居家安寧療護(hù)患者及家屬對(duì)移動(dòng)醫(yī)療真實(shí)體驗(yàn)與需求質(zhì)性研究的Meta整合

劉夢(mèng)雪 陳玉祥 馬夢(mèng)飛 尹燕雯 柳韋華

(山東第一醫(yī)科大學(xué)〈山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院〉護(hù)理學(xué)院，山東 泰安 271000)

據(jù)國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)[1]顯示，中國死亡人數(shù)每年約900多萬，我國安寧療護(hù)服務(wù)的社會(huì)需求巨大。2019年國家衛(wèi)健委等8部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》中提出要加強(qiáng)安寧療護(hù)服務(wù)，積極開展社區(qū)和居家安寧療護(hù)[2]。有研究[3]指出，以社區(qū)為基礎(chǔ)的居家安寧療護(hù)，具有優(yōu)化醫(yī)療資源配置等優(yōu)點(diǎn)，但由于其服務(wù)缺乏即時(shí)性，導(dǎo)致居家安寧療護(hù)服務(wù)的開展困難重重。近年來，移動(dòng)醫(yī)療(mobile health)在全球范圍內(nèi)快速發(fā)展，為探索居家安寧療護(hù)的服務(wù)形式提供了新方向。世界衛(wèi)生組織對(duì)移動(dòng)醫(yī)療的定義為：使用移動(dòng)設(shè)備，如手機(jī)、患者監(jiān)測(cè)設(shè)備、掌上電腦和無線設(shè)備，提供醫(yī)療和公共衛(wèi)生實(shí)踐[4]。目前，移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)被全球醫(yī)療系統(tǒng)廣泛接受并應(yīng)用于多種疾病患者的評(píng)估、教育和癥狀管理等[5]，但在中國大陸將移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)應(yīng)用于居家安寧療護(hù)的研究尚處于起步階段。鑒此，為了更好地了解患者及其家屬對(duì)于移動(dòng)醫(yī)療的體驗(yàn)?zāi)軌驇椭t(yī)護(hù)人員改善服務(wù)理念和方法，本研究利用Meta整合的方法，對(duì)現(xiàn)有文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)回顧，探索居家安寧療護(hù)患者及家屬使用移動(dòng)醫(yī)療的感受和體驗(yàn)，為移動(dòng)醫(yī)療在安寧療護(hù)中的應(yīng)用和發(fā)展提供循證依據(jù)。

1 資料與方法

1.1文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究對(duì)象(population)：進(jìn)行居家安寧療護(hù)的患者或家屬。(2)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena)：居家安寧療護(hù)患者或家屬使用移動(dòng)醫(yī)療的體驗(yàn)、感受和評(píng)價(jià)。(3)研究情景(context)：居家安寧療護(hù)患者或家屬在家中使用移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)。(4)研究類型(study design)：質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)研究，扎根理論研究，描述性研究，行動(dòng)研究等質(zhì)性研究方法。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)重復(fù)及信息不完整。(2)無法獲取全文。(3)中英文文獻(xiàn)。(4)重復(fù)發(fā)表。

1.2文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、web of science、PsycINFO、CINAHL、Embace及Cochrane Library 6個(gè)外文數(shù)據(jù)庫，及中國知網(wǎng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、萬方及維普4個(gè)中文數(shù)據(jù)庫，搜集關(guān)于居家安寧療護(hù)患者或其家屬使用移動(dòng)醫(yī)療體驗(yàn)的質(zhì)性研究文獻(xiàn)。檢索期限為建庫至2021年6月，同時(shí)追溯納入研究的相關(guān)參考文獻(xiàn)。英文檢索詞包括：palliative care，hospice care；home，family，household, relative；mobile health，e-health，telehealth，telemedicine，m-health；qualitative research，qualitative study，qualitative investigation，phenomenology，grounded theory；interview，feeling，experience。 中文檢索詞包括：安寧療護(hù)，姑息治療，緩和醫(yī)療，臨終關(guān)懷；家庭，居家；患者，家屬；移動(dòng)醫(yī)療，遠(yuǎn)程醫(yī)療。以PubMed數(shù)據(jù)庫為例，檢索策略，見圖1。

圖1 PubMed數(shù)據(jù)庫檢索策略

1.3文獻(xiàn)篩選和資料提取 2名經(jīng)過循證護(hù)理培訓(xùn)的研究者獨(dú)立檢索、篩選文獻(xiàn)，提取資料后交叉核對(duì)；遇到分歧時(shí)，則通過討論或咨詢第3名研究者協(xié)助判斷。資料提取的內(nèi)容為地區(qū)、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象及主要結(jié)果。

1.4文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 本研究使用JBI質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)工具[6]對(duì)納入研究進(jìn)行方法學(xué)的質(zhì)量評(píng)價(jià)，10項(xiàng)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)全部滿足質(zhì)量等級(jí)評(píng)價(jià)為A，部分滿足評(píng)價(jià)為B，全部不滿足評(píng)價(jià)為C。2名研究者獨(dú)立進(jìn)行評(píng)價(jià)，意見不統(tǒng)一時(shí)請(qǐng)示上級(jí)研究者，本研究納入質(zhì)量等級(jí)為A或B的文獻(xiàn)。

1.5Meta整合 本研究采用匯集性Meta整合法[7]，收集主題、隱含的意義、分類等研究結(jié)果，并依據(jù)其含義整合，使其更具說服力、概括性和針對(duì)性[8]。研究者通過反復(fù)閱讀、分析和闡釋納入文獻(xiàn)的研究結(jié)果，歸納組合相似結(jié)果，形成新類別，再將新類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)篩選結(jié)果 根據(jù)檢索策略檢索得到698篇文獻(xiàn)，最后納入11篇。文獻(xiàn)檢索及篩選流程，見圖2。

圖2 文獻(xiàn)檢索及篩選流程圖

2.2納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果 篩選得出的11項(xiàng)研究全部通過質(zhì)量評(píng)價(jià)，見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.3納入文獻(xiàn)的資料提取結(jié)果 見表2。

表2 納入文獻(xiàn)的資料提取結(jié)果

續(xù)表2 納入文獻(xiàn)的資料提取結(jié)果

2.4Meta整合結(jié)果 本研究共提取研究發(fā)現(xiàn)37個(gè)，歸納成11個(gè)類別，最后得到3個(gè)研究整合，見圖3(掃二維碼可見)。

2.4.1整合一：移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)能給居家安寧療護(hù)患者及家屬帶來切實(shí)的益處

2.4.1.1類別1：充分肯定移動(dòng)醫(yī)療的作用和益處 參與研究的大多數(shù)居家安寧療護(hù)患者及家屬認(rèn)為移動(dòng)醫(yī)療很便捷，方便獲得各種專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)[12]，有些患者認(rèn)為移動(dòng)醫(yī)療減輕了他們對(duì)于居家安寧療護(hù)的擔(dān)憂(“如果我現(xiàn)在出現(xiàn)問題了，我一點(diǎn)也不害怕”[18])，也減輕了家屬的負(fù)擔(dān)，提升照護(hù)信心(“我可以隨時(shí)學(xué)習(xí)日常的照護(hù)技能，有問題可以隨時(shí)咨詢”[14])，表示會(huì)持續(xù)使用。更重要的是使用移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)使患者和家屬覺得比想象中更加輕松，能夠滿足患者在家善終的意愿[15]。

2.4.1.2類別2：時(shí)間、場所和醫(yī)療保健人員的可及性 對(duì)于居家安寧療護(hù)的患者及家屬而言，移動(dòng)醫(yī)療不受時(shí)間的限制(“我在大約早上6點(diǎn)鐘打電話給醫(yī)生，有人在那里值班，他馬上就來了”[9])，具備場所自由的特點(diǎn)(“她不必去急診或醫(yī)院，在家就能接受專業(yè)的護(hù)理，對(duì)我來說太方便了”[15])，并且隨時(shí)能夠與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的醫(yī)療保健人員進(jìn)行溝通交流(“我們常常通過電話與他們交流，他們總能讓事情變得更容易”[14])，提供專人連續(xù)性照護(hù)(“當(dāng)我感覺不好的時(shí)候，我不必向每一個(gè)和我說話的人解釋，他們已經(jīng)知道了”[9])，為患者及家屬帶來切實(shí)的益處。

2.4.1.3類別3：緩解疾病相關(guān)癥狀 以遠(yuǎn)程視頻會(huì)議、應(yīng)用程序、電話、信息等形式開展的移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)很大程度上緩解了居家安寧療護(hù)患者的疼痛(“當(dāng)他感到劇痛難忍時(shí)，他們會(huì)讓我父親感到舒適”[14])、氣喘(“我慌得喘不過氣來，就給他們打個(gè)電話，他們會(huì)馬上為我解決問題”[9])及其他相關(guān)的軀體癥狀[18]，提高了患者及家屬的生活質(zhì)量。

2.4.1.4類別4：提供心理及社會(huì)支持 醫(yī)療保健人員可通過移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)給患者及家屬進(jìn)行遠(yuǎn)程心理疏導(dǎo)(“一個(gè)專業(yè)傾聽者給我提供了傾訴的自由，并且能夠耐心的開導(dǎo)我”[16])，還能夠幫助照護(hù)者及時(shí)做出正確選擇[9]，并且給予相關(guān)社會(huì)支持(“一切都記錄在案，她們會(huì)定時(shí)補(bǔ)充藥物，這減輕了我愛人和我之間的壓力”[15])，很大程度提高了患者及家屬選擇居家安寧療護(hù)的信心[18]。

2.4.1.5類別5：增強(qiáng)居家安寧療護(hù)患者及家屬參與感 多數(shù)患者及家屬表示他們通過參加遠(yuǎn)程視頻會(huì)議，很大程度提升了對(duì)疾病治療的參與感[11]，并且通過移動(dòng)應(yīng)用程序，患者及家屬能夠隨時(shí)查看疾病相關(guān)信息，提供對(duì)自身疾病治療的相關(guān)建議，有利于提高居家安寧療護(hù)患者及家屬的積極性和參與度[18]。

2.4.2整合二：居家安寧療護(hù)患者及家屬使用移動(dòng)醫(yī)療面臨的挑戰(zhàn)

2.4.2.1類別6：設(shè)備和技術(shù)挑戰(zhàn) 居家安寧療護(hù)的患者多臥床在家，設(shè)備過大過重，會(huì)限制其使用[16]，一些患者地處偏遠(yuǎn)地區(qū)，互聯(lián)網(wǎng)接入和網(wǎng)絡(luò)流暢也存在困難(“我要花很長的時(shí)間去設(shè)置網(wǎng)絡(luò)，連接網(wǎng)絡(luò)的以后經(jīng)?？D，收不到消息”[17])，并且有些患者擔(dān)心他們的隱私會(huì)泄露，威脅自己的信息安全(“我擔(dān)心有什么東西會(huì)被發(fā)布到網(wǎng)上，讓每個(gè)人都看到”[13])。

2.4.2.2類別7：思想觀念的挑戰(zhàn) 對(duì)于有些居家安寧療護(hù)的患者及家屬而言，他們更愿意和醫(yī)療保健人員面對(duì)面接觸[10]，他們認(rèn)為和醫(yī)療保健人員之間產(chǎn)生相互信任的關(guān)系應(yīng)該建立在當(dāng)面溝通的基礎(chǔ)上，遠(yuǎn)程的溝通與交流會(huì)產(chǎn)生距離感，缺乏真實(shí)性(“我在視頻上感覺不到他的真實(shí)溫度，所以我不愿意對(duì)他打開心扉”[13])，傳統(tǒng)的思想觀念導(dǎo)致他們對(duì)于移動(dòng)醫(yī)療的接受度低于傳統(tǒng)醫(yī)療[10]。

2.4.2.3類別8：距離挑戰(zhàn) 部分居家安寧療護(hù)患者及家屬表示互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)限制了護(hù)理質(zhì)量(“我畢竟不是專業(yè)的，一些操作可能做得不夠到位”[16])，另外遠(yuǎn)程視頻會(huì)診的準(zhǔn)確性令一些患者及家屬擔(dān)憂(“視頻的清晰度是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如真實(shí)看見的，醫(yī)生會(huì)診時(shí)能否看清楚真實(shí)的情況讓我很擔(dān)心”[13])。

2.4.3整合三：居家安寧療護(hù)患者及家屬使用移動(dòng)醫(yī)療的長期需求

2.4.3.1類別9：團(tuán)隊(duì)需具備專業(yè)性 居家安寧療護(hù)的患者及家屬對(duì)團(tuán)隊(duì)成員的身份表示擔(dān)憂(“視頻那邊的人是否有資格證書，提供的建議是不是專業(yè)的”[13])，對(duì)視頻電話接受治療的安全性持懷疑態(tài)度(“他們通過遠(yuǎn)程視頻指導(dǎo)我，我很擔(dān)心他們提供的治療措施是否能緩解我愛人的癥狀”[10])，這會(huì)影響居家安寧療護(hù)患者及家屬使用移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的信心。因此，一支具備專業(yè)水準(zhǔn)的遠(yuǎn)程安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)使居家安寧療護(hù)的患者及家屬更具安全感。

2.4.3.2類別10：開展方式和時(shí)機(jī)要適當(dāng) 居家安寧療護(hù)的患者處于生命的終末期，大多身體虛弱，遠(yuǎn)程視頻會(huì)議開展時(shí)間過長、開展次數(shù)過多會(huì)使他們疲倦(“我認(rèn)為1個(gè)月6次會(huì)議，每次1 h太長了，對(duì)于特定的會(huì)議內(nèi)容沒有太多可談的”[10])，有些患者及家屬認(rèn)為參會(huì)人數(shù)過多也會(huì)影響遠(yuǎn)程會(huì)議的質(zhì)量[13]。遠(yuǎn)程會(huì)議保持內(nèi)容豐富、主題靈活[10]，遠(yuǎn)程應(yīng)用程序具備視覺化和簡單易用會(huì)使居家安寧療護(hù)的患者及家屬更易接受[19]。并且有些家庭認(rèn)為，為他們較早引入移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)會(huì)使他們獲益更多[12]。

2.4.3.3類別11：滿足個(gè)性化需求 居家安寧療護(hù)患者及家屬對(duì)移動(dòng)醫(yī)療的開展有著個(gè)性化需要，多數(shù)患者認(rèn)為和家屬一起參與的遠(yuǎn)程視頻會(huì)議會(huì)讓他們更有安全感[11]，但也有患者認(rèn)為沒必要讓家屬參與，希望自己能夠獨(dú)立參加(“我現(xiàn)在神志還清楚，能夠自己做決定”[13])，并且部分患者有靈性需求，專業(yè)人員應(yīng)根據(jù)患者的自身情況評(píng)估靈性或宗教信仰對(duì)其的重要性并采取相應(yīng)的靈性照護(hù)措施[10]。

3 討論

3.1成立設(shè)備與技術(shù)支持小組以提高移動(dòng)醫(yī)療接受度 移動(dòng)醫(yī)療的使用加強(qiáng)了居家安寧療護(hù)家庭和醫(yī)療保健人員之間的聯(lián)系，使患者具有安全感[20]，還具有改善患者及其照顧者的健康結(jié)局等優(yōu)勢(shì)[21]。但本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，部分居家安寧療護(hù)的家庭對(duì)移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備表示懷疑，遇到技術(shù)難題常不知所措。為了確保居家安寧療護(hù)的家庭能夠輕松的使用信息和通訊技術(shù)，可成立設(shè)備與技術(shù)支持小組，對(duì)居家安寧療護(hù)的患者及家屬進(jìn)行技術(shù)培訓(xùn)并且隨時(shí)跟進(jìn)，在線或者上門幫助其解決技術(shù)難題。并且由于不同患者對(duì)可用性和其他遠(yuǎn)程醫(yī)療相關(guān)問題的體驗(yàn)可能會(huì)有所不同，因此設(shè)備與技術(shù)支持小組可根據(jù)患者疾病類型和程度進(jìn)行個(gè)性化設(shè)計(jì)以增加患者的參與意愿[22]。

3.2豐富功能內(nèi)容及參與形式以確保移動(dòng)醫(yī)療的可持續(xù)性 研究[23]表明，功能設(shè)置的有用性和易用性會(huì)提高安寧療護(hù)患者及家屬對(duì)應(yīng)用程序的使用意愿。但本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，遠(yuǎn)程會(huì)議的開展方式單一，遠(yuǎn)程應(yīng)用程序的評(píng)估方式過于籠統(tǒng)[18]。建議未來遠(yuǎn)程會(huì)議的開展形式應(yīng)具備多樣化和個(gè)性化，允許患者及家屬參與會(huì)議程序及形式的制定以滿足個(gè)性化需求[24]。遠(yuǎn)程應(yīng)用程序可根據(jù)家庭需求細(xì)化評(píng)估方式，選擇性增加報(bào)警提醒功能、監(jiān)測(cè)及反饋功能等內(nèi)容，盡可能滿足居家安寧療護(hù)患者及家屬的需求，確?；颊呤褂靡苿?dòng)醫(yī)療的可持續(xù)性。

3.3探索居家遠(yuǎn)程安寧療護(hù)干預(yù)模式以促進(jìn)移動(dòng)醫(yī)療的推廣及應(yīng)用 將移動(dòng)醫(yī)療與安寧療護(hù)相結(jié)合可以打破時(shí)間和空間的限制，對(duì)患者及家屬而言更具有便捷性。未來的研究應(yīng)探索性構(gòu)建居家遠(yuǎn)程安寧療護(hù)干預(yù)模式，進(jìn)行統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)化管理。首先，應(yīng)完善整體組織架構(gòu)，明確遠(yuǎn)程安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的人員構(gòu)成和工作職責(zé)。其次，定期開展相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，提高遠(yuǎn)程安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的專業(yè)性。第三，制定相關(guān)工作制度如居家安寧療護(hù)家庭使用移動(dòng)醫(yī)療的準(zhǔn)入條件、服務(wù)原則、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)流程和服務(wù)時(shí)間等，規(guī)范其服務(wù)行為。最后，由質(zhì)量監(jiān)督小組定期進(jìn)行質(zhì)量監(jiān)控，以確保移動(dòng)醫(yī)療在居家安寧療護(hù)家庭中的應(yīng)用效果。

3.4研究局限性 本研究納入的11篇文章只有2篇文章質(zhì)量為A級(jí)，其余均為B級(jí)，且11篇文章來自于不同的國家和地區(qū)，具有不同的文化背景和醫(yī)療環(huán)境，并不能代表整個(gè)居家安寧療護(hù)患者及家屬人群；此外，本研究采用的是Meta整合的匯集性整合方法，整合結(jié)果不可避免地受研究者主觀因素的影響。因此，可能影響整合結(jié)果的全面性和客觀性，在實(shí)踐中需根據(jù)具體情況實(shí)施指導(dǎo)和支持。

綜上所述，本研究通過對(duì)現(xiàn)有關(guān)于居家安寧療護(hù)患者及家屬移動(dòng)醫(yī)療體驗(yàn)的質(zhì)性研究進(jìn)行Meta整合，系統(tǒng)地詮釋了移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)為居家安寧療護(hù)患者帶來的益處、挑戰(zhàn)以及使用需求。本研究納入文獻(xiàn)全部來自歐美發(fā)達(dá)國家，其結(jié)果可能缺少文化的多樣性，但仍能從一定程度上較真實(shí)地反映居家安寧療護(hù)患者及家屬對(duì)移動(dòng)醫(yī)療的體驗(yàn)和期望。在后續(xù)的研究中，應(yīng)加強(qiáng)移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備與技術(shù)支持工作，豐富移動(dòng)醫(yī)療功能內(nèi)容及參與形式，探索性構(gòu)建居家遠(yuǎn)程安寧療護(hù)干預(yù)模式，為未來移動(dòng)醫(yī)療在安寧療護(hù)中的發(fā)展和應(yīng)用提供指導(dǎo)。