復(fù)雜先天性心臟病姑息術(shù)后照顧者的疾病管理困難現(xiàn)狀及其影響因素

夏毓嫻，傅麗娟，羅雯懿，倪平，姜嘉媛

(1.上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科，上海 200127；3.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院 臨床研究中心，上海 200025)

復(fù)雜先天性心臟病(以下簡(jiǎn)稱“先心病”)由于心臟結(jié)構(gòu)的嚴(yán)重畸形，部分患兒無法一次手術(shù)根治而必須通過分階段的姑息術(shù)來減緩臨床癥狀、延長(zhǎng)生命[1]。姑息術(shù)由于非解剖上的糾治所致的血流動(dòng)力學(xué)異常，使得患兒往往處于低氧狀態(tài)而引發(fā)生長(zhǎng)發(fā)育滯后、營(yíng)養(yǎng)吸收不良、機(jī)體代謝亢進(jìn)和感染頻發(fā)等問題，甚至引發(fā)嚴(yán)重的并發(fā)癥[2]，導(dǎo)致非計(jì)劃再入院[3]，死亡率高達(dá)10%～15%[4]。Rempel等[5]通過質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，復(fù)雜先心病姑息術(shù)后患兒出現(xiàn)意外情況的概率與照顧者在管理患兒疾病中遇到困難的程度相關(guān)。因此，本研究基于家庭管理模式框架(family management style framework，F(xiàn)MSF)，調(diào)查照顧者對(duì)復(fù)雜先心病姑息術(shù)后患兒疾病管理的困難狀況，并探究其可能的影響因素，以期臨床醫(yī)護(hù)人員適時(shí)地給予家庭規(guī)范化、精準(zhǔn)化的支持與幫助。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 2021年5-9月，采用便利抽樣法選取245例近5年內(nèi)在我中心實(shí)施過姑息術(shù)的復(fù)雜先心患兒的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：實(shí)施過姑息術(shù)的復(fù)雜先心病患兒；主要照顧者為父親或母親；主要照顧者同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒為早產(chǎn)兒；患兒合并其他重大疾病；主要照顧者溝通困難。本研究主要涉及多元線性回歸，根據(jù)經(jīng)驗(yàn)法估算樣本量為自變量個(gè)數(shù)的10～15倍，研究確定自變量21個(gè),考慮10%的流失率，樣本量應(yīng)為231～347。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 患兒基本資料 本次研究基于FMSF中影響疾病管理困難的相關(guān)因素[6]，并結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)，確定了調(diào)查所需資料：(1)一般資料，收集患兒的性別、年齡、診斷、心臟重癥監(jiān)護(hù)室(cardiac intensive care unit,CICU)滯留時(shí)間等。其中，診斷按單心室畸形和雙心室畸形分類。照顧者信息包括家庭所在地、照顧者的經(jīng)濟(jì)狀況、文化和職業(yè)。(2)患兒心功能狀況評(píng)估，使用紐約心臟協(xié)會(huì)(New York Heart Association，NYHA)心功能分級(jí)[7]對(duì)所有患兒實(shí)施隨訪時(shí)的心功能評(píng)估，評(píng)估分為I～I(xiàn)V級(jí)。(3)患兒營(yíng)養(yǎng)狀況評(píng)估，本研究對(duì)<2歲患兒使用年齡別體質(zhì)量Z評(píng)分(weight for age Z-score，WAZ)來評(píng)估其營(yíng)養(yǎng)狀況，Z值 <-2 表示營(yíng)養(yǎng)不良；≥2歲者使用年齡別體重指數(shù)(BMI-for-age)來評(píng)估其營(yíng)養(yǎng)狀況，年齡別BMI百分位小于5%表示營(yíng)養(yǎng)不良[8]。

1.2.1.2 照顧者評(píng)估量表 (1)疾病管理困難分量表：疾病管理困難分量表來自于家庭管理量表(family management measure，F(xiàn)aMM)，F(xiàn)aMM是基于FMSF制定的，用于評(píng)價(jià)家庭管理的水平[6]。中文版FaMM由張瑩[9]翻譯。該量表包括6個(gè)分量表，共計(jì)53個(gè)條目，其中疾病管理困難分量表由14個(gè)條目組成。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越高說明照顧者對(duì)疾病管理感到越困難。該分量表的Cronbach’α系數(shù)為0.86，內(nèi)容效度CVI為0.84[10]。(2) 家庭功能評(píng)定表 (family assessment device， FAD) ： 該量表是1983年以McMaster家庭功能模式為理論基礎(chǔ)發(fā)展而來的，用于評(píng)價(jià)家庭系統(tǒng)各方面功能。中文版由欒風(fēng)煥[11]翻譯。該量表包括問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能等7個(gè)維度，共計(jì)60個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，平均分>2分表示家庭功能失調(diào)，越接近4分，家庭功能越不健康。量表各維度的信度為 0.83～0.86，并具有良好的實(shí)證效度[12]。

1.2.2 資料收集 本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)同意(批準(zhǔn)文號(hào)：SCMCIRB-K2020010)。由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究人員在本院胸外科病房和門診招募所有符合納入標(biāo)準(zhǔn)的家庭，對(duì)承擔(dān)主要照顧者角色的父親或母親進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)一次性問卷星調(diào)查：先予其充分解釋本次調(diào)查的目的、意義及填寫注意事項(xiàng)等并保證調(diào)查是自愿的且所有數(shù)據(jù)均為匿名，同時(shí)告知主要照顧者可以在任何時(shí)候退出調(diào)查，在取得知情同意后統(tǒng)一而規(guī)范地指導(dǎo)其完成問卷。共隨訪到262名主要照顧者，最終完成問卷245份，有效回收率為93.51%。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本研究患兒手術(shù)年齡的中位數(shù)為2.10(0.68，6.45)歲，隨訪年齡的中位數(shù)為4.11(2.34，8.48)歲；CICU住院天數(shù)的中位數(shù)為3.81(2.00，6.72)；呼吸機(jī)使用時(shí)數(shù)的中位數(shù)為26.38(8.41，77.87)。

2.2 不同特征患兒和照顧者的疾病管理困難分值比較 本研究照顧者的疾病管理困難平均分值為(41.67±10.06)分。結(jié)果顯示：患兒的心功能分級(jí)越高，疾病管理越困難(P<0.05)；手術(shù)至隨訪時(shí)間<1年的照顧者認(rèn)為疾病管理困難程度較1～5年高(P<0.001),見表1。

表1 不同特征患兒和照顧者的疾病管理困難分值比較

2.3 患兒和照顧者的特征與疾病管理困難的相關(guān)分析 本研究中患兒和照顧者的特征與疾病管理困難的相關(guān)分析：正態(tài)分布資料使用Pearson相關(guān)分析，非正態(tài)分布資料使用Spearman相關(guān)分析(見表2)。結(jié)果顯示：患兒的手術(shù)年齡、隨訪年齡、FAD的平均分和各維度分值均與照顧者的疾病管理困難程度呈正相關(guān)(均P<0.05)。

表2 患兒和照顧者的特征與疾病管理困難的相關(guān)性分析

2.4 疾病管理困難的多元線性回歸分析 本研究以疾病管理困難分值為因變量，以t檢驗(yàn)和單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示：患兒的手術(shù)年齡大、手術(shù)至隨訪的時(shí)間<1年、患兒的心功能分級(jí)高、照顧者FAD的角色和總的功能兩個(gè)維度的分值是影響疾病管理困難的因素(均P<0.05)，見表3。

表3 復(fù)雜先心病姑息術(shù)后照顧者疾病管理困難的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 復(fù)雜先心病姑息術(shù)后照顧者的疾病管理困難概況 本研究中照顧者的疾病管理困難平均分值(41.67±10.06)分，與國(guó)內(nèi)一項(xiàng)慢病(泌尿系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)、風(fēng)濕性和遺傳性疾病)家庭的多中心研究[9]結(jié)果(41.07±11.68)分類似，提示照顧者感到疾病管理困難程度較高。相較先心病的根治術(shù)，姑息術(shù)后存在更復(fù)雜更嚴(yán)重的并發(fā)癥和更高頻率的突發(fā)意外狀況[2]，照顧者不得不疲于應(yīng)對(duì)這些狀況，而導(dǎo)致在管理患兒方面的整體協(xié)調(diào)性較差[14]。本研究中，術(shù)后1～5年內(nèi)的照顧者較1年內(nèi)的疾病管理困難程度下降(P<0.05)，與Simeone等[15]的研究結(jié)果類似，提示照顧者會(huì)因?yàn)榻?jīng)驗(yàn)的累積而不斷提升照護(hù)能力。因此，臨床?？谱o(hù)士應(yīng)更關(guān)注姑息術(shù)后1年內(nèi)的家庭，將專業(yè)的臨床經(jīng)驗(yàn)通過不同的健康教育形式(基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理、科普手冊(cè)、科普短片等)傳授給照顧者，同時(shí)定期隨訪監(jiān)測(cè)其疾病管理的最新狀況，及時(shí)提供專業(yè)的指導(dǎo)，幫助照顧者解決困難問題，盡快提升照護(hù)能力。

3.2 復(fù)雜先心病姑息術(shù)后家庭功能失調(diào) 家庭功能是家庭系統(tǒng)中家庭成員的情感聯(lián)系、家庭規(guī)則、家庭溝通以及應(yīng)對(duì)外部事件的有效性。本研究中照顧者在FAD中角色和總的功能2個(gè)維度的分值越高，其感到疾病管理困難的程度也越高。國(guó)內(nèi)研究[16]顯示，不同慢病患兒的家庭功能是影響其疾病管理的主要因素。Kaugars等[17]團(tuán)隊(duì)的研究同樣發(fā)現(xiàn)有32%的復(fù)雜先心患兒的家庭功能至少有1/3項(xiàng)目的分值處于風(fēng)險(xiǎn)范圍。照顧者在日常管理中會(huì)以患兒的疾病治療為中心，為了維持患兒的健康而忽略了其他功能，最終導(dǎo)致家庭功能損害[18]。臨床?？谱o(hù)士可通過轉(zhuǎn)介社工、心理治療師等多團(tuán)隊(duì)的協(xié)作來促進(jìn)姑息術(shù)后家庭功能方面的改善。

3.3 影響照顧者疾病管理困難的患兒因素

3.3.1 手術(shù)年齡 本研究中，隨著患兒手術(shù)年齡的增大，照顧者感到疾病管理越困難。年長(zhǎng)兒在圍術(shù)期更需要照顧者給予心理上的關(guān)注、安撫和支持；而在圍術(shù)期之后，隨著患兒心智愈加成熟，他們會(huì)逐漸參與自身管理和醫(yī)療決策而并非一味聽從安排，這在一定程度上加大了照顧者管理患兒和疾病的困難程度。有研究[19]顯示，超過一半的復(fù)雜先心患兒終身伴隨著神經(jīng)發(fā)育障礙，包括認(rèn)知、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)和社交情感功能的缺陷，這些缺陷會(huì)隨著患兒年齡的增長(zhǎng)愈發(fā)顯著。因此，針對(duì)年齡較大的患兒，臨床?？谱o(hù)士應(yīng)在術(shù)前全面評(píng)估患兒的身心狀況，必要時(shí)聯(lián)合家庭、學(xué)校和社工對(duì)患兒實(shí)施心理疏導(dǎo)，與患兒家庭共同面對(duì)并解決圍術(shù)期的種種困難。

3.3.2 心功能狀況 心功能即心臟的泵血機(jī)能，是維持一定的心輸出量和動(dòng)脈血壓，保證身體各組織器官血液循環(huán)的重要機(jī)能。本次研究中，患兒的心功能越差，照顧者感到疾病管理越困難，他們必須持續(xù)觀察患兒有無低氧血癥、活動(dòng)無耐力等心功能不全的癥狀[19]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注出院和隨訪時(shí)心功能較差的患兒家庭，可基于智慧醫(yī)療的遠(yuǎn)程監(jiān)控系統(tǒng)持續(xù)監(jiān)測(cè)其生命體征的變化，給予照顧者適當(dāng)指導(dǎo)，必要時(shí)借助互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療為心功能較差的患兒開通綠色通道，簡(jiǎn)化突發(fā)緊急狀況下該類患兒的入院流程，從多方面減輕照顧者的疾病管理困難程度。

3.4 局限性與啟示 本研究得到的疾病管理困難數(shù)據(jù)僅來自父母一方，可能會(huì)產(chǎn)生一定的偏倚；同時(shí)，多元線性回歸方程中R2較低(調(diào)整后R2=0.20)，提示可能有FMSF理論模型之外的影響因素未被納入。因此，今后可對(duì)疾病管理困難程度高的照顧者進(jìn)行質(zhì)性訪談以彌補(bǔ)目前量性研究的不足，擴(kuò)充可能的影響因素，并進(jìn)一步完善該理論框架。

4 小結(jié)

復(fù)雜先心病姑息術(shù)后照顧者感到疾病管理困難程度較高，手術(shù)年齡大、術(shù)后1年內(nèi)、術(shù)后心功能IV級(jí)的患兒家庭更甚。臨床?？谱o(hù)士應(yīng)更關(guān)注此類患兒家庭，將專業(yè)的臨床經(jīng)驗(yàn)通過不同的健康教育形式定期傳授給照顧者以縮短其經(jīng)驗(yàn)累積的時(shí)間；對(duì)于大年齡的手術(shù)患兒在術(shù)前即制定并實(shí)施心理干預(yù)的護(hù)理方案；對(duì)于心功能較差的患兒開通綠色入院通道，同時(shí)多團(tuán)隊(duì)合作來改善此類人群的家庭功能，減輕照顧者的疾病管理困難程度，提高其疾病管理能力。