2 患者及家屬 對死亡的正確認(rèn)知不僅僅是醫(yī)學(xué)問題同時也是全社會的問題。目前，正規(guī)死亡教育方案或課程的教育對象主要是學(xué)生、醫(yī)護(hù)人員和普通民眾[28]。醫(yī)院對患者進(jìn)行死亡教育的研究較少。Kim 等[29]研究指出接受死亡教育的乳腺癌患者對死亡的恐懼程度較低，希望和精神幸福水平較高。Leung 等[30]研究指出干預(yù)組在接受積極準(zhǔn)備死亡的心理教育干預(yù)后即刻的死亡恐懼、死亡回避、死亡接受、死亡準(zhǔn)備、寧靜和精神幸福感均顯著低于對照組。與基線相比，干預(yù)組在1 個月隨訪時的死亡相關(guān)恐懼和回避水平顯著降低。這項(xiàng)研究挑戰(zhàn)了中國人不接受解決死亡和死亡問題干預(yù)的假設(shè)。然而，家庭照顧者未能參與這兩項(xiàng)研究。Chen 等[23]研究發(fā)現(xiàn)發(fā)現(xiàn)接受死亡教育的干預(yù)組對死亡的恐懼和回避更小，該研究論證了死亡教育在醫(yī)院實(shí)施的可行性及益處，并為護(hù)理人員提供實(shí)施方案提供參考。針對目前我國缺乏生命倫理和死亡教育的現(xiàn)狀，建議借鑒美國、英國、日本等國家的經(jīng)驗(yàn)，針對不同年齡段的認(rèn)知特點(diǎn)及所能接受的程度，結(jié)合中國國情和傳統(tǒng)文化科學(xué)的有計劃的有針對性的開展死亡教育。

4 尊嚴(yán)死的倫理困惑

在倫理探索中，人的尊嚴(yán)從來都不是一個明確的概念，死亡的尊嚴(yán)引發(fā)了更多的困惑[5]。在我國的文化背景下，尊嚴(yán)死的倫理困惑主要涉及傳統(tǒng)死亡觀與自然死亡的倫理沖突以及傳統(tǒng)孝道觀與放棄搶救的倫理沖突[31]，具體而言，中國傳統(tǒng)文化中的“好生惡死”使得人們對談?wù)撍劳霰Щ乇軕B(tài)度，經(jīng)常采取最大程度救治，這與尊嚴(yán)死倡導(dǎo)的直面死亡接納死亡剛好相反。另一方面，中國傳統(tǒng)孝道觀念約束著子女盡一切可能救治的思想，往往導(dǎo)致堅持著無效治療，這與尊嚴(yán)死倡導(dǎo)的放棄搶救安寧療護(hù)剛好相反。針對尊嚴(yán)死的倫理困惑，可根據(jù)國情借鑒國外成果制定相關(guān)規(guī)則或開展相關(guān)教育轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)死亡觀和孝道觀，使患者有尊嚴(yán)地離世。

5 結(jié)論

在2021 年死亡質(zhì)量和死亡指數(shù)評估中，中國在81 個國家和地區(qū)中排第53位[32]，較2015 年的71 位有明顯提升，但中國的死亡質(zhì)量在全球中排名仍然不高，也表明了我國的臨終患者在生命的最后階段生活質(zhì)量不盡如人意。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展以及疾病譜的改變，人們認(rèn)識到即使擁有高科技技術(shù)力量和監(jiān)測設(shè)備，許多疾病仍然無法治愈，死亡是每個人必須面臨的問題，如何讓患者有尊嚴(yán)的死亡成為醫(yī)務(wù)人員甚至全社會必須面臨的問題。尊嚴(yán)死可以通過生前預(yù)囑、放棄搶救、高質(zhì)量的安寧護(hù)理、普及死亡教育等措施實(shí)現(xiàn)。尊嚴(yán)死的實(shí)施要求所有醫(yī)務(wù)人員從人道主義出發(fā)在患者的最后階段通過頻繁有效的交流、提供預(yù)后信息、提供建議、幫助作出決定從而幫助患者及家屬做出正確的選擇，然后再從態(tài)度、行為、愛心和對話等方方面面為患者及家屬提供高質(zhì)量的安寧護(hù)理，進(jìn)而促進(jìn)臨終患者的生理、心理、社會精神健康。隨著人口老齡化的現(xiàn)狀、人們死亡觀念的轉(zhuǎn)變，實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死是必然趨勢。未來亟需研發(fā)符合我國國情和社會文化的測量工具，探索我國文化背景下影響臨終患者尊嚴(yán)死的因素，并制定針對性的干預(yù)措施，促進(jìn)臨終患者尊嚴(yán)死的實(shí)施。同時迫切希望社會各界積極推進(jìn)死亡教育，希望國家盡快有相關(guān)立法。