基于奧馬哈系統(tǒng)分析肝硬化失代償期患者健康自我管理的質(zhì)性研究

司樹玲，劉春蘭，馬玉杰，孫玉蓮，葛 瑩，孫淑玲

(山東大學齊魯醫(yī)院 山東濟南250012)

肝硬化失代償期是肝硬化病情進展至出現(xiàn)門脈高壓、肝功能明顯受損等臨床表現(xiàn)的一個病程階段，也稱之為慢性肝病的終末階段[1]。肝硬化失代償期因病程長、病情反復而影響轉(zhuǎn)歸，患者出院后再入院率高達19%[2]。一旦進入該病程階段，患者逐漸出現(xiàn)如脾功能亢進、消化道出血、肝腎綜合征、肝性腦病、癌變等嚴重并發(fā)癥，且各種并發(fā)癥之間相互影響，嚴重威脅患者的生命健康[3]。有研究指出，肝硬化失代償期患者若病情控制不佳，5年的致死率上升至85%，中位生存時間將降至1.8年[4]。有研究表明，具備一定的健康自我管理能力的慢性病患者能夠更好地控制病情，減少并發(fā)癥的發(fā)生，擁有較高的生存質(zhì)量[5-6]。侯婧悅[7]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國肝硬化群體的健康自我管理能力中等偏下，缺乏針對失代償期患者的調(diào)查研究。隨著我國肝硬化失代償期患者的基數(shù)逐漸增多，調(diào)查該類人群的健康自我管理水平，延緩病程進展已成為亟待解決的問題。奧馬哈護理問題分析系統(tǒng)作為一種標準化的護理實踐分析系統(tǒng)近年來在國內(nèi)護理研究，特別是質(zhì)性研究或調(diào)查性研究受到廣泛應(yīng)用[8-9]。本研究擬開展以質(zhì)性研究結(jié)合奧馬哈護理問題分類系統(tǒng)深入探討肝硬化失代償期患者健康自我管理的真實體驗及其相關(guān)因素，為進一步研究相關(guān)護理干預措施提供方向?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 以目的抽樣法選取2020年1月1日～2月29日在我院接受治療的16例診斷為失代償期的患者作為研究對象，樣本量以“資料飽和”為標準確定。本研究的目的及方法均征得研究對象的知情同意并簽字，開展研究前通過我院科研倫理委員會審批(審批號KYLL-2020-458)。納入標準：①依據(jù)2019版肝硬化診治指南的診斷標準納入病例[3]；②年齡18～70歲，能準確表達內(nèi)心真實感受者；③知曉病情、配合訪談、自愿參與者；④無相關(guān)的心理治療或調(diào)查經(jīng)歷。排除標準：①合并其他心、腦、腎等器官嚴重損害者；②無生活自理能力者。本組研究對象的一般資料見表1。

表1 16例訪談患者的一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集 以歸納性、描述性設(shè)計為研究設(shè)計，采用現(xiàn)象學研究方法，進行面對面半結(jié)構(gòu)式的深度訪談[9]。個案訪談時間30～60 min，根據(jù)具體情況可適當延長，地點為肝病科的示教室。訪談過程錄音并輔以文字記錄，包括記錄患者表情、動作變化。訪問提綱是通過研究文獻及本課題組前期的研究結(jié)果而擬定[9-10]：①您對自身病情了解多少?您覺得疾病對您工作和生活上有什么影響?②您對量表中自我健康管理的內(nèi)容是如何做的?談?wù)勀鷮ψ晕夜芾磉^程中感受?③您覺得哪些因素會影響落實健康自我管理？④您對健康自我管理有什么規(guī)劃?希望通過何種方式獲取幫助?

1.2.2 資料分析 首先采用Colaizzi 七步分析法進行分析[10]，步驟如下：經(jīng)過對所有資料反復閱讀、析取有意義陳述、編碼、觀點歸類、對匯總觀點進行描述、確立主題，最后整理結(jié)果反饋給受訪者并求證真實性，該過程由至少2名研究員共同完成。對獲得主題運用奧馬哈護理問題分類系統(tǒng)進行提煉[11]，最終歸納出了研究對象的健康自我管理體驗及影響因素的各領(lǐng)域主題。

1.2.3 質(zhì)量控制 ①研究對象的選取具有代表性。②訪談過程避免霍桑效應(yīng)。③不更改原始資料內(nèi)容以確保數(shù)據(jù)的真實與完整。④資料整理全部過程由至少2名研究員參與。⑤對資料存在疑問及時向研究對象證實。

2 結(jié)果

2.1 主題一：心理社會領(lǐng)域

2.1.1 對病情疏忽大意 本次訪談中部分患者對病情的預估不足，未能正確意識到自身病情的危害性?；颊?：“這個病應(yīng)該沒有多嚴重吧，以前就是該吃吃、該喝喝，冬天吃飽了就出去打打撲克(打牌)，忙的時候就去地里干活，沒啥感覺的。”患者9：“家里人都說，人的命天注定，天天活的那么細發(fā)(精致)也不會多活幾年，莊稼漢一個，還學人家城里人?！?/p>

2.1.2 角色行為缺如 受訪者對進展至肝硬化失代償期的轉(zhuǎn)變一時難以接受，表現(xiàn)出逃避心理?；颊?： “是不是搞錯了，怎么會變成這個病了(肝硬化失代償)？ ”。以往的就醫(yī)診治體驗導致患者在病情進展后用否定、轉(zhuǎn)移注意的心理防御來逃避既有的事實?；颊?0：“感覺怎么就幾年沒有返院復查就加重了呢，是不是哪里弄錯了，應(yīng)該不會吧(疑惑)?！被颊?5：“肯定是哪里弄錯了，雖然得肝病好幾個年頭了，但我平時身體好好的怎么才幾年時間病情就加重了呢”。

2.1.3 缺乏積極心理建設(shè) 隨著肝病終末期病情的加重常伴隨諸多相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生，多數(shù)受訪者表現(xiàn)出焦慮、恐懼、無助等負性情緒，此時對病情變化他們往往難以應(yīng)對。患者2：“很擔心這個病惡化，最近總是睡不著、沒有力氣?！被颊?6：“大夫說我這個是肝硬化失代償，就是肝臟代償不了吧，治療好多次了，總是斷不了根，很苦惱(嘆氣)，真害怕沒辦法治療了(低頭)?！被颊?：“肚子也不舒服，胃口也變差了，我是不是快不行了(雙手掩面，低聲抽泣)”。

2.1.4 缺乏社會支持利用度 多數(shù)患者社交生活圈狹窄，局限于親戚或網(wǎng)絡(luò)宣傳，無法利用社會支持系統(tǒng)?；颊?：“在農(nóng)村里講究太多會被說閑話的(不好意思)?！被颊?：“平時家人、朋友也不太懂這些，要是周圍有懂這方面(健康自我管理)的更好了。”在院期間患者能獲得醫(yī)護人員的護理指導及病友間交流信息的社會支持，出院后這些溝通渠道就消失了?；颊?：“住院的時候有醫(yī)生護士在，遇到疑問都能解決，可一出院了就犯難了，身體有些不舒服，家人都沒有誰能出主意?！?/p>

2.2 主題二：健康自我管理行為領(lǐng)域

2.2.1 飲食結(jié)構(gòu)不合理 訪談中部分患者不能正確認識肝硬化飲食管理，難以抵御日常不良飲食習慣?；颊?：“要我說，沒有必要把每餐都弄得這么嚴格吧，如果連自己想吃的都不能吃還有啥意義(苦笑)?！被颊?：“不讓吃咸菜，還要少吃蔥、姜、蒜，別說堅持了，我都做不到?！被颊?： “我覺得吃飯也沒那么多講究，什么調(diào)料都不加，水煮么，那不成和尚了(大笑)?！?/p>

2.2.2 遵醫(yī)服藥治療不規(guī)范 調(diào)查發(fā)現(xiàn)受訪者對遵醫(yī)服藥的意識淡薄，聽信不正規(guī)廣告或民間傳言而濫用偏方?；颊?：“來你們醫(yī)院開藥太麻煩了，也比較貴，看市集上有價格便宜的、吃1周就治好肝病的藥就買了?！被颊?：“我們的鄰居說在微信上看到吃中草藥能完全治好，不知道能不能行，想試試?！?患者15：“我看微信的養(yǎng)生節(jié)目里說肝硬化不要吃太多藥，因為藥物會加重肝臟的負擔，長期吃藥花錢又加重病情，吃了不太好?！辈糠只颊邉t是過于繁忙而未能遵醫(yī)囑服用藥物?；颊?1：“平時一忙起來根本顧不上這么多，飯都不能按時吃，哪還能記得吃藥?！被颊?3：“平常都把時間花在了工作上面，只有不舒服的時候才想起要吃藥?！?/p>

2.2.3 缺乏疾病認知及健康教育督導 受訪者普遍存在疾病專業(yè)知識認知及健康管理教育督導不足?；颊?：“我對這個(健康自我管理)沒啥規(guī)劃，說實在的都不太了解?！被颊?2：“哦哦，好多內(nèi)容，年紀太大了記性不好，應(yīng)該大部分都沒有做到(苦笑)，沒什么感受(笑笑)，都是瞎弄?！被颊?6：“我覺得按照這個表格的內(nèi)容進行對我來說太難了，主要是太專業(yè)了，我文化水平低(低頭)，可能需要你們的幫助、指導。”部分患者則不重視健康自我管理，認為獲益不大?；颊?4：“做這些(健康自我)管理沒用，生病就得去醫(yī)院治?！被颊?：“我覺得主要影響是不確定這(健康自我管理)能有益，還有就是不知道有這么多項，頭一次看到這么完整的(苦笑)，我認識的病友也沒有這么正式、完整地管理自己”。

2.3 主題三：環(huán)境領(lǐng)域

2.3.1 經(jīng)濟限制影響就醫(yī)決策 長期反復的診治導致沉重的經(jīng)濟負擔是患者及時就醫(yī)的主要限制因素，有些患者為了節(jié)省費用甚至不按時遵醫(yī)囑復診、復查?；颊?0：“每次復查都花好多錢，我都不怎么來醫(yī)院復查，除非病情加重，想著這樣還能省點錢(不好意思)?！被颊?4：“唉，我們是農(nóng)村的，之前看病就已經(jīng)花光了家里積蓄，哪還敢往醫(yī)院復查(無奈)?！?/p>

2.3.2 獲取信息渠道狹窄 患者獲得疾病及健康自我管理知識僅限于醫(yī)護人員及網(wǎng)絡(luò)媒體。患者2：“我都聽你們醫(yī)生的，叫我做什么就做什么?！笔茉L者渴望獲得醫(yī)護人員的長期指導，構(gòu)建醫(yī)院網(wǎng)上咨詢互動平臺?；颊?：“我家離得有點遠，總不能一點問題就跑來醫(yī)院問吧？可以網(wǎng)上咨詢就好了?！被颊?：“希望能有專業(yè)的醫(yī)生護士指導我怎么做，家人平時也忙，顧不了這么多的，不能老是來住院咨詢吧(苦笑)?！?/p>

2.3.3 交通不便 受訪者生活區(qū)域普遍偏遠，交通不便，客觀條件影響健康自我管理的長期維持。患者5：“我們住的鄉(xiāng)鎮(zhèn)離醫(yī)院太遠了，每次來看病都要做好幾個小時的汽車?！被颊?4：“從我們家來醫(yī)院看病得花大半天的時間才能到醫(yī)院，每次都得提前一天來才行?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注患者心理社會變化，采取積極心理支持干預 本研究發(fā)現(xiàn)，處于肝硬化失代償階段的患者心理社會領(lǐng)域主要有對病情疏忽大意、角色行為缺如、缺乏積極心理建設(shè)、缺乏社會利用度4個方面，該類人群存在多種負性情緒，如對病情進展主要表現(xiàn)出否認、逃避心理，對疾病預后則是恐懼、焦慮、疑惑，而對社會利用度不足和經(jīng)濟壓力表現(xiàn)是無助感。這些負性情緒一方面給患者內(nèi)心帶來痛苦體驗，另一方面讓患者就醫(yī)行為減退?；颊邔ψ陨聿∏榈氖韬黾敖巧袨榈娜笔б环矫媸菍ο嚓P(guān)疾病認識不足，提示護理人員要強化對失代償期患者的健康知識教育，增強就醫(yī)意識及疾病進展的預見能力；另一方面則是缺乏積極心理調(diào)節(jié)能力?；颊叩呢撔郧榫w勢必會導致患者就醫(yī)行為的減退，甚至任由疾病進展。有研究表明，高水平的積極心理資本能幫助患者及時地調(diào)整心態(tài)，配合治療及建立良好的健康自我管理意識[12]。因此，護理人員應(yīng)及時發(fā)現(xiàn)患者產(chǎn)生的消極心境，并給予心理干預，逐步加強其心理調(diào)節(jié)能力。患者良好的心理水平對促進就醫(yī)行為和健康管理提升都有積極的影響，醫(yī)護工作人員應(yīng)加強患者心理社會變化的關(guān)注度，提供切實的精神支持及積極心理健康疏導，提高患者情緒自我管理能力，增強就醫(yī)意識[13]。

3.2 加強疾病認知和健康管理教育督導 研究對象健康相關(guān)行為領(lǐng)域表現(xiàn)出飲食結(jié)構(gòu)不合理、遵醫(yī)服藥治療不規(guī)范、缺乏疾病認知及健康教育督導。患者出現(xiàn)飲食結(jié)構(gòu)不合理及遵醫(yī)服藥不規(guī)范提示護理人員應(yīng)關(guān)注患者自我管理內(nèi)容中的飲食管理及用藥管理方面，可采取社區(qū)護理及家庭訪視形式加強管理。本次訪談中也發(fā)現(xiàn)肝硬化失代償患者由于缺乏疾病專業(yè)知識，有不少受訪者并不了解如何進行健康自我管理，說明該人群缺乏疾病認知和健康管理教育督導?；颊邔膊〉恼J知水平往往影響其自我管理行為，因此，提高患者疾病認知與健康自我管理水平相輔相成[14]。已有研究證實，對肝硬化失代償期人群采用圖譜菜單式健康教育，可提升其自我管理能力[15]。可見提高肝硬化失代償期患者對疾病專業(yè)知識認知和健康管理督導，能夠使患者利用疾病和健康自我管理專業(yè)知識指導其日常生活、工作的方方面面，養(yǎng)成良好的自我管理能力，降低并發(fā)癥再發(fā)風險。

3.3 完善醫(yī)療保障服務(wù)體系 本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，環(huán)境領(lǐng)域方面影響患者健康自我管理的因素主要為醫(yī)療費用、信息獲取渠道及交通方面。針對經(jīng)濟限制影響就醫(yī)決策，建議進一步提升城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保障、參保意識及異地就醫(yī)結(jié)算便利性，需要醫(yī)務(wù)人員科學檢查，正確用藥，減輕患者的醫(yī)療經(jīng)濟負擔。在訪談中發(fā)現(xiàn)，患者渴望得到醫(yī)護人員的專業(yè)指導及擁有病友交流平臺，已有研究表明，及時獲得醫(yī)護人員、病友的信息交流可為患者建立健康的自我管理提供支持與動力[16]。護理人員可構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)咨詢服務(wù)平臺、提供微信群留言解答服務(wù)和“病友交流圈”，開拓患者獲取信息的渠道[17]。對交通不便利的患者一方面可在其就診時提供綠色通道，適當增加錯時門診；另一方面加強與社區(qū)醫(yī)院的緊密型合作交流，使部分患者能就近解決。

本研究通過對調(diào)查對象健康自我管理的真實體驗及影響因素進行深入訪談、剖析，結(jié)合奧馬哈護理問題分析系統(tǒng)得出其涉及心理社會領(lǐng)域、健康相關(guān)行為領(lǐng)域及環(huán)境領(lǐng)域的健康自我管理真實體驗，并討論相關(guān)影響因素，從各個領(lǐng)域剖析患者自我管理受限的原因，促進護理人員采取個性化干預方案，進而提升患者健康自我管理。