老年癡呆癥患者家庭照顧者心理體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

王倩，肖洪玲，肖云久，陳美玲，張貽婷

(1.安徽中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230038；2.天津中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，天津 301617)

世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，2021年全球老年癡呆癥患者約5500萬人，預(yù)計(jì)2050年人數(shù)將達(dá)1.4億左右[1]。目前，中國老年癡呆癥患者近1000萬，約占全球老年癡呆癥患者人數(shù)的20%[2]。中國癡呆癥患者的照顧任務(wù)主要由家庭照顧者提供[3]，而長期照顧可能會對照顧者的情緒及心理健康造成損害[4]，甚至影響癡呆癥患者的照顧質(zhì)量，加速患者的病情惡化[5]。因此，老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理體驗(yàn)需引起重視。國內(nèi)外對老年癡呆癥照顧者心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究呈增多趨勢，雖有研究[6]對國內(nèi)該領(lǐng)域進(jìn)行整合，但尚未有研究對國內(nèi)外質(zhì)性研究進(jìn)行整合分析。為全面了解國內(nèi)外老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理體驗(yàn)，本研究通過Meta整合的方法對所納入的研究整合分析，為制定干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 檢索知網(wǎng)、萬方、維普、Embase、PubMed、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library等數(shù)據(jù)庫，檢索時限為建庫截至2022年5月。以主題詞和自由詞結(jié)合的方式檢索，英文檢索詞為alzheimer’s disease/ dementia/alzheimer/alzheimer’disease；caregiver/caregivers/spouse caregiver/family caregiver/carer；experience/feeling/perceptions；qualitative research/qualitative study/phenomenological study/grounded theory。中文檢索詞為癡呆癥/阿爾茨海默癥；照顧者/照護(hù)者/照料者/親屬；心理/體驗(yàn)/感受/經(jīng)歷。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入與排除參考PICoS(population，interest of phenomena，context，study design)模型[7]。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：研究對象為老年癡呆癥患者家庭照顧者，照顧者為患者親屬；研究現(xiàn)象為老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理感受和體驗(yàn)；情境為老年癡呆癥患者治療康復(fù)的整個階段；研究類型為現(xiàn)象學(xué)、扎根理論等。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：全文缺失；不相關(guān)及重復(fù)文獻(xiàn)；混合研究；中英文外其他語種文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 2名研究者各自進(jìn)行文獻(xiàn)篩檢，將最終納入的文獻(xiàn)進(jìn)行資料的歸納提取并仔細(xì)核對。若結(jié)果不一致，由第3人判定。將研究中作者及年份、國家、研究方法和對象、感興趣現(xiàn)象和結(jié)果部分進(jìn)行資料的歸納提取。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評價 2名研究者采用JBI(Joanna Briggs Institute)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[8]對納入研究進(jìn)行獨(dú)立評價。評價內(nèi)容共10項(xiàng)，以“是”“否”“不清楚”進(jìn)行判斷，完全滿足為A級，部分滿足為B級，完全不滿足為C級。刪除C等級文獻(xiàn)。若2名研究者評價結(jié)果不一致，由第3名研究者判定。

1.5 資料分析方法 采用匯集性Meta整合方法[9]，研究者前期學(xué)習(xí)了質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論并對其有一定的理解。采用Nvivo 11 軟件對內(nèi)容進(jìn)行編碼，提取相似結(jié)果，歸納整合后得到新類別，最終將新類別概括形成整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步檢索到文獻(xiàn)1900篇，去除重復(fù)文獻(xiàn)后剩余1407篇，瀏覽文題與摘要后獲得33篇，閱讀全文排除研究對象不符、無法獲取全文的文獻(xiàn)，最終納入9篇[10-18]，均為現(xiàn)象學(xué)研究，見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評價 納入文獻(xiàn)的基本特征見表1，方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

續(xù)表1

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價

2.3 Meta整合結(jié)果 經(jīng)反復(fù)閱讀分析后，提取了46個主題，形成8個新類別，整合成4個結(jié)果(圖2)。

圖2 納入研究的整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果1：面對的壓力和負(fù)擔(dān)

2.3.1.1 類別1：個人壓力體驗(yàn) 個人發(fā)展受限(要是沒我媽這個事，我會去考研、考博、出國[14])，失去個人自由和對生活的控制(現(xiàn)在要照顧他，整天圍著他轉(zhuǎn)，和朋友們聯(lián)系也少了[13])，長時間繁重的照顧任務(wù)使健康狀況下降(我一到晚上就痛風(fēng)[11])。

2.3.1.2 類別2：個人負(fù)擔(dān)感受 中國老年癡呆癥發(fā)病呈持續(xù)上升趨勢，其所帶來的疾病負(fù)擔(dān)也在逐年上升[19]。老年癡呆癥所需的長期生活照料、疾病治療和康復(fù)等費(fèi)用加重了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(現(xiàn)在護(hù)理費(fèi)、營養(yǎng)費(fèi)等費(fèi)用加在一起，退休金就不夠用[10])。

2.3.2 整合結(jié)果2：情緒體驗(yàn)

2.3.2.1 類別3：負(fù)性情緒體驗(yàn) 擔(dān)心老年癡呆癥患者突發(fā)意外事件(心里老是惦記著她，想著別有什么事情[14])。常感覺急躁、焦慮(心情也會越來越煩，焦慮煩躁[10])，甚至瀕臨崩潰(真是想撂挑子不干了，都崩潰了[15])。老年癡呆癥患者智力及認(rèn)知功能減退，常做出異常行為，使照顧者感到羞愧和自卑(我不想讓他單位的人知道，主要是怕別人笑話[12])。

2.3.2.2 類別4：正性情緒體驗(yàn) 在照顧過程中實(shí)現(xiàn)了個人的自我成長(通過照顧我媽，我現(xiàn)在再面對生活，自己堅(jiān)強(qiáng)了很多[15])。體驗(yàn)幸福與感動(她心疼我的時候我心里也是覺著，還知道我生病，知道心疼我[15])。

2.3.3 整合結(jié)果3：應(yīng)對和支持

2.3.3.1 類別5：積極應(yīng)對 部分照顧者面對照顧壓力，家庭照顧者能夠積極應(yīng)對，主動尋求疏解(照料者之間的聯(lián)誼既可交流經(jīng)驗(yàn)，又可舒緩壓力[11])。同時，家庭成員間也團(tuán)結(jié)緊密，積極應(yīng)對(丈夫看到我辛苦，也會主動關(guān)心我，為我分擔(dān)家務(wù)[13])。

2.3.3.2 類別6：外界支持 獲得家人肯定(我覺得我得到媽媽的認(rèn)可了，還是挺欣慰的[14])，得到外界的認(rèn)可與支持(鄰里街坊都會高看你，有一種非常尊敬你的感覺[15])。

2.3.4 整合結(jié)果4：渴望支持與需求

2.3.4.1 類別7：外在支持與需求 照顧者希望能夠得到社區(qū)、機(jī)構(gòu)和政府的幫助，以減輕照顧負(fù)擔(dān)(希望社區(qū)里能為癡呆癥老人提供康復(fù)鍛煉[10])。同時，照顧者也渴望家庭成員的關(guān)懷與支持(我很生氣的一點(diǎn)就是我弟，從來沒有提出分擔(dān)一點(diǎn)[15])。

2.3.4.2 類別8：內(nèi)在支持與需求 大多數(shù)照顧者缺乏專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(對這個疾病不了解，當(dāng)時還以為她是中邪了，到處求神拜佛[14])，渴望獲取疾病的專業(yè)知識(我渴望教育，為什么老年癡呆癥會這樣[17])。

3 討論

3.1 重視老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理健康狀況 照顧行為對照顧者有積極和消極的影響[20]。Meta整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者存在多種負(fù)性心理體驗(yàn)，國內(nèi)外應(yīng)對方式存在明顯差異，國外照顧者多尋求主動疏解方式以緩解照顧壓力，而國內(nèi)照顧者較少主動尋求疏解。這可能與大多中國照顧者愿獨(dú)自承受、壓抑內(nèi)心的傳統(tǒng)思想有關(guān)。此外，照顧者大多存在身心疲憊、焦慮、無助和崩潰等負(fù)性心理體驗(yàn)，這與曾紀(jì)麗等[6]的研究一致。負(fù)性心理體驗(yàn)不僅影響照顧者的身心健康，也間接降低照顧質(zhì)量[21]。因此，應(yīng)定期評估照顧者的心理狀況，提供必要的心理疏導(dǎo)。同時，鼓勵家庭成員之間多溝通，分擔(dān)照顧負(fù)擔(dān)。此外，社會各主體間應(yīng)積極參與，重視老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理體驗(yàn)，給予心理疏導(dǎo)和情感支持。

3.2 加強(qiáng)照顧知識與技能培訓(xùn)，提升照顧效能 Meta整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)，老年癡呆癥患者家庭照顧者表現(xiàn)出對照顧知識和技能的強(qiáng)烈渴求，照顧知識缺乏使照顧者難以有效應(yīng)對照顧中出現(xiàn)的問題。研究[22]表明，不科學(xué)的照顧也可能加重照顧者的自身負(fù)擔(dān)。為此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供老年癡呆癥疾病照護(hù)知識與日常護(hù)理指導(dǎo)[13]，如成立照顧指導(dǎo)小組[11]，定期開展相關(guān)專業(yè)知識與技能的培訓(xùn)講座，指導(dǎo)照顧者學(xué)會自我調(diào)節(jié)，積極主動尋求專業(yè)幫助。同時，可建立網(wǎng)絡(luò)信息共享平臺，拓寬照顧服務(wù)知識獲取渠道。

3.3 提供多元支持與幫助，完善照顧者支持系統(tǒng) 結(jié)果顯示，老年癡呆癥患者家庭照顧者缺乏完善的社會支持系統(tǒng)，對家庭、社區(qū)和機(jī)構(gòu)等主體支持存在強(qiáng)烈需求。為此，需要構(gòu)建多主體共同參與支持系統(tǒng)，為家庭照顧者提供多元化的心理支持與幫助。家庭照顧者在支持與服務(wù)方面扮演著關(guān)鍵角色[23]，應(yīng)發(fā)揮其重要作用，互相支持、交流，輪流照顧，分擔(dān)照顧任務(wù)。社區(qū)或機(jī)構(gòu)可提供專業(yè)化康復(fù)鍛煉服務(wù)、喘息服務(wù)，組建家庭照顧者微信群，互相交流經(jīng)驗(yàn)。政府可通過發(fā)放補(bǔ)貼、建立護(hù)理假等制度給予經(jīng)濟(jì)和政策上的支持，完善基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)，加強(qiáng)小區(qū)適老化改造，為老年癡呆癥居家照顧帶來便利。

3.4 研究的局限性及展望 研究通過Meta整合深入剖析了老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理體驗(yàn)，納入的研究中以現(xiàn)象學(xué)研究法為主，研究方法較單一，可能對研究結(jié)果詮釋有一定影響。由于本文納入的各項(xiàng)研究所處的經(jīng)濟(jì)、社會、文化背景等不同，且只納入中英文文獻(xiàn)，研究結(jié)果可能未反映整個家庭照顧群體的心理體驗(yàn)。本文納入的研究對象僅為家庭照顧者，且大多為女性，這也是本研究局限之處，今后可納入不同類型的照顧者進(jìn)行整合分析，為制定具體的干預(yù)措施提供參考。