腦卒中偏癱病人社會(huì)疏離的研究進(jìn)展

楊 瑩,尹亭亭,趙玉會(huì),徐華秀,付光蕾

1.暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東510632;2.暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院

腦卒中是導(dǎo)致人類死亡的第二大病因,也是造成病人殘疾的主要原因。在腦卒中幸存者中70%～80%存在肢體功能障礙[1-2],嚴(yán)重影響病人回歸家庭與社會(huì),帶來沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)。腦卒中偏癱病人因肢體功能障礙而出現(xiàn)生活不能自理,對(duì)其生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。此外,病人常伴有焦慮、抑郁情緒與自我貶低、孤獨(dú)心理,促使其在參與社交活動(dòng)時(shí)缺乏社會(huì)融入感,故進(jìn)行社會(huì)參與的頻率大幅度下降,社交能力減退,出現(xiàn)社會(huì)疏離[3]。社會(huì)疏離狀態(tài)不僅會(huì)增加腦卒中的復(fù)發(fā)率,還會(huì)使腦卒中偏癱病人進(jìn)行康復(fù)鍛煉的積極性受到影響[4]。目前，針對(duì)社會(huì)疏離的相關(guān)研究主要集中于癌癥病人及抑郁癥群體[5-6],醫(yī)護(hù)人員對(duì)腦卒中偏癱病人的社會(huì)疏離問題關(guān)注較少。因此,旨在總結(jié)腦卒中偏癱病人社會(huì)疏離的現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施,發(fā)現(xiàn)目前研究存在的不足,以期為今后開展相關(guān)干預(yù)工作提供參考,促進(jìn)病人回歸家庭與社會(huì)。

1 社會(huì)疏離的相關(guān)概述

1.1 社會(huì)疏離的概念

我國學(xué)者楊東等[7]將社會(huì)疏離定義為個(gè)體因缺乏社會(huì)融入感而選擇脫離其所處的集體環(huán)境,并在心理上伴有疏遠(yuǎn)與冷漠感。隨后越來越多的研究者開始對(duì)社會(huì)疏離的概念進(jìn)行闡釋。Wenger等[8]將社會(huì)疏離定義為不與周圍的人群接觸,并且社會(huì)互動(dòng)頻率減少,是一種社會(huì)現(xiàn)象。Cornwell等[9]認(rèn)為社會(huì)疏離是指因與他人的接觸或互動(dòng)減少而在心理上所產(chǎn)生的一種缺乏社會(huì)支持及存在孤獨(dú)的心理體驗(yàn),強(qiáng)調(diào)這是一種主觀的心理狀態(tài)。

目前,國內(nèi)外對(duì)社會(huì)疏離的概念還尚未有統(tǒng)一定論,但主要包括2個(gè)方面:一是因社會(huì)互動(dòng)減少所引起的社會(huì)疏遠(yuǎn)、社交回避等的社會(huì)現(xiàn)象;二是個(gè)體因不能順利融入所處的社會(huì)環(huán)境而產(chǎn)生的孤獨(dú)與無力感,是一種主觀感受。

1.2 社會(huì)疏離的評(píng)價(jià)工具

1.2.1 社交回避量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)

SADS由Watson等[10]編制而成,該量表由社交回避維度(13個(gè)條目)與社交苦惱維度(13個(gè)條目)兩部分組成,用于評(píng)估個(gè)體在社交過程中存在的社交回避與社交困擾傾向,得分為0～28分,分?jǐn)?shù)越高說明個(gè)體存在的社交回避現(xiàn)象越嚴(yán)重。彭純子等[11]于2003年對(duì)該量表進(jìn)行了信度和效度檢驗(yàn),研究結(jié)果顯示該量表具有良好的內(nèi)部一致性,測得總量表與社交回避和社交苦惱分量表的Cronbach′s α分別為0.85、0.77與0.73。

1.2.2 ULS-8孤獨(dú)感量表

ULS-8量表由Jenny等編制而成,通過測量個(gè)人與社會(huì)間的人際關(guān)系水平來反映研究對(duì)象產(chǎn)生孤獨(dú)感的頻率與強(qiáng)度。該量表共有8個(gè)條目,每個(gè)條目均采用4級(jí)評(píng)分,得分為8～32分,分值越高代表其孤獨(dú)程度越嚴(yán)重[12]。Lgbokwe等[13]測得該量表的Cronbach′s α為0.76,并將其用于評(píng)估退休老年人的孤獨(dú)程度。

1.2.3 情緒-社交孤獨(dú)問卷(ELSI)

ELSI用于評(píng)估老年人在日常生活中的情緒狀態(tài)及情感體驗(yàn),共包括情緒孤立、社交孤立、情緒孤獨(dú)與社交孤獨(dú)4個(gè)維度,總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.914[14]。該問卷共包括30個(gè)條目,每個(gè)條目均以Likert 4級(jí)計(jì)分法評(píng)估其孤立與孤獨(dú)程度。在評(píng)估孤立程度的維度中,≤8分為無孤立;9～12分為超過常人的孤立;≥13分為嚴(yán)重孤立。在評(píng)估孤獨(dú)程度的維度中,≤10分為無孤獨(dú);11～14分為超過常人的孤獨(dú);≥15分為嚴(yán)重孤獨(dú)。

1.2.4 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表(Lubben Social Network Scale,LSNS-6)

LSNS-6由Lubben等[15]于2006年編制而成,用于評(píng)估研究對(duì)象的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)關(guān)系狀態(tài)。共包括家庭網(wǎng)絡(luò)(3個(gè)條目)與朋友網(wǎng)絡(luò)(3個(gè)條目)兩個(gè)維度,每個(gè)條目均采用6級(jí)評(píng)分法(沒有、1個(gè)、2個(gè)、3～4個(gè)、5～8個(gè)、9個(gè)及以上),分別賦值為0分、1分、2分、3分、4分、5分,得分為0～30分?？偟梅?12分代表存在整體上的社會(huì)疏離,各分條目得分<6分代表存在家庭或朋友疏離?？偭勘淼腃ronbach′s α系數(shù)為0.83,家庭量表與朋友量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.90與0.95[16]。

2 腦卒中偏癱病人社會(huì)疏離現(xiàn)狀

近年來，有關(guān)腦卒中偏癱病人的社會(huì)疏離問題開始受到人們的廣泛關(guān)注,國內(nèi)外研究者從多個(gè)方面探討了腦卒中偏癱病人的社會(huì)疏離問題。研究顯示,約有49.2%的病人存在社會(huì)疏離問題,主要表現(xiàn)為病人存在社會(huì)交往障礙、交流障礙且在社交過程中伴有孤立狀態(tài)與孤獨(dú)心理[17]。腦卒中偏癱病人因肢體功能障礙而產(chǎn)生羞恥感,導(dǎo)致其出現(xiàn)自我評(píng)價(jià)較低,產(chǎn)生無用感心理。自信心減少,不愿意出現(xiàn)在公共場合,在進(jìn)行社會(huì)交往時(shí)也表現(xiàn)出社交回避傾向[18]。一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示,腦卒中病人因遺留功能障礙,在參與社會(huì)交往與重返工作崗位等方面相較于正常人均存在諸多困難。外出次數(shù)受限、無法獨(dú)立行走、日常生活自理能力下降等均會(huì)造成病人的社交范圍縮小,社會(huì)參與能力下降,逐漸出現(xiàn)與社會(huì)脫節(jié)的現(xiàn)象[3]。Palstam等[19]發(fā)現(xiàn)腦卒中病人進(jìn)行社會(huì)參與的自主性較低,只有28%的病人會(huì)選擇主動(dòng)進(jìn)行社會(huì)參與。郭亞雯等[20]發(fā)現(xiàn)病人經(jīng)常感到孤立無援,認(rèn)為自己得不到家人及朋友的關(guān)心與理解,孤獨(dú)感較重,故逐漸選擇減少與他人進(jìn)行交流的機(jī)會(huì),出現(xiàn)社會(huì)疏離。腦卒中偏癱病人常因功能受限而伴有焦慮、抑郁等情緒,這種負(fù)性情緒不僅會(huì)引發(fā)心理適應(yīng)問題,還會(huì)對(duì)其進(jìn)行社會(huì)參與的積極性造成影響。宋偉霞等[21]的研究顯示,大多數(shù)病人因長期處于一種緊張、焦慮的狀態(tài),造成其參與戶外活動(dòng)的興趣有所減少,社會(huì)參與意愿下降。

3 腦卒中偏癱病人社會(huì)疏離的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

影響腦卒中偏癱病人社會(huì)疏離的人口學(xué)因素主要包括年齡、性別、經(jīng)濟(jì)狀況等。有研究顯示,≥60歲的老年病人所表現(xiàn)出的社會(huì)疏離狀態(tài)更嚴(yán)重。老年人會(huì)出現(xiàn)機(jī)體各部分功能退化,日?；顒?dòng)能力下降,社會(huì)參與能力下降,從而造成其社交網(wǎng)絡(luò)中斷,更易出現(xiàn)社會(huì)疏離。同時(shí),老年病人隨著年齡增加,會(huì)面臨親友離世等一系列不良事件,進(jìn)一步造成病人的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)關(guān)系缺失,最終導(dǎo)致老年病人發(fā)生社會(huì)疏離的風(fēng)險(xiǎn)增加[22]。性別對(duì)社會(huì)疏離的影響目前尚不明確,周鼒等[23]研究發(fā)現(xiàn),男病人更易發(fā)生社會(huì)疏離。主要原因是在出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒時(shí),女性通常會(huì)選擇向身邊的人傾訴。在這個(gè)過程中不僅可以抒發(fā)不良情緒,還可以增進(jìn)與友人之間的感情,使人際交往活動(dòng)更加順利。而男性一般在社交活動(dòng)中表現(xiàn)的較為獨(dú)立,在遇到突發(fā)事件時(shí)大多數(shù)會(huì)選擇獨(dú)自承擔(dān),因此進(jìn)行人際交往的頻率相比女性會(huì)有所減少。但Holmes等[24]研究顯示,女性病人更易發(fā)生社會(huì)疏離,這可能與病人處于不同的文化背景有關(guān)。因此,不同種族間腦卒中偏癱病人發(fā)生社會(huì)疏離的性別差異有待進(jìn)一步探討。此外,有研究表明,較差的經(jīng)濟(jì)狀況與社會(huì)疏離的產(chǎn)生存在一定的相關(guān)性[25]。低收入人群可獲得的醫(yī)療資源相對(duì)較少,在治療過程中因增加家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而導(dǎo)致其自我表露減少及心理問題加重,促使病人產(chǎn)生悲觀心理,進(jìn)而選擇減少與大眾互動(dòng)的頻率,最終引發(fā)社會(huì)疏離。

3.2 心理因素

腦卒中偏癱病人易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[3],這種消極情緒的存在不僅影響病人進(jìn)行治療時(shí)的配合度,而且對(duì)病人最終的治療效果也會(huì)造成影響,從而阻礙病人的康復(fù)進(jìn)程。Larsen等[26]發(fā)現(xiàn),伴有負(fù)性情緒的腦卒中偏癱病人的社會(huì)適應(yīng)力下降,對(duì)參與社交活動(dòng)的興趣減少。此外,病人因自理能力下降易出現(xiàn)焦躁、易怒等不良情緒,進(jìn)而導(dǎo)致病人的性情發(fā)生改變,影響其維持與原有社交群體的關(guān)系,造成社交范圍縮小且處于社交尷尬或孤立狀態(tài)。腦卒中偏癱病人因身體形象受損及喪失部分自理能力需要過度依賴照顧者而產(chǎn)生自卑感與無用感,因此他們選擇減少與社會(huì)群體進(jìn)行互動(dòng)的機(jī)會(huì),主動(dòng)將自己置于與社會(huì)隔絕的封閉狀態(tài)[27]。

3.3 社會(huì)支持

良好的社會(huì)支持可以幫助腦卒中偏癱病人重拾信心,促使其順利融入社會(huì)環(huán)境,消除與周圍人群之間的隔閡,減少社會(huì)疏離的發(fā)生,提高生活質(zhì)量。我國腦卒中偏癱病人的社會(huì)支持狀況目前處于較低水平[28],原因是病人因軀體活動(dòng)受限而導(dǎo)致其較少或無法參與社交活動(dòng),因此進(jìn)行社會(huì)參與的機(jī)會(huì)減少,無法獲得相應(yīng)的社會(huì)支持。陳素艷等[29]研究表明,病人常認(rèn)為家人及朋友無法理解自己的實(shí)際需求,所以獲得的社會(huì)支持較局限。因此,應(yīng)給予腦卒中偏癱病人更多的社會(huì)支持,提高其心理健康水平及社會(huì)適應(yīng)能力,減少社會(huì)疏離的發(fā)生。

3.4 疾病相關(guān)因素

腦卒中偏癱病人的軀體功能障礙會(huì)對(duì)其進(jìn)行社會(huì)參與造成限制[30]。偏癱病人在進(jìn)行康復(fù)鍛煉時(shí),跌倒風(fēng)險(xiǎn)增加,且大多數(shù)病人伴有跌倒恐懼心理,因此他們會(huì)主動(dòng)選擇減少出門次數(shù)及與人群接觸的機(jī)會(huì)。此外,腦卒中病人大多數(shù)會(huì)合并其他基礎(chǔ)疾病,如高血壓、糖尿病、冠心病等[24],這種合并共病的疾病狀態(tài)不僅會(huì)削弱病人進(jìn)行康復(fù)時(shí)的自信心,而且會(huì)影響病人的治療積極性,導(dǎo)致其出現(xiàn)不同程度的心理問題,引發(fā)社會(huì)疏離。軀體疼痛與病人發(fā)生社會(huì)疏離狀態(tài)密切相關(guān)。Broussy等[31]的一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示,在訪談過程中病人表示疼痛會(huì)影響其與他人進(jìn)行正常交流。在出現(xiàn)疼痛癥狀時(shí),他們被迫終止正在進(jìn)行的社交活動(dòng),進(jìn)而逐漸與外界產(chǎn)生距離感。

4 腦卒中偏癱病人社會(huì)疏離的干預(yù)措施

4.1 正念減壓療法(mindfulness-based stress reduction,MBSR)

正念減壓療法是以正念為基礎(chǔ)的心理干預(yù)方法,通過正念冥想等訓(xùn)練使病人有效管理壓力及減輕心理困擾[32]。Marciniak等[33]將病人隨機(jī)分為干預(yù)組與對(duì)照組,干預(yù)組接受為期8周的干預(yù)訓(xùn)練。結(jié)果顯示干預(yù)組病人的負(fù)性情緒得到緩解,社會(huì)疏離狀態(tài)明顯改善。病人能以更平和的心態(tài)看待生活中的壓力,且進(jìn)行社會(huì)交往的積極性增加,社交回避現(xiàn)象減少。曾俊等[34]將80例腦梗死病人隨機(jī)分為觀察組與對(duì)照組,對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理,觀察組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施正念減壓療法。結(jié)果顯示觀察組病人的病恥感減輕,社會(huì)疏遠(yuǎn)及社交抵抗現(xiàn)象得到緩解。由此可見,正念減壓療法不僅可以緩解腦卒中偏癱病人的負(fù)性情緒,還能促使他們順利融入社會(huì)環(huán)境及增加其進(jìn)行社會(huì)交往的積極性。雖然正念減壓療法可以改善病人的社會(huì)疏離狀態(tài),但其具體實(shí)施方式還需要進(jìn)一步探索。

4.2 自我管理計(jì)劃(improving participation after stroke self-management program,IPASS)

腦卒中自我管理干預(yù)計(jì)劃主要用于管理病人的癥狀及健康行為,提高其自我效能感。有研究指出,IPASS可以幫助病人重返家庭、工作及社區(qū),恢復(fù)其正常生活[35]。Wolf等[36]將IPASS引入腦卒中病人的后續(xù)康復(fù)過程中,12周后觀察組病人的自我效能感水平明顯高于對(duì)照組。病人回歸家庭與社區(qū)的積極性增加,且其進(jìn)行社會(huì)參與的主動(dòng)性也有所提高,社會(huì)疏離感減少,這與Lo等[37]的研究結(jié)果相似。Carlstedt等[38]研究并證實(shí)了巴士旅行(bus trips)計(jì)劃對(duì)改善腦卒中病人社會(huì)參與積極性的有效性。他們對(duì)5例參與者實(shí)施巴士旅行計(jì)劃,在整個(gè)干預(yù)過程中病人的社會(huì)參與度增加,自信心提高。除此之外,巴士旅行計(jì)劃是一種團(tuán)體性的社會(huì)活動(dòng),參與者在此過程中可以通過面對(duì)面交流的形式增加與人群接觸的機(jī)會(huì),擴(kuò)大交往范圍。

4.3 健康授權(quán)干預(yù)(the health empowerment intervention for stroke-self management,HEISS)

健康授權(quán)干預(yù)是健康教育的一種形式,可以提高病人主動(dòng)參與醫(yī)療決策的意識(shí),現(xiàn)廣泛應(yīng)用于慢性病病人的健康管理中[39]。對(duì)腦卒中偏癱病人實(shí)施健康授權(quán)干預(yù)不僅可以發(fā)揮他們的主觀能動(dòng)性,提高獨(dú)立生活能力,還能促使其主動(dòng)參與到日常活動(dòng)中,提高社會(huì)參與度。Sit等[40]對(duì)105例腦卒中偏癱病人在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施每周6次、每次30 min的健康授權(quán)干預(yù)。研究結(jié)果顯示13周后病人主動(dòng)與他人進(jìn)行互動(dòng)的頻率增加。此外,該干預(yù)方式以小組形式開展,有利于小組成員間進(jìn)行交流,從而促進(jìn)病人增加社會(huì)參與,減少社會(huì)疏離的發(fā)生率。Deyhoul等[41]應(yīng)用以家庭為中心的賦權(quán)模式(family-centered empowerment program,FCEP)2周后,病人的焦慮與抑郁情緒得到緩解,在進(jìn)行社會(huì)交往時(shí)自信心明顯提高,社交恐懼減少。

健康授權(quán)干預(yù)對(duì)腦卒中偏癱病人克服社交障礙、重返社會(huì)及減少社會(huì)疏離的發(fā)生率均有積極影響。

5 小結(jié)

腦卒中后具有極高的致殘率,由此引發(fā)的心理問題易導(dǎo)致腦卒中偏癱病人出現(xiàn)社會(huì)疏離問題。目前我國關(guān)于腦卒中偏癱病人社會(huì)疏離的研究不足,主要集中于對(duì)社會(huì)疏離影響因素的調(diào)查研究,干預(yù)措施尚不成熟且缺乏專門針對(duì)腦卒中偏癱病人社會(huì)疏離狀態(tài)的評(píng)價(jià)工具。因此,未來應(yīng)借鑒國外相關(guān)研究成果,進(jìn)行臨床探索與研究,探討適合我國文化背景的干預(yù)措施,研制客觀的評(píng)價(jià)工具,以改善腦卒中偏癱病人的社會(huì)疏離狀態(tài),促使其早日回歸家庭與社會(huì),提高病人的生活質(zhì)量。