基于優(yōu)逝理念的1例終末期肺腺癌患者的安寧療護(hù)

于豐，成芳，胡德英，胡潔，劉紅玲

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院，湖北武漢，430022）

“優(yōu)逝”是指“臨終者有意識并接受即將來臨的死亡，且能夠妥善處理感情和物質(zhì)上的重要事情，繼而安詳離世”［1］。研究顯示［2］，我國癌癥終末期患者受情緒和生命質(zhì)量影響，尊嚴(yán)喪失發(fā)生率高達(dá)53.3%～63.3%。安寧療護(hù)的哲學(xué)基礎(chǔ)是患者的尊嚴(yán)，而臨終患者的尊嚴(yán)感是一種主觀心理感受，其維護(hù)主要是來自于需求的回應(yīng)和滿足［3］。安寧療護(hù)作為患者生命終末期的姑息照護(hù)模式，可以滿足臨終患者及其家屬的需求，提供包括生理、心理、精神和社會支持的全方位照護(hù)，從而幫助終末期患者舒適、平靜、有尊嚴(yán)地離世［4］。本科室于2019年3月收治1例終末期肺腺癌的患者，表現(xiàn)為疼痛、腹脹、雙下肢水腫，情緒低落，拒絕與家人交流；家人處于被動狀態(tài)，不知如何與患者相處。本院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)集合了醫(yī)療、護(hù)理、疼痛、康復(fù)、營養(yǎng)、心理等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，于2015年開始專注于終末期患者的身體、心理、社會和靈性等方面的癥狀和(或)問題進(jìn)行有效管理，提高了患者的生活質(zhì)量。該例患者自入院至離世，本院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)依據(jù)“優(yōu)逝”理論，為該例終末期患者提供安寧療護(hù)，給予其提供身心社靈為一體的全方位照護(hù)，最終達(dá)到生死兩相安的目標(biāo)，現(xiàn)將實(shí)踐過程報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

患者，女，45 歲，2015年5月確診為“右上肺中-低分化腺癌伴右上肺支氣管旁淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移”，行“右上肺葉切除術(shù)+淋巴結(jié)清掃術(shù)”后，給予PP（培美曲塞+順鉑）方案化療3 周期，因I 度胃腸道反應(yīng)停止治療；2016年5月、2017年3月分別發(fā)現(xiàn)肝臟多發(fā)轉(zhuǎn)移與肝臟轉(zhuǎn)移灶進(jìn)展，分別給予行肝內(nèi)病灶微波及酒精注射治療，口服特羅凱（鹽酸厄洛替尼片）、泰瑞沙（甲磺酸奧希替尼片）等治療；2018年3月因疾病進(jìn)展行替吉奧+恩度（重組人血內(nèi)皮抑制素注射液）治療2 周期；2019年3月入本院治療，預(yù)計(jì)生存期＜1 個(gè)月。

1.2 入院后臨床表現(xiàn)及特征

該例患者入院時(shí)主訴全身疼痛，采用疼痛數(shù)字評分量表（numeric rating scales，NRS）［5］評分，7 分提示為重度疼痛；腹脹；雙下肢水腫；尿少（每天400～500mL）。體格檢查：意識清楚，皮膚及鞏膜黃染，消瘦、惡液質(zhì)、貧血貌。臨床檢查：B 超檢查提示惡性腹水、惡性胸水，實(shí)驗(yàn)室檢查提示重度貧血、低蛋白血癥、電解質(zhì)紊亂，心電圖檢查提示心率失常。

1.3 心理狀態(tài)

該例患者入院時(shí)拒絕與他人交流，愁苦面容。心理痛苦溫度計(jì)（distress thermometer，DT）［6］評分7 分，提示患者存在心理痛苦，其原因包括不知如何與親友表達(dá)愿望、擔(dān)憂女兒學(xué)業(yè)、對日常生活喪失興趣、疲乏、水腫、疼痛?；颊咦饑?yán)量表（patient dignity inventory，PDI）［7］評分為77 分，提示為重度尊嚴(yán)喪失。

1.4 社會支持

患者目前職業(yè)為公務(wù)員，原生家庭中父親已逝，母親健在，有1 個(gè)哥哥；新生家庭中與丈夫有1 個(gè)16歲的女兒；主要陪伴者為丈夫、母親與1 名好朋友。家中重要事件是女兒前一年高考落榜，目前在復(fù)讀3 個(gè)月后參加高考。母親情緒憂傷，丈夫很少與患者交流，通過了解獲知：他們想與患者溝通，但不知與患者交流什么內(nèi)容。

1.5 治療方法

給予抗感染治療、糾正高膽紅素血癥、改善低蛋白血癥、治療墜積性肺炎、引流癌性胸腹水、控制癌性疼痛。

2 護(hù)理

2.1 身體照護(hù)

2.1.1 使用芳香療法緩解患者腹部膨隆和下肢水腫 芳香療法是一種回歸自然補(bǔ)充替代的治療方法，通過采用天然植物香料或由其萃取而來的芳香精油作為媒介，并以按摩、香薰、沐浴等不同方式作用于人體，以達(dá)到預(yù)防、減輕或治療人體某些疾病目的［8］。芳香精油的分子有較強(qiáng)滲透力，可透過皮膚迅速吸收，并深入皮膚組織到達(dá)血液、淋巴等循環(huán)系統(tǒng)，具有消腫、止痛、抗菌、緩解晚期患者身心等癥狀的作用。該例患者腹部膨隆是因肝臟多發(fā)轉(zhuǎn)移病灶致肝功能衰竭和門脈高壓而產(chǎn)生腹水，遵醫(yī)囑給予腹水引流和腹腔藥物灌注；因低蛋白血癥和下肢循環(huán)受阻導(dǎo)致雙下肢水腫，遵醫(yī)囑補(bǔ)充白蛋白并使用利尿劑等藥物治療。另外，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)與患者家屬朋友，給予患者實(shí)施芳香按摩療法，首先將檸檬精油、野菊精油和甜杏仁油混合，放在按摩者的手心搓熱；腹部按摩：雙手將精油涂檫腹部，然后依順時(shí)針方向推開，按摩時(shí)長約10min；雙下肢按摩：將精油涂抹于足部和腿部，從腳趾開始自下而上環(huán)狀前推精油，每個(gè)部位重復(fù)5 次，至少操作3 個(gè)循環(huán)。芳香按摩療法每日2 次，時(shí)間為每次25～30min。從入院第3 天至第10 天，患者尿量排出增多，每日增加至950～1250mL，腹圍由105.5cm 縮減到96.2cm，左右小腿圍（髕骨下10cm 周徑）分別由44.3cm 和43.6cm減少到40.2cm 和39.7cm，左右腳圍（趾蹼上5cm周徑）分別由24.8cm 和25.4cm 減少到22.4cm 和23.1cm。

2.1.2 使用正念冥想舒緩患者疼痛 正念冥想是一種將個(gè)人注意力有意識地集中在呼吸上，同時(shí)有意識地對身體內(nèi)部和外部的感覺進(jìn)行體驗(yàn)，不做任何批判的冥想練習(xí)方法［9］。研究證實(shí)［10］，正念冥想能改變大腦有關(guān)機(jī)體記憶、情緒、專注的活動區(qū)域，而且其作為疼痛的一種非藥物干預(yù)方式，可以幫助患者減輕對疼痛的專注力，改變對疼痛的記憶，調(diào)節(jié)疼痛帶來的不良情緒?；颊呷朐禾弁丛u估分級為重度疼痛，主要因全身多發(fā)腫瘤轉(zhuǎn)移以及癌細(xì)胞快速增長，引發(fā)的全身痛。每日給予使用鎮(zhèn)痛藥物外，在患者出現(xiàn)重度或中度疼痛時(shí)，聯(lián)合采用正念冥想非藥物干預(yù)的方式。正念冥想的實(shí)施，首先保持病房環(huán)境安靜，選取患者喜歡的輕柔音樂；由安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員指導(dǎo)患者放松，跟隨音樂的節(jié)奏逐步調(diào)整呼吸，再引導(dǎo)患者將自己的注意力集中在呼吸上，對于此刻患者的情緒和感受不加以評判，感受身體可以隨著音樂起伏，接受自己現(xiàn)在的身體狀況，以平和的方式用“對不起，請?jiān)?，謝謝你，我愛你”的模式與自己的身體對話。整個(gè)冥想時(shí)間為8～14min，以患者可以安靜睡著或自我感覺舒適為宜。該例患者入院當(dāng)天至入院第4 天出現(xiàn)重度疼痛4 次，從第5 天開始未出現(xiàn)重度疼痛，NRS 評分控制在5 分以下。

2.2 心理照護(hù)—使用安心卡打開患者心門

安心卡是一種由美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟依據(jù)撲克牌和臨終患者實(shí)踐設(shè)計(jì)的離世愿望卡，其便于開啟死亡話題，也促進(jìn)患者接受離世前的醫(yī)療照護(hù)指示［11］。安心卡適用于生命的任何階段，共計(jì)54 張，其中黑桃代表身體需求、紅心代表心靈需求、梅花代表人際需求、方塊代表財(cái)務(wù)需求，兩張小王代表特殊愿望，安心卡使用方法包括預(yù)測模式、單人模式、分享模式、探索模式和安心茶話屋［12］。入院第2 天，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)采用安心卡的單人模式打開患者心門，溝通患者對生命的最后愿望。讓患者自己挑選一種花色，并選出3 張對自己最重要的卡，如有特殊愿望用小王代替，并按照自我需求大小進(jìn)行排序?；颊哌x擇的主要是人際需求卡：①梅花2：希望家人能接受我即將離世的事實(shí)；②梅花J：希望家人記得我們在一起的快樂時(shí)光；③梅花3：我希望家人尊重我的心愿；④小王：希望痛苦不要帶入輪回，下輩子不要再受苦；⑤小王：下輩子我想當(dāng)一顆草，一歲一枯榮，草雖不起眼，但連成一片，相互連結(jié)，彼此相望。通過借助安心卡，患者開始與醫(yī)護(hù)人員溝通，表述自己希望提前選好離世后的遺照，拒絕使用傳統(tǒng)的黑白半身照片，選擇有朝氣鮮艷的全身生活照片；另外患者想讓復(fù)讀的女兒到病房來看望自己，又擔(dān)心耽誤女兒的學(xué)業(yè)。

2.3 靈性照護(hù)—尊嚴(yán)療法喚起患者人生意義

尊嚴(yán)療法由加拿大蒙尼托巴大學(xué)CHOCHINOV教授［13］提出的，針對預(yù)計(jì)生存期不超過6 個(gè)月的臨終患者，幫助其回憶人生，達(dá)到敞開心扉、表達(dá)真實(shí)情感，深刻挖掘人生價(jià)值，重獲人生意義的目的。尊嚴(yán)療法是一種敘述性易操作的心理治療方法，可以幫助臨終患者提高尊嚴(yán)水平，又可以減輕喪親親屬的哀傷情緒［14］。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)安排1 名經(jīng)過訪談技巧和心理疏導(dǎo)技巧培訓(xùn)的安寧療護(hù)護(hù)士為患者實(shí)施尊嚴(yán)療法。首先與患者建立信任關(guān)系，根據(jù)患者情況調(diào)整問題提綱并進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，每次訪談時(shí)間控制在60min。患者因處于終末期，與家人溝通較少，更難以討論關(guān)于死亡的話題，因此內(nèi)心的需求得不到滿足找不到生命的意義。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)針對該患者的重度尊嚴(yán)喪失感，實(shí)施3 次尊嚴(yán)療法。第1 次是患者入院第3 天，主題是“我的可愛天使，你是媽媽一輩子的驕傲”，引導(dǎo)患者回憶女兒的成長經(jīng)歷，幫助患者找回從孕育到培養(yǎng)一個(gè)生命的偉大過程；第2 次是患者入院第4 天，主題是“致青春”，安寧療護(hù)護(hù)士與陪伴的好朋友為患者進(jìn)行芳香按摩療法，并回憶在一起的青蔥歲月，找回曾經(jīng)無憂無慮的心境；第3 次是患者入院第6 天，主題是“按我想要的方式選擇余生”，患者剛經(jīng)歷一次大搶救，先安撫了患者情緒，接著展示了患者的人生回憶相冊，幫助患者安排生命的謝幕：吃自己想吃的食物，選擇喜歡的照片做遺照，安排自己的葬禮。通過實(shí)施尊嚴(yán)療法患者可以保持此時(shí)此刻幸福喜悅的狀態(tài)，并根據(jù)其講述的經(jīng)歷建立了電子版回憶錄，按照患者的心愿，以患者的臨終需求為導(dǎo)向召開家庭會議。

2.4 家庭支持—召開家庭會議陪伴患者安然離世

社會支持是提高腫瘤患者靈性健康的外部資源，其有效集合了患者家庭、親友、同事等個(gè)人或組織來滿足患者的情感支持、尊嚴(yán)支持和物質(zhì)支持［15］。家庭會議是一種醫(yī)護(hù)人員向患者和家屬傳遞患者疾病相關(guān)信息，評估患者和家屬的需求、給予情感支持、討論照護(hù)目標(biāo)和照護(hù)策略并達(dá)成共識的有效方法。其目的是經(jīng)過與終末期的患者、家屬的有效溝通，引導(dǎo)患者與家屬提供建設(shè)性建議，共同解決問題，幫助家屬了解患者臨終治療意愿，避免家屬面對臨終決策的痛苦和糾結(jié)，也為患者提供更優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)［16］。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)了解到患者想為自己的離世做準(zhǔn)備，不想讓女兒因自己的離世耽誤高考復(fù)習(xí)，另外患者的丈夫和母親不知該怎樣面對患者的離世。根據(jù)患者和家屬的照護(hù)需求，在患者入院第7 天安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)組織患者和家屬召開家庭會議，并根據(jù)患者的意愿單獨(dú)與其女兒進(jìn)行溝通。首先醫(yī)生根據(jù)患者與家屬對疾病信息期望知曉程度進(jìn)行疾病信息告知；接著患者表達(dá)渴望在自己的余生不要有身體上的痛苦，希望有家人和朋友到病房陪伴，離開時(shí)家人和朋友不要悲傷，只想安安靜靜與大家告別；對自己離世的安排，患者期望葬禮安排在女兒高考后，遺照選用自己準(zhǔn)備好的照片，將人生回憶錄留給家人紀(jì)念。母親表達(dá)要多陪伴女兒，準(zhǔn)備女兒想吃的食物，一起回憶幸福的時(shí)光，也告知患者自己日后打算與兒子一同居住。丈夫表示會與醫(yī)生溝通保證患者的身體舒適，減少患者的疼痛，日后將培養(yǎng)女兒長大成人。另外，了解到患者女兒害怕母親離開也害怕自己高考失敗，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)通過采用深呼吸方法幫助患者女兒減緩壓抑情緒，并建議患者女兒在即將到來的清明節(jié)假期，到醫(yī)院陪伴母親并訴說自己對母親的愛，再將母親的愛轉(zhuǎn)化為學(xué)習(xí)的動力。家庭會議上，家屬和患者達(dá)成一致目標(biāo)，生命末期多陪伴患者，為患者提供舒適無痛的余生，離世時(shí)女兒不需要到場。當(dāng)患者出現(xiàn)瀕死癥狀時(shí)，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)鼓勵患者丈夫擁抱患者，并引導(dǎo)患者的親友們向患者講述開心幸福的經(jīng)歷，以及“四道人生”—道愛（親愛的，我們都是愛你的），道謝（感謝你帶給我們生命的美好時(shí)光），道歉（對不起我們沒有更好地照顧你），道別（這未必是永別而是給你最好的祝福，告別疾病的痛苦）。最后，患者在母親、親屬和好朋友的陪伴下，丈夫的懷抱中，聽著女兒錄制的歌曲平靜離世?；颊叩母鎰e儀式設(shè)在女兒高考結(jié)束后，遺照按照患者生前選擇的生活照，人生回憶錄里錄制有患者對親屬的祝福。

3 小結(jié)

該例終末期肺腺癌患者，在生命末期因全身疼痛、腹脹、雙下肢水腫，生活質(zhì)量較差，進(jìn)而出現(xiàn)情緒低落、沉默寡言，不知如何面對死亡，與親屬存在溝通死亡問題的障礙，致使患者重度尊嚴(yán)喪失。因此，在專注提高患者生存質(zhì)量的同時(shí)，幫助患者找尋人生意義，做好離世準(zhǔn)備是照護(hù)重點(diǎn)。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)以“優(yōu)逝”理念為指導(dǎo)，通過應(yīng)用芳香療法、正念冥想緩解患者軀體癥狀，使用安心卡打開患者心門，借助尊嚴(yán)療法幫助患者回顧生命意義，召開家庭會議達(dá)成照護(hù)患者的統(tǒng)一目標(biāo)，最終實(shí)現(xiàn)對患者身心社靈全方位的照護(hù)，達(dá)到患者優(yōu)逝，家屬優(yōu)生的目標(biāo)。提示，對終末期患者，可依據(jù)“優(yōu)逝”理念實(shí)行有效的安寧療護(hù)，其可減輕患者身心痛苦、消除有關(guān)死亡的溝通障礙，建立完善生前照護(hù)計(jì)劃，從而實(shí)現(xiàn)生死兩相安的目的。