于 杰,任 卿,姚 旺
(山東大學(xué)第二醫(yī)院 山東濟(jì)南250031)
炎癥性腸病(IBD)是指一類病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病,無法根治,一般分為潰瘍性結(jié)腸炎(UC)和克羅恩病(CD)[1]。前者主要損害結(jié)腸和直腸,后者可損害從口腔到肛門之間的任意胃腸道部位,以小腸末端和結(jié)腸多見。其主要臨床癥狀表現(xiàn)為腹痛、腹瀉、里急后重、黏液性膿血便、慢性炎癥等,部分患者還伴隨著高熱、貧血、體重下降、焦慮、抑郁等表現(xiàn)[2]。炎癥性腸病具有起病隱匿、易反復(fù)的特點,存在潛在癌變的風(fēng)險,發(fā)病原因與患者遺傳因素、過度疲勞、不潔飲食、精神刺激、腸道菌群失調(diào)等有關(guān)[3]。近年來,全球臨床IBD患病率較高,且病死率呈增高態(tài)勢,但由于病因和發(fā)病機制還未明確,且采取內(nèi)外科的治療效果并不好,會直接影響患者生理、心理狀況等,從而降低患者的生活質(zhì)量[2]。炎癥性腸病在我國曾屬于少見疾病,但由于人們生活習(xí)慣、飲食結(jié)構(gòu)及生活工作壓力的變化,近些年中國IBD發(fā)病率也逐年增高,據(jù)不完全統(tǒng)計,中國炎癥性腸病每年發(fā)生率為3.44/10萬,且越來越趨于年輕化。由于該病病程長且遷延不愈,患者的正常生活和日常工作都遭受到嚴(yán)重影響,還承擔(dān)很大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神負(fù)擔(dān),因此,患者的生活質(zhì)量明顯受損。2019年9月1日~2020年10月31日,我們對85例IBD患者在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實施延續(xù)性護(hù)理,取得滿意效果?,F(xiàn)報告如下。
1.1 臨床資料 選取同期我院收治的170例IBD患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡>18歲者;②小學(xué)及以上受教育程度者;③自愿參加本研究者;④經(jīng)確診病程>6個月者。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有腸穿孔等并發(fā)癥者;②伴有精神障礙者;③酗酒及濫用藥物者;④不愿配合的患者。按照住院先后順序?qū)⒒颊叻譃閷φ战M和實驗組各85例。對照組男45例、女40例,年齡21~66(44±1)歲。實驗組男48例、女37例,年齡23~69(46±2)歲。兩組年齡、性別、受教育程度等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理原則。
1.2 方法 對照組采用常規(guī)護(hù)理,即遵醫(yī)囑給予常規(guī)藥物治療,觀察病情變化,給予健康教育。實驗組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實施延續(xù)性護(hù)理,即常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上著重加強對患者在院時和出院后的各項護(hù)理干預(yù)工作,具體內(nèi)容如下。①首先創(chuàng)建IBD工作小組,由臨床主治醫(yī)生、護(hù)士等人員組成,主管護(hù)師作為組長,主要負(fù)責(zé)護(hù)理措施的實際落實指導(dǎo),醫(yī)生需要負(fù)責(zé)制訂患者的治療方案,同時做好對患者的跟蹤與引導(dǎo),由護(hù)士負(fù)責(zé)護(hù)理措施的具體落實情況[4]。②制作個性化管理手冊。入院時責(zé)任護(hù)士需要根據(jù)患者情況創(chuàng)建個人信息管理手冊,包括患者的基本信息、工作、患病時間、營養(yǎng)狀況、心理狀況、家庭支持等,并根據(jù)患者的管理手冊情況結(jié)合醫(yī)生制訂的治療方案來制訂護(hù)理方案,以便向患者提供個性化護(hù)理及咨詢服務(wù),其中包括了患者的個性化隨訪手冊,小組成員根據(jù)患者家庭、病情等情況來制訂專屬的隨訪方案[5]。③住院階段借助健康教育等方式,對患者進(jìn)行疾病和飲食的指導(dǎo),并每周三定期在科室會議室開展多媒體科普并現(xiàn)場答疑,由IBD工作小組成員負(fù)責(zé),可以提升患者對該病的認(rèn)知水平,病房移動查房車隨時播放教育視頻,使患者可以隨時進(jìn)行觀看學(xué)習(xí)。④建立微信平臺,由IBD工作組小組成員建立,將患者加入微信群,不定期推送有關(guān)疾病知識及教育,主動解答患者的問題,并給予指導(dǎo)。⑤對出院患者,積極做好出院教育,需要護(hù)理小組再次告知并講解患者管理手冊的重要作用及如何正確使用,指導(dǎo)患者在出現(xiàn)病情反復(fù)或不良反應(yīng)時的應(yīng)對措施,詳細(xì)講解相關(guān)藥物的具體使用方法和注意事項,指導(dǎo)患者進(jìn)行適量的運動鍛煉,不但可以增強患者的免疫力,還可以緩解患者的焦慮情緒[5]。⑥患者管理手冊印有科室熱線電話,向患者及家屬做好告知。將出院患者按出院時間均分到組,按時展開電話連續(xù)隨訪或家庭訪視,以確保延續(xù)性護(hù)理服務(wù)能正常進(jìn)行。出院后利用電話隨訪與微信群進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理,每個月電話回訪1次,并根據(jù)患者恢復(fù)情況決定回訪頻次,每次通話時間原則上≤30 min,并且每個月開展家庭訪視1次,時間一般≤2 h[6]。回訪內(nèi)容包括:患者飲食情況、用藥依從性、治療效果、工作情況、心理變化、生活狀態(tài)等,對有不適當(dāng)行為的患者進(jìn)行及早干預(yù),糾正不良行為,告知患者復(fù)診時間及專家門診時間,同時進(jìn)行詳細(xì)記錄。⑦定期進(jìn)行聯(lián)誼會、沙龍,開展同伴教育活動,由治療成功患者分享經(jīng)驗,向患者和家屬給予更多鼓勵、關(guān)心和引導(dǎo),從而提高患者的社會歸屬感,可以增強對抗疾病的信心。
1.3 觀察指標(biāo) 采用炎癥性腸病自我效能表(IBD-SES)評估兩組入院時、出院時、出院后1個月、出院后3個月自我效能。該量表是由美國胃腸病心理社會研究院研制,是目前唯一能評價IBD 患者自我效能的量表。該量表包括壓力和情緒管理、醫(yī)療護(hù)理管理、病癥管理、緩解期的維持管理4個維度,共29條目,評分為29~290分,評分越高代表患者自我效能越好。經(jīng)驗證,中文版量表Cronbach′s α為0.899~0.973,折半信度為0.914,各維度Cronbach′s α為0.852~0.917,信效度符合心理量學(xué)的要求。采用炎癥性腸病生活質(zhì)量問卷(IBDQ)評估兩組入院時、出院時、出院后1個月、出院后3個月生活質(zhì)量。該量表由加拿大學(xué)者Gordon等研制,是用于評價IBD患者生活質(zhì)量的專業(yè)量表,包括腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會功能4個維度、共32個條目,評分為32~224分,評分越高代表患者生活質(zhì)量越好[7]。經(jīng)驗證,其中文版量表Cronbach′s α為0.95,折半信度為0.92,該量表具有較好的信效度。
2.1 兩組不同時間段IBD-SES評分比較 見表1。
表1 兩組不同時間段IBD-SES評分比較(分,
2.2 兩組不同時間段IBDQ評分比較 見表2。
表2 兩組不同時間段IBDQ評分比較(分,
IBD主要病發(fā)于中青年群體,男女發(fā)病率無明顯差異,具有反復(fù)發(fā)病的特點,病情發(fā)作很難有效遏制,由于目前該病發(fā)病機制尚不明確,且治療手段相對局限,無法根治,患者往往遭受身體和心理的雙重創(chuàng)傷,因此,有必要將緩解患者病情和提升生活質(zhì)量作為治療和護(hù)理重點[8]。由此可見,IBD患者治療后存在較高的復(fù)發(fā)率,患者除了承受由疾病本身帶來的軀體痛苦外,還要承受很重的精神負(fù)擔(dān),使其心理與家庭遭受很大壓力,嚴(yán)重影響患者的社會認(rèn)知和幸福感。調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),自我效能與患者生活質(zhì)量存在相關(guān)性,如果患者具有較高的自我效能,其生活質(zhì)量必然會明顯提升[9]。在本研究中,向患者提供出院后的延續(xù)性護(hù)理,可以全面掌握患者病情變化、心理狀況等。本研究結(jié)果顯示,出院時、出院后1個月、出院后3個月,實驗組IBD-SES、IBDQ評分均高于對照組(P<0.05),表明延續(xù)性護(hù)理對患者的自我效能和生活質(zhì)量有著較長遠(yuǎn)的影響。在研究過程中發(fā)現(xiàn),生活質(zhì)量的高低受到多種元素的影響,但情感因素的影響更為明顯,尤其是負(fù)性情緒的影響,直接降低患者的生活質(zhì)量,因此,應(yīng)該采取有效的護(hù)理措施,不斷疏導(dǎo)患者負(fù)性情緒,使其樹立戰(zhàn)勝疾病的信念,才能正確調(diào)節(jié)自身情緒變化,改善患者的生活質(zhì)量[10]。
綜上所述,利用延續(xù)性護(hù)理和個性化服務(wù)為IBD患者提供服務(wù),可以有效提高患者的自我效能,從而提升其生活品質(zhì),滿足患者不同的生理和心理要求[11]。本研究中由于研究樣本量較少,延續(xù)性護(hù)理措施應(yīng)用時間較短,這些因素是否會對結(jié)果帶來負(fù)面影響,需要在今后研究中加以關(guān)注。同時我們也發(fā)現(xiàn)了一系列問題,如人力、時間的規(guī)劃和安排上,患者對信息的接受度與配合度,患者出院后的隨訪維持多久,是否有可能開設(shè)IBD護(hù)理門診為患者進(jìn)行更好的服務(wù),這些問題都是在以后研究中進(jìn)行進(jìn)一步探討和改進(jìn),以確保延續(xù)性護(hù)理能發(fā)揮其價值,使IBD患者獲益,更好地體現(xiàn)其臨床的應(yīng)用價值。