解凍人生，粘土娃娃溫暖他人

文/朗月

向晨曦

每天下午兩點(diǎn)，向晨曦準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在各網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)開(kāi)始直播，桌子上三臺(tái)手機(jī)同步工作。她穿著一身古風(fēng)爛漫的衣裙，梳著兩個(gè)俏皮的辮子，戴著精致的耳環(huán)，笑起來(lái)溫柔又甜美，如果不是喉嚨上戴著的呼吸機(jī)，沒(méi)人能看出她是時(shí)刻有生命危險(xiǎn)的罕見(jiàn)病患者。

人生漸凍

1992年出生的向晨曦從小跟隨在無(wú)錫打工的父母租房生活。上小學(xué)二年級(jí)時(shí)，她的腳開(kāi)始疼痛、紅腫，經(jīng)常無(wú)緣無(wú)故摔倒，父親帶著她四處看病，最后在上海一家醫(yī)院才被確診為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”，類(lèi)似“漸凍癥”。醫(yī)生說(shuō)，這種病會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)，肌肉逐漸萎縮，直至全身癱瘓、呼吸衰竭。

站在門(mén)診室門(mén)口，向晨曦看見(jiàn)父親深深看了自己一眼，那迥異于常的奇怪眼神讓她刻骨銘心，長(zhǎng)大后回想起那一幕，常覺(jué)心痛，父親的眼神似乎在說(shuō)：為什么會(huì)是我家孩子呀？她才8歲呀，以后可怎么生活呀？

上初中后，向晨曦走路越發(fā)吃力。教室在三樓，上樓梯成了她每天無(wú)法逃避的噩夢(mèng)。那時(shí)，她經(jīng)常做夢(mèng)，夢(mèng)到父親背著自己上樓梯、進(jìn)教室。

上高二時(shí)，她忽然發(fā)現(xiàn)雙腿徹底癱軟了。一次次嘗試站起來(lái)均告失敗。那天，父親從床上將她抱起來(lái)時(shí)，她默默地流淚，意識(shí)到自己再也站不起來(lái)了，再也不能和同學(xué)們一起學(xué)習(xí)生活了。辦理休學(xué)那天，同學(xué)們給她唱了班歌，向晨曦哭了，盡管心里難受，仍強(qiáng)作笑顏說(shuō)著安慰別人也安慰自己的承諾：“等我病好了，我就回來(lái)高考，和你們一起上大學(xué)?！?/p>

為了照顧女兒，母親辭去了工作。全家人的開(kāi)銷(xiāo)和向晨曦的醫(yī)藥費(fèi)全部壓到父親身上。日子過(guò)得捉襟見(jiàn)肘，家里四處借債。聽(tīng)說(shuō)做游戲代練可以?huà)赍X(qián)，向晨曦極力游說(shuō)父母給自己買(mǎi)一臺(tái)電腦。家里本來(lái)就拮據(jù)，有必要再投入這樣一大筆錢(qián)嗎？父母對(duì)晨曦的要求既頭疼又心疼，最后咬咬牙，滿(mǎn)足了她。

游戲代練并沒(méi)有賺到錢(qián)，但網(wǎng)絡(luò)將向晨曦與外界聯(lián)系起來(lái)。后來(lái)，她找到了三家網(wǎng)站客服的兼職工作，總算有了一份微薄但穩(wěn)定的收入。

粘土娃娃帶來(lái)希望

2016年，向晨曦學(xué)著做直播，科普“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”，希望更多人能夠關(guān)注這種罕見(jiàn)病。有了粉絲們的相伴，她覺(jué)得自己重新找回了信心。

一次，向晨曦和外甥女一起捏超輕粘土，這種粘土有點(diǎn)類(lèi)似橡皮泥。兩人玩得很開(kāi)心，嘗試做出了一只憨態(tài)可掬的小熊。晨曦覺(jué)得很有趣，干脆又給自己網(wǎng)購(gòu)了一份超輕粘土。

最初，向晨曦沒(méi)有專(zhuān)業(yè)工具，也不懂晾干的方法，更不懂制作的技巧，只能做一些形象粗糙、表情夸張的半身像。通過(guò)不斷學(xué)習(xí)和研究，她發(fā)現(xiàn)制作粘土娃娃有很多門(mén)道。比如，娃娃的造型大多來(lái)源于動(dòng)漫人物，她就花大量時(shí)間看動(dòng)漫，了解人物和劇情，琢磨粘土娃娃的細(xì)節(jié)應(yīng)該如何表現(xiàn)，如何用最省力的方法克服身體障礙等。一點(diǎn)點(diǎn)的摸索后，向晨曦除了學(xué)會(huì)正確的晾曬方法、結(jié)構(gòu)構(gòu)建、人物比例等，連娃娃上的衣服都做得充滿(mǎn)立體感、發(fā)絲也捏得根根分明、表情更是塑造得惟妙惟肖，最后，她甚至能根據(jù)照片訂制娃娃。

在粉絲們的鼓勵(lì)下，向晨曦嘗試著開(kāi)了一家淘寶店。隨著訂單日益增多，賣(mài)出的娃娃不僅承擔(dān)起了部分醫(yī)藥費(fèi)，偶爾還能補(bǔ)貼家用。攢了一年多錢(qián)后，她給自己買(mǎi)了一輛電動(dòng)輪椅。自此，她終于有了可以自由出門(mén)的“雙腳”。

期間，向晨曦的肌肉加速萎縮，坐久了屁股會(huì)特別疼，后來(lái)連客服的工作也做不了了。2021年3月，向晨曦入駐嗶哩嗶哩網(wǎng)站直播做粘土手辦，并創(chuàng)建線(xiàn)上教學(xué)的晨曦粘土學(xué)院。憑借多年的自學(xué)經(jīng)驗(yàn)，她摸索出一套粘土教程，將其詳細(xì)分解錄制成教程視頻：零基礎(chǔ)、省錢(qián)、省力、易懂，即使是剛?cè)腴T(mén)的新手也能學(xué)會(huì)。

每次直播，愛(ài)美的向晨曦都穿得漂漂亮亮，花一個(gè)多小時(shí)讓媽媽用兩根綁帶固定站在桌前做手辦。獨(dú)自在家時(shí)，她常常一站就是一上午，腳上長(zhǎng)泡是家常便飯。直到有一天，向晨曦連站立也困難，只能坐著直播了。無(wú)法久坐，她就要求自己在一定時(shí)間內(nèi)集中精力，全力以赴捏制。

向晨曦的手腕和手指雖然沒(méi)什么力氣，但在專(zhuān)門(mén)設(shè)計(jì)的桌板上來(lái)回移動(dòng)時(shí)很靈活。她的左手因長(zhǎng)時(shí)間墊在右胳膊下?lián)u動(dòng)抬手，手背骨節(jié)上磨出了黑黑的老繭皮。她的手臂抬不起來(lái)，意味著很難做高度超過(guò)20厘米的玩偶。

原來(lái)需要幾天或半個(gè)月做的手辦，到后來(lái)一個(gè)月只能完成一個(gè)了。2020 年2 月，病情急劇惡化，向晨曦一度危在旦夕。她甚至向醫(yī)生表達(dá)了遺體捐贈(zèng)的愿望，希望自己去世后，身體可以提供給醫(yī)學(xué)研究。所幸，她最后挺過(guò)來(lái)了。但出院后的向晨曦，從此需要戴著呼吸機(jī)和制氧機(jī)才能維持日常生活。

溫暖他人，有價(jià)值地生活

在粘土學(xué)院，向晨曦結(jié)交了很多志同道合的朋友，大家有一個(gè)共同的信念：用手工養(yǎng)活自己，有尊嚴(yán)有價(jià)值地活著。每當(dāng)聽(tīng)到學(xué)員們叫自己老師的時(shí)候，向晨曦別提多有成就感了。

粘土作品

線(xiàn)上店鋪越做越好，店里召集了很多有經(jīng)驗(yàn)的手辦娘做訂制娃娃；粘土學(xué)院的隊(duì)伍也越來(lái)越大，學(xué)員們年齡不同、身份各異，甚至還有明星。從最初的一個(gè)人直播教學(xué)，到分兩個(gè)班級(jí)教學(xué)，再到后來(lái)不斷有優(yōu)秀的老師加入進(jìn)來(lái)，許多老師都是在家不能出去工作的寶媽或者殘友。幾年來(lái)，學(xué)院前后招收超過(guò)五百名學(xué)員，其中包括二十多位殘疾學(xué)生。在學(xué)院里，所有的殘疾學(xué)員都是免費(fèi)的，優(yōu)秀的畢業(yè)學(xué)員還可以直接在晨曦的淘寶店接單。有個(gè)患內(nèi)風(fēng)濕的女孩，學(xué)習(xí)三個(gè)月就可以按圖片捏娃娃，圓了自己經(jīng)濟(jì)獨(dú)立的夢(mèng)想。

堅(jiān)持捏粘土的六年，向晨曦賺了40萬(wàn)元，完全承擔(dān)了自己的醫(yī)藥費(fèi)和家里的房租、水電，還攢錢(qián)給媽媽買(mǎi)了個(gè)金戒指。向晨曦生活艱難，卻熱心公益。有次她帶著自己和學(xué)生的作品參加公益拍賣(mài)，將賣(mài)得的3000元全部捐了出去。新冠肺炎疫情期間，她又捐出了一部分積蓄為武漢加油。

有個(gè)二十多歲的白血病男孩，找到向晨曦說(shuō)要訂做一個(gè)摩托車(chē)模型。他想帶著摩托車(chē)模型一起去三亞，在碧海藍(lán)天下迎著咸咸的海風(fēng)度過(guò)最后的時(shí)光。他還說(shuō)，要是自己走了，摩托車(chē)模型可以留給爸媽做個(gè)念想。傷感的故事，讓向晨曦心里百味雜陳。從沒(méi)接觸過(guò)摩托車(chē)的她趕緊買(mǎi)了摩托車(chē)擺件，一比一臨摹。不久以后，男孩帶著做好的摩托車(chē)模型去往三亞。向晨曦和他約定，如果他從海邊活著回來(lái)了就告訴自己，但她再也沒(méi)有等到他的回信。

2021 年夏天，向晨曦在一場(chǎng)公益活動(dòng)中突發(fā)呼吸衰竭。被推進(jìn)手術(shù)室的那一刻，她無(wú)法說(shuō)話(huà)、動(dòng)彈不得。在向晨曦對(duì)生命的信心跌到谷底時(shí)，她收到很多粉絲的鼓勵(lì)。有個(gè)女孩說(shuō)自己經(jīng)歷過(guò)三次死亡：2018年心梗，2019年肺栓塞，2020年感染新冠肺炎，她鼓勵(lì)向晨曦?zé)o論遇到什么情況都要堅(jiān)持下去。

向晨曦愈加堅(jiān)強(qiáng)，“我現(xiàn)在過(guò)的每一天，都是余生最健康的一天?！彼膱?jiān)強(qiáng)和善良感染了一個(gè)男孩，終于等來(lái)了一份甜甜的戀愛(ài)。2022年年初，向晨曦又等來(lái)了另一個(gè)“奇跡”——她被重新確診為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”。因與“漸凍癥”既相似又罕見(jiàn)，她被誤診耽誤了多年。如今大夫說(shuō)有望治療，哪怕只有一線(xiàn)希望，也足以讓她滿(mǎn)懷憧憬。

對(duì)于未來(lái)，向晨曦專(zhuān)門(mén)錄了個(gè)視頻告訴粉絲們，學(xué)院已經(jīng)搭建完善，就算沒(méi)有她也能繼續(xù)報(bào)名學(xué)習(xí)。向晨曦想告訴所有人，無(wú)論身體如何，一定要努力，有尊嚴(yán)、有價(jià)值地活著。