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    “抗白”俠爸搭建愛心廚房:全世界又種滿春風(fēng)

    2022-06-10 12:20:45海霞
    知音·下半月 2022年10期
    關(guān)鍵詞:周明病友白血病

    海霞

    40歲前,齊利光給自己的生命定下標(biāo)準(zhǔn):活得體面、光鮮。他做到了???015年,12歲的兒子罹患白血病。他的人生,在這一年徹底轉(zhuǎn)彎。

    轉(zhuǎn)彎:兒子“抗白”重生之后

    70后的齊利光來自河北省邯鄲市農(nóng)村,十多歲便到城里闖天下,歷經(jīng)企業(yè)解散被迫下崗,只身到臺(tái)灣討生活,贏得第一桶金,回到家鄉(xiāng)創(chuàng)業(yè)。30多歲,便開了三家公司,事業(yè)紅火,育有一雙聰明伶俐的子女,家庭幸福。

    齊利光生就一副古道熱腸,經(jīng)營事業(yè)之余,在當(dāng)?shù)亟M建游泳協(xié)會(huì)和水上義務(wù)救援隊(duì),并擔(dān)任會(huì)長,一做就是十幾年。妻子對(duì)他的忙碌奔波始終默默支持,“誰讓我找了個(gè)不愛著家的‘江湖人呢?!?/p>

    2015年9月,兒子齊瑞豪身上長了疹子,齊利光帶他去醫(yī)院,醫(yī)生說是過敏??墒?,治療了一段時(shí)間,一直不見好。齊利光便帶著瑞豪去北京檢查,兩家醫(yī)院同時(shí)給出檢查結(jié)果——急性淋巴細(xì)胞白血病。那天是9月27日,齊利光印象很深。

    那會(huì)兒,聰明好學(xué)的瑞豪剛剛被邯鄲市重點(diǎn)學(xué)校育華中學(xué)錄取。齊利光第一次深陷惶然、無助、不甘,眼淚止不住地往外流。痛哭過后,他冷靜下來,直面現(xiàn)實(shí)。一連半個(gè)月,他輾轉(zhuǎn)來往在北京各大醫(yī)院,一心想為孩子選擇最合適的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

    老鄉(xiāng)們得知情況后,急切地找到齊利光,說:“齊哥,聽我的,不要再轉(zhuǎn)悠了,給你推薦燕郊醫(yī)院童春容主任,血液病專家,你馬上去找她?!?/p>

    自己好不容易將兒子安排進(jìn)一家大醫(yī)院進(jìn)行治療,齊利光沒敢貿(mào)然行動(dòng)。老鄉(xiāng)一著急,拉上共同的好友親自來北京勸齊利光。原來,他兒子就是白血病,因?yàn)檩氜D(zhuǎn)周折,耽誤了病情,最終不幸離世。“這個(gè)病必須及時(shí)、準(zhǔn)確地治療,耽誤不得?!?/p>

    齊利光迅速行動(dòng),給兒子轉(zhuǎn)到童主任所在的醫(yī)院。一轉(zhuǎn)院,瑞豪就上了第一次化療。經(jīng)過一段時(shí)間的治療,瑞豪的病情得到緩解。

    齊利光決定回家看生意,順便籌錢。他故作輕松地對(duì)妻子說:“兒子就交給你了,明天換姐姐過來幫忙,其他我會(huì)想辦法?!弊詮膬鹤由?,妻子跟著掉了一身肉。兒子的病情雖得到緩解,可她始終不敢松勁兒。妻子強(qiáng)忍住淚水,連連點(diǎn)頭。齊利光臨走前摸了摸兒子的頭說:“你加把勁哈,同學(xué)和老師都等著你呢!”兒子靠在床頭,憨憨地回了他一個(gè)OK的手勢。

    齊利光走后不到半個(gè)小時(shí),妻子哭訴著來電,兒子突然病危。他飛車趕回醫(yī)院,走進(jìn)病房,看到兒子全身插滿管子,醫(yī)生正奮力搶救。

    妻子哽咽著說:“你走后,孩子突然神志不清,還喊著說怎么全黑了……”又是一個(gè)不眠之夜,夫妻倆相對(duì)無言,呆坐一宿。次日清晨,孩子終于醒來。不過,齊利光還是帶著兒子到北京幾家醫(yī)院檢查,各項(xiàng)指標(biāo)正常才安心。

    頭天晚上的兇險(xiǎn)一幕,仿佛是兒子搗了一場亂,所幸能完美涅槃重生,齊利光決心再也不離開兒子。接下來一年的治療,瑞豪幾經(jīng)兇險(xiǎn),好在最后都逢兇化吉,有驚無險(xiǎn)。

    在醫(yī)院的一年多,齊利光目睹了太多痛苦和別離。好多患兒因經(jīng)濟(jì)原因,不得不放棄治療。有的患兒家長,為了讓孩子得到更好的治療,一天打幾份工;有的不惜扮演各種吸引眼球的形象,掙得救命錢;有的為了省錢,露宿街頭,一日一餐,當(dāng)孩子有特殊飲食要求時(shí),卻從不吝嗇。

    齊利光的經(jīng)濟(jì)條件相對(duì)優(yōu)渥。他們夫妻帶著兒子長駐北京治病時(shí),跟了他十幾年的老員工在邯鄲盡心幫他打理生意。所以,他常開車到車站接送病友,家長忙于賺錢,他就幫忙帶患兒去戶外撒歡,讓病友去自己的出租屋做飯改善伙食。

    瑞豪經(jīng)歷了8個(gè)療程的治療,在他出院入院的來來回回中,幾乎整個(gè)樓層的人都認(rèn)識(shí)了齊利光。只要齊利光一天不到病房,就有孩子或家長找他妻子問:“為啥豪爸還不來?”病友家屬有什么難以定奪的事,都喜歡找齊利光商量。同處困境中,齊利光也遭遇過有心無力的時(shí)候。邯鄲市成安縣一個(gè)小姑娘,疑似白血病,在縣醫(yī)院、市醫(yī)院和省醫(yī)院幾經(jīng)周折,家長尋摸到齊利光這里??升R利光帶他們找到童主任時(shí),小姑娘的病已被嚴(yán)重耽誤,需要做骨髓移植和走CART細(xì)胞療法,費(fèi)用昂貴。而這個(gè)家,早已耗盡錢財(cái),賣掉住房,借遍外債。最終,小姑娘無奈地離開了這個(gè)世界。

    這件事,深深刺痛了齊利光。當(dāng)初,他也是帶著兒子“病急亂投醫(yī)”,幸虧好友及時(shí)提供醫(yī)療信息。他想幫助那一個(gè)個(gè)被病痛拽進(jìn)深淵的家庭。

    齊利光結(jié)合自家孩子的經(jīng)歷,開設(shè)個(gè)人微信公眾號(hào)——“豪爸帶你少走彎路”,呼吁和介紹白血病病友尋找適合的醫(yī)院,找準(zhǔn)醫(yī)生,接受專業(yè)治療。

    公眾號(hào)漸漸鏈接了來自全國各地的血液病病友,幫助他們找到對(duì)應(yīng)的醫(yī)生,在專業(yè)治療下,康復(fù)良好,并和齊利光成了無話不說的朋友。

    擔(dān)當(dāng):讓后來者少走彎路

    愛出者愛返,福往者福來。2017年5月,瑞豪化療后的各項(xiàng)指標(biāo)恢復(fù)正常,只需定期復(fù)查即可。劫后余生的一家三口開心地回了邯鄲。

    為免細(xì)菌感染,瑞豪暫時(shí)無法返校。齊利光請(qǐng)當(dāng)?shù)孛麕熃o兒子一對(duì)一上課。其間,商業(yè)眼光敏銳的齊利光很看好教培市場,于是,接手了一家補(bǔ)習(xí)機(jī)構(gòu)。瑞豪一頭扎進(jìn)書本,齊利光又開始忙生意。

    妻子憂心忡忡地說:“小豪天天宅在家里恐怕不好,你多留些時(shí)間陪兒子,多帶他去戶外活動(dòng),找同齡孩子們玩。”齊利光也發(fā)覺,兒子不像從前那樣活潑開朗,有些回避社交。他聽妻子的,幾次三番帶兒子外出活動(dòng),但兒子總意興闌珊。

    有一天,小區(qū)里新開了一家吉他培訓(xùn)班,齊利光眼前一亮,何不帶著兒子學(xué)門樂器呢?為鼓勵(lì)兒子學(xué)習(xí),齊利光也給自己報(bào)了名,跟兒子做學(xué)友。在老師和伙伴們的鼓舞下,音樂打開了瑞豪的心門。

    每次去上課,齊利光都會(huì)陪同。兒子會(huì)彈《小星星》了,兒子學(xué)會(huì)邊彈邊唱了……兒子的每一個(gè)令人欣喜的變化,齊利光都第一時(shí)間跟妻子分享。有一次,下課回家,一進(jìn)門,齊利光就跟妻子匯報(bào)瑞豪的學(xué)習(xí)成果:“今天,咱兒子上臺(tái)表演了哦!”瑞豪調(diào)侃說:“老爸,你也報(bào)班了,咋不跟我媽匯報(bào)匯報(bào)自己學(xué)成啥樣?”“我主業(yè)是陪學(xué),哪能趕上齊瑞豪同學(xué)?還得加把勁,請(qǐng)領(lǐng)導(dǎo)監(jiān)督。”齊利光自甘示弱的滑稽樣,逗得一家人噴飯。

    瑞豪迷上了音樂,齊利光的生活也漸回正軌。

    2017年7月的一個(gè)清晨,齊利光去晨跑,心里正盤算著教培機(jī)構(gòu)的運(yùn)營。手機(jī)突然響了,是童春容主任。童主任新到北京一家白血病專科醫(yī)院,想邀請(qǐng)他去幫忙像之前一樣照應(yīng)來京患者,幫助患者少走彎路。齊利光當(dāng)場答應(yīng):“行,我收拾下就過去?!?/p>

    回到家中,妻子正在做早餐。自己這一走,她又要顧家又要管店鋪,就更忙了。齊利光有些愧疚,不敢直面妻子,只好跟一旁的兒子說:“兒子,爸爸可能暫時(shí)不能陪你學(xué)吉他了,今早童主任給我打電話,她去了新醫(yī)院,希望我過去幫忙搭把手。”

    妻子忙著手里的活兒,沒作聲。齊利光摸著兒子的頭說:“我要是過去的話,就只能北京邯鄲兩頭跑了?!逼拮咏硬缯f:“童主任是咱家的恩人,她開了口,這忙咱們得幫。只是這一去,要多久?”

    齊利光說:“幾個(gè)月到半年吧,理順了,我就回來了。家里家外的,你要受累了。”妻子說:“你兩邊跑都不嫌累,我累什么?兒子嘛,管他吃好就行?!比鸷来罂诮乐绮?,趕著要去練琴,說:“放心去吧,老爸,我趕著上課呢,等我學(xué)會(huì)就免費(fèi)教你?!?/p>

    齊利光故作委屈地喊道:“哎,都沒有人挽留我嗎?裝個(gè)樣子也行啊?”妻子斜睨他一眼說:“你‘行走江湖多年,我們?cè)缫蚜?xí)慣你不著家了?!?/p>

    童主任新入職的北京博仁醫(yī)院,地處豐臺(tái)商業(yè)區(qū),周邊一帶租房,一居室少則3000元一個(gè)月。為了省錢,病友多合住在一天30塊、只有一個(gè)床位的公寓,但沒有地方做飯,而白血病患者要特別加強(qiáng)營養(yǎng)。齊利光利用醫(yī)院外停車場旁堆雜物的地方,搭建了一個(gè)簡易廚房,醫(yī)院還幫忙免費(fèi)提供水電。在簡易小廚房里,大家蹲著,用電磁爐做飯,好不熱鬧。人越來越多后,齊利光又?jǐn)U建出一處簡易餐廳。

    齊利光發(fā)動(dòng)大家“有事干活,有飯吃飯”,輪流由家屬自發(fā)管理。一家一個(gè)整理箱,裝著各色油鹽醬醋,每周一次大掃除,來不了的提早找好替補(bǔ)。違規(guī)兩次,暫停在小廚房做飯的資格。

    愛心廚房的成立,帶動(dòng)了好些病友、醫(yī)護(hù)和愛心人士來捐贈(zèng),米面糧油源源不斷。安頓好住處,吃飯有了著落,好些家長就在周邊送外賣掙錢給孩子看病。飯勺碰鍋沿的事也會(huì)有,但愛和理解終能包容一切。來自四川的彤彤媽媽,和5個(gè)媽媽相約輪流集中做飯,一次做夠供5個(gè)病患的量,大大地提升了爐灶的運(yùn)轉(zhuǎn)率。大家有樣學(xué)樣,不足20平方米的小廚房,一天能給100個(gè)家庭做飯。

    為了給孩子們營造聚餐的樂趣,齊利光還組織大家一周包一次包子,一次餃子。大家一邊包著餃子,一邊交流護(hù)理和抗感染的經(jīng)驗(yàn)。誰家康復(fù)要出院前,拎來一筐雞蛋,每戶發(fā)上幾顆,在大伙祝福和艷羨的目光中完成“滾蛋”回家的儀式。

    齊利光還在病友中發(fā)起愛心車隊(duì),隨時(shí)接送病患,解決遠(yuǎn)道而來的病友最后一程的困難。廚房一角的玻璃柜里,掛著一溜車鑰匙,醫(yī)院院長和幾個(gè)主任的車鑰匙都交給齊利光在此保管。

    齊利光是病友心中的燈,而他也常記掛著妻兒。瑞豪在老師的建議下轉(zhuǎn)學(xué)古箏,打算走專業(yè)線路。兒子氣定神閑地?fù)芘傧遥R利光越看越喜歡。

    每次回家,他總要錄一段兒子彈古箏的視頻。彈的啥,兒子說了他也不懂,但就是好聽。妻子笑他成了兒子“鐵粉”。齊利光也趁機(jī)表白一下妻子:“我還是我老婆的‘忠粉!”

    妻子怒目圓瞪,可嘴角眉梢滿是笑意。兒子這場病,讓齊利光這個(gè)成天在外闖蕩江湖的大俠,變得溫柔了,懂得表達(dá)感情了。她愿意守在家里打理好生意,照顧好兒子,讓他去做更有意義的事。她也喜歡聽齊利光給她講他那些“戰(zhàn)友”的故事。

    在邯鄲,齊利光有一群騎友、攝友和泳友,有自己的事業(yè)。在北京,他只有病友。有時(shí),他還會(huì)被人質(zhì)疑、抹黑,說他作秀。他也遲疑過,可一想到那群需要幫助的家長和孩子,他又義無反顧地離開家,一往無前地去北京。

    待續(xù):余生勇赴一場硬仗

    人至中年,回首來時(shí)路,齊利光想換一種活法,余生就帶著“戰(zhàn)友”們一路“抗白”吧。自家的餐飲、教培生意,有妻子和老員工們看著,他很放心。妻子很支持他:“像你對(duì)兒子說的,做自己喜歡的事,你現(xiàn)在這種狀態(tài)挺好的。放心吧,家里有我呢?!?/p>

    2017年12月,齊利光在醫(yī)院發(fā)起病友互助會(huì),很快召集了幾十人。2018年春,一個(gè)白血病兒童急需用血,醫(yī)院血源不足,緊急向齊利光求助。齊利光帶頭發(fā)起患兒家屬們獻(xiàn)血,解了燃眉之急。很快,獻(xiàn)血在博仁醫(yī)院蔚然成風(fēng),醫(yī)院職工,病友家屬,周邊居民都參與進(jìn)來了,幫白血病患者在用血開支上省下好大一筆錢。

    病友互助會(huì)的影響力不斷擴(kuò)大。義務(wù)理發(fā)師走了一個(gè),馬上又來一個(gè);價(jià)值幾千上萬的藥品,送來廚房拍個(gè)視頻,直接免費(fèi)贈(zèng)送給有需要的人;“滾蛋”回家的戰(zhàn)友不時(shí)從老家發(fā)來特產(chǎn),給愛心廚房持續(xù)補(bǔ)充糧草。

    愛心廚房和俠義豪爸的故事,流傳越來越廣。知名愛心機(jī)構(gòu)、慈善機(jī)構(gòu)和個(gè)人,紛紛慷慨解囊。為不辜負(fù)每一份愛心,更好地對(duì)接善款和愛心物資,齊利光成立了公益組織——“小白春天”。

    有了機(jī)構(gòu)的支持,齊利光極力給病友打造一個(gè)更加溫馨有愛的家。他們會(huì)給全國各地遠(yuǎn)道而來的病友提供免費(fèi)住宿,還在醫(yī)院周邊設(shè)置了愛心課堂,智能音樂室,志愿者和周邊的愛心人士來義務(wù)給白血病孩子們上課,幫忙他們樹立信心,保持社交。

    只是,病魔始終是殘酷的,死亡,無法避免。

    湖南女孩劉詩怡活潑可愛,擅長脫口秀,是病房里的開心果,可惜上天沒有賜給她奇跡。齊利光硬著心腸,幫女孩料理后事。自那以后,齊利光會(huì)刻意不記任何一位小朋友的名字,以免戳心疼痛。

    “小白春天”人來人往,也不乏奇跡。內(nèi)蒙古的劉老師,經(jīng)由姐姐捐贈(zèng)骨髓,移植手術(shù)很成功??墒?,4個(gè)月后,白血病又復(fù)發(fā)。她七歲的兒子繼續(xù)接力,將骨髓移植給媽媽,終于將她從死亡線上拉了回來。2021年來北京復(fù)查,劉老師的所有指標(biāo)都達(dá)標(biāo)。那天,她帶來一束花送給齊利光說:“豪爸,我還記得,在我最絕望的時(shí)候,你帶我來小廚房,遞給我一碗粥。那一口粥,讓我一生難忘……”

    在“小白春天”,齊利光是大家長。

    廣西一對(duì)離異夫妻,離婚時(shí),兒子判給男方周明。孩子得了白血病,周明和前妻帶孩子來北京治病。那天,齊利光回到小廚房,看到周明躲在角落里邊吃飯邊哭。齊利光上前勸慰,周明崩潰了,數(shù)落前妻:“交了今天的費(fèi)用,我口袋里只剩61塊了,可孩子?jì)屢环皱X都不肯掏,還說沒錢就別治了!可是,她剛剛開走的那輛車,起碼可以賣些錢啊……”齊利光勸他:“見山開路,男子漢大丈夫,哭啥。”齊利光給了周明3000塊,又幫他籌集了10000塊。周明接過錢,紅了眼眶。齊利光找到周明的前妻,了解到,女方并非真的狠心不救孩子,只是前夫一副喪氣模樣,她看不過眼,故意放狠話想逼他一把。在齊利光的調(diào)解下,女方積極籌錢,周明也振作精神,在醫(yī)院周邊找了份工作,為孩子掙得了新的希望。

    近兩年,因?yàn)橐咔?,進(jìn)京看病遭遇很大的阻礙。齊利光帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì),從天津接病友,繞道進(jìn)京。不管深夜還是凌晨,病友的需求就是號(hào)令。

    2022年春節(jié)前夕,醫(yī)院的病友家屬樓突然被封控,齊利光帶著志愿者輪值當(dāng)班,做飯、分裝,再一份份交到病患和病屬的手中,一連持續(xù)了21天,幫大家挺過了艱難的一關(guān)。

    剛到北京那會(huì)兒,老家的朋友都不理解齊利光,好好的錢不賺,跑去北京做公益,真不知道在想啥。齊利光笑而不答。后來,齊利光竟把生意都丟給妻子,一心撲在病友互助會(huì),這下流言更是四起:“這哥們兒要不是醫(yī)院的托兒,就是在作秀。”

    一晃5年過去,齊利光還在為白血病患者奔走。人至中年,還能被這么多人需要,他覺得就算是作秀,也值得做一輩子,哪怕最后只剩下他一個(gè)人。

    更重要的是,愛會(huì)有回應(yīng)。那次,瑞豪確定報(bào)考音樂專業(yè)后,想拜北京的知名古箏專家王教授為師。齊利光犯了難。全家上下和藝術(shù)都不搭邊,上哪找這位名師呀?那天,他在小廚房隨意說了一嘴,醫(yī)院的一位領(lǐng)導(dǎo)知道了,順利給他引薦了王教授。2022年春天,瑞豪來到北京,師從王教授,備戰(zhàn)藝考。他們一家三口也終于在北京團(tuán)聚。

    齊利光希望每一個(gè)白血病患的家庭,都能擁有他這樣的幸福。據(jù)了解,我國目前有400多萬白血病患者,其中有200多萬是少年兒童。隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,白血病的治愈率在逐步提高,尤其兒童急性淋巴細(xì)胞白血病治愈率,早確診,及時(shí)治療,緩解率高達(dá)95%。對(duì)齊利光來說,讓病患及早接受正確治療,這是他余生的使命。

    而早在4年前,央視紀(jì)實(shí)導(dǎo)演李林就聽說了齊利光的故事,并定下了拍攝紀(jì)錄片的計(jì)劃。李林跟拍了齊利光4年,卻始終沒舍得結(jié)尾成片。因?yàn)?,這個(gè)小世界,每天都在上演暖心的故事。這里,春天一直都在。

    編輯/張亞萍

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