榜一大哥拯救“手辦娘”：敬了這很酷的余生

夜雨

患罕見病20余年，用全身唯一可以活動的雙手，在6年時間捏出200多個手辦，教授500余名學(xué)生……生命沒有奇跡，但“手辦娘”向晨曦活出了奇跡的模樣。

折騰不止：網(wǎng)紅“手辦娘”走過寒冬

1992年，向晨曦出生那年，母親帶著她和姐姐來到江蘇省無錫市，和在無錫打工的父親一家團聚。在無錫的江南春色里，晨曦?zé)o憂無慮地長大。2000年，晨曦8歲，她的人生在這一年，突然逆轉(zhuǎn)。

她的腿好像出了些問題。平日走路，雙腳會劇痛，小腿也會紅腫，走路走得好好的，會突然摔倒，爬起來還很艱難。

媽媽帶她去無錫市人民醫(yī)院檢查，晨曦被診斷為“進行性肌營養(yǎng)不良”。這是一種罕見病，類似“漸凍癥”，隨著年齡的增長，肌肉會逐漸萎縮，直至全身癱瘓，嚴(yán)重時，會影響心肺功能，導(dǎo)致呼吸衰竭。這種病，是不治之癥。摔倒，紅腫，疼痛，晨曦能忍受，可是，小學(xué)六年級，她碰到了另一個難題——只要蹲下，就無法再站立起來。以至于每次上洗手間，她都得喊上小伙伴幫忙。到了初中后，進教室的樓梯，對她而言，就是一座“天梯”。

這些，都不算什么。最可怕的是，高二的一天，晨曦起床時，發(fā)現(xiàn)雙腿綿軟無力。她用手肘支撐身體，嘗試好幾次，都無法移動半寸……

爸爸給晨曦辦理了休學(xué)手續(xù)，帶她回家治病。

從此，媽媽辭去工作，在家照顧她。全家人的生活，晨曦的醫(yī)藥費，全落在在工地搬磚的爸爸的肩上。入不敷出的日子，家里靠親友借貸來維持。逐漸被冰凍的身體，一寸寸吞噬著晨曦有限的生命。

隨著病情的發(fā)展，晨曦的身體變得異常虛弱，雙手的力氣也大不如前。有一天，媽媽剛把她抱到桌邊，還沒來得及坐穩(wěn)，晨曦就直挺挺往后倒去，頭部撞地，血流如注，縫了好幾針。自此，媽媽一刻也不敢放松?？粗改敢驗樽约菏芸嗍芾?，晨曦也痛恨命運的不公?？珊抟埠?，怨也罷，情緒解決不了問題。晨曦決心靠自己，來緩解父母的經(jīng)濟壓力。

她嘗試寫網(wǎng)文，可讀者寥寥無幾。聽說成品十字繡價格可觀，她繡了好多十字繡，卻一幅都沒賣出去。為做游戲代練，晨曦說服媽媽添置了一臺電腦，可晨曦悲哀地發(fā)現(xiàn)，自己根本不適合當(dāng)代練。

后來，晨曦當(dāng)了網(wǎng)站兼職客服，一次接了三家。收入微薄，但晨曦感覺自己是個有用的人了。

2016年，晨曦?zé)o意中在B站看到一位聾啞人主播，她受到啟發(fā)，也開了直播。起初，她主要是發(fā)布視頻，科普“進行性肌營養(yǎng)不良”的相關(guān)知識。她希望更多人了解這種罕見病。慢慢地，粉絲越來越多，私信求更新的消息，讓晨曦找到了意義。

有一天，上幼兒園的小外甥女拿來一些類似橡皮泥的超輕黏土，倆人開心地鼓搗了半天，捏出了一只憨態(tài)可掬的小熊?！靶∫?，你好厲害，這個小熊做得真像！”小外甥女的一句話提醒了晨曦，黏土能做小熊，也可以做其他的形象。

晨曦在網(wǎng)上一搜，有黏土網(wǎng)店，還有黏土捏成的各種形象的成品。晨曦好像看到了希望。

晨曦開始每天和黏土糾纏，在網(wǎng)上觀摩捏手辦的教程，一次次研究，嘗試。為掌握動漫人物的特點，她在一段時間內(nèi)看了許多動漫。一點點摸索，長時間實踐后，晨曦那雙全身唯一能動的雙手，像會魔法一般，能將黏土變成一個個精致的動漫小人。

她將自己制作手辦的過程直播出來，粉絲紛紛要求購買。在粉絲的建議下，晨曦開了淘寶店。淘寶店的收益不僅承擔(dān)起了晨曦的部分醫(yī)藥費，偶爾還能補貼家用。晨曦越干越起勁。

2018年，晨曦用攢了一年多的積蓄，買了一輛電動輪椅。她愛美，有一顆粉紅色的少女心，于是，她將電動輪椅打扮成粉紅色，又用小娃娃進行裝扮。身體狀態(tài)好時，媽媽推著她出去曬曬太陽，看看室外久違的風(fēng)景和大街上的人來人往。

這滿眼的花紅柳綠，滿街的熙熙攘攘，才是人間最真實的煙火啊。她想留住這煙火，想活成自己年少時期待的模樣。她做黏土手辦，做直播，與被病痛困于一隅的朋友們一起裝點生命。

2019年，晨曦有了新的想法?，F(xiàn)實中，有很多不能走出家門工作的人，如果能讓大家像自己一樣做手辦，獲得一份收入，該有多好啊。

晨曦把自己的經(jīng)驗拍成了視頻，創(chuàng)辦了在線手工教學(xué)的晨曦黏土學(xué)院。前來咨詢學(xué)習(xí)的病友，晨曦一律免費教學(xué)，直到他們學(xué)會。

直播，指導(dǎo)學(xué)員做手辦，這些耗費晨曦太多的精力，一天下來，她連飯都不想吃。媽媽心疼她，讓她休息幾天，可晨曦怕學(xué)員們有問題聯(lián)系不上她。

2020年5月7日，晨曦在B站發(fā)布了一條視頻：“只有手指能動，自學(xué)摸索3年，捏出兩百多個手辦！教授學(xué)生近500名……”沒想到這條普通的視頻沖上了熱搜。折翼“手辦娘”晨曦火了。

知難拒退：榜一大哥點燃直播間

2020年12月，晨曦留意到，直播間來了一位?？?，每次開播，他都第一時間進直播間，也不說話。次數(shù)多了，眼熟了，晨曦就主動和他打招呼。

他的網(wǎng)名叫紅魔小小魚，從B站上看到過晨曦做手辦的視頻，知道她的故事。循著B站的信息，紅魔小小魚找到了晨曦的抖音。大概有小半年時間，紅魔小小魚開始給晨曦打榜，每次都是榜一。

有一次，晨曦在直播間拍賣禰豆子手辦，價高者得，12點截止。紅魔小小魚似乎對這件手辦格外鐘情，只要其他粉絲出價，他就往上加價，手辦的價格一路攀升。有粉絲不停刷屏：“請大家高抬貴手，把手辦讓給我吧?！笨斓?2點時，晨曦宣布拍賣停止，紅魔小小魚突然出價1600元，拍得了這件手辦。

直播結(jié)束后，晨曦加了紅魔小小魚的微信，感謝他的支持。聊天中，晨曦得知紅魔小小魚名字叫郁雨，家在上海，是家里的獨生子，父母是上海的國企退休職工。郁雨說他非常喜歡晨曦的手辦，還詢問她做手辦辛不辛苦，下次拍賣時記得通知他。有人喜歡自己的手辦，晨曦特別開心。晨曦連續(xù)幾天在直播間展示了手辦，郁雨每次都在滾屏喊：“這個也是我私人定制的，別搶?！?/p>

郁雨成了晨曦直播間的“鐵桿粉絲”，只要晨曦開播，他都“榜上有名”。51355B7E-8C5E-4F07-A464-8B66543A8256

看著郁雨每次都沖榜，晨曦覺得不妥，私下發(fā)消息讓他不要刷禮物。郁雨每次都乖乖地回復(fù)道：“好的，下次不刷了?！比欢?，下一場直播，郁雨又準(zhǔn)時準(zhǔn)點抵達直播間，牢牢占著榜一的位置。晨曦的雙手像會魔法，黏土到了她的手中，搓一搓，拍一拍，捏一捏，就能變出可愛的小人兒。每次直播做手辦，晨曦都要讓媽媽給她在背后綁幾根布帶作為支撐，給她支撐力，讓她站立起來。

郁雨私信問晨曦：“每天你那樣撐著身體，直播那么長時間，受得了嗎？”這個問題，在郁雨心里盤旋了很久，一直沒問出口，怕傷害晨曦。

“我累了，就會躺下來休息一下的。”但據(jù)郁雨觀察，只靠幾條布帶支撐著整個身體，用唯一能動的雙手去完成如此精細的手辦，晨曦必須一鼓作氣。這難度可想而知，但晨曦的回復(fù)卻云淡風(fēng)輕?？臻e時，晨曦會跟郁雨聊聊天，聊她的過去，聊她的心愿，聊看不到的未來。

有一天，晨曦開播，郁雨又是第一個沖進直播間，迅速打出一行字：“主播，我要買手辦。我要買下你所有的手辦，我要收藏你所有的作品。”這些文字仿佛帶著熱烈的火焰，晨曦臉有點兒紅了。等晨曦反應(yīng)過來時，微信響起提示音，是郁雨發(fā)來的：“我不僅喜歡你做的手辦，我還喜歡你。”

晨曦看了一遍又一遍，直到那些字變得模糊。她記得，休學(xué)那天，同學(xué)們給她齊唱了班歌，晨曦哭著跟大家告別，還拉著小伙伴的手說：“等我病好了，我就回來高考，和你們一起上大學(xué)，再談一場甜甜的戀愛，成為自己想成為的人……”

后來，她沒能回到學(xué)校，沒有跟同學(xué)們一樣上大學(xué)……甜甜的戀愛，她渴望，但不敢奢望。

晨曦平復(fù)情緒后，拒絕了郁雨的告白：“郁雨，別頭腦發(fā)熱。你看到的，只是我生活中微小的一部分。真實的生活，往往不堪細讀?！庇粲瓴徽J(rèn)同，說：“我在你直播間待了大半年，看過你所有的日常視頻，生活艱難，但你總是淡淡地笑。我就是喜歡你！”

晨曦想了想，郁雨在直播間搶了大半年的榜一，從未落下，正如他所說，他確實對自己的情況非常了解。晨曦回復(fù)郁雨：“我不需要你同情我?！庇粲暾嬲\地說：“你不需要任何人的同情。而我，是真的喜歡你。你認(rèn)真考慮一下，不著急答復(fù)?！?/p>

其實，晨曦跟郁雨有很多話題可聊，郁雨也有上海人的溫暖細致，跟郁雨聊天，晨曦如沐春風(fēng)。這是除了家人以外，第一個給她這種感覺的人。“你父母會同意你和我在一起嗎？”晨曦不希望郁雨和父母產(chǎn)生矛盾，想以此勸退郁雨。

2021年3月的一天，郁雨激動地跟晨曦說，他做通了父母的思想工作。晨曦的父母得知情況后，特別害怕這個素未謀面的男孩會傷害到女兒。愛情的傷，有時比病痛來得更猛烈。父母的擔(dān)憂，晨曦完全感同身受。不過，晨曦勸父母不用過于擔(dān)心，因為，郁雨喜歡的，是有故事濾鏡的她。見面了，郁雨就會知難而退了。

共同渡過：謝謝你承擔(dān)我的晦暗

仲春的無錫，楊柳輕拂湖面，無名的小花開滿路邊。郁雨和晨曦，相約在江南的春天里相見。

2021年5月初，郁雨從上海趕來無錫，敲開了晨曦家的門。晨曦坐在粉色的輪椅里，扎著小辮，穿著漢服，微微一笑，特別美。郁雨悄悄對晨曦說：“你比直播間還漂亮可愛。”晨曦臉紅了。郁雨說他是“大叔”，可眼前的，明明是個很帥的大男孩。

郁雨在無錫待了四天。他跟著晨曦媽媽學(xué)吸痰、按摩。晨曦媽媽不吝惜夸獎：“這孩子有心，聰明，學(xué)兩三遍就會了?！背筷貗寢屪鲲?，郁雨幫忙打下手。

此后，郁雨會在周五下班后坐動車來無錫，周一早上再早起趕回上海上班。兩個人相處一段時間后，晨曦終于決定放下一切顧慮，接受郁雨。

有一個周末，郁雨對晨曦媽媽說：“阿姨，今晚我來照顧晨曦吧?！蹦翘欤粲暝诔筷卮才赃叴蛄藗€地鋪，每隔一小時，他就起來幫晨曦吸痰。痰多說不出話，郁雨就讓晨曦拍床沿提醒他。

愛情，就這么走進了晨曦的心里，枝繁葉茂。

每周五晚，郁雨會準(zhǔn)時到來，帶著晨曦喜歡的小零食和水果。晨曦開直播，郁雨就守在旁邊，在直播間滾屏，直呼晨曦“寶寶”，宣示主權(quán)。

如果晨曦身體不舒服或者心情不好時，郁雨會急得臉紅耳赤，說：“我剛才說錯了什么？對不起，你說出來，我改！”看到近1.8米的大男人著急的樣子，晨曦總?cè)滩蛔溥晷Τ雎?。郁雨像是晨曦世界里的陽光，有了他，她的生活溫暖又明亮?/p>

2021年6月，郁雨陪晨曦去揚州參加一場公益活動，教身患肌營養(yǎng)不良罕見病的小朋友捏“消防員娃娃”手辦送給當(dāng)?shù)氐南绬T。

那天，天氣很熱，活動在露天廣場上進行。郁雨全程幫大家遞材料，晨曦則認(rèn)真地教小朋友。整個活動下來，晨曦累得筋疲力盡，呼吸都有些困難。

返程的路上，晨曦呼吸越來越困難，連話都說不出來。行至中途，郁雨和媽媽發(fā)現(xiàn)不對，趕緊將晨曦送到了最近的江陰市人民醫(yī)院。晨曦當(dāng)即被推進了手術(shù)室。為保持呼吸暢通，晨曦需做氣切手術(shù)。

手術(shù)結(jié)束后，晨曦被送進ICU，渾身插滿管子，無法說話，雙手也被醫(yī)生綁在了病床兩側(cè)。整整一個月，她見不到家人，見不到郁雨，躺在床上不能動彈半分。中途，護士換插管子時，由于管子和氣管粘連，導(dǎo)致她一度痛得昏厥過去。醒來后，晨曦仿佛置身黑洞，怎么掙扎也看不到光亮。ICU之外，郁雨也如墜深淵。他知道晨曦很痛，很無助，很害怕，但他一點兒忙也幫不上。

一個月后，郁雨終于見到了晨曦，小臉瘦得顴骨突起，眼窩深陷，身上只剩皮包骨。郁雨心疼得紅了眼睛。晨曦媽媽將她轉(zhuǎn)回了湖北省恩施土家族苗族自治州人民醫(yī)院。

在恩施，晨曦住院27天，郁雨請假過來陪伴，還把粉絲鼓勵的留言念給晨曦聽：“晨曦啊，人生還有那么多美景沒有好好看過，我們一起努力康復(fù)，相約去看春天的花，夏天的荷，秋天的楓，冬天的雪;哪怕生命只有一天，我們也要把這一天過成詩，描成畫……”郁雨看著晨曦，認(rèn)真地說：“這些話，也是我的心聲?！毖矍爸?，溫柔如春，她想與他牽手一生，看盡春花秋月。

自從出事后，郁雨再也不敢?guī)С筷赝獬隹达L(fēng)景了。他們把約會地點改在了家里。兩個人待在直播間里，一個教做手辦，一個學(xué)做手辦。

沒遇到晨曦以前，郁雨的衣服是低沉的黑色。戀愛后，晨曦給他買了好幾套衣服，有一套還是卡通圖案。晨曦還哄著他去燙了個時髦的發(fā)型。

2021年10月，晨曦迎來“曙光”：她被醫(yī)院認(rèn)定為免疫介導(dǎo)壞死性肌炎。這種罕見病，跟“漸凍癥”很相似，不同的是，它不是不治之癥。晨曦笑著說：“我可能會被治好哦！”郁雨喜極而泣。

2022年3月，疫情蔓延到上海。晨曦和郁雨決定，等疫情過去，他們就在上海團聚，再也不分開。

編輯/張亞萍51355B7E-8C5E-4F07-A464-8B66543A8256