南京市安寧療護服務(wù)規(guī)

范袁玲 于成功 傅曉紅 周寧 周明飛 周智 景抗震 陳雁 方擁軍 沙慧子 武麗桂 周玉潔 朱姝芹 趙軍

安寧療護是對疾病終末期患者通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、社會、精神等方面的照護和人文關(guān)懷等服務(wù)，來提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。2017年國家衛(wèi)生健康委員會連發(fā)兩文:《安寧療護實踐指南(試行)》[1]和《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》[2]，并在北京、上海、洛陽等地區(qū)開展第一批安寧療護試點工作。在第一批安寧療護試點工作取得突破性進展后，2019年10月國家衛(wèi)健委等部門聯(lián)合印發(fā)的“兩個《意見》”中均指出要加強安寧療護服務(wù)發(fā)展，安寧療護進入全面推進新局面，并開展了全國第二批安寧療護試點工作，其中南京市作為第二批安寧療護試點城市。本規(guī)范擬針對安寧療護的服務(wù)模式、服務(wù)內(nèi)容、質(zhì)量評價制定標(biāo)準(zhǔn)，借鑒國內(nèi)外各指南標(biāo)準(zhǔn)和實驗研究，結(jié)合實踐經(jīng)驗，歸納總結(jié)出符合南京市的安寧療護標(biāo)準(zhǔn)，以提供更科學(xué)、同質(zhì)化的安寧療護服務(wù)，更好地發(fā)揮安寧療護作用。

此規(guī)范起草人員14人，多數(shù)為南京市安寧療護專家?guī)斐蓡T，包括衛(wèi)生管理、醫(yī)療、護理、醫(yī)療管理、居家、社區(qū)、教育等相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜摇?/p>

2020年4月27日至5月10日，規(guī)范起草小組開展規(guī)范編制的資料收集，歸納總結(jié)標(biāo)準(zhǔn)化需求，并組織內(nèi)部研討，確定規(guī)范名稱和內(nèi)容框架，明確各起草組成員任務(wù)分工。

2020年5月11日至6月30日，起草人員按照任務(wù)分工，全面收集相關(guān)政策文件、標(biāo)準(zhǔn)指南和科技文獻等，并對有效內(nèi)容進行歸納、總結(jié)，按照GB/T 1.1-2020給出的規(guī)則進行條款編寫，形成初稿。初稿形成后，對每一條目進行循證，并邀請國內(nèi)知名安寧療護領(lǐng)域25名專家進行專家函詢。共收到62條反饋意見，根據(jù)修改意見，起草小組人員進行小組討論并再次進行循證，最終確定反饋意見中完全采納21條，部分采納18條，不采納23條。再次邀請具備相關(guān)工作經(jīng)驗的臨床人員參與研討，對研討意見進行分析，補充相關(guān)輔助材料，對規(guī)范進行調(diào)整修改，形成征求意見稿。

2021年11月16日，南京市市場監(jiān)督管理局組織召開市地方標(biāo)準(zhǔn)審查會。會議邀請江蘇省質(zhì)量與標(biāo)準(zhǔn)化研究院、江蘇省衛(wèi)生健康委員會、南京市衛(wèi)生健康委員會，以及江蘇省安寧療護醫(yī)療、護理、管理領(lǐng)域的5名專家，對本規(guī)范進行逐條審查。專家組一致同意《安寧療護服務(wù)規(guī)范》通過技術(shù)審查，建議以推薦性地方標(biāo)準(zhǔn)的形式發(fā)布實施。內(nèi)容如下。

安寧療護服務(wù)規(guī)范

本文件規(guī)定了安寧療護服務(wù)的服務(wù)原則、機構(gòu)要求、服務(wù)對象、服務(wù)模式、服務(wù)流程及內(nèi)容、服務(wù)評價，適用于醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)提供的安寧療護服務(wù)。其他提供安寧療護服務(wù)的機構(gòu)可參照執(zhí)行。

1.規(guī)范性引用文件

本文件沒有規(guī)范性引用文件。

2.術(shù)語和定義

下列術(shù)語和定義適用于本文件。

2.1 安寧療護(hospice care) 以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進行，通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關(guān)懷，以提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世的服務(wù)。

2.2 安寧療護機構(gòu)(hospice care institution) 提供安寧療護服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)。

3.服務(wù)原則

3.1 遵循不以治愈性治療為目的，以控制癥狀、減輕痛苦、提高生命質(zhì)量為目標(biāo)的原則。

3.2 遵循尊重、有利、不傷害、公平的醫(yī)學(xué)倫理原則。

3.3 遵循盡可能地滿足患者需求，提供安全、有效、舒適的人文服務(wù)的原則。

4.機構(gòu)要求

4.1 設(shè)施和人員應(yīng)符合附錄A的要求。

附錄A 安寧療護機構(gòu)設(shè)置要求

4.2 依據(jù)《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》的規(guī)定建設(shè)安寧療護中心。

4.3 團隊人員及分工應(yīng)符合附錄B的要求。

附錄B 安寧療護服務(wù)團隊人員職責(zé)

4.4 安寧療護服務(wù)人員應(yīng)經(jīng)過安寧療護崗位培訓(xùn)，具備從事安寧療護服務(wù)的知識和技能，遵守服務(wù)倫理。

5.服務(wù)對象

處于疾病終末期或臨終期，預(yù)期生存期在6個月以內(nèi)，有安寧療護服務(wù)需求并自愿接受服務(wù)協(xié)議的患者及其家屬。

6.服務(wù)模式

6.1 住院服務(wù)

6.1.1 開設(shè)安寧療護病房/病床，以住院方式提供安寧療護服務(wù)。

6.1.2 以多學(xué)科會診的方式為各專科患者提供安寧療護服務(wù)。

6.2 居家服務(wù)

6.2.1 根據(jù)患者意愿和情況，以居家方式提供安寧療護服務(wù)，包括線上咨詢和線下上門服務(wù)。

6.2.2 安寧療護機構(gòu)可通過門診和急診，為居家的安寧療護對象提供服務(wù)。

7.服務(wù)流程

7.1 接診 對于終末期、臨終患者及其家屬，醫(yī)護人員應(yīng)給予安寧療護理念宣教，保證患者及其家屬充分理解、知曉，尊重患者及家屬的選擇。

7.2 識別

7.2.1 執(zhí)業(yè)醫(yī)師應(yīng)依據(jù)病史和下列條件進行識別：(1) 明確診斷的晚期惡性腫瘤臨終患者；(2)重要器官持續(xù)衰竭、常年臥床、高齡、處于非常痛苦狀態(tài)的老年衰竭臨終患者；(3)其他疾病失代償期臨終患者。

7.2.2 醫(yī)護人員可運用量表輔助識別：(1)應(yīng)用卡氏功能評分(KPS)初步評估患者功能狀態(tài)，見附錄C；(2)應(yīng)用姑息功能量表(PPS)預(yù)測生存期,見附錄D；(3)應(yīng)用姑息預(yù)后指數(shù)(PPI)進行預(yù)計生存期評估，見附錄E。

附錄D 姑息功能評分表(PPS)

附錄C KPS評分表

7.3 告知 醫(yī)護人員應(yīng)具體告知、充分溝通，保證患者及其家屬充分知曉，意見一致后，協(xié)助患者或家屬按照附錄F的要求簽署《安寧療護服務(wù)知情和意愿確認(rèn)書》。

7.4 評估

7.4.1 評估者為經(jīng)過安寧療護崗位培訓(xùn)的醫(yī)護人員。

7.4.2 評估時機：(1)住院安寧療護患者：入院24 h內(nèi)完成首次評估，每日動態(tài)評估安寧療護服務(wù)需求。(2)居家安寧療護患者：收案時必須面診并進行首次評估，并在居家的第2周、每月或根據(jù)患方需求適時評估。

7.4.3 評估內(nèi)容包括：(1)患者病情(生存期)評估，見附錄E。(2)常見癥狀評估：埃德蒙頓癥狀評估量表，見附錄G；疼痛評估表,見附錄H。(3)舒適照顧需求評估：自理能力評估、環(huán)境管理、口腔護理、腸內(nèi)營養(yǎng)、腸外營養(yǎng)靜脈導(dǎo)管的維護[經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管(PICC)/中心靜脈導(dǎo)管(CVC)]、留置導(dǎo)尿管的護理、體位轉(zhuǎn)換等。(4)患者及其家屬心理評估，見附錄I，及精神需求評估。(5)患者和家屬社會支持評估。

附錄G 埃德蒙頓癥狀評估量表

附錄E 姑息預(yù)后指數(shù)評估量表(PPI)

7.5 計劃

7.5.1 以患者為中心，以家庭為導(dǎo)向，制定安寧療護患者診療計劃。

7.5.2 醫(yī)護人員應(yīng)在患者入院24 h內(nèi)共同制定安寧療護照護計劃，或在患者通過居家安寧療護申請48 h內(nèi)制定安寧療護照護計劃。

7.5.3 對于居家安寧療護，應(yīng)制定出診計劃并做好相關(guān)記錄。

7.6 實施

7.6.1 主要內(nèi)容：包括癥狀控制、舒適照護、心理支持和人文關(guān)懷。癥狀控制主要包括對疼痛、呼吸困難、水腫、口干、譫妄等癥狀控制；舒適照護：主要包括環(huán)境管理、口腔護理、靜脈導(dǎo)管的維護(PICC/CVC)、體位轉(zhuǎn)換等。

7.6.2 以對癥和支持治療為主。

7.6.3 依據(jù)《安寧療護實踐指南(試行)》的規(guī)定進行常見照護。

7.6.4 對家屬提供哀傷輔導(dǎo)。

7.6.5 推廣運用中醫(yī)藥適宜技術(shù)及自然醫(yī)學(xué)療法減輕癥狀，提高生命質(zhì)量。

7.6.6 根據(jù)癥狀需求及機構(gòu)條件，有序轉(zhuǎn)介，轉(zhuǎn)介應(yīng)符合附錄J的要求。

7.6.7 依據(jù)《麻醉藥品、精神藥品處方管理規(guī)定》，對安寧療護患者規(guī)范使用精神麻醉藥物。

安寧療護服務(wù)團隊?wèi)?yīng)開展個案討論并總結(jié)和記錄。

8.評價

8.1 可采用醫(yī)療機構(gòu)自評或患方評價兩種方式。

8.2 評價內(nèi)容包括但不限于服務(wù)內(nèi)容與要求的執(zhí)行程度、患者生存質(zhì)量與患方滿意度等。

A2 安寧療護機構(gòu)人員要求

附錄F安寧療護服務(wù)知情和意愿確認(rèn)同意書示例

安寧療護知情和意愿確認(rèn)同意書

患者姓名：性別：年齡：

科室：身份證號：住院號：

尊敬的□患者 □患者近親屬/法定監(jiān)護人/授權(quán)委托人：

安寧療護是指對經(jīng)過多學(xué)科專家診治后，預(yù)計生存期在6個月內(nèi)，對根治性治療已不再有效的臨終患者提供的醫(yī)療以及人文關(guān)懷服務(wù)。因此，安寧療護服務(wù)聚焦在控制疼痛和緩解癥狀，維護尊嚴(yán)，改善病人以及家屬的生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世。其關(guān)注重點以改善癥狀為主，但難以阻止原發(fā)疾病的進展和身體各器官系統(tǒng)功能的衰竭，及面臨由此根本原因?qū)е碌纳鼩v程終結(jié)的風(fēng)險；如果按照其原則，可減少患者承受常規(guī)醫(yī)療程序不可避免的身體不適，但可能存在遺漏病情變化、進展的線索、耽誤診治的風(fēng)險。

醫(yī)務(wù)人員將尊重患方意愿，對明確要求進行安寧療護的終末期病人，根據(jù)其疾病以及痛苦的狀態(tài)，按照醫(yī)院現(xiàn)有的條件提供相應(yīng)的臨床服務(wù)，包括必要的檢查，多學(xué)科會診，緩解病人的疼痛和其他痛苦癥狀，如：呼吸困難、惡心、嘔吐、譫妄、躁動不安和重度生存痛苦。目的是將病人的痛苦降到最低，最大化地維護其尊嚴(yán)。

補充說明:

患者、患者近親屬或法定監(jiān)護人、授權(quán)委托人意見：

醫(yī)護人員已經(jīng)向我詳細(xì)解釋了接受安寧療護的風(fēng)險及后果，我已充分知曉安寧療護理念，知曉接受安寧療護診療有可能減少患者痛苦，改善癥狀，也知曉可能伴隨的風(fēng)險，知曉原發(fā)疾病的進展和身體各器官系統(tǒng)功能的衰竭是導(dǎo)致生命歷程終結(jié)的根本原因，現(xiàn)有醫(yī)療條件沒有辦法改變其最終結(jié)果，只能幫助改善過程中的狀態(tài)。故我方經(jīng)過慎重考慮，明確表達自主選擇 (要求/拒絕)安寧療護診療。希望院方醫(yī)護人員在我生命末期且無自主意識時，能充分考慮我的如下意愿以及尊重我的基本權(quán)利：

接受□/不接受□ 進行藥物或其他救治行為。如對癥輸液/輸營養(yǎng)液□、血壓維持□、無創(chuàng)呼吸機□、有創(chuàng)呼吸機□、血液透析□、其他□。

接受□/不接受□ 施行心肺復(fù)蘇術(shù)。如氣管內(nèi)插管、體外心臟按壓、心臟電擊、心臟人工調(diào)頻、人工呼吸等標(biāo)準(zhǔn)急救程序或其他一切有創(chuàng)緊急救治行為。

我自愿承諾承擔(dān)因自主選擇所帶來的風(fēng)險和不良后果。我承諾因為我要求或拒絕安寧療護而產(chǎn)生的不良后果與醫(yī)院及醫(yī)護人員無關(guān)。此告知內(nèi)容在入院時已知曉并商定，并確認(rèn)此思路決策，如果患方意愿有改變則會主動告知醫(yī)務(wù)人員， 在沒有主動表達更改意愿并確認(rèn)前，則為維持原定決策，現(xiàn)簽署書面文書確認(rèn)。

患者簽名 簽名日期: 年 月 日

如患者無法簽字，監(jiān)護人/授權(quán)委托人/近親簽名: 與患者關(guān)系:

簽名日期 年 月 日

談話醫(yī)生簽名: 簽名日期: 年 月 日

談話護士簽名: 簽名日期: 年 月 日

附錄H簡明疼痛評估量表(BPI)

1.大多數(shù)人一生中都有過疼痛經(jīng)歷(如輕微頭痛、扭傷后痛、牙痛)除這些常見的疼痛外，現(xiàn)在您是否還感到有別的類型的疼痛？(1)是 (2)否

2.請您在下圖中標(biāo)出您的疼痛部位，并在疼痛最劇烈的部位以“X”標(biāo)出。

3.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示過去24 h內(nèi)您疼痛最劇烈的程度。

(不痛)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(最劇烈)

4.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示過去24 h內(nèi)您疼痛最輕微的程度。

(不痛)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(最劇烈)

5.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示過去24 h內(nèi)您疼痛的平均程度。

(不痛)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(最劇烈)

6.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示您目前的疼痛程度。

(不痛)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(最劇烈)

7.您希望接受何種藥物或治療控制您的疼痛？

8.在過去的24 h內(nèi)，由于藥物或治療的作用，您的疼痛緩解了多少？請選擇下面的一個百分?jǐn)?shù)，以表示疼痛緩解的程度。

(無緩解)0 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%(完全緩解)

9.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示過去24 h內(nèi)疼痛對您的影響

(1)對日常生活的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(2)對情緒的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(3)對行走能力的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(4)對日常工作的影響(包括外出工作和家務(wù)勞動)

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(5)對與他人關(guān)系的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(6)對睡眠的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(7)對生活興趣的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

附錄I.1 心理評估溫度計

下圖給出了心理痛苦溫度計的試樣。數(shù)字由0～10表示痛苦程度，0代表無痛苦，10代表心理極度痛苦。選出最能體現(xiàn)被評估者近期心理痛苦程度的數(shù)字，并在相應(yīng)數(shù)字上畫“”。

表I. 2 心理痛苦評估問題表

附錄J安寧療護機構(gòu)分級、居家等服務(wù)及轉(zhuǎn)介規(guī)范

J.1安寧療護轉(zhuǎn)介規(guī)范 (試行)

機構(gòu)類別安寧療護中心三級/二級醫(yī)療機構(gòu)一級醫(yī)院、護理院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心養(yǎng)老院、居家主要職責(zé)廣泛開展安寧療護工作,服務(wù)全市臨終患者,滿足社會需求探索和制定規(guī)范流程,培訓(xùn)和指導(dǎo)全市從業(yè)人員,給下級提供技術(shù)支持廣泛開展安寧療護工作,服務(wù)全市臨終患者,滿足社會需求中國家文化的社會基礎(chǔ),孝文化的社會實踐定 位重要力量指導(dǎo)及培訓(xùn)主要力量社會基礎(chǔ)收治特點有醫(yī)療需求及痛苦癥狀難治性復(fù)雜癥狀,教學(xué)有醫(yī)療需求及痛苦癥狀控制輕度癥狀臨床病例基礎(chǔ)、常見病例高水平、疑難病例基礎(chǔ)、常見病例癥狀輕微病例開展技術(shù)常規(guī)操作,配置鎮(zhèn)痛泵有難度、有創(chuàng)等一定技術(shù)要求常規(guī)操作,配置鎮(zhèn)痛泵口服,使用鎮(zhèn)痛泵技術(shù)力量相關(guān)?？茣\團隊MDT團隊相關(guān)?？茣\團隊安寧療護責(zé)任指導(dǎo)互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療以隨訪、維護、日常管理為主,同時開展家庭巡診服務(wù)以會診、指導(dǎo)、答疑為主,也可開展家庭巡診服務(wù)以隨訪、維護、日常管理為主,同時開展家庭巡診服務(wù)常規(guī)病情匯報、咨詢,預(yù)約復(fù)診互聯(lián)網(wǎng)+護理指導(dǎo)居家常規(guī)護理操作,開展上門臨床護理操作指導(dǎo)、幫扶,開展居家復(fù)雜護理操作,也可上門服務(wù)指導(dǎo)居家常規(guī)護理操作,開展上門臨床護理操作咨詢護理維護,預(yù)約上門服務(wù)患者轉(zhuǎn)出a)病情變化需要上轉(zhuǎn)/下轉(zhuǎn)b)患方意愿要求上轉(zhuǎn)/下轉(zhuǎn)c)退出安寧療護a)符合轉(zhuǎn)出標(biāo)準(zhǔn)b)無床收治c)退出安寧療護a)病情變化需要上轉(zhuǎn)/下轉(zhuǎn)b)患方意愿要求上轉(zhuǎn)/下轉(zhuǎn)c)退出安寧療護a)病情變化要求b)退出安寧療護轉(zhuǎn)出標(biāo)準(zhǔn)a)癥狀不能控制b)分級管理需要c)患方意愿改變a)癥狀控制滿意b)分級管理需要c)患方意愿改變a)癥狀不能控制b)分級管理需要c)患方意愿改變a)癥狀不能控制b)患方要求c)患方意愿改變患者轉(zhuǎn)入a)分級管理需要b)居家患者需要a)下級機構(gòu)需求b)符合轉(zhuǎn)入標(biāo)準(zhǔn)a)分級管理需要b)居家患者需要a)分級管理需要b)患方意愿要求轉(zhuǎn)入標(biāo)準(zhǔn)a)上級病情穩(wěn)定b)居家癥狀控制不佳a)下級癥狀控制不佳b)患方要求a)上級病情穩(wěn)定b)居家癥狀控制不佳a)癥狀控制滿意b)患方意愿要求患者管理模式在院病床管理形式,居家責(zé)任醫(yī)護隨訪形式在院病床管理形式,居家責(zé)任醫(yī)護隨訪形式在院病床管理形式,居家責(zé)任醫(yī)護隨訪形式確定的責(zé)任醫(yī)護,社工人員形式

J.2安寧療護聯(lián)盟病人轉(zhuǎn)介單

[患者一般信息]

患者姓名:性別：民族：診斷：電話：

家庭住址：身份證號:

主要照顧者姓名：性別：身份證號:電話：

1.文化程度：①文盲 ②小學(xué) ③中學(xué) ④大專以上

2.職業(yè)：①無業(yè) ②退休 ③在職 ④工人 ⑤機關(guān)干 ⑥技術(shù)人員 ⑦商業(yè)人員 ⑧自由職業(yè)

3.婚姻:①已婚 ②再婚 ③喪偶 ④離婚 ⑤未婚

4.月收入:①少于500元 ②1000元 ③2000元 ④3000元⑤4000元⑥≥5000元

5.醫(yī)療費用來源：①醫(yī)保 ②自費 ③外地醫(yī)保 ④農(nóng)保

6.子女情況：①無子女 ②一個 ③兩個或兩個以上

7.宗教信仰情況：①無 ②有

8.接受進入醫(yī)聯(lián)體醫(yī)院及原因：①他人介紹 ②媒體 ③醫(yī)院轉(zhuǎn)介 ④自己本來就知道的

9.轉(zhuǎn)出方式：①擔(dān)架 ②輪椅 ③步出 ④扶出

10.患者對疾病知曉情況：①基本知道 ②知道但發(fā)展情況不知 ③不知道

[轉(zhuǎn)出情況]

轉(zhuǎn)出機構(gòu)：負(fù)責(zé)醫(yī)護姓名：轉(zhuǎn)出時間：年月日

1.入院時主訴和主要問題：

2.照護方案：

3.照護評價：

4.轉(zhuǎn)出后照護建議：

[轉(zhuǎn)入情況]

轉(zhuǎn)入機構(gòu)：負(fù)責(zé)醫(yī)護姓名：轉(zhuǎn)入時間：年月日

1.入院時主訴和主要問題：

2.照護方案：

[隨訪情況]

1.轉(zhuǎn)出后3天隨訪：

2.轉(zhuǎn)出后半月隨訪：