心力衰竭病人癥狀感知過程及干預(yù)的研究進展

邢 龍，易銀萍，陶 琳，杜曉寧，單 豫

心力衰竭(heart failure,HF)是一種高發(fā)生率、高死亡率和高醫(yī)療成本的全球負擔性疾病[1]，影響了全球約6 430萬人[2]。在我國，35歲及以上人群心力衰竭患病率高達1.3%[3]。心力衰竭病人會出現(xiàn)急性和慢性心力衰竭相關(guān)癥狀，如呼吸困難、疲勞、虛弱、水腫和抑郁等[4-5]。這些癥狀會限制病人的日常生活活動并降低與健康相關(guān)的生活質(zhì)量。自我照顧可以改善不良的生活質(zhì)量和健康結(jié)局[6]。我國心力衰竭診斷和治療指南鼓勵病人在日常生活中使用有效的自我照顧技術(shù)來減輕癥狀并保持病情穩(wěn)定[7]，在癥狀發(fā)生變化時能及時采取行動，而無需醫(yī)療保健專業(yè)人員的直接幫助[8-9]。理想的癥狀感知過程是心力衰竭病人自我照顧中的重要組成部分，可以降低心力衰竭癥狀惡化的風險并防止再次入院，增加病人應(yīng)對疾病的信心[8]。盡管癥狀感知對心力衰竭病人很重要，但心力衰竭病人對癥狀的認知、理解與反應(yīng)仍面臨很大挑戰(zhàn)[10-11]。因此，醫(yī)護人員需要了解心力衰竭病人癥狀感知的過程以及在這個過程中影響癥狀感知的因素，并采取積極有效干預(yù)措施，以幫助心力衰竭病人充分認識并感知心力衰竭癥狀。因此，本研究總結(jié)了國內(nèi)外的相關(guān)研究，對心力衰竭病人癥狀感知概念、過程及影響因素、干預(yù)方法和效果進行綜述，為完善和推進相關(guān)研究提供參考。

1 心力衰竭病人癥狀感知的概念

目前癥狀感知的概念仍在不斷地更新變化中，暫無統(tǒng)一的定義。根據(jù)Dodd等[12]發(fā)表的癥狀管理模型，癥狀體驗被描述為個體對癥狀的感知、含義的評估以及對癥狀的反應(yīng)。Jurgens[13]擴展了對癥狀感知的概念，將其描述為受軀體感知影響的身體癥狀體驗和受不確定性影響的認知癥狀體驗。而在最新的心力衰竭自我照顧情境特異性理論中[9]，癥狀感知被定義為涉及身體聆聽和監(jiān)察跡象，以監(jiān)測身體感覺使個人能夠識別、解釋和標記癥狀的行為。此外，也有學者將癥狀感知定義為個體的身體觀察和身體分析[14]。其中，身體觀察包括身體聆聽和監(jiān)測癥狀/體征，用于識別心力衰竭惡化的癥狀和獨特的跡象，比如突然的水腫或者食欲變化[15]；身體分析則涉及識別、解釋和標記癥狀，需要心力衰竭病人對來自合并癥以及年齡或者衰老等的癥狀進行鑒別[16]。

2 心力衰竭病人癥狀感知的過程及影響因素

癥狀感知過程分為3個步驟：癥狀監(jiān)測、理解和結(jié)果行動[17]。用于指代癥狀監(jiān)測的術(shù)語例如身體聆聽或監(jiān)測跡象，被歸類為癥狀監(jiān)測。同樣，用于表示癥狀理解的各種術(shù)語，包括癥狀解釋和識別，被組合稱為癥狀理解。根據(jù)癥狀感知是否準確，心力衰竭疾病感知過程可以分為理想過程和不良過程2種。處于癥狀感知理想過程中的病人的特征是能夠正確監(jiān)測和解釋心力衰竭癥狀并及時對其做出充分反應(yīng)。相反，處于不良過程中的病人的特征是無法充分識別或評估癥狀，因此對癥狀反應(yīng)無效。

2.1 理想過程及影響因素 心力衰竭癥狀感知理想過程中的病人有辨別癥狀嚴重程度和進行良好決策的能力，能夠適當監(jiān)測和解釋心力衰竭癥狀以采取適當?shù)男袆觼砉芾硭麄兊漠惓０Y狀[18]。這些“專家”級別的病人可能表現(xiàn)出將其癥狀與心力衰竭生理學和推薦的自我保健行為聯(lián)系起來的能力[18]。他們對自己的身體如何對心力衰竭做出反應(yīng)以及這種疾病對他們?nèi)粘Ｉ畹挠绊懹辛烁钊氲牧私?。對后果的高度認識使他們保持高度警惕，這為準確監(jiān)測和解釋癥狀以及參與推薦的健康行為和在適當時間尋求護理的能力提供了堅實的基礎(chǔ)。更重要的是，他們能夠識別“觸發(fā)癥狀”，即可迅速加重病情并需要立即采取行動的警告信號[19-20]。

心力衰竭癥狀感知理想過程相關(guān)的定性研究表明，“既往的經(jīng)歷”為病人發(fā)展癥狀監(jiān)測/解釋和決策技能提供了基礎(chǔ)[21-23]。2項研究[20,24]提供了有關(guān)過去經(jīng)歷如何幫助病人發(fā)展自我照顧技能的信息。特別是既往的經(jīng)歷通過幫助病人正確解釋心力衰竭的癥狀變化來提高對于心力衰竭的預(yù)警。過去的癥狀經(jīng)歷也幫助病人認識到“心力衰竭的長期性，需要可訪問的醫(yī)療服務(wù)來滿足計劃外的醫(yī)療需求，以及發(fā)生周期性急性事件的可能性”[23]。與癥狀感知理想過程相關(guān)的另一個關(guān)鍵因素是社會支持[18,25]。癥狀感知過程中處于理想過程的病人往往獲得更高水平的社會支持，并且他們的家庭成員比在癥狀感知過程中處于不良過程的病友更積極地參與他們的自我照顧。

2.2 不良過程及影響因素 心力衰竭癥狀感知不良過程具有3個不同的特征：無法監(jiān)測癥狀、對他們所經(jīng)歷的癥狀不能準確解釋或?qū)ΠY狀作出無效反應(yīng)。在該過程中的病人可能對心力衰竭癥狀的誘因、癥狀表現(xiàn)和后果沒有正確的或者充分的知識/信息[21,26-29]。這導致處于該過程的病人可能將日常生活中微妙的或者逐漸改變的癥狀正?；痆30-31]。例如在Riegel等[18]研究中報告3個月內(nèi)幾乎沒有液體潴留的7例病人中有4例出現(xiàn)高度的胸腔充血，而未能及時發(fā)現(xiàn)癥狀通常會導致不良后果。此外，處于癥狀感知不良過程中的病人也不太可能將他們的癥狀與心力衰竭聯(lián)系起來，大約一半的病人(46%)認為他們對識別心力衰竭癥狀和體征的信心為完全不自信或有些自信[32]。這些病人通常將癥狀狀態(tài)的變化解釋為與外部事件(如過度勞累、壓力事件、近期飲食和藥物變化、天氣和/或合并癥等)有關(guān)[26-27,33]。對癥狀的錯誤解釋可能導致病人進行不當?shù)淖晕艺疹櫍凸阑蛘吆鲆暟Y狀，從而導致延遲就醫(yī)[26]或者發(fā)生緊急醫(yī)療事件[34]。

對癥狀的不恰當監(jiān)測和解釋，尤其是將它們與心力衰竭以外的其他疾病聯(lián)系起來，主要是由于病人患有多種合并癥而造成了混淆[35-36]，或病人無法理解癥狀表現(xiàn)變化的含義(例如癥狀波動或非典型癥狀)，或基于病人先前經(jīng)驗進行解釋，或相關(guān)知識不足。其他影響因素包括抑郁、焦慮、恐懼和認知能力下降[26,28]，這減弱了疾病管理的決策過程，進而降低了監(jiān)測和解釋心力衰竭癥狀的有效性和準確性。此外，有些因素導致采取不適當?shù)男袆?，例如非正式的護理人員對病人狀況的錯誤判斷經(jīng)常導致他們延遲尋求護理[28,37]。文化或者宗教信仰也可能導致病人對疾病產(chǎn)生了不恰當?shù)睦斫?，認為心力衰竭是由壓力引起的，這些誤解可能導致他們專注于或從事其他活動，例如減壓，而不是推薦的治療方案[29]。在其他情況下，經(jīng)濟問題、醫(yī)療保健系統(tǒng)等問題也阻礙了病人采取適當行動[38-39]。

3 心力衰竭病人癥狀感知的干預(yù)研究

隨著研究人員對于心力衰竭病人癥狀感知的不斷探討，可以發(fā)現(xiàn)病人的癥狀感知過程受到多種不同因素影響。由于癥狀感知是心力衰竭病人自我照顧的一個重要前提，而心力衰竭疾病感知不良過程會影響病人的自我照顧，導致不良后果。所以，需要有效干預(yù)以提高心力衰竭病人的癥狀感知水平。目前癥狀感知干預(yù)措施包括監(jiān)測心力衰竭癥狀及疾病進展(癥狀監(jiān)測)、對癥狀識別的培訓和對癥狀的解釋(癥狀理解)。

3.1 癥狀監(jiān)測的干預(yù)研究 目前存在較多心力衰竭病人癥狀監(jiān)測的干預(yù)研究。大多數(shù)研究會采用癥狀日記記錄的自我評估干預(yù)形式。癥狀日記一般是基于紙質(zhì)的并且格式可以轉(zhuǎn)化為表格或者圖表的方式，甚至有研究者開發(fā)了包含10項心力衰竭癥狀的量表作為癥狀日記[40]，以記錄與心力衰竭相關(guān)的癥狀，比如體重、呼吸困難的嚴重程度或水腫狀況等，從而可以動態(tài)地展示心力衰竭癥狀的變化趨勢，進一步改善心力衰竭病人的自我照顧水平，減輕癥狀痛苦程度，并降低死亡率，縮短住院時間，減少醫(yī)療費用[11,41]。Park等[41]對來自農(nóng)村的393例心力衰竭病人進行了癥狀日記干預(yù)研究，其中2個干預(yù)組實施24個月的癥狀日記干預(yù)，以追蹤病人每日體重、心力衰竭癥狀以及對于治療的反應(yīng)。干預(yù)3個月后的結(jié)果發(fā)現(xiàn)，與沒有使用日記的病人相比，進行高或者較高頻率記錄日記的病人的再入院率和死亡率降低，有更長的生存期。

還有研究者采用移動健康技術(shù)來對心力衰竭癥狀進行監(jiān)測[42-43]。Ahn等[42]的團隊開發(fā)了一種針對出院后心力衰竭病人的應(yīng)用程序(APP)，該APP涵蓋了健康生活方式的多媒體教育材料，并且包括用戶友好的工具來監(jiān)測生理參數(shù)和健康參數(shù)，如血壓、體重和疼痛等，幫助病人進行病情的自我管理。此外，臨床醫(yī)生還可通過門戶網(wǎng)站來定期訪問病人的數(shù)據(jù)并提供支持。選取36例心力衰竭病人中進行了為期3個月的試驗，結(jié)果顯示與對照組相比，使用該APP的病人癥狀程度和心臟的舒張功能都得到了改善，但心臟收縮功能和生活質(zhì)量沒有明顯差異。

3.2 癥狀理解的干預(yù)研究 研究表明，大多數(shù)參與者難以識別心力衰竭癥狀的惡化，因為早期的微妙跡象太模糊而無法準確識別和解釋[44]。通常情況下，呼吸急促、端坐呼吸和心悸很快被識別出來，然而不常見的癥狀，如皮膚失去彈性、體重突然增加、意識喪失、昏厥和頭暈等很少被識別[45]。這與病人合并癥過多或相關(guān)知識缺乏有關(guān)，所以加強對心力衰竭病人的教育干預(yù)是關(guān)鍵。Dickson等[46]針對低文化程度的心力衰竭病人進行了一項試點研究，為他們提供了心力衰竭相關(guān)知識的教育材料，結(jié)果發(fā)現(xiàn)1個月后這些病人的癥狀識別知識水平有所提高。Hoover等[47]對66例心力衰竭病人進行了一項試驗研究，干預(yù)措施包括護士隨訪、健康教育以及心力衰竭診所轉(zhuǎn)診服務(wù)等。與非干預(yù)組相比，參與者在使用自我管理策略來控制癥狀方面表現(xiàn)出更大的改善，并且更容易識別他們的心力衰竭癥狀。此外，還有研究者針對癥狀惡化期間存在的背景、情緒因素和缺乏家庭支持等造成的癥狀理解不足進行了引導性反思干預(yù)。Sethares等[20]對10例因癥狀惡化而住院的心力衰竭病人進行了干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包括在家訪期間對每例參與者進行結(jié)構(gòu)化的一對一訪談，訪談由反思周期問題進行指導，旨在促進參與者探討和分析其一般自我照顧行為和惡化期間的癥狀表現(xiàn)，并且在訪談結(jié)束后給予參與者一本關(guān)于訪談中反思問題的日記，研究者在1個月后進行了測量，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)后的病人癥狀識別和解釋分數(shù)提高且效果明顯。然而，盡管短期來看相關(guān)干預(yù)研究可以提高心力衰竭病人的癥狀感知水平，但由于癥狀感知是一個動態(tài)變化的過程，還需要長時間的干預(yù)以及隨訪，以觀察干預(yù)的長期效果。因此，在之后的干預(yù)性研究中研究者需要了解心力衰竭病人癥狀感知的變化趨勢，并提供相應(yīng)的干預(yù)措施。

4 小結(jié)

隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高，心力衰竭的治療有了明顯改善，但仍存在預(yù)后較差的問題。自我照顧在提高病人生活質(zhì)量及降低再入院率和死亡率方面非常有效。理想的癥狀感知過程是有效的心力衰竭病人自我照護的必要條件。然而，大量心力衰竭病人還處于癥狀感知的不良過程，因為在疾病過程的各個階段成功感知癥狀需要病人在日常生活中持續(xù)應(yīng)用疾病的理論和經(jīng)驗知識，這通常遠遠超出個人的能力范圍。意味著需要改變醫(yī)護人員看待病人心力衰竭過程的方式，進一步調(diào)查和了解癥狀感知過程中的重要因素。此外，國外對于心力衰竭病人癥狀感知的研究較多且詳細，而我國的相關(guān)研究還比較少，并且集中于影響因素以及相關(guān)性研究，嚴格的干預(yù)研究設(shè)計比較少，缺乏對癥狀感知評價工具的研究。因此，需要針對不同階段的病人探尋影響癥狀感知過程的相關(guān)因素，有針對性地制訂干預(yù)措施并加以隨訪，促進心力衰竭病人建立理想的癥狀感知過程，改善病人健康狀況，減少并發(fā)癥發(fā)生。