緩解期急性淋巴細(xì)胞白血病患兒父母照顧壓力現(xiàn)狀及應(yīng)對方式

陳海燕，王閏平，潘艷

1.溫州醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，浙江 溫州 325035；2.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 血液科，浙江 溫州 325027；3.溫州醫(yī)科大學(xué)仁濟(jì)學(xué)院 護(hù)理學(xué)部，浙江 溫州 325035

急性淋巴細(xì)胞白血?。╝cute lymphocytic leukemia, ALL）是兒童期最常見的惡性腫瘤，占兒童期白血病的70%～80%[1]。化療是ALL的主要治療手段[2]，化療過程中，父母不僅要與患兒共同經(jīng)歷疾病的治療與控制，還要擔(dān)負(fù)照顧患兒的責(zé)任，長期的精神壓力與體力勞累，對自身造成極大的負(fù)擔(dān)[3-6]。馬潔等[5]報道白血病患兒母親普遍存在照顧壓力，王穎雯等[6]通過訪談發(fā)現(xiàn)白血病照顧者的壓力大，體力、精力透支，個人生活喪失，出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，不僅影響其自身的身心健康，而且會影響其對患兒的照顧質(zhì)量[3]。ALL的化療分為誘導(dǎo)緩解治療和緩解期治療兩個階段，緩解期治療時間長、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，且治療效果存在很多不確定性，患兒父母極易產(chǎn)生巨大的壓力。目前，針對緩解期患兒父母的研究較少，本研究以緩解期ALL患兒父母為研究對象，研究其照顧壓力現(xiàn)狀、應(yīng)對方式及其關(guān)系，以期為降低患兒父母照顧壓力提供一定的參考依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 研究對象 2021年9月至2022年1月在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院采用便利抽樣法抽取住院治療的116名ALL患兒的父母為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒均確診ALL，經(jīng)長期正規(guī)的治療達(dá)到完全緩解，年齡1～14歲；②患兒父母為患兒主要照顧者且能夠理解并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①復(fù)發(fā)后緩解及高危類型[7]患兒的父母；②自身存在重大健康問題，或家里有其他重癥患者需要照顧的父母。本研究經(jīng)溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，審批號2021-K-24-01，研究對象均知情同意。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表：調(diào)查表為自行設(shè)計，包括患兒及患兒父母兩個部分?；純喊ㄐ詣e、年齡、病程、醫(yī)療支付方式；患兒父母包括性別、年齡、文化程度、家庭月收入、是否在職。

1.2.2 照顧者壓力量表（caregiver strain index,CSI）：CSI由ROBINSON[8]編制，為減少文化、習(xí)慣等的差異，姜小鷹等[9]對此量表進(jìn)行翻譯和修訂，CSI的Cronbach’s α系數(shù)為0.828，信度較高。CSI共13個條目，從身體社交、工作經(jīng)濟(jì)、心理三個方面測定照顧者的壓力。每個條目的答案為“是”和“否”， “是”得1分，“否”得0分，累計得分≥7分表明有照顧壓力。

1.2.3 特質(zhì)應(yīng)對方式量表（trait coping style questionnaire, TCSQ）：由姜乾金等[10]編制，用于反映被試者面對困難挫折時的積極與消極的態(tài)度和行為特征，可應(yīng)用于健康者和多種疾病患者。該問卷包括2個維度，積極應(yīng)對（10個條目）和消極應(yīng)對（10個條目），每個條目均采用Likert 5級評分，從“肯定不是”到“肯定是”為1～5分。計算積極應(yīng)對和消極應(yīng)對維度得分，可與國內(nèi)常模[10]比較，得分越高，表示調(diào)查對象較多采取該維度應(yīng)對方式。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前，取得醫(yī)院相關(guān)部門、科室以及患兒家長同意。由研究者統(tǒng)一發(fā)放問卷120份。共收回有效問卷116份，回收率96.67%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理方法 采用SPSS19.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料符合正態(tài)分布以±s表示，采用獨立樣本t檢驗；計量資料不符合正態(tài)分布以M（P25，P75）表示，采用Kruskal-Wallis檢驗；相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 ALL患兒父母年齡為22～48（35.7± 4.7）歲；父親34例（29.3%），母親82例（70.7%）；文化程度以小學(xué)及初中居多（56例，占48.2%）；家庭人均月收入以3 000元以下最多（63例，占54.3%）；工作狀態(tài)以非在職居最多（84例，占72.4%）?；純耗挲g1～14（6.9±3.8）歲；男70例（60.3%），女46例（39.7%）；病程0.5～1年最多（52例，44.8%）；醫(yī)療支付方式以部分醫(yī)保最多（86例，74.1%）。

2.2 緩解期ALL患兒父母照顧壓力情況 緩解期ALL患兒父母CSI評分為2～13[11（9，13）]分。116例患兒父母CSI≥7分者105例（90.0%），“有經(jīng)濟(jì)方面的壓力”者占95.7%，居所有壓力第1位，見表1。CSI三個維度中，身體社交壓力為[0.83（0.67，1.00）]分，工作經(jīng)濟(jì)壓力為[1.00（1.00，1.00）]分，心理壓力為[0.75（0.50，1.00）]分，三個維度得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=64.591，P＜0.001），其中工作經(jīng)濟(jì)壓力最大，身體社交壓力居中，心理壓力最小。

表1 緩解期ALL患兒父母照顧壓力狀況（n=116）

2.3 緩解期ALL患兒父母應(yīng)對方式 以患兒父母應(yīng)對方式平均分與國內(nèi)常模比較，結(jié)果顯示，緩解期ALL患兒父母的積極應(yīng)對平均分顯著低于國內(nèi)常模（28.54±7.67vs.30.22±8.72，t=-2.354，P= 0.020），消極應(yīng)對平均分顯著高于國內(nèi)常模（29.64± 7.62vs.23.58±8.41，t=8.559，P＜0.001）。

2.4 緩解期ALL患兒父母照顧壓力與應(yīng)對方式相關(guān)性 以緩解期ALL患兒父母照顧壓力總分與積極應(yīng)對方式和消極應(yīng)對方式平均分分別作Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示，患兒父母照顧壓力總分與積極應(yīng)對得分呈顯著負(fù)相關(guān)（r=-0.291，P＜0.001），與消極應(yīng)對得分無顯著相關(guān)性（r=0.098，P=0.622）。

3 討論

3.1 緩解期ALL患兒父母壓力現(xiàn)狀 本研究發(fā)現(xiàn)，緩解期ALL患兒父母普遍存在壓力且水平較高。CSI≥7分者占90.5%，高于腦卒中照顧者的63.7%和癌癥晚期照顧者的81.0%[11-12]。ALL患兒誘導(dǎo)緩解后，仍需長期治療，加上治療費用高，治療效果的不確定性，給患兒家長帶來了巨大的壓力[13]，醫(yī)務(wù)人員要給予關(guān)注和支持。

3.1.1 工作經(jīng)濟(jì)壓力：本研究顯示，緩解期ALL患兒父母“工作經(jīng)濟(jì)壓力”維度得分最高，CSI量表13個條目顯示，“有經(jīng)濟(jì)方面的壓力”最高，“工作受到影響”次之，本研究中84人中斷工作，占74.2%，這與國內(nèi)外研究[14-15]一致。黃雪麗等[14]報道ALL患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較高，GHATAK等[15]也報道ALL照顧者面臨嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，72%的家庭為了照顧患兒喪失經(jīng)濟(jì)來源，34%的父親放棄了工作。兒童白血病治療費昂貴，父母又需承擔(dān)長期照顧任務(wù)，不得不放棄工作，使得經(jīng)濟(jì)壓力進(jìn)一步增加。目前，患兒父母主要的社會支持是基本醫(yī)療保險[16]，不了解其他途徑經(jīng)濟(jì)支持，醫(yī)務(wù)人員可幫助其尋求更多的經(jīng)濟(jì)支持，比如申請基金資助、互聯(lián)網(wǎng)籌款、聯(lián)系社會愛心捐助等。黃雪麗等[14]提出，醫(yī)院還可通過為患兒父母提供臨時工作、指導(dǎo)患兒家屬尋找租金較低的住房等，發(fā)動社會力量多措并舉，降低ALL對患兒家庭的經(jīng)濟(jì)沖擊。

3.1.2 身體社交壓力：本研究發(fā)現(xiàn)，緩解期ALL患兒父母“身體社交壓力”居中，88.8%的父母出現(xiàn)“睡眠被擾亂”，81.9%的父母“感到身體疲憊”，與既往研究[3-6]一致；另外，父母照顧患兒無暇進(jìn)行社會活動，對社會活動的滿意度降低，90.5%的父母覺得“生活變得不方便”，84.5%覺得“生活受限”，80.2%覺得“家庭正常生活被擾亂”；58.6%覺得“個人時間還要滿足其他人的需要”。ALL患兒進(jìn)入緩解期，需長期、反復(fù)入院治療，持續(xù)完全緩解2～3年方可停止治療[7]。治療期間多由1位家長專職照顧，本研究中母親占70.7%。由于父母長期、持續(xù)的照顧，體力、精力透支，個人生活喪失，不僅影響其自身健康，而且影響對患兒的照顧質(zhì)量[3]。醫(yī)護(hù)人員可指導(dǎo)患兒父母有效利用社會支持，尋求家庭其他成員、朋友，甚至志愿者的支持和幫助，分擔(dān)照顧任務(wù)，給自己休息和修復(fù)的時間，以保證自身健康以及照顧質(zhì)量。

3.1.3 心理壓力：本研究顯示，60.4%的父母出現(xiàn)“情緒改變”，71.6%報告說“患者的一些行為令人苦惱”，87.1%“感到精疲力竭、焦頭爛額”。ALL患兒進(jìn)入緩解期，不但要經(jīng)歷無數(shù)次的化療、腰穿、靜脈穿刺等，而且存在感染、出血和復(fù)發(fā)等許多不確定因素，加上患兒可能出現(xiàn)不合作、抑郁、反叛等負(fù)性情緒和行為，讓患兒家長承受著巨大的精神壓力[15]。另外，父母長期照顧患兒的過程中，往往只關(guān)注患兒，忽略自身需求，消極情緒無從發(fā)泄，產(chǎn)生巨大心理壓力[17]。醫(yī)護(hù)人員一方面可提前告知患兒父母緩解后疾病治療期間的動態(tài)信息，降低疾病的不確定性帶來的失控感；另一方面可多與患兒父母交流，做一個耐心傾聽者，使患兒父母將消極情緒宣泄出來。

3.2 緩解期ALL患兒父母照顧壓力與應(yīng)對方式關(guān)系 研究結(jié)果顯示，緩解期ALL患兒父母在面對壓力時，多采用消極應(yīng)對方式，這與李娟等[18]的研究一致。研究結(jié)果提示，患兒父母面對壓力時采用積極應(yīng)對能有效降低壓力水平，與國內(nèi)其他研究[19-21]一致。吳心怡等[21]報道，應(yīng)對方式對照顧者的身心健康有重要影響，積極應(yīng)對能夠顯著降低感受到的照顧壓力，而且患兒能否順利渡過治療期，接受化療帶來的各種影響，與照顧者的應(yīng)對方式也有很大的關(guān)系。因此，醫(yī)務(wù)人員要重視照顧者應(yīng)對方式，引導(dǎo)照顧者以積極應(yīng)對方式去處理相關(guān)問題。

首先，醫(yī)護(hù)人員主動提供信息、情感等支持，減少患兒父母的無效應(yīng)對。緩解后治療期間，患兒父母對治療及護(hù)理的信息有著極大需求，醫(yī)務(wù)人員要及時進(jìn)行針對性的健康教育，告知患兒父母緩解期可能發(fā)生的不良反應(yīng)及并發(fā)癥，解釋這些情況是疾病必經(jīng)階段，消除其恐懼心理；指導(dǎo)患兒父母掌握照護(hù)患兒的知識和技能，減少因為知識缺乏出現(xiàn)的無效應(yīng)對。醫(yī)護(hù)人員在日常工作中要多與患兒父母交流，鼓勵患兒父母正確面對現(xiàn)實，應(yīng)用積極應(yīng)對方式解決問題[22]。還可幫助患兒家庭搭建交流平臺，定期召開座談會或者聯(lián)誼會，相互交流成功經(jīng)驗和體驗，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。

其次，醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)照顧者以“解決問題為導(dǎo)向”的應(yīng)對策略去處理相關(guān)問題。鼓勵患兒父母多傾訴、多交流，適當(dāng)尋求醫(yī)務(wù)人員、親友、病友等社會支持系統(tǒng)的支持和幫助。如缺乏疾病相關(guān)知識，可主動和醫(yī)務(wù)人員溝通，了解疾病知識，掌握照護(hù)技能；如缺乏情感支持，可主動和家人、朋友，甚至其他患兒家長溝通，主動尋求情感支持和共鳴，共同面對和解決問題[23]；如缺乏經(jīng)濟(jì)支持，可主動尋求親友幫助，積極申請慈善基金，聯(lián)系社會愛心捐助等解決經(jīng)濟(jì)問題。

最后，醫(yī)護(hù)人員對患兒父母進(jìn)行行為干預(yù)。患兒父母在面臨困難時，教會他們采用深呼吸法、漸進(jìn)松弛法、引導(dǎo)想象放松訓(xùn)練等，緩解其壓力，改善不良情緒[24]；丁越等[25]報道醫(yī)務(wù)人員還可通過正念療法和音樂療法等，培養(yǎng)照顧者的積極情緒，及時排除不良情緒；劉斌等[26]報道，團(tuán)體輔導(dǎo)給患兒家長提供良性團(tuán)體氛圍，具有支持性心理治療的作用，減少患兒家長的焦慮及不安，增加互幫互助的精神，提升對抗疾病的信心。

綜上所述，緩解期ALL患兒父母普遍存在照顧壓力，且壓力水平較高；其中工作經(jīng)濟(jì)壓力最大，其次是身體社交壓力，最后是心理壓力；而照顧壓力水平與積極應(yīng)對方式呈顯著負(fù)相關(guān)，提示患兒父母以積極應(yīng)對方式處理問題，能在一定程度上降低照顧壓力。醫(yī)護(hù)人員需采取一系列措施，包括主動提供信息及情感支持，鼓勵照顧者多溝通交流，尋求社會支持，另外還可采用行為干預(yù)，如放松療法、正念療法、音樂療法、團(tuán)體輔導(dǎo)等，引導(dǎo)ALL緩解期患兒父母采用積極應(yīng)對方式解決問題，緩解照顧壓力。