腦腫瘤患兒術(shù)后父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究

戴橋英 談 天 吳 倩 王潛陽(yáng) 陳雪娣

腦腫瘤是兒童癌癥中最常見(jiàn)的死亡原因，近年來(lái)患兒的生存質(zhì)量不斷改善，但存活率常被腫瘤和治療帶來(lái)的長(zhǎng)期影響所抵消[1]。面對(duì)當(dāng)前治療效果以及晚期治療效果的不確定性，也給父母或照顧者帶來(lái)了巨大的負(fù)擔(dān)[2]。研究顯示，父母或照顧者的壓力源主要與對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼、治療的后遺癥以及對(duì)患兒心理社會(huì)問(wèn)題的擔(dān)憂有關(guān)[3]。疾病不確定性被定義為患者對(duì)疾病相關(guān)癥狀、診斷、治療和預(yù)后的不確定感[4]。一旦疾病的不確定性發(fā)生，可引起負(fù)面情緒，不僅干擾患者對(duì)疾病相關(guān)信息的搜索，還導(dǎo)致行為惡化和治療中斷[5]。應(yīng)對(duì)方式是指解決問(wèn)題的典型習(xí)慣性?xún)A向，被認(rèn)為是人們應(yīng)對(duì)疾病不確定性和各種壓力源的常用策略[6]。本研究探討腦腫瘤患兒術(shù)后父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性，為臨床醫(yī)療和護(hù)理工作提供有效的指導(dǎo)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2021年1月-2022年2月我院收治的104例腦腫瘤患兒及其父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)CT、磁共振、病理組織學(xué)等臨床檢查確診的腦腫瘤患兒；患兒父母具有正常的認(rèn)知和溝通能力；患兒父母簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒的父母主觀意愿上不配合，依從性不佳；患兒父母存在認(rèn)知等精神方面的疾病。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1患兒及患兒父母的一般資料問(wèn)卷 該問(wèn)卷由科室醫(yī)護(hù)人員在查閱文獻(xiàn)并咨詢(xún)專(zhuān)家后設(shè)計(jì)，用于評(píng)估一般資料的相關(guān)數(shù)據(jù)。自制的一般資料調(diào)查表，包括患兒性別、年齡、民族、醫(yī)療費(fèi)用以及是否為獨(dú)生子女，父母年齡、受教育程度、工作狀態(tài)、與患兒的關(guān)系以及是否為主要照護(hù)者，家庭月收入等。

1.2.2疾病不確定感量表 采用王海燕等[7]改良的疾病不確定感父母量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，該量表包括不可預(yù)測(cè)性、復(fù)雜性、信息缺乏性及不明確性4個(gè)維度，共32個(gè)項(xiàng)目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別為1～5分，總分32～160分。

1.2.3應(yīng)對(duì)方式量表 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)問(wèn)卷(MCMQ)[8]包括對(duì)抗(8個(gè)條目)、回避(7個(gè)條目)和接受(5個(gè)條目)三種應(yīng)對(duì)方式，共20個(gè)條目。每個(gè)條目采用4級(jí)評(píng)分法(1～4分)，總分20～80分，分值越高表明采用該特定應(yīng)對(duì)方式的頻率越高。

1.3 資料收集

調(diào)查人員均為接受過(guò)相同培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員。在調(diào)查開(kāi)始前，征求每位患兒父母的知情同意，向患兒父母介紹問(wèn)卷填寫(xiě)方法。如患兒父母無(wú)法自行填寫(xiě)，則由研究者朗讀并代為填寫(xiě)。收集問(wèn)卷時(shí)檢查是否完整，如有遺漏，由患兒父母及時(shí)填寫(xiě)。共發(fā)放問(wèn)卷115份，回收問(wèn)卷104份，有效回收率為90.4%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 腦腫瘤患兒及患兒父母的基本情況，表1

表1 腦腫瘤患兒及患兒父母的基本情況 (n=104)

2.2 腦腫瘤患兒術(shù)后父母疾病不確定感得分情況，表2

表2 腦腫瘤患兒術(shù)后父母疾病不確定感得分情況 (分，

2.3 腦腫瘤患兒父母應(yīng)對(duì)方式得分情況，表3

表3 腦腫瘤患兒父母應(yīng)對(duì)方式得分情況 (分，

2.4 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析，表4

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，腦腫瘤患兒父母疾病不確定感總分與回避和接受應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)(r=0.341、0.598,P=0.001),與對(duì)抗應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.303,P=0.005)。

表4 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析

3 討論

腦腫瘤患兒術(shù)后幸存者的生活質(zhì)量低下，可表現(xiàn)為感覺(jué)神經(jīng)缺陷(即視力或聽(tīng)力損失)、神經(jīng)內(nèi)分泌功能障礙(即甲狀腺和生長(zhǎng)激素缺乏)、繼發(fā)性惡性腫瘤、血管疾病以及與這些缺陷相關(guān)的生活質(zhì)量普遍下降[9]。腦腫瘤患兒父母常因面臨在治療后的高標(biāo)準(zhǔn)照護(hù)要求，可導(dǎo)致患兒父母的缺勤或工作時(shí)間減少，使其承受相當(dāng)大的經(jīng)濟(jì)壓力[10]。研究顯示，患有癌癥患兒的父母在就業(yè)、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)支持和婚姻問(wèn)題方面承受著額外的負(fù)擔(dān)，與健康兒童的父母相比，患有癌癥患兒的父母發(fā)生養(yǎng)育壓力和負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)更高，這種增加的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)影響父母?jìng)€(gè)人，也可能對(duì)家庭產(chǎn)生壓力影響，從而影響患兒[11]。

本研究結(jié)果顯示，腦腫瘤患兒術(shù)后父母疾病不確定感總分為(86.43±17.12)分，處于中等水平，4個(gè)維度得分從高至低依次為復(fù)雜性、不明確性、不可預(yù)測(cè)性、信息缺乏性。腦腫瘤患兒術(shù)后父母的不確定性主要表現(xiàn)在對(duì)疾病發(fā)展的未知性、治療情況模糊和不了解患兒的舒適程度等。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)以通俗易懂的方式向腦腫瘤患兒父母解釋?zhuān)瑤椭涮岣邔?duì)疾病的了解，可減少疾病的不確定性。

根據(jù)個(gè)體的認(rèn)知和行為傾向，應(yīng)對(duì)方式分為積極和消極應(yīng)對(duì)，積極應(yīng)對(duì)是指采用積極的心理應(yīng)對(duì)壓力，尋求解決問(wèn)題的途徑和方法，以減少或消除負(fù)面情緒的影響[12]。消極應(yīng)對(duì)是指利用恐懼、逃避等情緒來(lái)應(yīng)對(duì)壓力，任由事情進(jìn)一步發(fā)展，無(wú)法找到解決問(wèn)題的方法，從而加劇壓力事件的惡性發(fā)展[13]。本研究結(jié)果顯示，腦腫瘤患兒父母應(yīng)對(duì)方式中的對(duì)抗和回避的維度得分均低于全國(guó)常模(P<0.05)，而接受維度得分高于全國(guó)常模(P<0.01)；疾病不確定感水平與患者所采取的應(yīng)對(duì)方式互為影響,積極主動(dòng)的方式能降低疾病不確定感[14]?；乇芊绞娇赡苁且环N保護(hù)性應(yīng)對(duì)方式，可減輕患兒父母感受到的心理壓力，而在長(zhǎng)期回避的情況下，影響患兒的治療和預(yù)后[15]。因此，要鼓勵(lì)腦腫瘤患兒父母采取積極應(yīng)對(duì)的方式，積極的面對(duì)術(shù)后的不穩(wěn)定感。本研究結(jié)果顯示，腦腫瘤患兒父母疾病不確定感總分與回避和接受應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)(r=0.341、0.598，P=0.001),與對(duì)抗應(yīng)對(duì)成呈負(fù)相關(guān)(r=-0.303，P=0.005)，表明對(duì)于腦腫瘤患兒父母，后者是積極的應(yīng)對(duì)方式，可以減少疾病的不確定性，而前者是消極的應(yīng)對(duì)方式，可能會(huì)加劇不確定性。

綜上所述，醫(yī)護(hù)人員需要密切關(guān)注腦腫瘤患兒術(shù)后父母的心理狀態(tài)，了解應(yīng)對(duì)方式，積極糾正消極的應(yīng)對(duì)方式，以減少疾病不確定感，促進(jìn)身心的康復(fù)。