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    孔蘭君:守護雛鷹的天空

    2022-11-11 10:55:22孫宇佳
    莫愁 2022年19期
    關(guān)鍵詞:雛鷹自閉癥康復訓練

    文/孫宇佳

    有這樣一群“來自星星的孩子”孩子,他們不愛說話,不知表達,在自己的世界里獨自閃耀。在揚州廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心,就有一群“來自星星的孩子”。他們是普遍有嚴重的語言障礙、社會交往發(fā)展障礙和行為刻板“三聯(lián)癥”的自閉癥患者。作為廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心創(chuàng)辦人,作為一位母親,孔蘭君用自己的愛去實踐行動,守護這群特殊的孩子,打破了自閉癥兒童不可康復的論調(diào)。不僅如此,她還主動學習、推廣康復知識,成立了揚州市首家專業(yè)自閉癥康復綜合機構(gòu)。

    “天使媽媽”的決定

    自2008年起,每年的4月2日被定為“世界自閉癥關(guān)注日”。十多年前,人們對自閉癥這一早期神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病的認識還很陌生,兒童搶救性康復訓練在國內(nèi)也屬于新生事物,在揚州更是一片空白?;純耗抗鈱σ暽?,缺乏社會行為性微笑和互動,模仿少,語言發(fā)展落后,甚至對人缺少興趣,但對周圍的非生命事物或物體,如旋轉(zhuǎn)的物品會產(chǎn)生濃厚的興趣。他們還可能出現(xiàn)一些刻板重復的行為,如重復開關(guān)門或?qū)⑹址旁谀樓澳暫蛽鋭?。很多自閉癥家長對于孩子的這些癥狀一籌莫展,整個家庭陷入困境。

    治療自閉癥,這就像一場看不見終點的長跑,家長只能陪著孩子竭盡全力在一片無望中尋找希望??滋m君逐漸關(guān)注到了這個群體,她萌生了成立專業(yè)機構(gòu),康復更多自閉癥兒童的念頭。

    為此,孔蘭君不僅自學成為高級語言訓練師、高級職業(yè)院長,還前往山東、南京等地,學習摸索創(chuàng)立機構(gòu)的經(jīng)驗和規(guī)范做法。2007年,她自籌資金創(chuàng)辦一家自閉癥康復專業(yè)機構(gòu),推廣早期干預、醫(yī)教結(jié)合的自閉癥搶救性康復理念。在她的努力下,2008年5月,廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心成立了,承擔了省政府的民心工程——0~6歲貧困家庭自閉癥兒童搶救性康復訓練項目。

    關(guān)愛路上的堅持

    廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心創(chuàng)立之初,在資金籌措、培養(yǎng)專業(yè)人才、場地設(shè)施等諸多方面都面臨困難。中心剛創(chuàng)辦時,孔蘭君只招到八名康復培訓和自閉癥干預專業(yè)的老師。由于資金短缺,中心每月都入不敷出,一度發(fā)不出老師工資。針對自閉癥兒童的康復培訓,老師們需要耗費大量精力,這樣的付出又得不到對應的回報,一些老師看不到前景,選擇了辭職??滋m君沒有怪他們,反而感到深深的歉疚。選擇場地時,有些社區(qū)里的居民由于對自閉癥兒童缺少理解和包容,總會投來異樣的眼光,這讓孔蘭君感到心痛與不安。

    不僅如此,孔蘭君和老師們還要面對家長的不配合和不信任。中心創(chuàng)辦初期所收治的自閉癥患兒,多由患兒的家長、醫(yī)生介紹而來。真正在6歲前自主發(fā)覺孩子有自閉癥并送治的家長并不多,一方面是由于家長們不了解這方面知識;另一方面,家長固執(zhí)地認為孩子沒有病,諱疾忌醫(yī)。然而,自閉癥的早期干預在0~3歲,搶救性訓練在3~6歲。其患病主要是因后天過度保護,導致孩子喪失很多能力的發(fā)展?!坝袔讉€孩子就很可惜,家長發(fā)現(xiàn)一點好轉(zhuǎn)就帶孩子離開反而耽誤了最佳治療期?!笨滋m君印象很深,有一名患兒到康復中心時已經(jīng)快要錯過0~3歲的最佳治療期,治療一段時間后,病情有了明顯好轉(zhuǎn),愿意與親近的人交流,并學會了一定的生活技能。就在老師們都歡欣鼓舞的時候,發(fā)生變故:家長以為孩子已經(jīng)與常人無異,將孩子送去了一間普通學校,治療就此中斷。一年后,這個孩子再次被送回康復中心,但那時已經(jīng)錯過最佳治療時間窗口,只能搶救性治療,最終恢復到常人心理狀況的可能性已很小。

    “那時候,我有過很多次想要放棄的念頭,因為看不到希望,但我想到如果就這樣輕易放棄,還會有更多的孩子錯過康復的機會。所以我和團隊堅持了下來,就是為了能幫助更多處在自閉癥困境中的孩子和家庭?!笨滋m君說。在家人的支持和當?shù)貧埣踩寺?lián)合會的幫助下,廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心終于擺脫初期的困境,用充滿愛心而專業(yè)的康復服務(wù)搭建起自閉癥患兒的康復之路。

    為了早發(fā)現(xiàn),早治療,救助更多的孩子,孔蘭君主動承擔起早期篩查和宣傳的任務(wù)。她設(shè)立了自閉癥電話咨詢熱線,給咨詢的自閉癥家庭指明方向,借助“世界自閉癥關(guān)注日”開展廣場活動,深入學校和社區(qū)宣傳自閉癥知識。為了避免更多自閉癥兒童因為家庭原因錯過最佳治療期的悲劇,她常常廢寢忘食,走上街頭發(fā)放宣傳冊,免費接受咨詢,有針對性地向患兒家長闡明搶救性康復訓練的意義和緊迫性,為早期干預和有效康復提供了可能。

    角色轉(zhuǎn)換顯擔當

    “一切為了孩子,一切為了家長,一切為了社會?!北局@樣的初心,在兒童康復訓練這條戰(zhàn)線上,孔蘭君一干就是十余年。為了給自閉癥兒童制訂個性化的康復訓練計劃,孔蘭君不知疲倦地工作著,每天都工作到很晚,幾乎沒有和家人共同過上一個完整的節(jié)假日,甚至疏忽了自己孩子的成長。對此她心懷歉疚,卻從未后悔自己的選擇。

    2016年,孔蘭君發(fā)現(xiàn)自閉癥發(fā)病率呈逐年攀升的趨勢,雛鷹兒童發(fā)展中心已不能滿足地區(qū)自閉癥康復的需求,每一位進入機構(gòu)康復的患兒都需排隊待訓,而錯過2~3年的最佳干預期。眼看著排隊等待的孩子達到七十余名,身為揚州市精神殘疾人及親友協(xié)會副主席,同時也是政協(xié)委員,孔蘭君為此奔走呼吁,撰寫社情民意,最終得到了相關(guān)部門的高度重視。

    2017年,揚州市委市政府把自閉癥兒童的康復列入民生實事工程,新建了揚州市雛鷹兒童中心,這是揚州市第一所也是唯一一所專業(yè)自閉癥兒童康復、發(fā)展、培訓綜合機構(gòu)。揚州市千名自閉癥患者終于有了自己的家??滋m君還創(chuàng)辦了7~17歲的自閉癥學齡部,對孩子進行鞏固康復訓練的同時,與市特殊教育學校合作辦學,為每一名特殊學生提供教育資源,以解決家長的后顧之憂。

    目前,孔蘭君創(chuàng)辦的揚州廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心共有六十余名教職員工,截至目前共接收八百余名自閉癥兒童。這是一個充滿愛心的大家庭,作為這里的老師,孔蘭君和所有教職員工所做的不僅僅是訓練康復,更多的是付出愛心與耐心來守護這些“來自星星的孩子”。回望這些年走過的路,孔蘭君深深感到,要履行好康復訓練教師的職責,更要有母親般的博大胸懷。要從生活上照顧這些患兒,還要盡一個醫(yī)生的責任,從心理和生理上治療這些小患者。于是,孔蘭君不停地在教師、母親、醫(yī)生這幾個身份中實現(xiàn)頻繁的角色轉(zhuǎn)換。

    多年來,孔蘭君和團隊憑借不屈不撓的作風,堅定的事業(yè)心,對自閉癥兒童始終如初的愛心以及對康復質(zhì)量和創(chuàng)新的追求,讓機構(gòu)有了飛躍發(fā)展。如今,廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心已成為社會信譽良好的自閉癥專項定點康復訓練基地,也是揚州市唯一被國家精協(xié)自閉癥委員會評為自閉癥兒童康復自強自律的達標單位。看著這些“來自星星的孩子”在自己的幫助下逐漸步入生活正軌,孔蘭君覺得自己所有的付出都是值得的。未來,她也希望通過更多的社會力量幫助,讓更多“來自星星的孩子”走出自閉癥的困擾,幫助更多自閉癥患兒家庭走出困境。

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