診室里，來了瀕臨崩潰的年輕父母

黃祺

嘴角紅成一片、爛屁股、整夜哭鬧、四肢皮膚被抓破滲水……家有類似癥狀寶寶的父母看到以上這些描述，一定能勾起痛苦的回憶。每個孩子都是家長心中最柔軟的地方，而小寶寶中特別常見的皮膚疾病，困擾著無數(shù)家庭。

十年之前，這樣的寶寶大多被診斷為“奶癬”“濕疹”“過敏”，但事實上他們中的多數(shù)所患的是特應(yīng)性皮炎。

在中國皮膚病專家的不懈努力下，國內(nèi)兒童特應(yīng)性皮炎患病率等基本的疾病情況被摸清，診斷特應(yīng)性皮炎的中國標準出臺，更多的孩子得到了準確的診斷。同時，創(chuàng)新藥物加速進入國內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)，過去難治的中重度特應(yīng)性皮炎也有了很好的治療效果。

特應(yīng)性皮炎，在國外的醫(yī)學教科書上是一種兒童多發(fā)的皮膚疾病，國際上的兒童患病率達10%—20%。但多年以來，不論是中國的教科書上還是臨床醫(yī)生們的診斷中，中國孩子里特應(yīng)性皮炎的患病率并不高，國內(nèi)報道的兒童特應(yīng)性皮炎患病率僅為3.07%，而濕疹、奶癬卻非常常見。

數(shù)據(jù)上巨大的落差，當時被解釋為中國社會經(jīng)濟發(fā)展比西方國家要落后，特應(yīng)性皮炎這種疾病與城市的現(xiàn)代化程度有關(guān)。

隨著中國經(jīng)濟的快速發(fā)展，上面的這個解釋越來越站不住腳。令臨床醫(yī)生更加困惑的是，那么多被診斷為濕疹、奶癬的孩子，原有的治療方式并不太管用，由于治療效果不明顯，很多家長選擇放棄治療，無奈地讓孩子忍受嚴重瘙癢帶來的痛苦和發(fā)育問題，只能相信“長大了自然會好”。

中國孩子特應(yīng)性皮炎少？兒童濕疹治療效果不佳？一系列的問題縈繞在國內(nèi)著名的兒童皮膚病專家、上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任姚志榮教授腦中，他決定通過研究來找出背后的真正原因。

為了摸清疾病“家底”，上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院牽頭完成了一項研究，調(diào)查結(jié)果顯示，中國兒童特應(yīng)性皮炎的患病率較以往翻了4倍，1—7歲兒童患病率為12.94%，0—1歲嬰兒患病率為30.48%，與國際數(shù)據(jù)相當。這一結(jié)論改寫了中國教科書對兒童特應(yīng)性皮炎的認識。

針對診斷標準不夠“適用”，姚志榮教授把制定適合中國臨床需求的兒童特應(yīng)性皮炎診斷標準作為目標，這個兒童特應(yīng)性皮炎診斷的“中國標準”如今已經(jīng)普遍用于國內(nèi)的診斷。

2019年，姚志榮教授團隊兩篇關(guān)于建立嬰兒以及兒童特應(yīng)性皮炎中國診斷標準的論文以論著形式接收和發(fā)表于國際皮膚科權(quán)威雜志上。其中嬰兒特應(yīng)性皮炎診斷標準的建立，填補了國際上針對3個月以下嬰兒特應(yīng)性皮炎診斷標準的空白。此前學術(shù)界對嬰兒期特應(yīng)性皮炎的診斷一直存在巨大的爭議，姚志榮教授的研究通過翔實的資料證實，嬰兒脂溢性皮炎就是特應(yīng)性皮炎的早期表現(xiàn)。

“中國標準”大大提高了兒童特應(yīng)性皮炎診斷的敏感度，過去大約有三分之二的患兒被誤診，如今終于被診斷出來。

特應(yīng)性皮炎患兒中大多數(shù)為輕癥，大約占75%，他們中的很多孩子也許忍一忍也就度過高發(fā)的年齡段，多數(shù)孩子步入青春期以及成年后皮炎癥狀會逐步減輕。但是，特應(yīng)性皮炎除了皮膚屏障缺陷，常常還伴隨著過敏性哮喘、過敏性鼻炎等其他過敏性疾病，需要得到充分的重視。

上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任姚志榮教授。

上海兒童醫(yī)學中心皮膚科主任陳戟。

中重度特應(yīng)性皮炎患兒占比25%，患兒和家長的痛苦則要嚴重得多。“由于極度瘙癢，嬰幼兒會在枕頭上亂蹭，會哭鬧，睡眠中容易驚醒。睡眠和飲食受到影響后孩子的發(fā)育也會受到影響。家長更是苦不堪言，無法休息，身心疲憊?！币χ緲s教授說。

如果拖到青春期或者成年后，由于瘙癢、脫皮、紅腫等癥狀，很多患者會陷入自卑、孤僻，導(dǎo)致性格上的種種問題，對人生道路帶來很大的影響。

過去，對于特應(yīng)性皮炎的患者，醫(yī)生會遇到很多治療上的困難。

首先是患者對外用激素類藥物的恐懼，家長們聽到“激素”就頻頻搖頭。姚志榮教授說，醫(yī)生們只能用耐心的解釋來消除家長對激素類藥物的恐懼，作為一線藥物，外用激素至今仍是特應(yīng)性皮炎治療的重要藥物。讓人欣喜的是，近幾年一些創(chuàng)新藥物加入到原本不太豐富的兒童特應(yīng)性皮炎治療“武器庫”中，比如無激素的外用抗炎藥物，滿足了不同患兒和家長的需求。

過去中國患者與國外患者在新藥的使用上可能存在長達十年的時間差，但近幾年隨著審批加速，中國患者幾乎同步用到創(chuàng)新藥物，特別是今年年初外用PDE-4抑制劑納入醫(yī)保，這讓藥物的可及性大大提高。

上海兒童醫(yī)學中心皮膚科主任陳戟，有著 30 年兒童皮膚病臨床經(jīng)驗。到陳戟主任專家門診求醫(yī)的，一般都是四處求醫(yī)收效甚微的家庭，她每天的門診患者中特應(yīng)性皮炎占了七八成。陳主任看病的速度相對慢一點，因為她需要給家長做解釋和宣教，對于孩子的特應(yīng)性皮炎，家長中存在誤解的不少。

特應(yīng)性皮炎的一個表現(xiàn)是孩子的過敏性癥狀，很多家長就簡單地理解為過敏。家長聽到各種坊間的說法，不給孩子吃這個不給孩子吃那個，他們相信嚴格的忌口能避免過敏。

陳戟主任曾遇到一位媽媽，她說 2 歲左右的孩子過敏，什么都不能吃，只吃奶，到醫(yī)院時已經(jīng)嚴重營養(yǎng)不良，瘦得像個小猴子。但家長很固執(zhí)，幾位醫(yī)生輪番為她解釋說不需要忌口，家長還是不愿意改變。這樣的家長讓醫(yī)生們很無奈，他們寧愿犧牲孩子的營養(yǎng)去忌口，而不愿意接受藥物治療。

陳戟主任說，食物過敏在過敏性皮膚疾病中的影響被過分夸大了，但家長們卻很容易相信通過忌口來避免過敏。

還有一些家長盲目地把“保濕” 理解為“不洗澡”，讓孩子病情雪上加霜。

換一個角度，陳戟主任認為兒童皮膚科臨床醫(yī)生的診治水平需要不斷提高。因為特應(yīng)性皮炎是一種復(fù)雜的疾病，需要醫(yī)生具有豐富的臨床經(jīng)驗。陳主任介紹，醫(yī)師學會、醫(yī)學會等專業(yè)組織不斷為兒童皮膚科醫(yī)生提供各種學習，提高包括特應(yīng)性皮炎在內(nèi)的兒童皮膚疾病的診療水平。

陳戟主任還有一個心愿是成立 “特應(yīng)性皮炎學?！保簿褪腔颊呓M織，定期由專業(yè)醫(yī)生向患者傳播科學知識，患者之間也可以互相交流，互相鼓勵?！把芯堪l(fā)現(xiàn)特應(yīng)性皮炎患者有很多共病，比如心理上的疾病。除了疾病治療，他們也需要心理上支持?！?/p>

皮膚疾病還會影響生長發(fā)育。

一個瘦小的男孩被爸爸媽媽帶進診室，嘴角、臉上分布著紅斑，掀開衣服，四肢和身體的皮膚上也到處是紅疹。家長說，瘙癢和皮疹從小就有，四處求醫(yī)卻效果并不明顯。蘇州大學附屬兒童醫(yī)院皮膚科副主任錢華接診了這個孩子，診斷為特應(yīng)性皮炎，為他開了針對性的藥物。“正常4歲的孩子一年可以長高5厘米左右，這個孩子此前一年只長了2厘米。后來經(jīng)過治療，瘙癢控制了，睡眠也好了，控制病情后9個月就長了9厘米，身高趕上來了?！倍嗄陙?，錢華醫(yī)生常常遇到發(fā)育嚴重滯后于同齡人的孩子，這些孩子因為瘙癢睡眠不好，精神狀態(tài)差，營養(yǎng)吸收自然也差。

蘇州大學附屬兒童醫(yī)院皮膚科副主任錢華。

上海交通大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院皮膚科主任錢秋芳。

上海因疫情封控2個月，很多皮膚病患兒家長擔心出門有感染風險，能扛就扛，實在不能忍受才去看病。上海交通大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院（以下簡稱上海市兒童醫(yī)院）皮膚科主任錢秋芳介紹，醫(yī)院皮膚科線下門診早在4月18日就已經(jīng)恢復(fù)，一開始門診量不大，但近期已經(jīng)比較多了。

錢秋芳主任發(fā)現(xiàn)，最近來的病人，病情相對都比較嚴重，醫(yī)生在每一個小病人身上花的時間比過去要多，一天下來，雖然門診人數(shù)和過去差不多，但醫(yī)生們卻都累壞了。錢主任說，癥狀較重的患兒中很大比例是特應(yīng)性皮炎，疫情中就醫(yī)不方便，一些原本比較輕的癥狀因為沒有得到及時治療變得復(fù)雜。

特應(yīng)性皮炎這樣的皮膚疾病，需要堅持規(guī)范的治療。疫情期間，為了解決患兒就診，上海市兒童醫(yī)院的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院發(fā)揮了巨大的作用。

錢秋芳主任告訴記者，2020年疫情發(fā)生后，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的應(yīng)用得到了很大的推動。2020年皮膚科線上的咨詢達到了6000多人次，在線復(fù)診1000多人次。2021年盡管上海沒有嚴重的疫情，但線上咨詢和復(fù)診人次仍然比前一年有所增加，這說明家長們開始習慣于互聯(lián)網(wǎng)就醫(yī)。

上海市兒童醫(yī)院皮膚科近十年來發(fā)展迅速，門診量到2019年已經(jīng)到了17.8萬人次。兒童皮膚病中很多和炎癥性免疫性疾病密切相關(guān)，也是皮膚科的優(yōu)勢專長，血管瘤的治療也已經(jīng)形成特色，建了血管瘤診治中心。疫情中皮膚科在總的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院咨詢量中位居第三，皮膚科疾病的癥狀比較方便通過傳送圖片進行診斷。

截至5月25日，上海市兒童醫(yī)院共有26個臨床?？?88位醫(yī)師參與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的在線咨詢和在線復(fù)診，在線診療服務(wù)4萬余人次，其中，在線咨詢2.1萬人次，在線復(fù)診1.9萬人次。