NICU早產(chǎn)兒住院期間父母體驗與需求質(zhì)性研究的Meta整合

凌雅 王婷婷 章新瓊 王愛梅 張洪輝

(1.安徽醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230601；2.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院新生兒科，安徽 合肥 230022)

近年來，隨著新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(neonatal intensive care unit，NICU)監(jiān)護(hù)技術(shù)及圍生期管理技術(shù)的改進(jìn)，早產(chǎn)兒的存活率不斷提高。據(jù)WHO 2016年的數(shù)據(jù)[1-2]顯示，全球每年有1 500萬例早產(chǎn)嬰兒，中國每年有近120萬例早產(chǎn)兒出生，且這一數(shù)字仍在上升；在184個國家中，新生兒出生的早產(chǎn)比例為5%～18%。早產(chǎn)兒的父母往往會遇到各種與經(jīng)濟(jì)、心理和身體健康問題有關(guān)的挑戰(zhàn)，在嬰兒進(jìn)入NICU期間，他們會經(jīng)歷焦慮、沮喪、內(nèi)疚和無助感，這可能會對他們向父母角色的過渡產(chǎn)生潛在的負(fù)面影響[3-4]。隨著“以家庭為中心的護(hù)理”理念的提出和發(fā)展，父母作為主要照顧者積極參與早產(chǎn)兒的護(hù)理，是日后提高早產(chǎn)兒出院生存質(zhì)量的關(guān)鍵；但現(xiàn)有研究通過NICU患兒家長需求量表測評不足以全面、深入地理解早產(chǎn)兒住院期間父母的需求和體驗。因此，采用質(zhì)性研究方法對早產(chǎn)兒住院期間父母的需求和體驗進(jìn)行剖析的研究逐漸增多。為更全面地詮釋需求和體驗，提高對護(hù)理實踐的指導(dǎo)價值，本研究采用Meta整合的方法，對截至2021年3月該領(lǐng)域相關(guān)的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行分析，以其為NICU醫(yī)務(wù)人員制定符合早產(chǎn)兒父母需求的護(hù)理干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1文獻(xiàn)檢索策略 計算機(jī)檢索PubMed、EMbase、EBSCO、SCIE Web of Science、CINAHL、中國知網(wǎng)(CNKI)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、維普信息資源系統(tǒng)(VIP)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺(WanFang Data)數(shù)據(jù)庫，對自建庫以來至2021年3月有關(guān)早產(chǎn)兒在NICU住院期間父母需求和體驗的質(zhì)性研究文獻(xiàn)進(jìn)行收集整理。英文檢索詞包括：preterm*、premature*、parent*、father*、mother*、maternal、paternal、need*、demand*、requirement*；中文檢索詞包括：早產(chǎn)兒、父母、父親、母親、需求。以PubMed為例，其具體檢索策略，見圖1。

圖1 PubMed檢索策略

1.2文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)為(1)研究類型(study design):質(zhì)性研究，即采用系統(tǒng)、主觀的方法描述生活體驗并賦予其含義的研究方法，包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、案例研究、民族志、行動研究等質(zhì)性研究方法的文章。(2)研究對象(population):早產(chǎn)兒(出生胎齡<37周嬰兒)的父母。(3)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena):早產(chǎn)兒父母的體驗及對外界各方面支持的需求。(4)情景(context):早產(chǎn)兒在NICU住院期間，與父母分離。(5)檢索時限從建庫至2021年3月的所有相關(guān)的中、英文文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)重復(fù)及數(shù)據(jù)不完整的文獻(xiàn)。(2)無法獲取全文的文獻(xiàn)。(3)非中文和英文文獻(xiàn)。

1.3文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2名研究者(即本文的第一作者和第二作者，均為護(hù)理學(xué)專業(yè)在讀研究生，接受過正規(guī)的循證護(hù)理學(xué)課程教育；同時第一作者從事新生兒臨床護(hù)理工作3年余，正積極探索新生兒臨床循證護(hù)理實踐)獨(dú)立篩選文獻(xiàn)、提取資料；如遇分歧，協(xié)商討論或咨詢第3名研究者(即本文的通信作者，為護(hù)理學(xué)專業(yè)研究生導(dǎo)師、教授，從事護(hù)理學(xué)教育工作25年余，為循證護(hù)理課程主講老師，有豐富的循證護(hù)理研究經(jīng)驗)裁定。借助EndNote X 9.2文獻(xiàn)管理軟件進(jìn)行文獻(xiàn)去重，排除重復(fù)文獻(xiàn)；閱讀文題和摘要后，排除明顯無關(guān)文獻(xiàn)；進(jìn)一步閱讀全文，確定最終納入的文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國家或地區(qū)、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素1(早產(chǎn)兒出生情況)、情景因素2(訪談時間和場所)和主要結(jié)果。

1.4納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價 由2名研究者采用“澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心2016版質(zhì)性研究真實性評價工具”[5]對納入研究進(jìn)行獨(dú)立評價。獨(dú)立評價文獻(xiàn)質(zhì)量后，對兩人的篩選及評價結(jié)果進(jìn)行比對。意見不一致處由兩人討論達(dá)成共識或請第三方仲裁后決定是否納入。

1.5Meta整合 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”方法對結(jié)果進(jìn)行整合[5]。該方法在理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論的前提下，由研究者反復(fù)閱讀理解、分析和解釋每個研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結(jié)果，使研究結(jié)果更具有說服力和概括性。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初檢獲得相關(guān)文獻(xiàn)1 550篇，經(jīng)篩選后，最終納入11篇文獻(xiàn)[6-16]，包括5篇現(xiàn)象學(xué)研究[6-10]、5篇描述性質(zhì)性研究[11-13,15-16]及1篇扎根理論研究[14]。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果，見圖2。

圖2 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果圖

2.2納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評價 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評價，見表1和表2。

表1 納入研究的基本特征

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價

2.3Meta整合結(jié)果 研究者通過反復(fù)閱讀、比較、分析和解釋納入的11項研究，提煉出45個明確的研究結(jié)果，見表3(掃二維碼可見)。

2.3.1整合結(jié)果1 早產(chǎn)兒住院期間親子分離，父母負(fù)性情緒多，情感支持和建立親子關(guān)系的需求強(qiáng)烈。早產(chǎn)兒父母心理壓力大、負(fù)性情緒多，情感支持需求強(qiáng)烈。早產(chǎn)兒入住NICU對父母來說是一種復(fù)雜的情感體驗(“我不希望發(fā)生早產(chǎn)，我對提前生孩子感到有點(diǎn)內(nèi)疚。”[15])，有消極情緒和積極情緒[16]。他們經(jīng)歷著震驚、擔(dān)心、焦慮(“我生完孩子醒來，看著周圍人的臉，我覺得我的女兒出了問題。她當(dāng)時在重癥監(jiān)護(hù)室。真的，我很震驚?！盵10])。住院早產(chǎn)兒父親心理壓力大[6]，他們擔(dān)心孩子的結(jié)局和經(jīng)歷、工作、經(jīng)濟(jì)及家庭，對孩子、生活的不確定性(“我看到自己站在家庭的頂端，我需要嘗試減輕對其他家庭成員的不可預(yù)測性?！盵12])，希望得到護(hù)理人員對父親角色的心理支持和幫助(“還沒有準(zhǔn)備好……當(dāng)然是心理還沒有準(zhǔn)備好，根本就沒有想到會早產(chǎn)。”[7])。早產(chǎn)兒母親也需要排解負(fù)面情緒，情感支持需求強(qiáng)烈(“我覺得家人的態(tài)度還是很重要的，我還是需要他們多一點(diǎn)的關(guān)心吧，因為剛做完手術(shù)我的脾氣也不是很好，所以我家人還是蠻包容的，這一點(diǎn)給我心理上還是有挺大的安慰的?！盵8])。

早產(chǎn)兒出生后不久即入住NICU，父母面對NICU陌生的環(huán)境，限制與嬰兒的接觸(“想永遠(yuǎn)抱著你的孩子，不像在這里這樣…你不能抱著他?！盵9])。與新生兒的分離，使父母感知到對早產(chǎn)兒的照顧能力不足(“我沒有足夠的信心照顧好他，他是一個早產(chǎn)兒?！盵15])。他們需要與嬰兒互動(“我只想他在我身邊，我想抱著他，我站在他身邊，當(dāng)他睜開眼睛，開始微笑或大笑時，我就開始和他一起玩?！盵11])，需要得到新生兒病情信息并希望盡早參與照顧新生兒(“早上9點(diǎn)可以問醫(yī)生病情，我早早就等在外面，什么檢查結(jié)果，我都希望醫(yī)生能及時告訴我。”[7])，需要建立親子關(guān)系。

2.3.2整合結(jié)果2 早產(chǎn)兒父母家庭角色改變，父母積極尋求社會支持，希望得到醫(yī)護(hù)人員的信息和專業(yè)支持。家庭角色改變，協(xié)調(diào)配偶支持需求。早產(chǎn)兒父親是照顧者和養(yǎng)家糊口者(“我開始工作后會怎么樣?如果我整整一周見不到我的新生兒和妻子，那就太糟糕了。”[14])，承擔(dān)責(zé)任多(“孩子住院期間，有關(guān)孩子所有的事情基本上都由我負(fù)責(zé)”[6])，面對孩子、妻子、家庭和自己有著多重角色，多重角色沖突顯著(“在上班的時候，就會接到孩子主管大夫的電話，說孩子身體情況又不太好了，聽完這個消息后，基本上就沒心思上班了，總是在擔(dān)心孩子。所以有時候就感覺工作和家庭顧得上這頭可能就顧不上那頭，處境也會很尷尬?！盵6])，需要平衡花在嬰兒身上和其他責(zé)任的時間(“當(dāng)你在那里的時候，你會因為沒有在家陪其他孩子而感到內(nèi)疚；當(dāng)你在家的時候，你會因為沒有把所有的時間都花在醫(yī)院里而感到內(nèi)疚?！盵13])。早產(chǎn)兒住院期間，父母都承受著較大的壓力，他們會感到配偶支持不足(“我丈夫因為我有一個早產(chǎn)兒而責(zé)怪我，這讓我很傷心。只有上帝知道我做錯了什么?！盵9])，需要與配偶交換支持[11])，希望在相互支持中緩解壓力，戰(zhàn)勝困難。

經(jīng)濟(jì)壓力大，社會支持需求迫切。早產(chǎn)兒住院期間治療費(fèi)用高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重(“醫(yī)生說我的孩子還有其他疾病，所以我買了很多很貴的藥?！盵9])，需要協(xié)調(diào)社會關(guān)系，通過各種渠道獲得支持來源(“當(dāng)我遇到……一些問題時，他們通過微信給了我一些建議。后來我覺得這些問題不那么嚴(yán)重了，我的焦慮……”[15])，需要得到他人的幫助(“唯一被允許照顧這個嬰兒的人是他的母親，但是這位母親本身需要別人來照顧她，如果像我孩子的祖母或姑姑這樣的人能幫我照顧他，那就太好了?！盵11])，尋找前進(jìn)的道路。

對信息和專業(yè)技術(shù)支持的需求。早產(chǎn)兒出生后，父母會面臨著哺乳問題，他們需要獲得母乳喂養(yǎng)的幫助和支持(“知道母乳喂養(yǎng)好，但是小孩在兒科，怎么去喂(無可奈何的表情)？”[7])，需要給予產(chǎn)褥期護(hù)理指導(dǎo)(“畢竟不是專業(yè)人士，第一次當(dāng)爸爸，沒有經(jīng)驗，根本就不知道該怎么照顧妻子。”[7])，早產(chǎn)兒母親也希望能夠采取措施促進(jìn)身體恢復(fù)(“醫(yī)院是否可以提供產(chǎn)后康復(fù)訓(xùn)練的相關(guān)教程”[8])。早產(chǎn)兒父母的需要和保健專業(yè)人員提供的服務(wù)(“醫(yī)療團(tuán)隊在情感上和身體上都非常支持我。他們向我解釋了發(fā)生在我兒子身上的每一件事，并解釋了他的病情進(jìn)展或惡化。”[10])。早產(chǎn)兒住院期間，父母面臨著信息挑戰(zhàn)，他們感覺能夠信任醫(yī)療服務(wù)提供者(“回家時，有些人在上夜班，我感覺很舒服，我睡得更好，因為他們——我知道他們會照顧我的孩子，你知道……感覺他們喜歡我的孩子?！盵13])，對醫(yī)療專業(yè)人員的要求更高，需要醫(yī)療團(tuán)隊的同理心(“有些人對你態(tài)度很差，當(dāng)你需要和他們交談的時候，他們根本不在乎你?！盵11])，需要得到信息和專業(yè)的支持(“比如一本早產(chǎn)兒手冊，比如一個更酷的袋子。它非常非常有用。是的，就像一些要注意的事情…比如讓早產(chǎn)兒不同于……也許是一些重要的聯(lián)系人，比如…有這種緊急情況設(shè)備的醫(yī)院…”[16])。

3 討論

3.1早產(chǎn)兒住院期親子分離，父母負(fù)性情緒多，情感支持和建立親子關(guān)系的需求強(qiáng)烈 早產(chǎn)兒由于出生胎齡小，各器官發(fā)育不成熟等，常需要被送往NICU住院治療。早產(chǎn)兒住院期間，父母暴露于各種壓力源中，這些壓力源與嬰兒的脆弱狀況、父母角色的改變、NICU的環(huán)境以及他們與醫(yī)護(hù)人員的關(guān)系有關(guān)，經(jīng)歷這樣的事件可能會威脅到他們的角色身份和個人價值觀[17]。本研究結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒父母有著復(fù)雜的情感體驗，擔(dān)心、焦慮等負(fù)面情緒較多，希望排解負(fù)面情緒，得到醫(yī)務(wù)人員的心理支持和幫助。由于新生兒的提前降臨，正常的為人父母過程及其心理準(zhǔn)備就會中斷，父母在心理上、生理上和情感上都沒有為早產(chǎn)做好準(zhǔn)備[18]。早產(chǎn)兒入住陌生的NICU的不可控性、NICU封閉的管理制度、早產(chǎn)兒病情的不確定性、預(yù)后的擔(dān)憂、高昂的住院費(fèi)用，均能夠給早產(chǎn)兒父母帶來沉重的身體和心理壓力[19-20]。由于國內(nèi)NICU采取封閉式管理，加上我國傳統(tǒng)“坐月子”的觀念，早產(chǎn)兒母親在早產(chǎn)兒出生后幾乎沒有機(jī)會可以看到新生兒，父親也僅在出生時有短暫接觸寶寶的機(jī)會，這種與嬰兒的分離，阻礙了早產(chǎn)兒和父母之間親子關(guān)系的建立。目前，在國外有部分NICU實施家庭護(hù)理，但主要對象是母親參與，父親則很少有機(jī)會能夠參與照顧早產(chǎn)兒；并且由于醫(yī)務(wù)人員的工作繁忙，并沒有太多時間能夠顧及到早產(chǎn)兒與父母之間的互動。

因此，建議產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員，可在產(chǎn)前教育階段增加可能會導(dǎo)致早產(chǎn)的相關(guān)知識培訓(xùn)，以提高父母對早產(chǎn)的認(rèn)知，為日后早產(chǎn)兒的出生提供心理準(zhǔn)備。其次，早產(chǎn)兒住院期間，產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)更加注重早產(chǎn)兒父母的心理疏導(dǎo)，可組建早產(chǎn)兒父母交流平臺，為早產(chǎn)兒父母提供情感支持和同伴支持。早產(chǎn)兒入住NICU后，NICU的醫(yī)護(hù)人員作為早產(chǎn)兒的治療者和主要照顧者，是早產(chǎn)兒和其父母之間最重要的關(guān)系紐帶。建議NICU的醫(yī)護(hù)人員，可以盡可能地滿足早產(chǎn)兒父母的需求，幫助早產(chǎn)兒家庭建立信心。早產(chǎn)兒住院期間，可根據(jù)病區(qū)條件，盡可能地實施家庭護(hù)理，協(xié)助父母與早產(chǎn)兒之間建立安全型的依戀關(guān)系。

3.2早產(chǎn)兒父母家庭角色改變，父母積極尋求社會支持，希望得到醫(yī)護(hù)人員的信息和專業(yè)支持 本研究結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒住院期間，父親面對孩子、妻子、家庭和自己多重角色沖突顯著，承擔(dān)責(zé)任多，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，需要得到他人的幫助，并積極通過各種渠道獲得支持來源。生育對母親而言本身就是一項較大的事件，加上早產(chǎn)兒的提前降臨、入住NICU后的復(fù)雜性，使早產(chǎn)兒母親在產(chǎn)后需要更多的關(guān)注與照顧，需要配偶及家庭給予更多的支持。早產(chǎn)后父母面臨著哺乳問題，需要母乳喂養(yǎng)的幫助和支持，以及產(chǎn)褥期護(hù)理指導(dǎo)。因此，建議產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員在產(chǎn)前教育階段，要把準(zhǔn)媽媽和準(zhǔn)爸爸均作為產(chǎn)前教育的對象，以增加準(zhǔn)爸爸對產(chǎn)褥期護(hù)理知識、新生兒照顧知識的學(xué)習(xí)。另外，還可針對產(chǎn)褥期母乳喂養(yǎng)、產(chǎn)后護(hù)理、產(chǎn)后修復(fù)等開展專題健康知識宣教，幫助早產(chǎn)兒父親及其他家庭成員更好地照顧早產(chǎn)兒母親，促進(jìn)早產(chǎn)兒母親的身體恢復(fù)。

另外，早產(chǎn)兒父母還面臨著信息挑戰(zhàn)，需要醫(yī)護(hù)人員的信息和專業(yè)技術(shù)支持。由于早產(chǎn)兒父親是早產(chǎn)兒和母親的重要聯(lián)絡(luò)人，承擔(dān)角色多、任務(wù)重。早產(chǎn)兒在NICU住院期間，受探視時長的限制，使早產(chǎn)兒父母不能夠?qū)雰旱牟∏樾畔⑼耆煜ぃ矝]有更多的途徑可以獲得相關(guān)信息和知識，導(dǎo)致其信息支持缺乏，對患兒的病情及預(yù)后過分地?fù)?dān)心。因此，建議產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員可與新生兒科及時溝通，以獲取早產(chǎn)兒相關(guān)病情信息，并為早產(chǎn)兒父母爭取探望早產(chǎn)兒的機(jī)會，為其提供信息支持。NICU醫(yī)護(hù)人員可建立一個“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺，在早產(chǎn)兒入院時建立檔案，住院期由醫(yī)生和護(hù)士為其及時提供患兒病情信息，對早產(chǎn)兒家庭所關(guān)注的疾病相關(guān)知識、生長發(fā)育、早產(chǎn)兒喂養(yǎng)、疾病預(yù)后、醫(yī)保報銷等問題提供在線解答；并在“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺上提供早產(chǎn)兒生活護(hù)理、母乳喂養(yǎng)、照護(hù)技能、癥狀觀察與處理等相關(guān)知識教育模塊，為早產(chǎn)兒父母在住院期間和出院后提供專業(yè)的學(xué)習(xí)途徑，滿足其信息和專業(yè)支持需求。

3.3本研究的局限性 質(zhì)性研究以研究者自身作為研究工具，研究者的想法和對情境的反應(yīng)可能影響研究結(jié)果的質(zhì)量，本研究納入的11篇文獻(xiàn)中，9項研究未明確說明研究者自身的文化背景、價值觀等情況，對研究結(jié)果的質(zhì)量可能產(chǎn)生影響；再者，本研究未檢索灰色文獻(xiàn)，這些都可能對整合結(jié)果的完整性和科學(xué)性造成影響，納入的11個研究并不能展示“NICU早產(chǎn)兒住院期間父母需求”的全貌。

綜上所述，本研究通過質(zhì)性研究的Meta整合，深入地詮釋了NICU早產(chǎn)兒住院期間父母的需求。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重視早產(chǎn)兒父母的需求，在早產(chǎn)兒父母自身調(diào)適的過程中，給予必要的支持和幫助，促進(jìn)其角色成長，積極配合治療，促進(jìn)早產(chǎn)兒早日回歸家庭。